
« Je suis le médecin de ma fille, sans les études » : bientôt un carnet de santé des maladies rares ?
maladies rares.
Un projet lancé en juin par l'association Noonan, en collaboration avec la docteure Yline Capri, généticienne et pédiatre à
l'hôpital Robert-Debré,
à Paris (XIXe), pour aider les familles et les praticiens. Le prototype doit être dévoilé en septembre.
« Les médecins n'ont pas le temps d'assurer le suivi entre les différents spécialistes. Ce sont donc souvent les familles qui doivent s'en charger », explique Ioël Detton, président, depuis quatre ans, de l'association basée à Montrouge (Hauts-de-Seine) et créée en 1997. Cette dernière vient en aide aux familles affectées par
le syndrome de Noonan
, une maladie génétique qui touche un enfant sur 2 000.

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Le Parisien
21 minutes ago
- Le Parisien
Vos cerises ne mûrissent toujours pas ? Ce n'est pas trop tard, vous pouvez toujours agir !
Le cerisier est l'un des arbres fruitiers préférés des petits et grands gourmands. En juin, la saison de la récolte des cerises bat son plein. Mais peut-être attendez-vous en vain de remplir vos paniers ? Pourquoi les cerises de votre fruitier ne mûrissent-elles pas ? Manque de soleil ? Problème de pollinisation ? Stress hydrique ? Petit tour d'horizon des principaux problèmes du cerisier dont les fruits ne mûrissent pas et des solutions à votre portée. Sans pollinisation , pas de récolte : pour donner des fruits, un arbre fruitier doit être pollinisé. Pour la plupart des cerisiers, qui sont auto-stériles, le dispositif est un peu plus complexe car la pollinisation doit être croisée : un cerisier a besoin de la présence d'un cerisier d'une autre variété à proximité pour produire de belles cerises. Sachez que même si la variété de votre cerisier est autofertile, comme la griotte, planter les cerisiers par paire est plus que recommandé pour assurer une pollinisation croisée des fleurs. Si votre jardin n'est pas suffisamment fréquenté par les insectes pollinisateurs, votre récolte de cerises peut être fortement impactée. La solution : plantez une jachère fleurie pour attirer abeilles, bourdons et papillons qui transporteront le précieux pollen, indispensable à la fécondation des fleurs, qui deviendront fruits. Coquelicot, mauve, bleuet, achillée millefeuille, cardamine, aster, œillet, sauge… Vous avez l'embarras du choix pour composer un assortiment de fleurs pleines de bon nectar. Pour que le cerisier se développe bien et produise des fruits généreux, parfumés et bien mûrs, il lui faut du soleil (au moins 6 heures par jour) et un emplacement à l'abri des vents chauds et desséchants. Gardez en tête que, s'il peut arriver qu'un cerisier commence à produire des fruits dès ses 3 ans, il est plus fréquent de le voir fructifier à partir de la 7e année. Certaines périodes (de plus en plus fréquentes en raison du réchauffement climatique) sont marquées par la sécheresse : le manque de précipitations se prolonge, le réservoir en eau du sol n'est plus assez rempli. On parle alors de stress hydrique pour les arbres. Le cerisier n'est pas épargné. Le manque d'eau affecte directement le grossissement des cerises, qui restent petites, ne mûrissent pas bien et sont peu sucrées. De nombreux fruits peuvent mûrir après avoir été cueillis : le kiwi, la pomme, la poire, l'abricot, la banane… On les appelle les fruits climactériques. À l'inverse, certains fruits ne mûrissent plus une fois cueillis . C'est le cas des fraises, des framboises, de la pastèque ou encore… des cerises ! Si votre cerisier regorge de cerises qui ne mûrissent pas alors que la saison de ce fruit a bien commencé, n'espérez pas les voir grossir et rougir chez vous, dans leur petit panier.


Le Figaro
21 minutes ago
- Le Figaro
Tour de France : avec déjà 4 succès, Tadej Pogacar peut-il égaler (ou battre) le record de victoires d'étapes sur une même édition (8) ?
