أحدث الأخبار مع #Zolgensma
الإمارات اليوم
١٧-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- الإمارات اليوم
بعد 4 سنوات من «أغلى حقنة».. «منيرة» تواصل التعافي
أفاد والد الطفلة السورية (منيرة) - التي تكاتف المجتمع الإماراتي لإنقاذ حياتها، بعد مرور ساعات قليلة على نشر «الإمارات اليوم» قصة مرضها النادر، وحاجتها العاجلة إلى حقنة من نوع خاص، تبلغ قيمتها ثمانية ملايين درهم، بعدما حالت كلفتها الباهظة دون استطاعة والدها تقديمها لها - بأن ابنته دخلت مرحلة متقدمة من التعافي، موضحاً أنها تستطيع التقلب يميناً ويساراً، واستخدام الكرسي المتحرك، والتفاعل مع محيطها. وكانت «الإمارات اليوم» نجحت من خلال «الخط الساخن» في توفير الحقنة العلاجية الأغلى في العالم «Zolgensma»، وهي عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة، لعلاج الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، الذي عانت منه (منيرة). ونشرت «الإمارات اليوم» قصة (منيرة) في عام 2021، محفزة ذوي القلوب الرحيمة لمد يد العون لها، لتتمكن من تلقي الحقنة الأغلى في العالم، ولم تكد تنقضي ساعات على طباعة الصحيفة حتى تلقت التبرعات العاجلة من جهات حكومية وخاصة، التي مكّنت (منيرة) من تلقي علاجها. وأكد والد الطفلة أنها تستطيع المشي بضع خطوات، وممارسة جزء كبير من حياتها الطبيعية، لافتاً إلى التطور الذي حققه العلاج، مقارنة بما كانت عليه حالتها قبل نحو أربعة أعوام. ولاتزال الطفلة تخضع لبرنامج تأهيلي متكامل من قبل مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، ومدينة الشيخ شخبوط الطبية في أبوظبي، كما أن الكادر الطبي لايزال يتابع حالتها الصحية. وذكر والد الطفلة، أحمد الإبراهيم، أن (منيرة) في تحسن مستمر، إذ تمكّنت من القيام بحركات جسدية جديدة، مثل استطاعتها دفع الكرسي المتحرك بيديها، والسير به مسافات متوسطة، والتقلب يميناً ويساراً، وتثبيت رأسها، والجلوس وحدها، واللعب مع أشقائها، ما يؤكد وجود تطور ملحوظ منذ تلقيها الحقنة، فضلاً عن التحسن العام في قدراتها الحركية والذهنية، خصوصاً بعد خضوعها للبرنامج التأهيلي من مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، ومدينة الشيخ شخبوط الطبية، اللتين قدمتا لها كل الدعم. وتابع أن ابنته تحفظ بعض الآيات والسور من القرآن الكريم. وذكر أنها «تمارس اللعب، وهي سعيدة بحالتها الصحية، ومرحة مع من حولها، وتستطيع المشي بضع خطوات بمساعدة المشاية الطبية». كما أكد أنها «تتحدث وتتحاور»، لافتاً إلى تحسن نطقها. وقال إن «التكاتف المجتمعي الذي حدث مع ابنتي يعتبر نموذجاً فريداً من نوعه، كما أنه يمثل ترجمة لسياسة القيادة الرشيدة في العمل الخيري الإنساني، فقد تكاتف أفراد ومؤسسات الدولة سريعاً لتوفير قيمة الحقنة الأغلى عالمياً، وتمكنوا من جمع المبلغ المطلوب بالكامل في غضون 12 ساعة، بعد نشر قصتها على صفحات (الإمارات اليوم)». وقال استشاري تأهيل الأطفال في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، المشرف على علاج (منيرة)، الدكتور هيثم البشير، إن «حالتها ممتازة جداً، إذ أصبح التنفس لديها طبيعياً، ولا توجد لديها أي مشكلات في الرئة. كما أصبح قلبها سليماً، وبدأت تخطو بضع خطوات بمساعدة المشاية الطبية». وأكد أن مهاراتها الذهنية سليمة، وأنها تستطيع اللعب والتكلم مع الآخرين، لافتاً إلى رصد الفريق الطبي تطور حالتها. وكانت أربع جهات حكومية وخاصة تكفلت بعلاج (منيرة)، إذ قدّم مصرف الإمارات الإسلامي أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي مليوني درهم، ومركز دبي المالي العالمي مليون درهم، وشركة وصل للعقارات مليون درهم. وولدت الطفلة (منيرة) تعاني مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن التنفس السريع، ونبضات القلب المتسارعة، والارتخاء في العضلات، وتعرضها لحالات اختناق، وبعد الفحوص والتحاليل تم تشخيص مرضها النادر. • التكاتف المجتمعي مع حالة «منيرة» دليل على رسوخ العمل الخيري الإنساني في الإمارات. • الحقنة العلاجية الأغلى في العالم «Zolgensma» عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العُمر، لعلاج الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي. لمشاهدة فيديو «منيرة» بعد 4 سنوات من «أغلى حقنة»..،
