عايز أنقذ ابني.. والد "محمد " مريض بضمور العضلات في الفيوم يستغيث لعلاجه: حصلنا على حكم بأحقية توفير العلاج ومش عارفين ننفذه

في أحد أحياء مدينة طامية بمحافظة الفيوم، يعيش الطفل "محمد احمد"، الذى لم يتجاوزعامه الثامن من عمرة، لكنه يواجه مرضًا أكبرمن عمره بمراحل، محمد مصاب بمرض نادر يعرف بـ " ضمورالعضلات الشوكي "دوشين"، وهو مرض جيني خطير يضعف العضلات تدريجيًا ويؤثر على الحركة والتنفس وقدرة الطفل على الحياة بشكل طبيعي كباقى أطفال عمرة.
محمد لم يولد بمرضه، بل بدأت أعراضه تظهر عليه في سن الثالثة من عمرة تقريبًا، حيث لاحظت أسرته ضعفًا متزايدًا في حركته، تأخرًا في المشي، وصعوبة في رفع يديه أو الوقوف لفترات طويلة، وبعد مشوار طويل من الأطباء والفحوصات، جاءت الصدمة: ضمور في العضلات الشوكية.
لا علاج في مصر.. و"الحقنة المعجزة" خارج الحدود
وأضاف والد "الطفل "محمد" أن رغم محاولات الأسرة لتوفير العلاج والرعاية الصحية له، فإن الواقع الطبي في مصرلا يملك حلًا لهذا المرض حتى الآن العلاج الوحيد المتاح عالميًا هو
اليفيديس
"
Elevidys
" والمعروفة بـ" أغلى حقنة في العالم" حيث تصل تكلفتها إلى أكثر من 5 مليون جنيه مصرى هذه الحقنة يجب أن تعطى قبل أن يتوقف الطقل عن الحركة، لكنها تظل الخيار الوحيد لوقف تدهور حالة محمد وتحسين فرصه في الحياة.
وأكد أن بالرغم تجاوز محمد هذا السن، فإن الأطباء يقولون إن حالته قد تستفيد من العلاج الجيني في مراحله المبكرة إذا توفرت له الجرعة والرعاية المناسبة.
الأسرة تستغيث.. "ابننا بيموت كل يوم وإحنا واقفين عاجزين"
والد محمد، عامل بسيط فى أحدى الشركات فى محافظة بنى سويف، ووالدته توفت إلى رحمة الله وهو عنده عام ونصف، لا يملكون من المال ما يفتح حتى باب التفاوض مع المستشفيات بالخارج يقول الأب: "مش عايزين المستحيل، بس عايزين فرصة نعيش، محمد بيموت قدامنا واحدة واحدة، وكل يوم بيضعف أكتر، ولو مكناش قادرين نساعده، مين هيساعده"
جدة الطفل "محمد" هى الام البديلة بعد رحيل والدته إلى بارئها عز وجل وهى سيدة مسنه لا تنام الليل حتى لا تقصر مع الطفل، ترسل استغاثات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتطرق كل الأبواب، بحثًا عن دعم من وزارة الصحة، أو الجمعيات الخيرية أو مؤسسات المجتمع المدنى، أو حتى فاعلي الخير لمساندة طفلهم فى الحصول على علاج.
نداء إلى أصحاب القلوب الرحيمة
حالة محمد ليست الوحيدة فى الفيوم أو مصر، لكنها مثال مؤلم لمعاناة مئات الأسر التي تواجه أمراضًا نادرة بلا دعم كافٍ إنقاذ محمد لا يتطلب فقط دواء، بل إرادة مجتمعية حقيقية تتحرك نحو إنقاذ الأرواح، ودعم أسر أنهكها المرض والفقر في آنٍ واحد.
محمد لا يطلب الكثير.. فقط فرصة للحياة
وأشاروالد الطفل إلى إنه رفع قضية على وزيرالصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى فى مصر، وأخذ حكم قضائى بحق الطفل محمد فى العلاج على نفقه الدولة لكنه والد الطفل لم يقدر على تنفيذ الحكم حتى الان.
ويناشد الاب المكلوم على ولدة الوحيد الرئيس عبد الفتاح السيسى، رئيس الجمهورية ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى، أن ينظروا إلى حالة الطفل ويتقذوة قبل فوات ال أو ان لأن هذه الحقنة هى أمل محمد الوحيدة فى عودته إلى الحياة كباقى الاطفال.
506170460_2804427246416716_4174265815364420494_n
506453876_2804426983083409_3728256571141660408_n
506690152_2804427446416696_425017365176073515_n
506948656_2804427363083371_8762394451174775404_n
d0c7f29a-2711-4000-b6e6-536d43b7a236
efdbcb4e-639c-48df-8b53-3f52e7531433
5ae66aa7-e84e-4101-8f9f-601184d08425
959ce953-7c4e-492a-96c8-78694cdf21e2
62142c49-e8db-40dc-b795-bdab1c769198
506124421_2804720059720768_1677066629109514103_n

