أحدث الأخبار مع #جمعية_الإمارات_للثلاسيميا
الإمارات اليوم
منذ 6 أيام
- صحة
- الإمارات اليوم
افتتاح مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في «برجيل الطبية»
افتتحت برجيل القابضة، أمس، مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بمستشفى مدينة برجيل الطبية «BMC» في أبوظبي، في إطار جهود تعزيز خدمات الرعاية الصحية المتخصصة في دولة الإمارات، ما يمثل خطوة نحو إعادة تعريف معايير الرعاية للأشخاص المصابين باضطرابات الدم الوراثية عبر تقديم نموذج رعاية شامل ومتكامل يضمن للمرضى وأسرهم سبل الدعم والعناية تحت سقف واحد. وأكدت الشيخة شما بنت سلطان بن خليفة آل نهيان، رئيسة جمعية الإمارات للثلاسيميا، في كلمتها خلال حفل الافتتاح، أن الرؤية المترافقة مع التعاطف والإصرار، قادرة على إحداث أثر يمتد عبر الأجيال والحدود، وقالت: «من خلال التزام والدتي الثابت برعاية مرضى الثلاسيميا، تعلمت كيف يمكن للتعاطف، عندما يقترن بالرؤية والإصرار، أن يُحدث فرقاً حقيقياً في حياة الكثيرين، وإن افتتاح هذا المركز الحديث يمثل خطوة نوعية نحو تقديم رعاية شاملة وإنسانية للمرضى وعائلاتهم». وحضر حفل الافتتاح الشيخ خليفة بن سلطان بن خليفة آل نهيان، والمؤسِّس ورئيس مجلس إدارة برجيل القابضة، الدكتور شمشير فاياليل، وعضو مجلس الإدارة، عمران الخوري، وعدد من المسؤولين في برجيل القابضة، وأعضاء مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، ومسؤولي دائرة الصحة في أبوظبي. ويقدم المركز الجديد نموذج رعاية محوره المريض، ويستند إلى الأدلة العلمية، ويضم فريقاً متعدد التخصصات من الخبراء العالميين، حيث يوفر خدمات متكاملة في العيادات الخارجية ووحدة نقل دم تعمل على مدار الأسبوع، فضلاً عن خدمات متطورة تشمل قياس الحديد الزائد في القلب والكبد بتقنيات التصوير بالرنين المغناطيسي المعتمدة عالمياً، إضافة إلى قدرات التنميط الجيني المتقدمة. وأكد رئيس قسم الأبحاث في برجيل القابضة مدير المركز، البروفيسور خالد مسلم، أن الطموح أن يصبح مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي مرجعاً إقليمياً في مجال الرعاية المتخصصة والأبحاث المتقدمة في اضطرابات الدم النادرة، وقال إن ما يميز هذا المركز هو الدمج بين الخبرة السريرية العالمية وإمكانية الوصول إلى أحدث العلاجات مع التزامنا بتحقيق أفضل جودة حياة ممكنة للمرضى عبر رعاية شاملة وشخصية تراعي احتياجاتهم. ويعمل المركز بالتعاون مع مجلس استشاري دولي من أبرز قادة الرأي في المجال، ويلتزم بتطبيق المعايير العالمية للاتحاد الدولي للثلاسيميا، مع مراعاة الاحتياجات المحلية والإقليمية، ويقدم برامج رعاية متواصلة تبدأ من التشخيص وحتى البلوغ، بما في ذلك برامج انتقالية مصممة خصيصاً للمرضى.
