أحدث الأخبار مع #بالهيموفيليا
الأسبوع
١٩-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- الأسبوع
تأمين صحي بني سويف ينظم يوماً علمياً للتوعية بمخاطر وطرق التعامل مع النزيف الدموي
محمد شعبان نظم فرع الهيئة العامة للتأمين الصحي ببني سويف، يوماً علمياً، بمناسبة اليوم العالمي لـ "الهيموفيليا "مرض النزيف الدموي وذلك بهدف نشر الوعي بالتحديات التي يتعرض لها المصابون باضطرابات النزيف الدموى، وذلك في إطار اهتمام الدولة بالارتقاء بالخدمات الصحية، وضمن الخطة المستمرة التي تنفذها الهيئة العامة للتأمين الصحي بقيادة الدكتور أحمد مصطفى رئيس مجلس إدارة الهيئة، وإشراف الإدارة العامة للتدريب والعلاقات الثقافية، بهدف تطوير الأداء المهني، ودعم الكوادر الطبية بأحدث المستجدات العلمية في مختلف التخصصات. حيث أوضح الدكتور محمد فؤاد، مدير عام فرع الهيئة، أن اليوم العلمي شهد مشاركة فعالة من 43 من الكوادر الطبية شملت أطباء، وصيادلة، وتمريض، وذلك بإشراف الدكتورة فاتن عمارة، مدير عام الإدارة العامة للتدريب والعلاقات الثقافية، وحضور الدكتورة هالة صلاح الدين مدير إدارة الشئون الطبية، الدكتورة عبير شعبان، مدير إدارة التدريب. تضمنت فعاليات اليوم العلمي محاضرات علمية متميزة ألقاها كل من:الدكتور محمد حسين معبد، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب بجامعة بني سويف، الدكتورأحمد فتحي محمود رئيس قسم الأطفال بمستشفى التأمين الصحي ببني سويف، وتناولت التعريف بمرض الهيموفيليا، وأحدث طرق التشخيص والعلاج، وأهمية التوعية المجتمعية بهذا المرض الوراثي، فضلاً عن التأكيد على الدور الحيوي للفرق الطبية متعددة التخصصات في تقديم رعاية متكاملة للمرضى. وعلى هامش فعاليات اليوم العلمي، تم عرض قصص نجاح لعدد من الأطفال المصابين بالهيموفيليا ممن يتلقون العلاج تحت مظلة التأمين الصحي، والذين تمكنوا من ممارسة حياتهم بشكل طبيعي بفضل المتابعة الدقيقة والرعاية المستمرة من الفرق الطبية. كما أعرب عدد من الحضور عن تقديرهم لهذه المبادرات التوعوية التي تساهم في رفع مستوى الوعي بالمرض وتكسر حاجز الخوف لدى المرضى وذويهم، مؤكدين أن مثل هذه اللقاءات العلمية لا تُسهم فقط في تطوير المهارات الطبية، بل تُعزز أيضاً من البُعد الإنساني في التعامل مع الحالات المزمنة.
الدستور
١٩-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- الدستور
التأمين الصحي ببني سويف ينظم يومًا علميًا بمناسبة "اليوم العالمي للهيموفيليا"
نظم فرع الهيئة العامة للتأمين الصحي في بني سويف، يومًا علميًا، بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا "مرض النزيف الدموي " وذلك بهدف نشر الوعي بالتحديات التي يتعرض لها المصابون باضطرابات النزيف الدموى، وذلك في إطار اهتمام الدولة بالارتقاء بالخدمات الصحية، وضمن الخطة المستمرة التي تنفذها الهيئة العامة للتأمين الصحي بقيادة الدكتور أحمد مصطفى رئيس مجلس إدارة الهيئة، وإشراف الإدارة العامة للتدريب والعلاقات الثقافية، بهدف تطوير الأداء المهني، ودعم الكوادر الطبية بأحدث المستجدات العلمية في مختلف التخصصات. وأوضح الدكتور محمد فؤاد، مدير عام فرع الهيئة، أن اليوم العلمي شهد مشاركة فعالة من 43 من الكوادر الطبية شملت أطباء، وصيادلة، وتمريض، وذلك بإشراف الدكتورة فاتن عمارة، مدير عام الإدارة العامة للتدريب والعلاقات الثقافية، بحضور الدكتورة هالة صلاح الدين مدير إدارة الشئون الطبية، الدكتورة عبير شعبان، مدير إدارة التدريب. وتضمنت فعاليات اليوم العلمي محاضرات علمية متميزة ألقاها كل من:الأستاذ الدكتور محمد حسين معبد، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب بجامعة بني سويف، الدكتورأحمد فتحي محمود رئيس قسم الأطفال بمستشفى التأمين الصحي ببني سويف،وتناولت التعريف بمرض الهيموفيليا، وأحدث طرق