الإمارات اليوم
١٤-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- الإمارات اليوم
20 مليون درهم كلفة علاج «أنس» و«يحيى» من الضمور العضلي
يعاني طفلان مرض الضمور العضلي الفقاري الشوكي، وهو مرض جيني وراثي يتسبب في فقدان المصاب به القدرة على الحركة، والتنفس الهادئ، ويسرع نبضات القلب. ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، يحتاج كل من (أنس - 10 سنوات) وشقيقه (يحيى - خمس سنوات) إلى حقنة تسمى Zolgensma، وتبلغ كلفتها الإجمالية للشقيقين 20 مليون درهم. وناشد والدهما أصحاب الأيادي البيضاء مساعدته على سداد كلفة العلاج لطفليه، بسبب عجزه عن تأمين المبلغ. وقال لـ«الإمارات اليوم» إن لديه ثلاثة أطفال، (بنت - 12 عاماً) و(أنس) و(يحيى). وأضاف: «بدأت معاناتي عندما كان (أنس) في عامه الثالث، إذ كان يجد صعوبة بالغة في صعود الدرج، فاصطحبته إلى أحد المستشفيات، وخضع لفحوص طبية عدة، كما أجري له تحليل جيني، وتبين أنه يعاني ضمور العضلات الشوكي». وتابع أن الطبيب صرف له أدوية عبارة عن فيتامينات وكورتيزون، للمساعدة على إبطاء تطور المرض وضمور العضلات. وأكد والد الطفلين أن (أنس) أصبح قعيداً على كرسيه المتحرك، ولم يعد قادراً على المشي نهائياً، كما أنه بدأ يواجه صعوبة بالغة في الحركة، لأن عضلات جسمه كانت تضمر شيئاً فشيئاً مع مرور الوقت. وذكر أنه بعد مرور خمس سنوات على إصابة (أنس) بالمرض، رزقه الله بطفله الأصغر (يحيى) وكان طبيعياً ولا يعاني أي أمراض، لكن حاله تبدلت بعد بلوغه عامه الثالث، إذ «بدأت تظهر عليه أعراض مشابهة للأعراض التي سبق أن ظهرت على أخيه، مثل عدم القدرة على صعود الدرج أو الحركة، وبعد نقله إلى المستشفى وإجراء الفحص الجيني له تبين أنه يعاني هو أيضاً المرض نفسه، ضمور العضلات الشوكي». وقال: «قمت بإدخالهما إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث أجريت لهما الفحوص والتحاليل الطبية اللازمة، وتأكدت إصابتهما بالمرض وحاجتهما إلى علاج خاص هو عبارة عن حقنة واحدة لكل منهما، تبلغ كلفتها 10 ملايين درهم، مع علاج طبيعي تأهيلي مكثف». وقال إن كلفة العلاج كبيرة جداً، لكنه يأمل في أن يمنّ الله عليه بمن يتفهم رغبته في رؤية طفليه وهما يستعيدان صحتهما. وأضاف: «لا أعرف ما العمل في ظل وضعهما الصحي المعقد، لكن التأخر في العلاج يسبب لهما ضموراً في الجسم بالكامل، بما في ذلك الأطراف والرئة، ما يعرضهما لاستخدام أجهزة تنفس اصطناعي طوال ما تبقى لهما من الحياة». وأوضح الأب أنه المعيل الوحيد لأسرته، ويعمل في جهة خاصة براتب 5000 درهم، يسدد منه 3500 درهم شهرياً إيجار المسكن. وقال: «لا أعرف ما العمل، فطفلاي يذبلان تدريجياً يوماً بعد الآخر أمام عيني، لذا أناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتي على سداد تكاليف علاجهما». ضمور العضلات الشوكي ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف، ما يعني أن لديهم مشكلات تنفسية ومشكلات في البلع. ومرض ضمور العضلات الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً، وله دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي. وعند ضمور الخلايا الأمامية، فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر، ومع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، فإن المصابين بالمرض يزداد العبء عليهم مع نمو الجسم وزيادة العضلات وحاجة الجسم للحركة، لذا فإن الهشاشة في العظم تزداد. • الشقيقان «أنس» و«يحيى» يعانيان مرضاً جينياً وراثياً يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي. الأب: • أنا المعيل الوحيد للأسرة، وراتبي 5000 درهم أسدد منه 3500 درهم شهرياً إيجار المسكن.