البيان
٠٨-٠٥-٢٠٢٥
- صحة
- البيان
الإمارات تحتفي باليوم العالمي للثلاسيميا بتوفير الدعم للمصابين
نظّمت جمعية الإمارات للثلاسيميا، أمس، احتفالاً بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، الذي يصادف 8 مايو من كل عام، وذلك تحت رعاية وحضور حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان مستشار صاحب السمو رئيس الدولة، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان رئيسة مجلس إدارة الجمعية. تضمّنت فعاليات الاحتفال - الذي أقيم في فندق «فيرمونت دبي» - تنظيم ملتقى العصف الذهني الثالث، بعنوان «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً»، بحضور أعضاء مجلس إدارة الجمعية، ولفيف من الأطباء المتخصصين في الثلاسيميا وأمراض الدم وزراعة النخاع والعلاج الجيني والأسنان، وأبطال الثلاسيميا وذويهم، وغيرهم من المعنيين. وتم خلال الملتقى استعراض العديد من المبادرات الرامية إلى نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا، وتوفير وسائل الدعم كافة للمرضى، إلى جانب تسليط الضوء على أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج، والمستجدات التي طرأت على الجانب الطبي على مستوى العالم، علاوة على احتياجات المرضى وتوقعاتهم للخدمات المقدمة مع الأطباء المختصين، وعرض بعض من قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا. وبالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، تم إضاءة عدد كبير من أهم وأبرز معالم الدولة باللون الأحمر، بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، وشملت دائرة الثقافة والسياحة - أبوظبي، و«فندق دوست ثاني» في أبوظبي، و«برواز دبي»، وبيت الحكمة في الشارقة، وبلدية أم القيوين، ودار الآثار والسياحة في أم القيوين، ومتحف رأس الخيمة، ومربعة عجمان، وقلعة الفجيرة. وأعربت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، عن سعادتها بتنظيم الملتقى الثالث للجمعية، لما تناوله من أفكار، وما أثمر من توصيات، تهدف إلى تقديم أفضل الخدمات لمرضي الثلاسيميا. وعبّرت عن شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع، لتعاونها الدائم مع الجمعية، كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية، التي ساهمت في نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا، والحد من انتشاره، من خلال تخفيض عدد الولادات الجديدة، وتشجيع الجمعية وغيرها من المؤسسات، على إقامة مثل هذه الفعاليات المجتمعية، مثمنة مبادرة إضاءة أبرز معالم الدولة باللون الأحمر، والتي تكررت في العامين الماضيين. من جانبها، قالت خالدة خماس أمينة السر وعضوة مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، إن النقاشات التي تم تناولها خلال الملتقى، كانت مثمرة للغاية، وأبرزت العديد من النقاط المضيئة للمرضى وذويهم، خاصة في ما يتعلق بالعلاج الجيني الجديد.
الإمارات اليوم
٠٨-٠٥-٢٠٢٥
- صحة
- الإمارات اليوم
بدء تطبيق «العلاج الجيني الشافي» على مرضى الثلاسيميا في الدولة.. وإعلان النتائج نهاية العام
أكد مسؤولون وأطباء مختصون أن العلاج الجيني الجديد «كاسجفي» (CASGEVY) الذي وفرته دولة الإمارات، أخيراً، وأطلق عليه «العلاج الجيني الشافي» يُمثّل أملاً جديداً في مسار علاج مرضى الثلاسيميا، حيث بدأ تطبيقه فعلياً على حالتين باستخدام تقنية «كريسبر» لتعديل الخلايا الجذعية، وتحفيز إنتاج الهيموغلوبين الجنيني، بهدف الوصول إلى الشفاء التام، وأشاروا إلى أن النتائج النهائية للعلاج ستُعلَن نهاية العام الجاري 2025، ويُرتقب أن تُظهر مؤشرات مبشرة. وقالوا لـ«الإمارات اليوم» إن دولة الإمارات وفّرت علاجات أخرى متطورة، تُسهم في تحسين جودة حياة المرضى، مثل دواء «لوسباترسبت» الذي يقلل الحاجة إلى نقل الدم بنسبة 33%، و«ميتابيفات» بنسبة تصل إلى 50%، إلى جانب تطوير أدوية داعمة لطرد الحديد وتعديل سلوك كريات الدم الحمراء، ما يمنح المرضى فرصة لحياة طبيعية بأقل تدخلات طبية ممكنة ودون أعراض. وأشادوا بجهود الدولة في الوقاية