المؤتمر الدولي لجمعية الإمارات للأمراض النادرة ينطلق غداً بدبي

تنطلق في دبي غداً (السبت) فعاليات المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة والذي يقام بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة بدبي وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها بحضور 300 طبيب ومتخصص من مختلف دول العالم ، بهدف زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بتلك الأمراض.
وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي استشارية ورئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى "الجليلة " بدبي رئيسة المؤتمر عضو اللجنة الطبية بجمعية الإمارات للأمراض النادرة إن المؤتمر الذي تنظمه شركة "ميتنج مايندز" ويستمر يومين في فندق "انتركونتتنتال فيستيفال سيتي" تشمل فعالياته 7 ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة.
وأضافت أن المؤتمر سيمنح المشاركين 22.75 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من هيئة الصحة بدبي لافتة إلى أن البرنامج العلمي يتضمن العديد من المحاور المختلفة لضمان جودة حياة المصابين بالأمراض النادرة والأطفال منها برنامج الوقاية " فحوصات ما قبل الزواج" وبرامج الدعم الحكومي لذوي الهمم وبرنامج المناصرة ورحلة الأمل "التعايش مع مرض نادر" وجلسة التعامل مع الأمراض المزمنه في سن المراهقة.
وأكدت أن المؤتمر يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها.
ونوهت إلى أن اليوم الأخير للمؤتمر سيتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة.
من جانبها قالت نفيسة توفيق رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام وهو ما يعكس دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي موضحة أنه سيتم التركيز في "اليوم العائلي" ضمن فعاليات المؤتمر على بحث القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة وعائلاتهم فضلاً عن عقد جلسة بعنوان "الرحلة مع الأمل" يستعرض المشاركون فيها تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، وانتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات.
ويشارك في المعرض المصاحب للمؤتمر، الذي يعتبر من أهم المؤتمرات الطبية المتخصصة التي تقام سنوياً في الإمارت، 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها الطبية من وأدويتها الحديثة.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

