أحدث الأخبار مع #زولجينسما
اليمن الآن
٢٠-٠٤-٢٠٢٥
- صحة
- اليمن الآن
دعوة عاجلة لبن مبارك لانقاذ حياة طفلين في عدن
كريتر سكاي/خاص: بعث الصحفي العدني البارز عبدالرحمن انيس برسالة عاجلة لرئيس الوزراء جاء فيها: رسالة مفتوحة إلى رئيس الوزراء دولة الدكتور أحمد عوض بن مبارك رئيس مجلس الوزراء تحية طيبة ،، نضع بين أيديكم قضية إنسانية عاجلة، تتعلق بحياة الطفل اليمني "مجد ثروت عبدالله"، الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، ويحتاج إلى حقنة "زولجينسما" الباهظة الثمن، والتي تُعد الأمل الوحيد لإنقاذه من الموت المحتوم. كما علمنا أن هناك حالة أخرى لطفل يمني أصغر يدعى "شائف نبيل" ، لكن لم يتم التخاطب الرسمي بشأنها بعد. دولة الأخ رئيس مجلس الوزراء .. نعلم أن لكم مكانة واحترامًا لدى الأشقاء في دولة قطر، وأن اتصالًا واحدًا منكم إلى القيادة القطرية – أو إلى وزارة الخارجية القطرية – قد يكون كفيلًا بتسريع البت في هذا الطلب الإنساني العاجل، ومنح "مجد" و "شائف" فرص للحياة، وحماية أسرتين من كسر لا يُجبر. دولة الأخ رئيس مجلس الوزراء .. نرجو منكم – وبأقصى درجات الرجاء – أن تتدخلوا شخصيًا في هذا الملف، وأن تفتحوا نافذة أمل لطفلين لا ذنب لهم، سوى أنهم وُلدوا في بلد أنهكته الحروب، ولا يملك ثمن الحياة. نتمنى أن نبقى نتذكركم بهذا الموقف الانساني حتى بعد أن تغادروا المنصب ، فالكرسي لا يدوم ، ويبقى فقط ما قضيناه من حوائج الناس. وتقبلوا فائق الاحترام والتقدير ،،،
حضرموت نت
٢٢-٠٣-٢٠٢٥
- أعمال
- حضرموت نت
بنك عدن الأول يتبرع بـ20 مليون ريال لدعم إنقاذ الطفل مجد عنبول
في إطار مسؤوليته الاجتماعية، قدم بنك عدن الأول تبرعًا بقيمة 20 مليون ريال يمني لدعم حملة التبرعات الهادفة لإنقاذ الطفل مجد، البالغ من العمر عامًا وخمسة أشهر، والذي يعاني من مرض نادر يتسبب في تدهور سريع لوظائفه الحركية والتنفسية. يحتاج مجد إلى عقار زولجينسما (Zolgensma)، وهو أول علاج جيني معتمد لمرض ضمور العضلات الشوكي، تم تطويره من قبل شركة نوفارتس السويسرية عام 2019. إلا أن تكلفة العلاج الباهظة، التي تصل إلى 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة، تشكل تحديًا كبيرًا لعائلته، التي تسعى جاهدة لجمع المبلغ المطلوب لإنقاذ حياته. وأكدت إدارة بنك عدن الأول فخرها بالمشاركة في هذه المبادرة الإنسانية، مشيرة إلى أن دور المؤسسات المالية لا يقتصر على تقديم الخدمات المصرفية فحسب، بل يشمل أيضًا دعم القضايا المجتمعية والإسهام في تحسين جودة الحياة. كما حثت الإدارة الشركات ورجال الأعمال والأفراد على الانضمام إلى هذه الجهود لإنقاذ حياة الطفل مجد وتمكينه من العيش بصحة وسعادة. لاقت هذه المبادرة ترحيبًا كبيرًا من القائمين على الحملة، الذين أشادوا بدور البنك كأول مؤسسة مالية تقدم دعمًا ماليًا ملموسًا، معربين عن أملهم في أن تحذو الجهات الأخرى حذو البنك لتأمين المبلغ المطلوب في أسرع وقت ممكن. وتواصل الحملة استقطاب الدعم من المجتمع، وسط آمال كبيرة في تحقيق الهدف المنشود وإنقاذ الطفل مجد من المرض الذي يهدد حياته.
