أحدث الأخبار مع #ثلاسيميا
الإمارات اليوم
١٥-٠٥-٢٠٢٥
- صحة
- الإمارات اليوم
افتتاح مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في «برجيل الطبية»
افتتحت برجيل القابضة، أمس، مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بمستشفى مدينة برجيل الطبية «BMC» في أبوظبي، في إطار جهود تعزيز خدمات الرعاية الصحية المتخصصة في دولة الإمارات، ما يمثل خطوة نحو إعادة تعريف معايير الرعاية للأشخاص المصابين باضطرابات الدم الوراثية عبر تقديم نموذج رعاية شامل ومتكامل يضمن للمرضى وأسرهم سبل الدعم والعناية تحت سقف واحد. وأكدت الشيخة شما بنت سلطان بن خليفة آل نهيان، رئيسة جمعية الإمارات للثلاسيميا، في كلمتها خلال حفل الافتتاح، أن الرؤية المترافقة مع التعاطف والإصرار، قادرة على إحداث أثر يمتد عبر الأجيال والحدود، وقالت: «من خلال التزام والدتي الثابت برعاية مرضى الثلاسيميا، تعلمت كيف يمكن للتعاطف، عندما يقترن بالرؤية والإصرار، أن يُحدث فرقاً حقيقياً في حياة الكثيرين، وإن افتتاح هذا المركز الحديث يمثل خطوة نوعية نحو تقديم رعاية شاملة وإنسانية للمرضى وعائلاتهم». وحضر حفل الافتتاح الشيخ خليفة بن سلطان بن خليفة آل نهيان، والمؤسِّس ورئيس مجلس إدارة برجيل القابضة، الدكتور شمشير فاياليل، وعضو مجلس الإدارة، عمران الخوري، وعدد من المسؤولين في برجيل القابضة، وأعضاء مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، ومسؤولي دائرة الصحة في أبوظبي. ويقدم المركز الجديد نموذج رعاية محوره المريض، ويستند إلى الأدلة العلمية، ويضم فريقاً متعدد التخصصات من الخبراء العالميين، حيث يوفر خدمات متكاملة في العيادات الخارجية ووحدة نقل دم تعمل على مدار الأسبوع، فضلاً عن خدمات متطورة تشمل قياس الحديد الزائد في القلب والكبد بتقنيات التصوير بالرنين المغناطيسي المعتمدة عالمياً، إضافة إلى قدرات التنميط الجيني المتقدمة. وأكد رئيس قسم الأبحاث في برجيل القابضة مدير المركز، البروفيسور خالد مسلم، أن الطموح أن يصبح مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي مرجعاً إقليمياً في مجال الرعاية المتخصصة والأبحاث المتقدمة في اضطرابات الدم النادرة، وقال إن ما يميز هذا المركز هو الدمج بين الخبرة السريرية العالمية وإمكانية الوصول إلى أحدث العلاجات مع التزامنا بتحقيق أفضل جودة حياة ممكنة للمرضى عبر رعاية شاملة وشخصية تراعي احتياجاتهم. ويعمل المركز بالتعاون مع مجلس استشاري دولي من أبرز قادة الرأي في المجال، ويلتزم بتطبيق المعايير العالمية للاتحاد الدولي للثلاسيميا، مع مراعاة الاحتياجات المحلية والإقليمية، ويقدم برامج رعاية متواصلة تبدأ من التشخيص وحتى البلوغ، بما في ذلك برامج انتقالية مصممة خصيصاً للمرضى.