الشارقة 24

٢٤-٠٤-٢٠٢٥

• الشارقة 24

الأمل مستمر... "جمعية أصدقاء مرضى السرطان" تدعم 110 مصابين

الشارقة 24: خصصت "جمعية أصدقاء مرضى السرطان" 1.92 مليون درهم لعلاج 110 مصاباً بالسرطان خلال الربع الأول من العام الجاري، وأطلقت سلسلة من المبادرات المجتمعية والتوعوية والدعم المعنوي، استهدفت أكثر من 1100 شخص، إلى جانب تنظيم النسخة الرابعة من "مسيرة لنحيا" وحملة الزكاة الرمضانية، تأكيداً على التزامها بتوسيع نطاق مبادراتها الإنسانية. كما عقدت الجمعية أول اجتماع لمجلس إدارتها لهذا العام، والذي شهد انضمام سعادة نجلاء المدفع إلى عضويته. الاجتماع الأول لمجلس الإدارة لعام 2025 وعقدت الجمعية الاجتماع الأول لأعضاء مجلس الإدارة لعام 2025، برئاسة سعادة سوسن جعفر، رئيس مجلس الإدارة، ونائب الرئيس، ومعالي الشيخة لبنى بنت خالد القاسمي، حيث ناقش الاجتماع الموازنة السنوية، واستعرض الإنجازات التي حققتها الجمعية العام الماضي، بالإضافة إلى الاستراتيجية الخماسية للجمعية 2023-2027، والخطط والرؤى المتعلقة بتوسيع نطاق مبادرات الجمعية وزيادة عدد المستفيدين منها، لا سيما في مجال تقديم كافة أشكال الدعم، ورفع الوعي بجميع أنواع السرطان وأهمية الكشف المبكر عنها. وخصصت الجمعية خلال الربع الأول من العام الجاري 1.92 مليون درهم لدعم علاج 110 مرضى بالسرطان، حصلت الأدوية والمواد الصيدلانية على النسبة الأكبر منها وهي 613847 درهماً أي 31.9%، تلاها العلاج الإشعاعي بواقع 536720 درهماً بنسبة 27.7%، والعلاج الكيميائي 459770 درهماً بنسبة 23.9%، إلى جانب 180 ألف درهم أو 9.3% لزراعة نخاع العظم، و116030 درهماً أو 6% لتغطية الفحوصات والتحاليل المخبرية، وأخيراً 23320 درهماً ما يعادل 1.2% للعمليات الجراحية. مسيرة "لنحيا".. أكبر حركة لجمع التبرعات في العالم وخلال الربع الأول من العام الجاري، نظمت "جمعية أصدقاء مرضى السرطان" النسخة الرابعة من مسيرة "لنحيا"، أكبر فعالية مخصصة لجمع التبرعات الرامية لدعم مرضى السرطان والناجين منه على مستوى العالم، بالتعاون مع الجمعية الأميركية للسرطان، في الجامعة الأميركية بالشارقة تحت شعار "يستحق الحياة"، وبمشاركة أكثر من 3500 شخص من بينهم ناجون من السرطان، ومقدمو الرعاية الصحية، والعائلات، والشركاء من الشركات، وطلبة الجامعات. وشهدت المسيرة مشاركة أكثر من 100 متطوع ممن خصصوا وقتهم، وكرسوا جهودهم لضمان سلاسة المسيرة، بدءاً من تنظيم الخدمات اللوجستية والتسجيل، إلى تنظيم الفعاليات، وتقديم ورش العمل والأنشطة والفعاليات المصاحبة لمارثون المشي في عدة جولات حول المسار على مدار 24 ساعة من عصر السبت 25 يناير، حتى عصر الأحد 26 يناير 2025، وجمعت المسيرة تبرعات تم تخصيصها لتمويل أبحاث السرطان والعلاج وبرامج الدعم الحيوية. الدعم المعنوي والتوعوي وقدمت الجمعية الدعم المعنوي لـ 342 مريضاً خلال 10 فعاليات بالشراكة مع 7 رعاة، إلى جانب تنظيم فعاليات مجتمعية وتوعوية شهدت مشاركة 650 شخصاً في 9 فعاليات، حيث نظمت الجمعية زيارة ترفيهية إلى "جزيرة النور"، و"سفاري الشارقة"، و"متحف الشارقة للتراث"، و"مستشفى توام" في العين، و"مزرعة مليحة للقمح"، و"فندق إنتركونتيننتال أبو ظبي"، و"مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، فرع خورفكان"، وبدعم "أطفال الشارقة"، نظمت الجمعية زيارة إلى مستشفى ميدكلينيك المدينة، وزعت فيها الهدايا على المرضى الصغار، وأدخلت السعادة إلى قلوبهم خلال رحلات علاجهم. المناصرة والدعم الإقليمي ولم تتوقف جهود الجمعية عن مناصرة قضايا رفع الوعي بالسرطان من خلال المشاركة في مجموعة من كبرى الفعاليات الإقليمية، منها "المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة" في دبي، والأسبوع الخليجي للتوعية بالسرطان في الكويت، حيث دعمت فعالياته من خلال التعاون مع "مهرجان أضواء الشارقة" في مبادرة لإضاءة أبرز معالم الإمارة بشعار الحملة، كما شاركت الجمعية في "الماراثون السنوي الثاني عشر" التي نظمته "جمعية أصدقاء مرضى المفاصل" في شاطئ الممزر بالشارقة، إلى جانب المشاركين في "جري السرطان" الذي نظمته "كليفلاند كلينيك أبوظبي"، موسعةً نطاق جهودها في المناصرة. حملة الزكاة وحملة رمضان وأطلقت الجمعية "حملة الزكاة" خلال شهر رمضان المبارك تحت شعار "جمّع تَسُد"، بهدف جمع أموال الزكاة والتبرعات، والتي كان لها بالغ الأثر في حياة المرضى الذين يواجهون صعوبات مالية، حيث شهدت الحملة إقبال الأفراد والمؤسسات والشركات، وأسهمت في التخفيف من الأعباء المالية لبرامج علاج السرطان المختلفة على المرضى وعائلاتهم، وتحسين أوضاعهم الصحية والنفسية والاجتماعية. وخلال شهر رمضان المبارك، نظمت الجمعية حفل إفطار لـ 50 طفلاً مصاباً وناجياً وأولياء أمورهم، في فندق "تايم جراند بلازا" في دبي بالتزامن مع "يوم المرأة العالمي"، بالإضافة إلى حفل الإفطار الجماعي السنوي في "مركز الجواهر للمناسبات والمؤتمرات" لـ 200 مصاب وعائلاتهم، إلى جانب أعضاء مجلس إدارة الجمعية، وأعضاء فرق العمل، فضلاً عن إفطار لـ 100 شخص في "منتجع وسبا شاطئ شيراتون الشارقة". كما وزعت الجمعية المير الرمضاني على مرضى السرطان والناجين، بالتعاون مع "بنك الإمارات للطعام" و"مركز إسعاد"، وتضمن 400 صندوق طعام، وأبرمت شراكة مع مجموعة "لاندمارك"، لتنظيم زيارة 30 طفل مصاب بالسرطان إلى "الواحة مول" بالشارقة، لاختيار كسوة العيد واللعب في مركز "فن سيتي"، إلى جانب تنظيم زيارة لعدد من الأطفال المصابين بالسرطان إلى مستشفى "ميديكلينيك سيتي" وتوزيع الهدايا عليهم بالتعاون مع "أطفال الشارقة".