التشخيص والعلاج، وأهمية التوعية المجتمعية بهذا المرض الوراثي، فضلًا عن التأكيد على الدور الحيوي للفرق الطبية متعددة التخصصات في تقديم رعاية متكاملة للمرضى. وعلى هامش فعاليات اليوم العلمي، تم عرض قصص نجاح لعدد من الأطفال المصابين بالهيموفيليا ممن يتلقون العلاج تحت مظلة التأمين الصحي، والذين تمكنوا من ممارسة حياتهم بشكل طبيعي بفضل المتابعة الدقيقة والرعاية المستمرة من الفرق الطبية. وأعرب عدد من الحضور عن تقديرهم لهذه المبادرات التوعوية التي تساهم في رفع مستوى الوعي بالمرض وتكسر حاجز الخوف لدى المرضى وذويهم، مؤكدين أن مثل هذه اللقاءات العلمية لا تُسهم فقط في تطوير المهارات الطبية، بل تُعزز أيضًا من البُعد الإنساني في التعامل مع الحالات المزمنة.
أخبارنا
١٨-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- أخبارنا
وزارة الصحة: 3000 مغربي مصابون ب"الهيموفيليا"
تحتفل وزارة الصحة والحماية الاجتماعية، على غرار المجتمع الدولي، باليوم العالمي للهيموفيليا (17 أبريل) الذي يقام هذا العام تحت شعار: "الولوج للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضا"، وهو الشعار الذي اعتمده الاتحاد العالمي للهيموفيليا. وبمناسبة الاحتفاء بهذا اليوم، أعلنت الوزارة، في بلاغ لها، عن تنظيم حملة وطنية للتحسيس، بالإضافة إلى ندوة علمية تجمع الأطراف والجهات الفاعلة المعنية بمكافحة اضطرابات تخثر الدم، مبرزة أن هذه الحملة تندرج في إطار الجهود المستمرة التي تهدف إلى تعزيز التشخيص المبكر، وتوسيع نطاق الولوج العادل إلى العلاجات وتعزيز التكفل، خاصة بالنسبة للنساء والفتيات اللواتي يعانين من نقص الاهتمام باحتياجاتهن الصحية المتعلقة بهذه الاضطرابات غير المعروفة. وأشارت الوزارة إلى أن الاحتفاء بهذا اليوم يشكل مناسبة للتأكيد على أهمية العمل المشترك في مواجهة هذا المرض، والذي يهدف إلى تجاوز التحديات التي تواجه الأشخاص المصابين بالهيموفيليا وأسرهم بشكل يضمن لهم حياة صحية وسليمة، مضيفة أنه يروم أيضا التحسيس والتوعية حول مرض الهيموفيليا واضطرابات تخثر الدم الأخرى، وهي أمراض وراثية نادرة تؤثر على قدرة الدم على التخثر بشكل طبيعي. ووفقا للاتحاد العالمي للهيموفيليا، يضيف المصدر، يعيش ما يقرب من مليون و 125 ألف شخص مصاب بالهيموفيليا في جميع أنحاء العالم، 30 بالمائة منهم فقط تم تشخيصهم وتلقوا الرعاية اللازمة، مشيرا إلى أن الهيموفيليا من النوع "أ " تعد الأكثر شيوع ا، حيث تمثل 4 إلى 5 أضعاف حالات الهيموفيليا "ب". وفي المغرب، تشير التقديرات إلى أن مرض الهيموفيليا يصيب ما يناهز 3000 شخص، تستقبل المراكز المتخصصة في علاجه أزيد من 1000 مصاب منهم، حيث يستفيدون من خدمات التكفل والتشخيص والعلاج. وبالنظر إلى التحدي الذي تمثله الهيموفيليا كمشكلة صحية عامة، تم، منذ 2010، إطلاق البرنامج الوطني للوقاية والتكفل بالهيموفيليا، والذي يهدف إلى تحسين التكفل بالمصابين. وقد أتاح هذا البرنامج تحقيق تقدم ملحوظ، تجلى بشكل خاص في إنشاء 17 مركزا متخصصا، تصنف ستة منها كمراكز مرجعية، وتوجد على مستوى مختلف المراكز الاستشفائية الجامعية؛ فيما يوجد 11 مركزا للقرب لعلاج الهيموفيليا على مستوى المراكز الاستشفائية الجهوية والإقليمية تتوفر على التجهيزات والمعدات لضمان التكفل وتعزيز كفاءات وقدرات مهنيي الصحة من خلال دورات تدريبية موجهة، بالإضافة إلى تحسين الوصول إلى الأدوية المضادة للهيموفيليا، الضرورية للحد من المضاعفات وتحسين جودة حياة المرضى. وأكدت الوزارة أنه رغم هذه الإنجازات، فإن الحاجة لا تزال ملحة لمضاعفة الجهود، لاسيما فيما يخص اضطرابات التخثر الأخرى، كمرض "فون ويليبراند"، ونقص عوامل التخثر النادرة، واضطرابات الصفائح الدموية الوراثية، والتي لا تزال غير معروفة بالشكل الكافي وغالبا ما تشخص بشكل متأخر، خاصة في صفوف النساء والفتيات.
