فيلم وثائقي عن سعي إيدي فيدر للمساعدة بعلاج مرض نادر

(CNN)-- "مسألة وقت"، فيلم وثائقي عن إيدي فيدر، نجم فرقة "بيرل جام" الموسيقية، والمقرر عرضه لأول مرة هذا الصيف في مهرجان "تريبيكا" السينمائي، يُصوَّر على أنه أكثر من مجرد فيلم حفل موسيقي - إنه صرخة استنفار للعمل.
تُشكّل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية الفيلم، الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لمرض انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يُسبب بثورًا، وتآكلًا في الجلد، ويصيب الأطفال بشكل رئيسي.
وتم توجيه عائدات هذه الحفلات إلى شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي "EBRP"، وهي مؤسسة شارك في تأسيسها فيدر وزوجته جيل، إلى جانب مجموعة من العائلات، وتهدف المنظمة إلى إيجاد علاج لمرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030.
ويمزج الفيلم، وفقًا لبيان صحفي، بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الرأي، ويكشف عن كيفية تمهيد الطريق نحو العلاج، عن طريق العزم والابتكار.
وقال إيدي فيدر في بيان، أُرسل لأول مرة إلى شبكة CNN: "نحن ممتنون للغاية للمجتمع الموسيقي، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية، وهذا الفيلم ممكنًا. إنها قصة أمل وصمود وقوة المجتمع".
وأضافت جيل فيدر، رئيسة "EBRP": "من المدهش أن نشهد مدى التقدم الذي أحرزناه. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي مرضًا نادرًا، ولكن بفضل العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنه جهد عاجل لعلاج انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام ٢٠٣٠، ومعًا، أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك".
وتنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. وُلد ابن صديق للعائلة مصابًا بمرض "EB"، مما ألهمهم لاتخاذ إجراء.
وقال مات فينلين، مخرج الفيلم: "لم يكن الحفل موسيقيًا فحسب؛ بل كان يهدف إلى إبراز أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يُعرّفه هذا المرض". وأضاف: "من خلال تفاني عائلة فيدر وجهود جميع المشاركين، يُظهر هذا الفيلم الوثائقي للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد،حتى في ظل كل الصعاب".
وتأسست مؤسسة "EBRP" عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث المتعلقة بمرض "EB"، باستخدام ما يُسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري، والذي يهدف أساسًا إلى خلق تدفق تبرعات متكرر من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. وباستخدام هذا النموذج، موّلت المؤسسة 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ حاليًا، وفقًا لموقعها الإلكتروني.
وقال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لشراكة أبحاث "EB"، إن فيلم "مسألة وقت": "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن". وأضاف: "نُظهر للعالم كيف يُمكن علاج أمراض نادرة مثل مرض إبشتاين بار، ونأمل أن نُطبّق نموذجنا على آلاف الأمراض النادرة الأخرى".
وسيُعرض الفيلم لأول مرة ضمن فعاليات الدورة الـ 24 من مهرجان "تريبيكا"، في يونيو/ حزيران المقبل.
سيلينا غوميز تكشف أنها لا تستطيع الحمل لكنها تسعى للأمومة