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Le Parisien
an hour ago
- Le Parisien
Noé sauvé d'un arrêt cardiaque à l'école maternelle de Voué : deux maîtresses et une ergothérapeute honorées par l'État
« Ce sont des anges descendus du ciel… Je n'aurais jamais assez d'une vie pour les remercier de ce qu'elles ont fait ! » Les yeux de Vanessa brillent quand on lui parle de Julie Traimany et Émilie Marchal-Ferry, professeures des écoles, et Élise Doré-Deltombe, ergothérapeute. Le mardi 17 juin, les 3 encadrantes de l'école maternelle de Voué (Aube) ont sauvé la vie de son jeune garçon de 6 ans, victime d'un arrêt cardiaque dans la cour de récréation. « Noé venait de terminer sa séance d'ergothérapie et j'étais en train de raccompagner Élise à la grille quand j'ai vu Noé par terre… Une petite fille m'a dit qu'il ne bougeait plus », se souvient Julie. Présente dans le couloir, sa collègue Émilie accourt quand elle entend l'appel au secours de sa collègue. « Je savais pertinemment qui était Noé car c'est un petit garçon qui a une malformation cardiaque comme mon fils… J'ai lâché mes élèves de petite section et je suis intervenue directement en cours de récré. » Alors que Noé ne respire plus, les 3 encadrantes se coordonnent tandis que leurs élèves restent sous la surveillance des ATSEM. Élise et Émilie se lancent dans un massage cardiaque pendant que Julie se charge d'appeler et de garder le contact avec les secours. Pendant 20 interminables minutes, elles feront le maximum pour tenter de faire redémarrer le cœur de Noé. « C'est le médecin du Samu qui nous a dit à son arrivée qu'il y avait un pouls, mais très faible », souffle Élise. « Julie avait posé le téléphone du Smur à côté de moi, et la dame m'indiquait les gestes à faire, le remettre sur le dos, le rythme à tenir », complète Émilie. Les gendarmes, puis les pompiers et secouristes sont progressivement arrivés sur place et ont pu utiliser un défibrillateur. Le cœur du petit garçon repart, l'intervention des 3 jeunes femmes a été essentielle. Noé souffre en effet du syndrome du QT long, un dérèglement de son rythme cardiaque. « S'il n'a pas de traitements, son rythme cardiaque peut monter très haut ou descendre très bas… Ce sont les montagnes russes », explique Vanessa, la mère de Noé. Un tel malaise ne lui était cependant jamais arrivé. « S'il n'avait pas été à l'école à ce moment-là, je ne sais pas s'il aurait été sauvé… À la maison, je ne sais pas si j'aurais réagi de la même façon. Quand ce sont nos enfants, ce n'est pas pareil. » Héliporté a Reims, Noé a ensuite été transféré à Paris où lui a été posé un pacemaker avec un défibrillateur. « Comme ça, si son cœur s'arrête de nouveau, il pourra repartir », précise, soulagée, la maman. En parallèle, une cellule psychologique a été mise en place dans l'établissement, notamment pour les petits écoliers qui ont été brièvement témoins de la scène. « Ils l'ont vu par terre et ils ont vu qu'il ne bougeait plus. Ils ont eu besoin de petites vidéos, de petites photos de Noé et ils étaient ravis que Noé puisse être avec nous le dernier jour de cette année scolaire. Beaucoup de parents m'ont dit que ça avait fait vraiment du bien aux enfants », confie l'enseignante Julie Traimany. Car le petit garçon a pu retrouver ses camarades lors d'une journée de fête juste avant les grandes vacances, au sein d'une école spécialement décorée en son honneur. « Son anniversaire est le 19 juin, 2 jours après son arrêt cardiaque… Du coup, il a pu souffler les bougies avec tous ses copains ! C'était un moment très chouette. Moi, je n'avais qu'une hâte, c'est de voir Julie, Émilie et Élise, les prendre dans mes bras et leur dire merci », confie Vanessa. Au-delà de l'émotion, cet épisode rappelle l'importance de la formation aux gestes de 1er secours. « Quand on voit qu'on l'a fait et que ça a marché, je me dis vraiment qu'il faudrait que tout le monde soit formé dès le lycée », souligne l'ergothérapeute Élise Doré-Deltombe. « Il y a des formations facultatives qui sont mises en place par l'Éducation Nationale, mais ce serait bien qu'elles soient obligatoires et que ça profite à un maximum de personnels », ajoute l'enseignante Émilie Marchal-Ferry, qui a bénéficié d'une mise à jour l'an dernier grâce à une séance de formation avec les pompiers. « Elle savait comment faire », indique sa collègue Julie Traimany. « Il faut que les formations soient renouvelées, car la mienne remonte à il y a 17 ans ! » L'importance des gestes qui sauvent, c'est ce qu'a rappelé le préfet de l'Aube, Pascal Courtade, ce 18 juillet, au moment de remettre une très officielle lettre de félicitations pour acte de courage et de dévouement aux 3 intervenantes qui ont sauvé la vie de Noé. « Un enfant sur 80 est atteint d'une maladie cardiaque, 1 sur 100 naît avec une malformation cardiaque nécessitant un suivi et 1 sur 200 développera une pathologie cardiaque avant la fin de son adolescence… C'est notamment pour nos enfants qu'il convient d'être formé aux gestes de 1er secours », précise Pascal Courtade. Un constat qui vaut aussi pour les adultes. « Chaque année, 50 000 personnes meurent prématurément d'un arrêt cardiaque, 90 % sont fatals sans interventions immédiates et pour les victimes qui bénéficient de gestes de 1ers secours, 4 sur 5 sont sauvées », reprend le préfet. Une population bien formée pourrait ainsi sauver la vie de nombreuses autres personnes, comme le petit Noé.