16-07-2025
« Je suis le médecin de ma fille, sans les études » : bientôt un carnet de santé des maladies rares ?
Accompagner les aidants dans leur calvaire administratif et s'y retrouver dans la longue liste de médecins en charge des malades : c'est l'objectif du carnet de santé des
maladies rares.
Un projet lancé en juin par l'association Noonan, en collaboration avec la docteure Yline Capri, généticienne et pédiatre à
l'hôpital Robert-Debré,
à Paris (XIXe), pour aider les familles et les praticiens. Le prototype doit être dévoilé en septembre.
« Les médecins n'ont pas le temps d'assurer le suivi entre les différents spécialistes. Ce sont donc souvent les familles qui doivent s'en charger », explique Ioël Detton, président, depuis quatre ans, de l'association basée à Montrouge (Hauts-de-Seine) et créée en 1997. Cette dernière vient en aide aux familles affectées par
le syndrome de Noonan
, une maladie génétique qui touche un enfant sur 2 000.