الأمناء
١٨-٠٣-٢٠٢٥
- صحة
- الأمناء
المستشار ناصر زيد اليوسفي يطمئن على الحالة الصحية للطفل مجد ثروت عنبول
قام الشيخ ناصر زيد اليوسفي مستشار محافظة لحج مساء يوم أمس بزيارة لمستشفى عدن التعاوني الخيري اطلع خلالها على الحالة الصحية للطفل مجد ثروت عبدالله عنبول البالغ من العمر عام وخمسة أشهر والذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي – النوع الأول، وهو مرض نادر يهدد حياته. وعلاجه الوحيد هو حقنة "زولجينسما" (Zolgensma) من شركة نوفارتس السويسرية، والتي صُنعت عام 2019، وهي أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA). بتكلفة 2.1 مليون دولار لعلاج من جرعة واحدة، يعتبر زولجنسما (Zolgensma) حاليا أغلى عقار في العالم. يُستخدم هذا الدواء لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض وراثي نادر يؤثر على الأطفال، حيث يُصيب واحدًا من كل 10 آلاف طفل حديث الولادة. إذا لم يتم علاجه، فإن المرض يمكن أن يؤدي إلى الوفاة في 90% من الحالات قبل عمر عامين . تفاصيل حول زولجنسما: الشركة المصنعة: تم تطوير زولجنسما بواسطة شركة نوفارتس (Novartis) السويسرية، والتي حصلت على حقوق تصنيع الدواء بعد شراء شركة أفكسيس (AveXis) بمبلغ 8.7 مليار دولار . طريقة العلاج: يُعطى زولجنسما كحقنة وريدية واحدة، تستغرق حوالي ساعة، ويستهدف الجين المعيب الذي يسبب المرض التأثيرات: يُعتبر زولجنسما علاجًا محتملاً يمكن أن ينقذ حياة الأطفال المصابين، حيث يعالج السبب الجذري للمرض بدلاً من مجرد تخفيف الأعراض . التحديات: رغم فعاليته، تواجه شركة نوفارتس تحديات في تسويق زولجنسما، حيث تراجعت مبيعاته في السنوات الأخيرة بسبب محدودية عدد الأطفال المصابين الذين يمكنهم الحصول على العلاج ، كما أن العديد من الدول لا تقدم تغطية مالية لهذا الدواء، مما يجعل الوصول إليه صعبًا للعديد من الأسر . مقارنة مع العلاجات الأخرى: قبل زولجنسما، كان العلاج الوحيد المتاح هو دواء "سبينرازا" (Spinraza)، الذي يتطلب علاجات متعددة سنويًا بتكلفة تصل إلى 4 ملايين دولار على مدى عشر سنوات، مما يجعل زولجنسما خيارًا أكثر اقتصادية على المدى الطويل .
اليمن الآن
١٥-٠٣-٢٠٢٥
- صحة
- اليمن الآن
حملة إنقاذ الطفل (مجد) الذي يحتاج علاجه (2.1) مليون دولار
في يومها الأول، حققت حملة التبرعات لإنقاذ الطفل اليمني "مجد ثروت عبدالله عنبول"، الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي – النوع الأول (SMA)، استجابة مشجعة من المتبرعين داخل اليمن وخارجه. فبحسب متابعة "المشهد اليمني" فقد تمكنت "#حملة_انقاذ_الطفل_مجد " من جمع أكثر من 108 مليون ريال يمني، و93 ألف ريال سعودي، وأكثر من 10 آلاف دولار أمريكي، وسط تفاعل واسع يبعث الأمل في إنقاذ حياة الطفل، الذي لا يزال يرقد في حالة حرجة بأحد مستشفيات عدن. أغلى حقنة في العالم.. والأمل الوحيد لإنقاذ مجد حملة تضامن واسعة رغم الظروف الصعبة ورغم الأوضاع الاقتصادية الصعبة، لم يتردد اليمنيون في إطلاق حملة تبرعات إلكترونية، حيث سارع ناشطون ومتطوعون إلى تنظيم جهود الدعم عبر منصات التواصل الاجتماعي، ودعوة الجميع للمساهمة عبر بنوك وشركات صرافة في عدن، مثل بنك القطيبي، بنك الكريمي، القطيبي للصرافة، العمري للصرافة، والحداد للصرافة. التبرعات تتزايد.. والوقت ينفد فيما تتواصل التبرعات، أكد المنظمون أن هناك تعهدات مالية لم يتم إيداعها بعد، معربين عن أملهم في أن تواصل الحملة زخمها في الأيام المقبلة حتى الوصول إلى المبلغ المطلوب قبل فوات الأوان. كتب أحد المتطوعين عبر وسائل التواصل الاجتماعي: "لقد بدأنا الخطوة الأولى، ولكن أمامنا طريق طويل.. حياة مجد في أيدينا، وكل لحظة تأخير تعني تفاقم حالته الصحية." نداء إلى أهل الخير في ظل هذا السباق الإنساني، تناشد أسرة مجد وناشطو الحملة القلوب الرحيمة والمؤسسات الإنسانية والجهات الداعمة داخليا وخارجيا، رسمية كانت أو أهلية، للإسراع في تقديم المساعدة، مشددين على أن كل مساهمة، مهما كانت بسيطة، قد تعني الفرق بين الحياة والموت لهذا الطفل الصغير. لماذا يُعتبر "زولجينسما" الأغلى عالميًا؟ يرجع السعر الفلكي للدواء إلى عدة عوامل، أهمها: كلفة البحث والتطوير: استغرقت الدراسات السريرية وتقنية العلاج الجيني سنوات من الاستثمارات الضخمة وصلت إلى مليارات الدولارات. العلاج لمرة واحدة: عكس الأدوية التقليدية التي تُستهلك بشكل دوري، يعتمد "زولجينسما" على جرعة وحيدة تُغني عن علاجات مدى الحياة. ندرة المرض: يصيب الضمور العضلي الشوكي نحو 1 من كل 10,000 مولود، ما يحد من إمكانية تعويض التكاليف عبر المبيعات. التقنية المتطورة: استخدام الفيروسات الناقلة المعدلة جينيًا يتطلب مرافق إنتاج عالية التخصص وبروتوكولات صارمة.
