أحدث الأخبار مع #الهايبوباراثايرويد
البلاد البحرينية
١٠-٠٦-٢٠٢٥
- صحة
- البلاد البحرينية
من 'ماريلاند' إلى العالم
احتفلنا في الأول من يونيو بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهايبوباراثايرويد في الأول من يونيو. في هذا اليوم تعود بي الذاكرة إلى مشاركتي في مؤتمر الهايبوباراثايرويد الأول في ولاية ماريلاند عام 2006 بقيادة ملهمنا الأول جيمس ساندر. كنا مجموعة بسيطة من مختلف دول العالم يجمعنا المرض بهمومه وتحدياته، في مقابل عالم لم يكن يمنح مرضنا النادر الاهتمام الكافي ومهمش طبيًّا؛ ولكن كان عزمنا كبيرًا، فوضعنا اللبنات الأولى لمستقبل أكثر وعيًا وحياة أفضل للمرضى، فحددنا اليوم العالمي للمرض ووضعنا هدفًا جادًّا وواضحًا، وهو السعي للحصول على الموافقة على علاج حقن هرمون الباراثايرويد من منظمة الغذاء والأدوية كعلاج رسمي لمرضنا. كنا آنذاك مجموعة بسيطة يتخطفنا الخوف والقلق مع مستقبل غامض؛ لكننا آمنا بالعمل الجماعي وناضلنا جميعًا من أجل تحقيق هذا الهدف، واليوم بعد 19 سنة من النضال تحقق هذا الهدف والإنجاز وأصبح العلاج متاحًا في إطار محدود، والجمعية توسعت لتضم شبكة دولية تتوزع في كل أنحاء العالم، أصبح لدينا شركاء من جامعات طبية ومراكز وأبحاث وأطباء وخبراء المرض. والصوت الخافت أصبح اليوم ضجيجًا يملأ العالم ومسموعًا ومعترفًا به. وأصبحت الجمعية قوة ضاغطة في سبيل تطوير العلاجات ويحسب لها ألف حساب. في البحرين أسست فريق هايبوبارا بحرين منذ عام 2007 وأصبحت جمعيتنا 'تحت التأسيس' هي الجمعية الوحيدة المهتمة بالمرض في منطقة الشرق الأوسط وأصبحنا ملاذًا للمرضى ندعمهم ونتابع حالاتهم وغيرنا حياة الكثيرين. نحن اليوم جزء من شبكة عالمية موحدة متماسكة من الجمعيات نعمل معًا ونناضل من أجل مستقبل أفضل لكل من يعاني من قصور الغدد جارات الدرقية في العالم.
البلاد البحرينية
٠٧-٠٦-٢٠٢٥
- صحة
- البلاد البحرينية
هلا رث من آيسلندا: لـ 'البلاد': كان تلقي علاج هرمون الغدد جار الدرقية (PTH) إنقاذًا حقيقيًّا وبداية مرحلة جديدة في حياتي
الخامس من يناير/ كانون الثاني يوم تاريخي لمرضى الهايبوباراثيرويد. ففي هذا اليوم من العام 1994 م فاجأت الدكتورة كارين وينر من المعاهد الصحة الوطنية في ولاية ماريلاند المجتمع الطبي بنجاح تجربتها في علاج مرضى الهايبوباراثيرويد بواسطة حقن الهرمون المصنع الذي منح المرضى الأمل في الحياة بعد سنين من المعاناة مع العلاج المتداول الون ألفا وأقراص الكالسيوم. هلا رث من آيسلندا كانت هي تلك الطفلة التي تلقت أول جرعة من العلاج الجديد لتدخل التاريخ من أوسع أبوابه. ظلت قصة هلا لسنين تجربة ملهمة وانعطافة إيجابية في حياة الكثير من المرضى حول العالم، حيث وظفت هلا تجربتها الفردية في نشر التوعية وتقديم المساعدة للمرضى فغيرت حياة الكثيرين وساعدتهم على الحصول على العلاج. ومنهم المريض حسن فضل من مملكة البحرين. خاضت مع والدتها وأختها سيليا مع الجمعية الدولية وآخرين معركة الوعي بجدارة وبعثروا تركيبة الصمت الذي كان يطوق المرضى ليطلقوا أول صرخة في مؤتمر الهايبوباراثايرويد في ولاية الماريلاند الذي كان من فكرتهم وإعدادهم مع حسن فضل وجيمس ساندر رئيس الجمعية الدولية. كانت مع عائلتها من أوائل الذين وضعوا اللبنات الأولى لمستقبل هذا المرض الذي تغير فعلًا للأفضل. و'صحتنا البلاد' تنفرد بلقاء خاص مع المريضة الآيسلندية هلا رث لتحدث عن تجربتها بعد 31 سنة من علاج حقن هرمون الباراثايرويد. هل ما زلتِ تتذكرين الأيام الأولى بعد بدء علاج هرمون الغدة جار الدرقية عام 1994؟ كيف كان شعوركِ آنذاك وتجربتك؟ أتذكر تلك اللحظة بوضوح، رغم أنني كنت في السادسة من عمري فقط. عندما أستعيد ذكرياتي، ينتابني شعور عميق من الطمأنينة والأمل. كنت محظوظة بلقاء الدكتورة كارين واينر، التي ترك دفء تعاملها وتعاطفها أثرٌ عميقٌ عليّ. بعد بدء علاج هرمون الغدة جار الدرقية، شعرتُ بتحسنٍ ملحوظٍ في صحتي العامة، وبتوازنٍ عاطفيٍّ أكبر، وصفاءٍ ذهني، وتخلصتُ من ضبابية التفكير التي كانت تُسيطر عليّ. لقد كان ذلك بمثابة بداية مرحلةٍ جديدةٍ في حياتي. لقد مرّ أكثر من 31 عامًا على بدء علاجك. كيف تُقيّمين هذه التجربة، بعد كل هذه السنوات منذ بداية رحلتك مع المرض والعلاج؟ أعيش اليوم حياةً مليئةً بالحيوية. لديّ شريك حياة مُحب، وابنة جميلة، ومسيرة مهنية مُرضية كطبيبة نفسية، حيث أحظى بشرف مساعدة الآخرين يوميًّا. لم يكن كل هذا ليتحقق لولا دعم والدتي المُستمر لي. كان تلقي علاج هرمون الغدة جار الدرقية (PTH) بمثابة إنقاذٍ حقيقيّ لحياتي. لقد أحدث تفاني الدكتورة واينر، وأبحاثها، ورعايتها الرحيمة، كل هذا الفارق. أنا مدين لها بكل شيء. هل ما زلتِ تستخدمين بروتوكول الحقن نفسه؟ هل طرأ أي تحسن على طريقة إعطاء العلاج؟ لطالما عولجتُ بهرمون الغدة جار الدرقية من النوع pth 1-34، سواءً بالحقن اليومية، أو مؤخرًا باستخدام مضخة الأنسولين. يبدو تلقيه عبر المضخة أكثر طبيعية، وقد وفر لي علاجًا أكثر سلاسةً وثباتًا. ولأن لديّ طفرة جينية تؤثر على مستقبلات الكالسيوم، فأنا الآن أنتظر توفر علاج calcilytics، والذي سيوفر خيارًا علاجيًّا أكثر ملاءمةً من الناحية الفسيولوجية لحالتي. كيف أثّر هذا العلاج على حياتك اليومية، دراستك، عملك، واهتماماتك؟ لقد عشتُ حياةً طبيعيةً مُرضيةً، أكملتُ دراستي، وأسستُ أسرةً، واستمتعتُ بكل يومٍ بحياتي. لديّ الطاقة الكافية لصنع ذكرياتٍ لا تُنسى مع من أحب، وللمشاركة الكاملة في جميع جوانب الحياة. ما هي رسالتكم للمرضى الذين ما زالوا يعانون دون الحصول على هذا العلاج؟ لا تيأسوا، واصلوا المطالبة بالعلاج الذي تحتاجونه. تواصلوا مع جمعيات مرضى قصور الغدد جار الدرقية (HPTH)، فنحن هنا لدعم بعضنا البعض. لستم وحدكم في هذه الرحلة. كونوا أقوياء، وتواصلوا، وحافظوا على إيمانكم، هناك طريق للمضي قدمًا، وستصلون إليه. ما هي أكثر قصة أو موقف إنساني مؤثر واجهته أثناء تعاملك مع مرضى آخرين حول العالم؟ من الصعب اختيار قصة واحدة فقط. ما يُؤثر بي أكثر هو سماع كيف تتغير حياة الناس عندما يتواصلون أخيرًا مع أطباء يفهمون تمامًا قصور الغدة جار الدرقية ويتلقون العلاج المناسب. إن التحسن في جودة حياتهم عميق، ورؤية هذا التحول له معنى كبير. ما هي أهمية التضامن بين المرضى؟ مجتمعنا صغير، مما يزيد من أهمية تضافر جهودنا. من خلال تبادل معارفنا وخبراتنا، يمكننا دعم بعضنا البعض وزيادة الوعي. التثقيف أساس، ليس فقط لأنفسنا، بل للمجتمع الطبي الأوسع وللجمهور أيضًا. يجب أن نواصل الوقوف متحدين ونناضل من أجل فهم أفضل وعلاج أفضل لقصور الغدة جارة الدرقية 'هايبوباراثايرويد'. هل تشعرين أن الوعي بهذا المرض قد تحسن منذ بدء العلاج وحتى اليوم؟ نعم، أعتقد أن الوعي قد تحسن بشكل ملحوظ، ويعود الفضل في ذلك إلى حد كبير إلى الجهود الدؤوبة لمنظمات المرضى والتقدم التكنولوجي. عندما كنت صغيرةً، كان الإنترنت في بداياته، وكان التواصل مع الآخرين أصعب بكثير. أما اليوم، فقد أحدثت سهولة التواصل مع المجتمع والبقاء على تواصل معه فرقًا كبيرًا في رفع مستوى الوعي وتقديم الدعم. ما هي رسالتكِ لعائلتكِ، وخاصةً لوالدتكِ وشقيقتكِ التوأم سيليا، بعد 31 عامًا من العلاج والدعم؟ إلى والدتي: شكرًا لكِ على نضالكِ الدؤوب من أجلي، ودفاعكِ عني، ومساعدتكِ لي في الحصول على العلاج الذي كنتُ بحاجة إليه. لقد كانت قوتكِ وتفانيكِ مصدر كل شيء بالنسبة لي. إلى أختي سيليا: شكرًا لوقوفكِ بجانبي في كل تحدٍّ ومرحلة. لقد كان دعمكِ مصدرًا دائمًا للراحة. إلى عائلتي بأكملها: أعلم أنه كان من الصعب عليّ رؤيتي أعاني في صغري، وقد أثر ذلك عليكم بشدة. أنا ممتنة لصمودكم ووقوفكم بجانبي في كل هذا. حبكم وقوتكم هما ما ساعداني على اجتياز هذه الرحلة. ما هي كلمتك إلى الدكتورة كارين واينر، التي لعبت دورًا محوريًّا في رحلة علاجك؟ لا أستطيع التعبير عن امتناني الكامل لدعمك المتواصل على مر السنين. لقد أنقذ تفانيك في البحث ورعاية المرضى أرواحًا لا تُحصى، بما في ذلك حياتي. شكرًا لكِ من أعماق قلبي على كل ما قدمتِيه. ما هي كلمتك بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بقصور الغدة جار الدرقية (1 يونيو)؟ على الرغم من كوننا مجتمعًا نادرًا، إلا أن حاجتنا إلى العلاج المناسب لا تقل أهمية. من الضروري أن نواصل تثقيف الآخرين، ورفع مستوى الوعي، والمناصرة بلا كلل لضمان حصول جميع المصابين بقصور الغدة جار الدرقية على العلاج المناسب والرعاية الجيدة. هل لديكم رسالة أخيرة للمرضى والأطباء البحرينيين الذين يعانون أو يعالجون هذه الحالة النادرة؟ ابقوا على تواصل مع بعضكم البعض ومع مجتمع مرضى قصور الغدة الدرقية العالمي. على الرغم من كوننا فئة نادرة، إلا أن احتياجاتنا مهمة، ويستحق كل مريض الحصول على العلاج والرعاية المناسبين. معًا، يمكننا رفع مستوى الوعي، ودعم بعضنا البعض، وتحسين حياة الناس. من 'ماريلاند' إلى العالم احتفلنا في الأول من يونيو بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهايبوباراثايرويد في الأول من يونيو. في هذا اليوم تعود بي الذاكرة إلى مشاركتي في مؤتمر الهايبوباراثايرويد الأول في ولاية ماريلاند عام 2006 بقيادة ملهمنا الأول جيمس ساندر. كنا مجموعة بسيطة من مختلف دول العالم يجمعنا المرض بهمومه وتحدياته، في مقابل عالم لم يكن يمنح مرضنا النادر الاهتمام الكافي ومهمش طبيًّا؛ ولكن كان عزمنا كبيرًا، فوضعنا اللبنات الأولى لمستقبل أكثر وعيًا وحياة أفضل للمرضى، فحددنا اليوم العالمي للمرض ووضعنا هدفًا جادًّا وواضحًا، وهو السعي للحصول على الموافقة على علاج حقن هرمون الباراثايرويد من منظمة الغذاء والأدوية كعلاج رسمي لمرضنا. كنا آنذاك مجموعة بسيطة يتخطفنا الخوف والقلق مع مستقبل غامض؛ لكننا آمنا بالعمل الجماعي وناضلنا جميعًا من أجل تحقيق هذا الهدف، واليوم بعد 19 سنة من النضال تحقق هذا الهدف والإنجاز وأصبح العلاج متاحًا في إطار محدود، والجمعية توسعت لتضم شبكة دولية تتوزع في كل أنحاء العالم، أصبح لدينا شركاء من جامعات طبية ومراكز وأبحاث وأطباء وخبراء المرض. والصوت الخافت أصبح اليوم ضجيجًا يملأ العالم ومسموعًا ومعترفًا به. وأصبحت الجمعية قوة ضاغطة في سبيل تطوير العلاجات ويحسب لها ألف حساب. في البحرين أسست فريق هايبوبارا بحرين منذ عام 2007 وأصبحت جمعيتنا 'تحت التأسيس' هي الجمعية الوحيدة المهتمة بالمرض في منطقة الشرق الأوسط وأصبحنا ملاذًا للمرضى ندعمهم ونتابع حالاتهم وغيرنا حياة الكثيرين. نحن اليوم جزء من شبكة عالمية موحدة متماسكة من الجمعيات نعمل معًا ونناضل من أجل مستقبل أفضل لكل من يعاني من قصور الغدد جارات الدرقية في العالم.