البيان
٠٨-٠٥-٢٠٢٥
- صحة
- البيان
الإمارات تحتفي باليوم العالمي للثلاسيميا بتوفير الدعم للمصابين
نظّمت جمعية الإمارات للثلاسيميا، أمس، احتفالاً بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، الذي يصادف 8 مايو من كل عام، وذلك تحت رعاية وحضور حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان مستشار صاحب السمو رئيس الدولة، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان رئيسة مجلس إدارة الجمعية. تضمّنت فعاليات الاحتفال - الذي أقيم في فندق «فيرمونت دبي» - تنظيم ملتقى العصف الذهني الثالث، بعنوان «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً»، بحضور أعضاء مجلس إدارة الجمعية، ولفيف من الأطباء المتخصصين في الثلاسيميا وأمراض الدم وزراعة النخاع والعلاج الجيني والأسنان، وأبطال الثلاسيميا وذويهم، وغيرهم من المعنيين. وتم خلال الملتقى استعراض العديد من المبادرات الرامية إلى نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا، وتوفير وسائل الدعم كافة للمرضى، إلى جانب تسليط الضوء على أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج، والمستجدات التي طرأت على الجانب الطبي على مستوى العالم، علاوة على احتياجات المرضى وتوقعاتهم للخدمات المقدمة مع الأطباء المختصين، وعرض بعض من قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا. وبالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، تم إضاءة عدد كبير من أهم وأبرز معالم الدولة باللون الأحمر، بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، وشملت دائرة الثقافة والسياحة - أبوظبي، و«فندق دوست ثاني» في أبوظبي، و«برواز دبي»، وبيت الحكمة في الشارقة، وبلدية أم القيوين، ودار الآثار والسياحة في أم القيوين، ومتحف رأس الخيمة، ومربعة عجمان، وقلعة الفجيرة. وأعربت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، عن سعادتها بتنظيم الملتقى الثالث للجمعية، لما تناوله من أفكار، وما أثمر من توصيات، تهدف إلى تقديم أفضل الخدمات لمرضي الثلاسيميا. وعبّرت عن شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع، لتعاونها الدائم مع الجمعية، كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية، التي ساهمت في نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا، والحد من انتشاره، من خلال تخفيض عدد الولادات الجديدة، وتشجيع الجمعية وغيرها من المؤسسات، على إقامة مثل هذه الفعاليات المجتمعية، مثمنة مبادرة إضاءة أبرز معالم الدولة باللون الأحمر، والتي تكررت في العامين الماضيين. من جانبها، قالت خالدة خماس أمينة السر وعضوة مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، إن النقاشات التي تم تناولها خلال الملتقى، كانت مثمرة للغاية، وأبرزت العديد من النقاط المضيئة للمرضى وذويهم، خاصة في ما يتعلق بالعلاج الجيني الجديد.
الإمارات اليوم
٠٨-٠٥-٢٠٢٥
- صحة
- الإمارات اليوم
بدء تطبيق «العلاج الجيني الشافي» على مرضى الثلاسيميا في الدولة.. وإعلان النتائج نهاية العام
أكد مسؤولون وأطباء مختصون أن العلاج الجيني الجديد «كاسجفي» (CASGEVY) الذي وفرته دولة الإمارات، أخيراً، وأطلق عليه «العلاج الجيني الشافي» يُمثّل أملاً جديداً في مسار علاج مرضى الثلاسيميا، حيث بدأ تطبيقه فعلياً على حالتين باستخدام تقنية «كريسبر» لتعديل الخلايا الجذعية، وتحفيز إنتاج الهيموغلوبين الجنيني، بهدف الوصول إلى الشفاء التام، وأشاروا إلى أن النتائج النهائية للعلاج ستُعلَن نهاية العام الجاري 2025، ويُرتقب أن تُظهر مؤشرات مبشرة. وقالوا لـ«الإمارات اليوم» إن دولة الإمارات وفّرت علاجات أخرى متطورة، تُسهم في تحسين جودة حياة المرضى، مثل دواء «لوسباترسبت» الذي يقلل الحاجة إلى نقل الدم بنسبة 33%، و«ميتابيفات» بنسبة تصل إلى 50%، إلى جانب تطوير أدوية داعمة لطرد الحديد وتعديل سلوك كريات الدم الحمراء، ما يمنح المرضى فرصة لحياة طبيعية بأقل تدخلات طبية ممكنة ودون أعراض. وأشادوا بجهود الدولة في الوقاية من المرض والحد من انتشاره، والتي أسهمت في انخفاض أعداد المصابين في الدولة، خصوصاً من خلال