البيان

٢٧-٠٣-٢٠٢٥

• البيان

"مؤسسة الجليلة" تتلقى تبرعات بقيمة 50 مليون درهم لدعم "صندوق الطفل"

أعلنت "مؤسسة الجليلة"، ذراع العطاء لـ"دبي الصحية" عن تلقيها تبرعات بقيمة 50 مليون درهم، لصالح "صندوق الطفل"، من قبل رجال أعمال وداعمين للعمل الخيري، وذلك خلال سحور أقيم برعاية وحضور سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم، رئيس مجلس إدارة دبي الصحية رئيس مجلس أمناء مؤسسة الجليلة، تحت شعار "أمسية الأمل". وقد أُقيمت الفعالية التي استضافها رجل الأعمال مجيد حميد جعفر، الرئيس التنفيذي لشركة نفط الهلال نائب رئيس مجلس إدارة مجموعة الهلال، وحرمه لين جعفر في منتجع "ون آند أونلي ون زعبيل"، وشهدت تسجيل أكبر حملة جمع تبرعات يقودها متبرع منذ إطلاق المؤسسة في عام 2013، مما يعزز من تأثير "صندوق الطفل"، الذي يهدف إلى علاج 3000 طفل سنوياً في مستشفى الجليلة للأطفال، في إحداث تحوّل إيجابي في حياة الأطفال. وقد أشاد سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم بسخاء المتبرعين وجهود رجل الأعمال مجيد جعفر وحرمه، في دعم صحة الأطفال، وقال: "لطالما كانت دولة الإمارات رائدة في العطاء، وما شهدناه الليلة من كرم استثنائي يجسّد التزام وطننا الثابت بضمان حصول كل طفل على الرعاية التي يستحقها. فخورون بهذا العمل الخيري المُلهم، الذي جاء متزامناً مع "عام المجتمع"، الذي نحتفي خلاله بروح التكاتف المجتمعي من أجل الخير ودعم الإنسانية". حضر الفعالية كل من سعادة الدكتورة رجاء عيسى القرق، رئيس مجلس إدارة مؤسسة الجليلة وعضو مجلس إدارة دبي الصحية، وسعادة الدكتور عامر شريف، المدير التنفيذي لدبي الصحية، والدكتور عامر الزرعوني، المدير التنفيذي لمؤسسة الجليلة، والدكتور عبد الله الخياط، المدير التنفيذي لمستشفى الجليلة للأطفال، ونخبة من كبار رجال الأعمال والداعمين للعمل الخيري. وسيسهم الدعم الكبير من المتبرعين في توسيع نطاق تأثير "صندوق الطفل"، من خلال توفير العلاجات المُنقذة للحياة، ودعم الأبحاث الطبية الرائدة، وتنفيذ برامج رعاية صحية متخصصة للأطفال وأسرهم من غير القادرين على تحمل تكاليف العلاج. وتضمّنت الأمسية مزاد "الأمل" الخيري الذي أداره المذيع التلفزيوني والإعلامي المعروف توم أوركهارت، حيث أتيحت للحضور فرصة دعم برامج رعاية المرضى والمشاريع التحولية التي تعزز صحة الأطفال، في الوقت الذي تعهّد فيه المستضيفان، مضاعفة أول 20 مليون درهم يتم جمعها من التبرعات، بالتعاون مع مجموعة إينوفو ومجموعة أباريل، في مبادرة جسّدت أسمى معاني العطاء، لتضفي على الليلة طابعاً إنسانياً خاصاً. من جانبهم، أعرب مجيد ولين جعفر عن بالغ امتنانهم وتقديرهم لسمو الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم على حضوره الكريم ودعمه لهذا الحدث، ولجميع الضيوف الذين جمعهم هدف نبيل، قائلين: "كان مشهداً مؤثراً للغاية أن نشهد تكاتف رواد العطاء والعمل الإنساني لدعم الأطفال، وإحداث فرق حقيقي في حياتهم. إن نجاح هذه الأمسية يجسّد قوة العطاء الجماعي في عام المجتمع، فخورون بدعم رسالة "صندوق الطفل" في منح الأمل لمزيد من الأطفال وأسرهم". وأكدت سعادة الدكتورة رجاء عيسى القرق على التأثير الكبير لبرامج الرعاية الصحية التابعة لـ"مؤسسة الجليلة"، والدور المحوري للعمل الخيري في تطوير خدمات الرعاية للأطفال، قائلة: "ممتنون لهذا العطاء اللافت من المستضيفين. هذا الإنجاز الإنساني يعكس سخاء مجتمعنا وإيماننا المشترك بأن كل طفل يستحق فرصة للحصول على رعاية طبية مميزة. لقد أسهم صندوق الطفل في مساعدة آلاف الأطفال، ومن خلال التبرعات التي تم جمعها الليلة، سيواصل مهمته في رسم مستقبل مشرق لآلاف آخرين، وهو ما يجسّد روح الشهر الفضيل ". وشملت قائمة المتبرعين البارزين خلال السحور "مجموعة إينوفو، ومجموعة أباريل، وأمنيات العقارية، وUPL، وداون تاون فنتشرز، إضافة إلى عدد من الداعمين الذين اختاروا عدم الكشف عن هويتهم. وبهذا الإنجاز يواصل "صندوق الطفل"، التابع لمؤسسة الجليلة مسيرته نحو بناء مستقبل يُتيح لكل طفل، بغض النظر عن ظروفه، فرصة الحصول على رعاية طبية شاملة في مستشفى الجليلة للأطفال، وهو أول مستشفى متخصص للأطفال في دولة الإمارات.