حضرموت نت
٢٢-٠٣-٢٠٢٥
- أعمال
- حضرموت نت
بنك عدن الأول يتبرع بـ20 مليون ريال لدعم إنقاذ الطفل مجد عنبول
في إطار مسؤوليته الاجتماعية، قدم بنك عدن الأول تبرعًا بقيمة 20 مليون ريال يمني لدعم حملة التبرعات الهادفة لإنقاذ الطفل مجد، البالغ من العمر عامًا وخمسة أشهر، والذي يعاني من مرض نادر يتسبب في تدهور سريع لوظائفه الحركية والتنفسية. يحتاج مجد إلى عقار زولجينسما (Zolgensma)، وهو أول علاج جيني معتمد لمرض ضمور العضلات الشوكي، تم تطويره من قبل شركة نوفارتس السويسرية عام 2019. إلا أن تكلفة العلاج الباهظة، التي تصل إلى 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة، تشكل تحديًا كبيرًا لعائلته، التي تسعى جاهدة لجمع المبلغ المطلوب لإنقاذ حياته. وأكدت إدارة بنك عدن الأول فخرها بالمشاركة في هذه المبادرة الإنسانية، مشيرة إلى أن دور المؤسسات المالية لا يقتصر على تقديم الخدمات المصرفية فحسب، بل يشمل أيضًا دعم القضايا المجتمعية والإسهام في تحسين جودة الحياة. كما حثت الإدارة الشركات ورجال الأعمال والأفراد على الانضمام إلى هذه الجهود لإنقاذ حياة الطفل مجد وتمكينه من العيش بصحة وسعادة. لاقت هذه المبادرة ترحيبًا كبيرًا من القائمين على الحملة، الذين أشادوا بدور البنك كأول مؤسسة مالية تقدم دعمًا ماليًا ملموسًا، معربين عن أملهم في أن تحذو الجهات الأخرى حذو البنك لتأمين المبلغ المطلوب في أسرع وقت ممكن. وتواصل الحملة استقطاب الدعم من المجتمع، وسط آمال كبيرة في تحقيق الهدف المنشود وإنقاذ الطفل مجد من المرض الذي يهدد حياته.
الأمناء
١٨-٠٣-٢٠٢٥
- صحة
- الأمناء
المستشار ناصر زيد اليوسفي يطمئن على الحالة الصحية للطفل مجد ثروت عنبول
قام الشيخ ناصر زيد اليوسفي مستشار محافظة لحج مساء يوم أمس بزيارة لمستشفى عدن التعاوني الخيري اطلع خلالها على الحالة الصحية للطفل مجد ثروت عبدالله عنبول البالغ من العمر عام وخمسة أشهر والذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي – النوع الأول، وهو مرض نادر يهدد حياته. وعلاجه الوحيد هو حقنة "زولجينسما" (Zolgensma) من شركة نوفارتس السويسرية، والتي صُنعت عام 2019، وهي أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA). بتكلفة 2.1 مليون دولار لعلاج من جرعة واحدة، يعتبر زولجنسما (Zolgensma) حاليا أغلى عقار في العالم. يُستخدم هذا الدواء لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض وراثي نادر يؤثر على الأطفال، حيث يُصيب واحدًا من كل 10 آلاف طفل حديث الولادة. إذا لم يتم علاجه، فإن المرض يمكن أن يؤدي إلى الوفاة في 90% من الحالات قبل عمر عامين . تفاصيل حول زولجنسما: الشركة المصنعة: تم تطوير زولجنسما بواسطة شركة نوفارتس (Novartis) السويسرية، والتي حصلت على حقوق تصنيع الدواء بعد شراء شركة أفكسيس (AveXis) بمبلغ 8.7 مليار دولار . طريقة العلاج: يُعطى زولجنسما كحقنة وريدية واحدة، تستغرق حوالي ساعة، ويستهدف الجين المعيب الذي يسبب المرض التأثيرات: يُعتبر زولجنسما علاجًا محتملاً يمكن أن ينقذ حياة الأطفال المصابين، حيث يعالج السبب الجذري للمرض بدلاً من مجرد تخفيف الأعراض . التحديات: رغم فعاليته، تواجه شركة نوفارتس تحديات في تسويق زولجنسما، حيث تراجعت مبيعاته في السنوات الأخيرة بسبب محدودية عدد الأطفال المصابين الذين يمكنهم الحصول على العلاج ، كما أن العديد من الدول لا تقدم تغطية مالية لهذا الدواء، مما يجعل الوصول إليه صعبًا للعديد من الأسر . مقارنة مع العلاجات الأخرى: قبل زولجنسما، كان العلاج الوحيد المتاح هو دواء "سبينرازا" (Spinraza)، الذي يتطلب علاجات متعددة سنويًا بتكلفة تصل إلى 4 ملايين دولار على مدى عشر سنوات، مما يجعل زولجنسما خيارًا أكثر اقتصادية على المدى الطويل .