تطبيق الفحص الجيني قبل الزواج، الذي أسهم في خفض معدلات الإصابة بين المواليد الجدد، وأشارت جمعية الإمارات للثلاسيميا أنها تعمل حالياً على إعداد قاعدة بيانات لحصر أعداد المرضى بالتعاون مع الجهات الصحية في الدولة، بهدف توجيه الخدمات بشكل أدق وتحسين مستوى الرعاية الشاملة. وتفصيلاً، نظمت جمعية الإمارات للثلاسيميا ملتقى العصف الذهني الثالث بعنوان «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً» بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، أمس، لمناقشة أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج الثلاسيميا، وعرض بعض قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا. وأعربت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، رئيسة مجلس إدارة الجمعية، عن جزيل شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع لتعاونها الدائم مع الجمعية كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية، التي أسهمت ولاتزال في نشر الوعي الثقافي والصحي حول المرض، والحد من انتشاره من خلال خفض عدد الحالات المصابة عند الولادة، إضافة إلى تشجيع الجمعية وغيرها من المؤسسات على إقامة مثل هذه الفعاليات. وقال استشاري أمراض الدم وزراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية، الدكتور محمد أبوحليقة، إن من أبرز العلاجات الحديثة التي وفرتها دولة الإمارات أخيراً لمرضى الثلاسيميا هو العلاج الجيني «كاسجفي» (CASGEVY)، الذي يعتمد على تقنية «كريسبر» للتحرير الجيني، ويعدّل الخلايا الجذعية للمريض بهدف إعادة تنشيط إنتاج الهيموغلوبين الجنيني (HbF)، ما يتيح الشفاء التام من المرض. وأوضح أنه تم البدء فعلياً في تطبيق هذا العلاج على حالتين من المرضى، وفق خطوات دقيقة تشمل جمع الخلايا الجذعية، وتعديلها وراثياً، ثم إعادة زراعتها في جسم المريض، متوقعاً أن تُعلن النتائج النهائية للعلاج بنهاية العام الجاري 2025، ومن المرتقب أن تُظهر مؤشرات إيجابية مبشرة. وأضاف أن دولة الإمارات تبذل جهوداً كبيرة في توفير أحدث العلاجات الداعمة لمرضى الثلاسيميا، بما في ذلك أدوية تعديل الهيموغلوبين، وأدوية طرد الحديد الزائد من الجسم، فضلاً عن عدد من العلاجات الجديدة التي لاتزال قيد الدراسة، وتهدف إلى تقليل اعتماد المرضى على نقل الدم. وأشاد بجهود الجهات الصحية في الدولة، لاسيما في تطبيق برنامج الفحص الجيني قبل الزواج، الذي أسهم في خفض أعداد الإصابات الجديدة، من خلال الكشف المبكر عن حاملي المرض، وهو ما يسهم أيضاً في الوقاية من العديد من الأمراض الوراثية الأخرى. وأكد رئيس قسم الأبحاث مدير مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في مدينة برجيل الطبية، الدكتور خالد مسلم، أن هناك تطورات بارزة في مجال علاج الثلاسيميا، من أبرزها تحديث عدد من الأدوية المتاحة، وأشار إلى وجود دواءين جديدين في المرحلة الثانية من التطوير، هما «لوسباترسبت» و«ميتابيفات». وأوضح أن دواء «لوسباترسبت» يُعطى للمريض عن طريق حقنة تحت الجلد مرة كل ثلاثة أسابيع، وقد أثبتت الدراسات قدرته على تقليل احتياج المرضى لنقل الدم بنسبة تصل إلى 33%، وهو متوافر حالياً في كل المراكز الطبية بالدولة، أما دواء «ميتابيفات»، فقد شاركت دولة الإمارات في تطويره، ويستهدف خفض احتياج المرضى لنقل الدم بنسبة تصل إلى 50%، وقد أظهرت نتائج الدراسات السريرية فاعليته، ومن المتوقع أن يتم توفيره في الدولة بحلول نهاية العام الجاري 2025. وفي ما يخص العلاجات الحديثة، لفت إلى توافر العلاج الجيني «كاسجفي» (CASGEVY) في دولة الإمارات، الذي يُعرف بالعلاج الشافي التام من المرض بعد اعتماده عالمياً. وقال نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، عبدالباسط محمد مرداس، إن الجمعية بصدد إعداد قاعدة بيانات لحصر أعداد المصابين بمرض الثلاسيميا على مستوى الدولة، بالتعاون مع الجهات الصحية المعنية في الدولة.
مجلة سيدتي
٠٨-٠٥-٢٠٢٥
- صحة
- مجلة سيدتي
اليوم العالمي للثلاسيميا... من الأعراض إلى العلاجات
