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Privée d'un traitement vital, une Suissesse saisit la Cour européenne des droits de l'homme
Atteinte d'une maladie rare, une Suissesse se bat pour accéder à un médicament essentiel à sa survie. Un cas révélateur des limites du système de santé. Publié aujourd'hui à 14h55
La Suissesse est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative (photo prétexte).
Getty Images
Atteinte d'une maladie génétique incurable, une Suissesse s'est battue pendant des années pour obtenir le remboursement d'un traitement capable de ralentir sa progression, relate le site Watson .
Après avoir été déboutée par toutes les instances suisses, elle vient d'essuyer un nouvel échec devant la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), qui a donné raison à sa caisse maladie. Son avocat dénonce la priorité donnée en Suisse aux intérêts économiques sur la dignité humaine.
La patiente est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative. En fauteuil roulant, alimentée par sonde gastrique et sous assistance respiratoire, elle use de son index pour contrôler son fauteuil roulant et son téléphone, ce qui l'aide beaucoup au quotidien. Cependant, depuis 2018, ce doigt a commencé lui aussi à faiblir. Pas de remboursement
Un traitement peut toutefois changer les choses: le Spinraza, un médicament capable de ralentir, voire de stopper la progression de la maladie. Chaque injection coûte cependant 90'000 francs et il faut en réaliser six la première année, puis deux par an.
Or, il y a sept ans, l'assurance de la Suissesse refuse de rembourser ce traitement, le médicament n'étant alors pas inscrit sur la liste des traitements spéciaux définie par la Confédération. La patiente s'engage un long combat judiciaire, qui ira jusqu'au Tribunal fédéral.
Elle parvient à financer une première injection, observe des améliorations, les documente à travers des rapports d'experts, et fournit de nouvelles études scientifiques. Mais la justice estime ces preuves insuffisantes, faute de données statistiques solides, et rejette sa demande. Recours à la CEDH
En 2020, le Spinraza est finalement ajouté à la liste des traitements remboursés – mais uniquement pour les patients de plus de 20 ans non ventilés artificiellement. La Suissesse reste donc exclue du dispositif.
Elle décide alors de saisir la CEDH. Mais les juges rejettent sa requête à une courte majorité (quatre voix contre trois), estimant que la Suisse n'a pas violé la Convention européenne des droits de l'homme. Un remboursement vital
Son avocat, Philip Stolkin, se dit stupéfait par la décision: «Si elle ne reçoit pas ce médicament, elle meurt», argumente-t-il auprès de nos confrères. Selon lui, la Suisse dispose d'autres leviers pour encadrer les coûts des traitements – comme la mise en place d'une caisse unique –, mais choisit de protéger les intérêts des assureurs.
L'OFSP se défend de toute opposition de principe au remboursement, affirmant à nos confrères que «le prix n'est absolument pas» le problème. Selon l'OFSP, ce sont les critères de remboursement qui sont en jeu, et ceux-ci exigent des preuves solides de l'efficacité – jugées ici insuffisantes. L'avocat envisage désormais de porter l'affaire devant la Grande Chambre de la CEDH, en raison du vote serré.
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Autres newsletters Sonia Imseng est journaliste au sein de la rédaction numérique. Elle couvre l'actualité, la société et la culture. Elle a aussi travaillé pour Femina, la RTS, Le Temps, Le Courrier. Plus d'infos @SoniaImseng
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