من المرض والحد من انتشاره، والتي أسهمت في انخفاض أعداد المصابين في الدولة، خصوصاً من خلال تطبيق الفحص الجيني قبل الزواج، الذي أسهم في خفض معدلات الإصابة بين المواليد الجدد، وأشارت جمعية الإمارات للثلاسيميا أنها تعمل حالياً على إعداد قاعدة بيانات لحصر أعداد المرضى بالتعاون مع الجهات الصحية في الدولة، بهدف توجيه الخدمات بشكل أدق وتحسين مستوى الرعاية الشاملة. وتفصيلاً، نظمت جمعية الإمارات للثلاسيميا ملتقى العصف الذهني الثالث بعنوان «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً» بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، أمس، لمناقشة أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج الثلاسيميا، وعرض بعض قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا. وأعربت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، رئيسة مجلس إدارة الجمعية، عن جزيل شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع لتعاونها الدائم مع الجمعية كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية، التي أسهمت ولاتزال في نشر الوعي الثقافي والصحي حول المرض، والحد من انتشاره من خلال خفض عدد الحالات المصابة عند الولادة، إضافة إلى تشجيع الجمعية وغيرها من المؤسسات على إقامة مثل هذه الفعاليات. وقال استشاري أمراض الدم وزراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية، الدكتور محمد أبوحليقة، إن من أبرز العلاجات الحديثة التي وفرتها دولة الإمارات أخيراً لمرضى الثلاسيميا هو العلاج الجيني «كاسجفي» (CASGEVY)، الذي يعتمد على تقنية «كريسبر» للتحرير الجيني، ويعدّل الخلايا الجذعية للمريض بهدف إعادة تنشيط إنتاج الهيموغلوبين الجنيني (HbF)، ما يتيح الشفاء التام من المرض. وأوضح أنه تم البدء فعلياً في تطبيق هذا العلاج على حالتين من المرضى، وفق خطوات دقيقة تشمل جمع الخلايا الجذعية، وتعديلها وراثياً، ثم إعادة زراعتها في جسم المريض، متوقعاً أن تُعلن النتائج النهائية للعلاج بنهاية العام الجاري 2025، ومن المرتقب أن تُظهر مؤشرات إيجابية مبشرة. وأضاف أن دولة الإمارات تبذل جهوداً كبيرة في توفير أحدث العلاجات الداعمة لمرضى الثلاسيميا، بما في ذلك أدوية تعديل الهيموغلوبين، وأدوية طرد الحديد الزائد من الجسم، فضلاً عن عدد من العلاجات الجديدة التي لاتزال قيد الدراسة، وتهدف إلى تقليل اعتماد المرضى على نقل الدم. وأشاد بجهود الجهات الصحية في الدولة، لاسيما في تطبيق برنامج الفحص الجيني قبل الزواج، الذي أسهم في خفض أعداد الإصابات الجديدة، من خلال الكشف المبكر عن حاملي المرض، وهو ما يسهم أيضاً في الوقاية من العديد من الأمراض الوراثية الأخرى. وأكد رئيس قسم الأبحاث مدير مركز الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في مدينة برجيل الطبية، الدكتور خالد مسلم، أن هناك تطورات بارزة في مجال علاج الثلاسيميا، من أبرزها تحديث عدد من الأدوية المتاحة، وأشار إلى وجود دواءين جديدين في المرحلة الثانية من التطوير، هما «لوسباترسبت» و«ميتابيفات». وأوضح أن دواء «لوسباترسبت» يُعطى للمريض عن طريق حقنة تحت الجلد مرة كل ثلاثة أسابيع، وقد أثبتت الدراسات قدرته على تقليل احتياج المرضى لنقل الدم بنسبة تصل إلى 33%، وهو متوافر حالياً في كل المراكز الطبية بالدولة، أما دواء «ميتابيفات»، فقد شاركت دولة الإمارات في تطويره، ويستهدف خفض احتياج المرضى لنقل الدم بنسبة تصل إلى 50%، وقد أظهرت نتائج الدراسات السريرية فاعليته، ومن المتوقع أن يتم توفيره في الدولة بحلول نهاية العام الجاري 2025. وفي ما يخص العلاجات الحديثة، لفت إلى توافر العلاج الجيني «كاسجفي» (CASGEVY) في دولة الإمارات، الذي يُعرف بالعلاج الشافي التام من المرض بعد اعتماده عالمياً. وقال نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، عبدالباسط محمد مرداس، إن الجمعية بصدد إعداد قاعدة بيانات لحصر أعداد المصابين بمرض الثلاسيميا على مستوى الدولة، بالتعاون مع الجهات الصحية المعنية في الدولة.