في اليوم العالمي للثلاسيميا الذي يُحتفَى به كل عام في الثامن من شهر مايو، لا بد من تسليط الضوء على المرض، أنواعه وعلاجاته من أجل مساعدة المرضى على إكمال حياتهم من دون مشاكل صحية. الثلاسيميا هي اضطراب دموي وراثي (أي ينتقل من الآباء إلى الأبناء عبر الجينات)، يحدث عندما لا يُنتج الجسم ما يكفي من بروتين الهيموغلوبين، وهو جزء مهم من خلايا الدم الحمراء، بحسب تعريف موقع CDC الرسمي. عند نقص الهيموغلوبين، لا تعمل خلايا الدم الحمراء في الجسم بشكل صحيح وتدوم لفترات زمنية أقصر، وبالتالي يكون هناك عدد أقل من خلايا الدم الحمراء السليمة التي تنتقل في مجرى الدم، وعندما لا يكون هناك ما يكفي من خلايا الدم الحمراء السليمة، لا يتم توصيل ما يكفي من الأكسجين إلى جميع خلايا الجسم الأخرى، مما قد يتسبب في شعور الشخص بالتعب أو الضعف أو ضيق التنفس، تُسمى هذه الحالة فقر الدم، قد يعاني الأشخاص المصابون بالثلاسيميا من فقر دم خفيف أو شديد، يمكن أن يؤدي فقر الدم الشديد إلى تلف الأعضاء ويؤدي إلى الوفاة. أعراض الثلاسيميا يحتوي جسم الإنسان على عدد أقل من خلايا الدم الحمراء عند الإصابة بالثلاسيميا، فقد تظهر على المُصاب أعراض انخفاض تعداد خلايا الدم، أو فقر الدم، عند الإصابة بفقر الدم، قد يشعر المريض بالتعب أو الضعف. وقد تعاني كذلك من الأعراض الآتية: عادةً ما يتم اكتشاف الإصابة بالثلاسيميا المتوسطة والشديدة في مرحلة الطفولة، حيث تظهر على المرضى أعراض فقر الدم الشديد في مرحلة مبكرة من حياتهم. أما المصابون بالثلاسيميا الأقل شدة، فقد يتم اكتشاف إصابتهم فقط بسبب ظهور أعراض فقر الدم لديهم، أو ربما لأن الطبيب يكتشف فقر الدم من خلال فحص دم لأسباب أخرى. أنواع الثلاسيميا تحدث الثلاسيميا ، وفق موقع MedlinePlus عند وجود طفرة في جين يُساعد على التحكم في إنتاج أحد البروتينات، وهذا الجين موروث من أحد الوالدين. وهناك نوعان رئيسيان من الثلاسيميا: ثلاسيميا ألفا وهي تحدث عند غياب جين أو جينات مرتبطة ببروتين ألفا غلوبين أو عند وجود طفرة. ثلاسيميا بيتا وهي تحدث عندما تؤثر عيوب جينية مماثلة على إنتاج بروتين بيتا غلوبين. تنتشر ثلاسيميا ألفا بشكل شائع لدى الأشخاص من جنوب شرق آسيا والشرق الأوسط والصين والمنحدرين من أصول أفريقية. فيما تنتشر ثلاسيميا بيتا بشكل شائع لدى الأشخاص من أصول متوسطية، وبدرجة أقل، يمكن أن يُصاب بها الصينيون وغيرهم من الآسيويين والأمريكيون من أصل أفريقي. هناك أشكال عديدة من الثلاسيميا، لكل نوع أنواع فرعية مختلفة، يشمل كل من ثلاسيميا ألفا وبيتا الشكلين التاليين: الثلاسيميا الكبرى الثلاسيميا الصغرى يجب أن يرث المصاب الجين المتحور من كلا الوالدين للإصابة بالثلاسيميا الكبرى، أما الثلاسيميا الصغرى فقد يرث الشخص الجين المتغير من أحد الوالدين فقط. الأشخاص المصابون بهذا النوع من الاضطراب هم حاملون للمرض، وفي معظم الأحيان لا تظهر عليهم أعراض. تشمل عوامل خطر الإصابة بالثلاسيميا، الآتي: العرق الآسيوي، أو الصيني، أو المتوسطي، أو الأمريكي الأفريقي. التاريخ العائلي للإصابة بالاضطراب. علاج الثلاسيميا لا تحتاج الأشكال الخفيفة من الثلاسيميا إلى علاج، وفق خبراء "مايو كلينك"، إنما في حالات الثلاسيميا المتوسطة إلى الشديدة، قد تشمل العلاجات الآتي: الحاجة إلى نقل الدم المتكرر: غالباً ما تتطلب الأشكال الأكثر شدة من الثلاسيميا نقل دم متكرر، ربما كل بضعة أسابيع، مع مرور الوقت، يُسبب نقل الدم تراكم الحديد في الدم، مما قد يُلحق الضرر بالقلب والكبد وأعضاء أخرى. إزالة الحديد من الدم (العلاج بالاستخلاب): يُمكن أن يتراكم الحديد نتيجة عمليات نقل الدم المنتظمة، قد يُصاب بعض مرضى الثلاسيميا الذين لا يخضعون لعمليات نقل دم منتظمة بفرط الحديد، لذا، فإن إزالة الحديد الزائد ضرورية لصحة الجسم، وهذه العملية قد تتم بواسطة بعض الأدوية الفموية، أو الحقن. زراعة الخلايا الجذعية (زراعة نخاع العظم): هذا العلاج قد يكون خياراً متاحاً في بعض الحالات، بالنسبة للأطفال المصابين بالثلاسيميا الشديدة، يُمكن أن تساهم في الاستغناء عن عمليات نقل الدم مدى الحياة والأدوية للسيطرة على فرط الحديد. تتضمن هذه العملية تلقي دفعات من الخلايا الجذعية من متبرع متوافق، والذي عادةً ما يكون أحد الأشقاء.
