أخبار العالم : "مسألة وقت".. فيلم وثائقي عن سعي إيدي فيدر للمساعدة بعلاج مرض نادر

الجمعة 18 أبريل 2025 04:30 مساءً
نافذة على العالم - (CNN)-- "مسألة وقت"، فيلم وثائقي عن إيدي فيدر، نجم فرقة "بيرل جام" الموسيقية، والمقرر عرضه لأول مرة هذا الصيف في مهرجان "تريبيكا" السينمائي، يُصوَّر على أنه أكثر من مجرد فيلم حفل موسيقي - إنه صرخة استنفار للعمل.
تُشكّل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية الفيلم، الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لمرض انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يُسبب بثورًا، وتآكلًا في الجلد، ويصيب الأطفال بشكل رئيسي.
وتم توجيه عائدات هذه الحفلات إلى شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي "EBRP"، وهي مؤسسة شارك في تأسيسها فيدر وزوجته جيل، إلى جانب مجموعة من العائلات، وتهدف المنظمة إلى إيجاد علاج لمرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030.
ويمزج الفيلم، وفقًا لبيان صحفي، بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الرأي، ويكشف عن كيفية تمهيد الطريق نحو العلاج، عن طريق العزم والابتكار.
وقال إيدي فيدر في بيان، أُرسل لأول مرة إلى شبكة CNN: "نحن ممتنون للغاية للمجتمع الموسيقي، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية، وهذا الفيلم ممكنًا. إنها قصة أمل وصمود وقوة المجتمع".
وأضافت جيل فيدر، رئيسة "EBRP": "من المدهش أن نشهد مدى التقدم الذي أحرزناه. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي مرضًا نادرًا، ولكن بفضل العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنه جهد عاجل لعلاج انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام ٢٠٣٠، ومعًا، أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك".
وتنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. وُلد ابن صديق للعائلة مصابًا بمرض "EB"، مما ألهمهم لاتخاذ إجراء.
وقال مات فينلين، مخرج الفيلم: "لم يكن الحفل موسيقيًا فحسب؛ بل كان يهدف إلى إبراز أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يُعرّفه هذا المرض". وأضاف: "من خلال تفاني عائلة فيدر وجهود جميع المشاركين، يُظهر هذا الفيلم الوثائقي للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد،حتى في ظل كل الصعاب".
وتأسست مؤسسة "EBRP" عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث المتعلقة بمرض "EB"، باستخدام ما يُسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري، والذي يهدف أساسًا إلى خلق تدفق تبرعات متكرر من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. وباستخدام هذا النموذج، موّلت المؤسسة 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ حاليًا، وفقًا لموقعها الإلكتروني.
وقال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لشراكة أبحاث "EB"، إن فيلم "مسألة وقت": "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن". وأضاف: "نُظهر للعالم كيف يُمكن علاج أمراض نادرة مثل مرض إبشتاين بار، ونأمل أن نُطبّق نموذجنا على آلاف الأمراض النادرة الأخرى".
وسيُعرض الفيلم لأول مرة ضمن فعاليات الدورة الـ 24 من مهرجان "تريبيكا"، في يونيو/ حزيران المقبل.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

نافذة على العالم

منذ 8 ساعات

• نافذة على العالم

أخبار العالم : المؤثّرة السعوديّة عبير سندرلـCNN بالعربية: كسرتُ حواجز وجود الفتاة السمراء في الإعلانات