Babnet
١٨-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- Babnet
اليوم العالمي للهيموفيليا... 1342 حالة فقط في تونس ،والعلاج متوفر
أفادت وزارة الصحة في بلاغ لها الخميس، بمناسبة إحياء اليوم العالمي للهيموفيليا الموافق ل17 أفريل، أنه قد تم تشخيص 1342 حالة فقط في تونس مصابة بهذا المرض. وتحيي تونس تحيي هذا اليوم تحت شعار: "الوصول للعلاج والرعاية للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضاً" والهيموفيليا هو اضطراب نزيف وراثي لا يتجلط فيه الدم بشكل صحيح، مما قد يؤدي إلى نزيف تلقائي أو نزيف بعد التعرض للإصابات أو الجراحة. وتحدث الإصابة بالهيموفيليا بسبب طفرة أو تغيير في أحد الجينات التي تقدم للجسم تعليمات لصنع بروتينات عامل التخثر اللازمة لتكوين جلطة دموية. ويمكن أن يمنع هذا التغيير أو الطفرة بروتين التخثر من العمل بشكل صحيح أو فقدانه تماما. وأضافت الوزارة أن الأرقام العالمية تُظهر أن آلاف المصابين، خاصة من النساء والفتيات، لا يزالون دون تشخيص أو رعاية، ما يجعلنا أمام واجب جماعي لمزيد من اليقظة والدعم. ولفتت إلى أن علاج هذا المرض متوفّر ويتمثل في تعويض عامل التخثّر، إلى جانب وجود آفاق واعدة مثل العلاج الجيني الذي بدأ يُعتمد في عدد من الدول، مُجددة الالتزام في تونس بضمان الحق في العلاج والمتابعة لكل من يعاني من اضطرابات نزيف الدم الوراثية ،رجالاً ونساءً، أطفالاً وبالغين، تأكيدًا لمبدأ الإنصاف الصحي
تورس
١٨-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- تورس
اليوم العالمي للهيموفيليا... 1342 حالة فقط في تونس ،والعلاج متوفر
والهيموفيليا هو اضطراب نزيف وراثي لا يتجلط فيه الدم بشكل صحيح، مما قد يؤدي إلى نزيف تلقائي أو نزيف بعد التعرض للإصابات أو الجراحة. وتحدث الإصابة بالهيموفيليا بسبب طفرة أو تغيير في أحد الجينات التي تقدم للجسم تعليمات لصنع بروتينات عامل التخثر اللازمة لتكوين جلطة دموية. ويمكن أن يمنع هذا التغيير أو الطفرة بروتين التخثر من العمل بشكل صحيح أو فقدانه تماما. وأضافت الوزارة أن الأرقام العالمية تُظهر أن آلاف المصابين، خاصة من النساء والفتيات، لا يزالون دون تشخيص أو رعاية، ما يجعلنا أمام واجب جماعي لمزيد من اليقظة والدعم. ولفتت إلى أن علاج هذا المرض متوفّر ويتمثل في تعويض عامل التخثّر، إلى جانب وجود آفاق واعدة مثل العلاج الجيني الذي بدأ يُعتمد في عدد من الدول، مُجددة الالتزام في تونس بضمان الحق في العلاج والمتابعة لكل من يعاني من اضطرابات نزيف الدم الوراثية ،رجالاً ونساءً، أطفالاً وبالغين، تأكيدًا لمبدأ الإنصاف الصحي