اليمن الآن
١٥-٠٣-٢٠٢٥
- صحة
- اليمن الآن
حملة إنقاذ الطفل (مجد) بـ(2.1) مليون دولار.. في يومها الأول تجمع عشرات آلاف الدولارات
أخبار وتقارير (الأول) خاص: في يومها الأول، حققت حملة التبرعات لإنقاذ الطفل اليمني "مجد ثروت عبدالله عنبول"، الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي – النوع الأول (SMA)، استجابة مشجعة من المتبرعين داخل اليمن وخارجه. فبحسب متابعة "المشهد اليمني" فقد تمكنت "#حملة_انقاذ_الطفل_مجد " من جمع أكثر من 108 مليون ريال يمني، و93 ألف ريال سعودي، وأكثر من 10 آلاف دولار أمريكي، وسط تفاعل واسع يبعث الأمل في إنقاذ حياة الطفل، الذي لا يزال يرقد في حالة حرجة بأحد مستشفيات عدن. أغلى حقنة في العالم.. والأمل الوحيد لإنقاذ مجد حملة تضامن واسعة رغم الظروف الصعبة ورغم الأوضاع الاقتصادية الصعبة، لم يتردد اليمنيون في إطلاق حملة تبرعات إلكترونية، حيث سارع ناشطون ومتطوعون إلى تنظيم جهود الدعم عبر منصات التواصل الاجتماعي، ودعوة الجميع للمساهمة عبر بنوك وشركات صرافة في عدن، مثل بنك القطيبي، بنك الكريمي، القطيبي للصرافة، العمري للصرافة، والحداد للصرافة. التبرعات تتزايد.. والوقت ينفد فيما تتواصل التبرعات، أكد المنظمون أن هناك تعهدات مالية لم يتم إيداعها بعد، معربين عن أملهم في أن تواصل الحملة زخمها في الأيام المقبلة حتى الوصول إلى المبلغ المطلوب قبل فوات الأوان. كتب أحد المتطوعين عبر وسائل التواصل الاجتماعي: "لقد بدأنا الخطوة الأولى، ولكن أمامنا طريق طويل.. حياة مجد في أيدينا، وكل لحظة تأخير تعني تفاقم حالته الصحية." نداء إلى أهل الخير في ظل هذا السباق الإنساني، تناشد أسرة مجد وناشطو الحملة القلوب الرحيمة والمؤسسات الإنسانية والجهات الداعمة داخليا وخارجيا، رسمية كانت أو أهلية، للإسراع في تقديم المساعدة، مشددين على أن كل مساهمة، مهما كانت بسيطة، قد تعني الفرق بين الحياة والموت لهذا الطفل الصغير. لماذا يُعتبر "زولجينسما" الأغلى عالميًا؟ يرجع السعر الفلكي للدواء إلى عدة عوامل، أهمها: * كلفة البحث والتطوير: استغرقت الدراسات السريرية وتقنية العلاج الجيني سنوات من الاستثمارات الضخمة وصلت إلى مليارات الدولارات. * العلاج لمرة واحدة: عكس الأدوية التقليدية التي تُستهلك بشكل دوري، يعتمد "زولجينسما" على جرعة وحيدة تُغني عن علاجات مدى الحياة. * ندرة المرض: يصيب الضمور العضلي الشوكي نحو 1 من كل 10,000 مولود، ما يحد من إمكانية تعويض التكاليف عبر المبيعات. * التقنية المتطورة: استخدام الفيروسات الناقلة المعدلة جينيًا يتطلب مرافق إنتاج عالية التخصص وبروتوكولات صارمة.