الأربعاء 28 مايو 2025 12:30 مساءً نافذة على العالم - دبي، الإمارات العربية المتحدة (CNN) -- بدأت المؤثّرة السعوديّة عبير سندر رحلتها كصانعة محتوى حيث عكست جذورها الإفريقية والعربية، وهويتها السعودية في عالم الجمال. قالت سندر في مقابلة مع موقع CNN بالعربية إنّها تحب التعبير بأزيائها عن شخصيتها، خاصة أنها تنتمي إلى مجتمع غني بالتنوع، وإطلالتها تجسد هذا التنوع، سواء من حيث الألوان، أو القصّات، أو الإكسسوارات على حد تعبيرها. فيما يلي حوار أجراه موقع CNN بالعربية مع عبير سندر حول رحلتها في عالم الموضة، والتحديات التي واجهتها: لقد كسرتِ الحواجز بصفتك أول مؤثرة سعودية من ذوي البشرة السمراء. ما التحديات التي واجهتكِ؟ وكيف ساهمت في تشكيل هويتك على المنصات الرقمية؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: بالفعل، كانت البداية صعبة إلى حدٍّ ما. كثيرًا ما كنت أسمع عبارات مثل: "لأول مرة أرى فتاة سمراء وسعودية"، أو "لم أتوقع أن تمثل فتاة ببشرتك الجمال". كانت هذه التعليقات مؤذية، لكنها في الوقت ذاته منحتني القوة. جعلتني أدرك أن لوجودي أهمية، وأن تمثيلي لذاتي لا يعنيني وحدي، بل يعكس صورة كل فتاة سعودية سمراء تحلم بأن يكون لها صوت ومكان. اليوم، أعلم أن هدفي ليس فقط أن أكون مؤثرة، بل أن أكون مرآة لفتيات كثيرات لم يجدن أنفسهن في الإعلام. كيف تدمجين بين الأزياء التقليدية والصيحات المعاصرة؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: أعشق الدمج بين الأصالة والحداثة. على سبيل المثال، أرتدي العباءة أو القفطان بطريقة عصرية، أو أختار قطعة تراثية وأدمجها مع صيحات عالمية. بالنسبة لي، الموضة ليست مجرد مظهر، بل رسالة، وأحرص على أن أقول من خلالها إن هويتنا قوية، وتستحق أن تكون حاضرة على المنصات العالمية. من هم المصممون الذين يتماشون مع رؤيتك؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: أحب المصممات المحليات اللواتي يدمجن بين الجرأة والأصالة، مثل أروى البنوي وهنيدة. ويُعجبني من المصممين العالميين، Jacquemus وThebe Magugu، حيث يقدمون دائمًا رؤى جديدة تعكس الهوية والثقافة. أحب المصممين الذين لا يصنعون ملابس فقط، بل يسردون قصصا. كيف توظفين الموضة والجمال كوسيلة للاحتفاء بالتنوع والشمول؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: أحرص دائمًا على أن يعكس المحتوى الذي أقدمه جمال التنوع بكل أشكاله وألوانه. أتحدث عن شعرنا، ولون بشرتنا، وتجاعيدنا، وعيوبنا أيضًا، وكلها جزء من الجمال. الجمال ليس قالبًا واحدًا، وأنا أستخدم منصتي لتوسيع هذا القالب، وتشجيع الفتيات على التمسك بطبيعتهن. ما هو مفهوم الجمال بالنسبة لك كامرأة تتنقل بين الهوية، والثقافة، والتمثيل الإعلامي؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: الجمال بالنسبة لي يتمثل بالصدق مع النفس، كأن تقولين: "أنا فخورة بمن أكون، ولست مضطرة لأن أتغير كي يتم القبول بي". مررت بتجارب كثيرة جعلتني أشعر أنني لست كافية، لكنني اليوم أدرك أن الجمال الحقيقي ينبع من المصالحة مع الماضي، وحب الملامح، والاعتزاز بالهوية. هل لديك روتين جمالي يومي يمنحك الهدوء والاتزان؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: بكل تأكيد. روتيني الليلي مقدّس بالنسبة لي. أنظّف وجهي، أستخدم الزيوت الطبيعية، وأتحدث مع نفسي بإيجابية أمام المرآة. هذه اللحظات البسيطة تمنحني طاقة، وتعيدني إلى ذاتي وسط زحمة الحياة. ما هي نصيحتك للفتيات الشابات، خصوصا ذوات البشرة السمراء أو العربيات؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: أنصحهن بعدم انتظار أحد يمنحهن مكانًا، بل أن يصنعن مكانًا لهن بأنفسهن. وجودهن مهم، حتى وإن لم يكن هناك من يشبههن في البداية. كل خطوة يخطونها تفتح الباب لغيرهن. أنصحهن بأن يشعرن بالفخر بأصولهنّ، ولونهنّ، ولهجتهنّ، فكل ذلك مصدر قوة، وليس ضعف. بصفتكِ رائدة أعمال، كيف تحافظين على التوازن بين نمو الأعمال والتمسك بقيمك وهويتك؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: أؤمن بأن النجاح الحقيقي في ريادة الأعمال لا يتحقق إلا إذا كان نابِعًا من الذات. كل منتج وكل رسالة من خلال علامتي التجاريتين SNDR أو Kali Beauty، هما امتداد لتجربتي الشخصية. لا أقبل بأي شراكة أو فرصة حتّى وإن بدت مغرية، إذا كانت لا تعبر عني أو تفرض عليّ التنازل عن حقيقتي. هذا التوازن هو مفتاح النمو الحقيقي والمستدام. كيف أثّر الدعم الذي تلقيته من المملكة العربية السعودية في رحلتك كمؤثرة ورائدة أعمال سعودية من أصول إفريقية؟ المؤثرة السعودية عبير سندر: تشهد السعودية اليوم تغيرات هائلة، وأصبحت الفرص أوضح وأكثر قربًا. دعمتني العديد من المبادرات، وشهدت تغييرًا حقيقيًا في طريقة استقبال الناس لمحتواي. أصبح المجتمع أكثر تقبلًا، وبدأت الصناعة تبحث عن التنوع بدلًا من الخوف منه. ما هي أبرز المبادرات أو التغيرات بمجال الموضة والجمال في المملكة العربية السعودية التي ساهمت بتمكينك؟ هناك دعم كبير للمواهب الشابة اليوم. ساعدتني مبادرات مثل "هيئة الأزياء" والفعاليات المحلية بتوسيع شبكتي والمشاركة في مشاريع كنت أحلم بها. أصبح هناك مساحة حقيقية للتعبير عن الذات من دون خوف أو قيود.

