#أحدث الأخبار مع #منظمةالغذاءوالأدويةالبلاد البحرينية١٠-٠٦-٢٠٢٥صحةالبلاد البحرينيةمن 'ماريلاند' إلى العالماحتفلنا في الأول من يونيو بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهايبوباراثايرويد في الأول من يونيو. في هذا اليوم تعود بي الذاكرة إلى مشاركتي في مؤتمر الهايبوباراثايرويد الأول في ولاية ماريلاند عام 2006 بقيادة ملهمنا الأول جيمس ساندر. كنا مجموعة بسيطة من مختلف دول العالم يجمعنا المرض بهمومه وتحدياته، في مقابل عالم لم يكن يمنح مرضنا النادر الاهتمام الكافي ومهمش طبيًّا؛ ولكن كان عزمنا كبيرًا، فوضعنا اللبنات الأولى لمستقبل أكثر وعيًا وحياة أفضل للمرضى، فحددنا اليوم العالمي للمرض ووضعنا هدفًا جادًّا وواضحًا، وهو السعي للحصول على الموافقة على علاج حقن هرمون الباراثايرويد من منظمة الغذاء والأدوية كعلاج رسمي لمرضنا. كنا آنذاك مجموعة بسيطة يتخطفنا الخوف والقلق مع مستقبل غامض؛ لكننا آمنا بالعمل الجماعي وناضلنا جميعًا من أجل تحقيق هذا الهدف، واليوم بعد 19 سنة من النضال تحقق هذا الهدف والإنجاز وأصبح العلاج متاحًا في إطار محدود، والجمعية توسعت لتضم شبكة دولية تتوزع في كل أنحاء العالم، أصبح لدينا شركاء من جامعات طبية ومراكز وأبحاث وأطباء وخبراء المرض. والصوت الخافت أصبح اليوم ضجيجًا يملأ العالم ومسموعًا ومعترفًا به. وأصبحت الجمعية قوة ضاغطة في سبيل تطوير العلاجات ويحسب لها ألف حساب. في البحرين أسست فريق هايبوبارا بحرين منذ عام 2007 وأصبحت جمعيتنا 'تحت التأسيس' هي الجمعية الوحيدة المهتمة بالمرض في منطقة الشرق الأوسط وأصبحنا ملاذًا للمرضى ندعمهم ونتابع حالاتهم وغيرنا حياة الكثيرين. نحن اليوم جزء من شبكة عالمية موحدة متماسكة من الجمعيات نعمل معًا ونناضل من أجل مستقبل أفضل لكل من يعاني من قصور الغدد جارات الدرقية في العالم.
البلاد البحرينية١٠-٠٦-٢٠٢٥صحةالبلاد البحرينيةمن 'ماريلاند' إلى العالماحتفلنا في الأول من يونيو بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهايبوباراثايرويد في الأول من يونيو. في هذا اليوم تعود بي الذاكرة إلى مشاركتي في مؤتمر الهايبوباراثايرويد الأول في ولاية ماريلاند عام 2006 بقيادة ملهمنا الأول جيمس ساندر. كنا مجموعة بسيطة من مختلف دول العالم يجمعنا المرض بهمومه وتحدياته، في مقابل عالم لم يكن يمنح مرضنا النادر الاهتمام الكافي ومهمش طبيًّا؛ ولكن كان عزمنا كبيرًا، فوضعنا اللبنات الأولى لمستقبل أكثر وعيًا وحياة أفضل للمرضى، فحددنا اليوم العالمي للمرض ووضعنا هدفًا جادًّا وواضحًا، وهو السعي للحصول على الموافقة على علاج حقن هرمون الباراثايرويد من منظمة الغذاء والأدوية كعلاج رسمي لمرضنا. كنا آنذاك مجموعة بسيطة يتخطفنا الخوف والقلق مع مستقبل غامض؛ لكننا آمنا بالعمل الجماعي وناضلنا جميعًا من أجل تحقيق هذا الهدف، واليوم بعد 19 سنة من النضال تحقق هذا الهدف والإنجاز وأصبح العلاج متاحًا في إطار محدود، والجمعية توسعت لتضم شبكة دولية تتوزع في كل أنحاء العالم، أصبح لدينا شركاء من جامعات طبية ومراكز وأبحاث وأطباء وخبراء المرض. والصوت الخافت أصبح اليوم ضجيجًا يملأ العالم ومسموعًا ومعترفًا به. وأصبحت الجمعية قوة ضاغطة في سبيل تطوير العلاجات ويحسب لها ألف حساب. في البحرين أسست فريق هايبوبارا بحرين منذ عام 2007 وأصبحت جمعيتنا 'تحت التأسيس' هي الجمعية الوحيدة المهتمة بالمرض في منطقة الشرق الأوسط وأصبحنا ملاذًا للمرضى ندعمهم ونتابع حالاتهم وغيرنا حياة الكثيرين. نحن اليوم جزء من شبكة عالمية موحدة متماسكة من الجمعيات نعمل معًا ونناضل من أجل مستقبل أفضل لكل من يعاني من قصور الغدد جارات الدرقية في العالم.
١٠-٠٦-٢٠٢٥