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

CNN عربية

منذ 2 أيام

• CNN عربية

فتاة تبكي من أجل "إرسال شباب عرب" إلى أوكرانيا.. ما حقيقة الفيديو؟

دبي، الإمارات العربية المتحدة (CNN)-- نشرت حسابات مقطع فيديو عبر مواقع التواصل الاجتماعي، بزعم أنه يظهر فتاة أوكرانية تدعو الحكومة إلى إرسال شباب عرب إلى أوكرانيا. حصد الفيديو أكثر من مليون و600 ألف مشاهدة عبر منصة إكس وحدها. وصاحب الفيديو تعليقًا يقول: "فتاة أوكرانية تناشد الحكومة بإرسال شباب عرب لأن لايوجد لديهم شباب كلهم ذهبوا للحرب". وقدم ناشرو الفيديو ترجمة مٌضللة على لسان الشخصية المتحدثة في الفيديو، باعتبارها تقول: "أتممت الـ40 من عمري، ولم يتقدم لي أحد، وكل ذلك بسبب قلة الرحال، مثل أي فتاة أريد أن أكون أم ولدي بنات وأولاد، وفي ظل ذلك يقومون بإرسال الشباب إلى الحرب، فقط أنا لا أنتقد سيادة الرئيس ولا أقصد إهانة، لكن اعثر لنا على رجال لأن هناك 10 ملايين فتاة عانس، لا أريد الموت بدون أن يكون لي أولاد، هناك العرب أو الأفارقة لديهم شباب بدون فتيات، قم بدعوتهم أو افعلوا شيئًا". عندما تحقق موقع CNN بالعربية من المقطع وجد أن الادعاء والترجمة المرافقة له مُضللة وغير صحيحة، ولا ترتبط بسياق الحرب في أوكرانيا. في حين لا يزال من غير الواضح سياق تداوله. عثرنا على إحدى نسخ الفيديو المنشوب في قناة عبر موقع يوتيوب في 11 أبريل/نيسان الماضي، بعنوان مكتوب باللغة الروسية: "أولغا بوزوفا تبكي في تايلاند". بينما شكّك معلقون أن تكون الشخصية التي ظهرت في الفيديو هي تلك المغنية الروسية الشهيرة، وأشاروا إلى اختلاف ملامح الوجه. كانت الفتاة المُتحدثة خلال المقطع تشكو من حالتها على ما يبدو، قائلة "انظروا إلى الحالة التي سأكون عليها عندما أعود إلى روسيا. أريد أن أغادر... لقد أتيت لمدة شهرين فقط. هذا ما حدث معي". "شارع في السماء بمطار العاصمة الإدارية" في مصر.. ما حقيقة الصورة؟

CNN عربية

منذ 3 أيام

• CNN عربية

"بيتكم يشتعل!".. فيديو يظهر إنقاذ مراهقين لعائلة من حريق ضخم

تحدثت مذيعة شبكة CNN، فريدريكا ويتفيلد، مع إيدن كين وتايلر سوجدا، اللذين ساعدا في إنقاذ أفراد عائلة وكلبها في مارسي، بولاية نيويورك الأمريكية، من حريق في مرآب منزلهم بعد أن رصدا النيران أثناء عودتهما بالسيارة إلى المنزل من حفل التخرج. من جانبه، قال ممثل العائلة إن الفتاتين والأب والكلب نجوا جميعًا بسلام بفضل هذين الشابين الرائعين. قد يهمك أيضًا.. شاهد حريقًا هائلاً يلتهم شاحنة كبيرة بأكملها على الطريق السريع بولاية إنديانا كرة نار تفاجىء رجال إطفاء خلال التعامل مع حريق منزل.. شاهد ما حدث قراءة المزيد حرائق حوادث كاميرات

CNN عربية

٢١-٠٥-٢٠٢٥

• CNN عربية

شاهد نجمة اليوتيوب "المعلمة راشيل" تغني مع طفلة مبتورة القدمين من غزة

التقت نجمة اليوتيوب ومعلمة الأطفال، راشيل أكورسو المعروفة باسم "المعلمة راشيل"، التي حققت أغنيتها "أغاني للصغار" مليارات المشاهدات، بطفلة من غزة، تبلغ من العمر ثلاث سنوات، مبتورة القدمين، وغنت معها إحدى أغانيها الشهيرة. أكورسو، التي يتابعها الملايين عبر منصات التواصل الاجتماعي، كانت صريحة في آرائها حول معاناة أطفال غزة من أزمة إنسانية، وتقول إنها تلقت الدعم والتنمر بسبب منشوراتها. المزيد من التفاصيل في تقرير مراسلة شبكة CNN، مينا دورسون من نيويورك. قراءة المزيد أمريكا إسرائيل أطفال غزة