نافذة على العالم

منذ 8 ساعات

• نافذة على العالم

أخبار العالم : المغرب كما لم تره من قبل.. مصور يوثق الألوان المذهلة في البلاد

الأربعاء 28 مايو 2025 12:30 مساءً نافذة على العالم - دبي، الإمارات العربية المتحدة (CNN)-- قام المصور الإيطالي، نيكولا فيورافانتي، بزيارة المغرب عدّة مرات، لتوثيق زواياه المختلفة بعدسة كاميرته. لكن في عام 2022، وعند تفقد مجموعته الفوتوغرافية، لاحظ فيورافانتي وجود نمط متكرّر بالصور، إذ قال في مقابلةٍ مع موقع CNN بالعربية: "لم تكن هذه مجرد صور معزولة، بل كانت شظايا من شيء أكبر، وقطعًا من أطلسٍ شخصي صاغته العاطفة، والذاكرة، والاكتشاف". في مشروع "المغرب، أطلس عاطفي"، وثّق المصور الإيطالي، نيكولا فيورافانتي، الألوان المذهلة للبلاد. Credit: Nicola Fioravanti جمع المصور الإيطالي أعماله في سلسلة فوتوغرافية مذهلة تعكس التنوع الثقافي والبصري في البلاد بكل ألوانه، وتحمل عنوان "المغرب، أطلس عاطفي" (Morocco, Sentimental Atlas). الحب بكل معانيه تتمتع كل وجهة بطابع مختلف وفقًا للمصور، مثل مدينة مكناس الظاهرة في الصورة. Credit: Nicola Fioravanti يجمع هذا المشروع البصري بين كل ما يعشقه فيورافانتي في هذه البلاد، إذ أنه تحية لتناغماته، وتناقضاته، وطاقته الإبداعية اللامحدودة. تدرّجات اللون البني تظهر بشكلٍ ساحر في إحدى أزقّة الرباط. Credit: Nicola Fioravanti عند الحديث عن زوجته، قال المصور الإيطالي: "حبّها فتح أمامي طرقًا جديدة لرؤية المغرب. من خلالها، لم تَظهر لي البلاد بالألوان فحسب، بل بالحركات، والصمت، والتفاصيل الدقيقة التي كنتُ لأغفلها لولاها. أصبحت جذورها بمثابة بوصلةً لا تُرشدني إلى عدستي فقط، بل تُعمّق نظرتي". ألوان متغيِّرة كانت الرشيدية من الأماكن التي تركت أثرًا عميقًا في قلب المصور. Credit: Nicola Fioravanti لا وجود للألوان من دون ضوء. وفي المغرب، لا يكشف الضوء عن الألوان فحسب، بل يُعَمِّقها، ويشحنها بالعاطفة. عند حديثه عن الأجواء المتغيرة باستمرار، قال فيورافانتي: "يتحول اللون الأبيض إلى أزرق ووردي، بينما يتحول الأصفر الترابي إلى أحمر، أو بُنّي، أو نحاسي. تُعيد كل ساعة تشكيل طيف الألوان". كما أكّد المصور الإيطالي أن كل منطقة في المغرب تتمتع بإيقاعها وألوانها الخاصة. وصف المصور الدار البيضاء كمدينة لا يمكن التنبؤ بها. Credit: Nicola Fioravanti وشعر المصور الإيطالي بارتباطٍ قوي بمدينتي الرشيدية وأرفود، كما أنّه وقع في حبّ الامتداد الشاسع لجنوب مراكش، حيث تتواجد القصبات العتيقة. ووصف فيورافانتي العاصمة الرباط كمدينة مفعمة بالحيوية لا تكشف عن الوجه ذاته مرتين. لاقى المشروع صدىً واسعًا، مع تحقيقه المركز الأول في مسابقة التصوير الفوتوغرافي الملون لـ"جوائز 1839"، وهو أمر شكل لحظة فخر للمصور. كما لاقى مشروعه تفاعلاً واسعًا على الإنترنت، بإلهامه العديد من الناس لزيارة البلاد. جانب من العمارة في قصر آيت بن حدو. Credit: Nicola Fioravanti قال المصور الإيطالي: "أكثر ما يُسعدني يتمثل بشغف الكثير من الأشخاص لزيارة المغرب لأول مرة بعد رؤية هذا المشروع. هذا النوع من التواصل يعني كل شيء بالنسبة لي".