البيان

٠٣-٠٣-٢٠٢٥

• البيان

10 ملايين درهم تبرعاً لمؤسسة الجليلة لإنشاء «مركز الابتكار والتكنولوجيا» في دبي الصحية

أعلنت مؤسسة الجليلة، ذراع العطاء لدبي الصحية، تلقيها تبرعاً مشتركاً بقيمة 10 ملايين درهم مناصفة بين مؤسسة عيسى صالح القرق الخيرية ومجموعة عبدالواحد الرستماني القابضة، وذلك لدعم إنشاء مركز الابتكار والتكنولوجيا في دبي الصحية. وتأتي هذه المبادرة في إطار الجهود المستمرة لتعزيز مستقبل الرعاية الصحية عبر التعلم، والاكتشاف، والشراكات الاستراتيجية. ويهدف المركز الجديد إلى تحويل البحوث والأفكار والتقنيات الحديثة إلى حلول عملية من شأنها تحسين نتائج المرضى والارتقاء بمستوى الرعاية الصحية المقدمة لهم. وقد تم تصميمه بما يوافق مراكز الابتكار الصحي الرائدة على مستوى العالم، فيدعم جهود التقدم في القطاع الطبي عبر تعزيز التعاون بين الطلاب والأطباء والباحثين والمهندسين والمصممين والشركات الناشئة وقادة القطاع، بالاعتماد على أفضل الخبرات السريرية وأحدث التصاميم والتقنيات. وسيعمل مركز الابتكار والتكنولوجيا في دبي الصحية على تطوير برامج الرعاية الصحية واختبارها وتوسيع نطاقها في أربعة مجالات رئيسة، تشمل «المختبرات المتخصصة في مجالات الذكاء الاصطناعي والبيانات، والروبوتات وأجهزة الاستشعار، والطب الرقمي، والتصميم من أجل الصحة». كما سيحرص المركز على ترسيخ مكانة دبي الصحية في مجال العلوم الصحية، عبر الشراكات الاستراتيجية مع القطاع الخاص والمؤسسات الأكاديمية والصحية الرائدة في الدولة والولايات المتحدة وأوروبا وآسيا والمحيط الهادئ. وقالت الدكتورة رجاء عيسى صالح القرق، رئيسة مجلس الإدارة المديرة الإدارية لمؤسسة عيسى صالح القرق الخيرية، عضو مجلس إدارة دبي الصحية: «ملتزمون الارتقاء بجودة الرعاية الصحية وتحسين نتائج المرضى عبر الاعتماد على البحوث العلمية وأحدث التقنيات في المجال الصحي». وقالت الدكتورة أمينة الرستماني، عضو مجلس إدارة مجموعة عبدالواحد الرستماني عضو مجلس إدارة مؤسسة الجليلة: « العطاء قوة دافعة للتغير، وعامل أساسي في تحفيز الابتكار في مجال الرعاية الصحية يمثل هذا الاستثمار الاستراتيجي التزاماً مباشراً بتسريع وتيرة الاكتشافات ما يضمن دعم مجتمعنا بالحلول الطبية المتطورة». وقال الدكتور عامر الزرعوني، المدير التنفيذي لمؤسسة الجليلة: نشكر الدكتورة رجاء القرق والدكتورة أمينة الرستماني على تبرعهما الكريم الذي يبرز الدور الحيوي لمبادرات العطاء الاستراتيجية في الارتقاء برعاية المرضى.