حضرموت نت
١٤-٠٣-٢٠٢٥
- صحة
- حضرموت نت
ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل 'مجد' عبر توفير أغلى دواء في العالم
أطلق ناشطون ومتطوعون في محافظة عدن (جنوب اليمن) حملة تبرعات إلكترونية عاجلة لجمع مبلغ 2.1 مليون دولار أمريكي؛ لشراء الجرعة العلاجية 'زولجينسما' (Zolgensma) -الأغلى عالميًا- لإنقاذ حياة الطفل الرضيع 'مجد'، الذي يرقد في حالة صحية حرجة بإحدى المستشفيات جراء إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA). وحسب مصادر محلية، يعاني الطفل من تدهور سريع في وظائفه الحركية والتنفسية بسبب هذا المرض الوراثي النادر، الذي يؤدي إلى ضمور العضلات نتيجة تلف الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي. ويُعد 'زولجينسما' العلاج الوحيد القادر على إنقاذ حياته، لكن ارتفاع ثمنه إلى 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة يحول دون تلقيه العلاج، ما دفع أهالي عدن ومبادرات شبابية لإطلاق حملة تبرعات موسعة عبر منصات التواصل. ما هو دواء 'زولجينسما'؟ 'زولجينسما' هو أول علاج جيني معتمد عالميًا لمرضى ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وهو عبارة عن جرعة وحيدة تُعطى عن طريق الوريد، تعمل على تعويض الجين المعطوب (SMN1) المسؤول عن إنتاج البروتين الضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية. ويُستخدم فيروس معدل من نوع (AAV9) كناقل لإدخال نسخة سليمة من الجين إلى خلايا المريض، مما يوقف تقدم المرض ويحسّن الوظائف العضلية والعصبية بشكل جذري، خاصةً إذا أُعطي في مراحل مبكرة. لماذا يُعتبر 'زولجينسما' الأغلى عالميًا؟ يرجع السعر الفلكي للدواء إلى عدة عوامل، أهمها: كلفة البحث والتطوير: استغرقت الدراسات السريرية وتقنية العلاج الجيني سنوات من الاستثمارات الضخمة وصلت إلى مليارات الدولارات. العلاج لمرة واحدة: عكس الأدوية التقليدية التي تُستهلك بشكل دوري، يعتمد 'زولجينسما' على جرعة وحيدة تُغني عن علاجات مدى الحياة. ندرة المرض: يصيب الضمور العضلي الشوكي نحو 1 من كل 10,000 مولود، ما يحد من إمكانية تعويض التكاليف عبر المبيعات. التقنية المتطورة: استخدام الفيروسات الناقلة المعدلة جينيًا يتطلب مرافق إنتاج عالية التخصص وبروتوكولات صارمة. تحديات الحملة وتعاطف واسع تواجه الحملة تحديات كبيرة نظرًا للوضع الاقتصادي الكارثي في اليمن، وارتفاع سعر صرف الدولار، إلا أن المنظمين يعولون على تعاطف المغتربين اليمنيين والمؤسسات الخيرية الدولية، مستخدمين وسومًا إلكترونية مثل #أنقذوا_مجد و#زولجينسما_لحياة_مجد لنشر الوعاء بحالته. من جهتها، دعت عائلة الطفل المجهودات الإنسانية ومنظمة الصحة العالمية إلى التدخل العاجل، مؤكدة أن كل ساعة تأخير تزيد من خطر فقدان حياته. يذكر أن 'زولجينسما' أنقذ حياة مئات الأطفال حول العالم منذ إقراره عام 2019، لكنه يظل حلماً بعيد المنال لأسر تعاني من الفقر أو النزاعات، مثل اليمن، حيث تحول الأزمات دون الوصول إلى العلاج المتقدم.