نافذة على العالم

منذ يوم واحد

• نافذة على العالم

أخبار العالم : تم اختيارهم من بين "عشرات آلاف الأطفال".. تعرّفوا إلى أبطال مسلسل "بوتر" الجدد

الثلاثاء 27 مايو 2025 10:30 مساءً نافذة على العالم - (CNN)-- بعد بحث طويل، عثرت HBO على 3 ممثلين شباب لأداء أدوار "هاري بوتر"، و"هيرميون غرانغر"، و"رون ويزلي" في مسلسلها التلفزيوني القادم الذي يتناول عالم السحر والشعوذة. واختير دومينيك ماكلولين لأداء دور "هاري بوتر"، مع أرابيلا ستانتون في دور "غرانجر"، وأليستير ستاوت بدور "ويزلي"، وسيقدمون من خلال مسلسل "بوتر" أول أدوارهم الرئيسية على الشاشة، بحسب بيان صادر عن HBO، المملوكة لـ Warner Bros. Discovery، الشركة الأم لشبكة CNN. وصرّح المنتجان التنفيذيان فرانشيسكا غاردينر ومارك ميلود في بيان، الثلاثاء بأنهما وجدا هؤلاء الممثلين الشباب بعد "بحث استثنائي" قادته مديرتا اختيار الممثلين لوسي بيفان، وإميلي بروكمان. وقال غاردينر وميلود: "موهبة هؤلاء الممثلين الـ 3 الفريدة رائعة، ونحن متحمسون للغاية ليشهد العالم سحرهم معًا على الشاشة". وأضافا: "نود أن نشكر عشرات الآلاف من الأطفال الذين خضعوا لاختبارات الأداء. لقد كان من دواعي سرورنا حقًا اكتشاف هذا الكم الهائل من المواهب الشابة". وفي عام 2023، أعلنت HBO عن نيتها إنتاج مسلسل تلفزيوني من سلسلة "هاري بوتر"، واعدةً بتقديم اقتباسٍ دقيقٍ لسلسلة روايات الكاتبة الشهيرة جي كي رولينغ. ورولينغ، التي نشرت سلسلة "هاري بوتر" بين عامي 1997 و2007، والتي أصبحت شخصيةً مثيرةً للجدل منذ ذلك الحين، تعمل أيضًا كمنتجةٍ تنفيذية. ومن المتوقع أن يستمر المسلسل الجديد لـ 10 سنوات، وأُعلن سابقًا عن اختيار جون ليثغو، المرشح لجائزة الأوسكار، لأداء دور "دمبلدور"، وجانيت ماكتير في دور "مينيرفا ماكغوناغال"، وبابا إيسيدو في دور "سيفيروس سناب"، ونيك فروست في دور "روبيوس هاجريد".