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

المستقبل

منذ ساعة واحدة

• المستقبل

مفاجآت عن الحزام الناري.. سببه الجديري وقد يشخص بمغص كلوي

كشف الدكتور محمد هاني الناظر، أخصائي أمراض الجلدية، عن معلومات صادمة، لا يعرفها الكثيرون، حول الحزام الناري الذي يسبب آلامًا شديدة قد تستمر لشهور ما لم يتم تشخيصه وعلاجه مبكرًا. قال 'الناظر'، في منشور عبر الصفحة الرسمية لوالده الراحل الدكتور هاني الناظر على 'فيسبوك'، إن مرض الجديري هو السبب الأساسي في الإصابة بالحزام الناري. سبب الإصابة بالحزام الناري ذكر الأخصائي أن الجديري أو 'Chicken pox'، يسببه فيروس 'Varicella-Zoster virus'، وبعد تعافي الشخص من الجديري لا يموت الفيروس المسبب للمرض، بل يكمن ويظل موجود في الجسم حتى يجد الوقت المناسب لينشط مرة أخرى. كتب محمد الناظر، في المنشور: 'خلال حياة الإنسان لو المناعة انخفضت لأي سبب، زي قلة النوم أو التوتر أو أدوية أو أي سبب، الفيروس ممكن ينشط مرة جديدة لكن في صورة اسمها الحزام الناري Herpes Zoster'. وأشار إلى أن هذا المرض يهاجم أحد الأعصاب في نصف واحد من الجسم، وبالتالي يسبب آلامًا لا توصف من شدتها، قد تستمر شهور ما لم يتم العلاج مبكرًا. وتابع: 'بعد الألم بأيام بيبدأ يظهر طفح جلدي عند مسار العصب في شكل حبوب ملتهبة فيها سائل بسيط وبتقشر. لو لا قدر الله المرض أصاب عصب العين ممكن يؤثر بشكل كبير على النظر في بعض الأوقات'. التشخيص الخاطئ للمرض لفت 'الناظر' إلى أن المرض يبدأ بألم شديد في جانب واحد من الجسم قبل ظهور الطفح الجلدي، مضيفًا أنه قد يتم تشخيصه بالخطأ على أنه مغص كلوي أو انزلاق غضروفي في العمود الفقري. طرق الوقاية من الحزام الناري كشف الدكتور محمد الناظر عن أنه يمكن الوقاية من الإصابة بالحزام الناري ببعض الأدوية التي ترفع كفاءة الجهاز المناعي، خاصةً عند كبار السن. وقال: 'أي شخص فوق سن الـ50 سة، أو أي شخص بياخد أدوية مثبطة للمناعة، أو أي شخص عنده ضعف في المناعة يقدر ياخد تطعيم اسمه Shingrix، موجود في كل مراكز التطعيمات زي المصل واللقاح'. علاج الحزام الناري ذكر أخصائي الأمراض الجلدية أنه يمكن علاج الحزام الناري في أسرع وقت وتجنب آلامه الشديدة إذا توجه الشخص لطبيب أمراض جلدية فور الشعور بألم غير معتاد في أي مكان بالجسم من ناحية واحدة. وأضاف أن علاج المرض عبارة عن عقار اسمه Acylovir 800mg يتم تناوله كل 4 ساعات، أي 5 مرات يوميًا، لمدة أسبوع. أو Valcyclovir 1000mg ثلاث مرات يوميًا لمدة أسبوع. مع استخدام مس اسمه Potassium permenganate 1/8000 في حال ظهور طفح جلدي – على حد قوله.

البشاير

منذ ساعة واحدة

• البشاير

الشيخ خالد الجندي: الفتن لا تنتهي والحياة كلها امتحان… فانتبه لقلبك

قال الشيخ خالد الجندي، عضو المجلس الأعلى للشئون الإسلامية، إن الحياة التي نعيشها ليست إلا سلسلة من الفتن والابتلاءات، مشيرًا إلى أن الله سبحانه وتعالى خلق الموت والحياة لا للعب أو الترف، وإنما 'ليبلوكم أيكم أحسن عملاً'، كما جاء في مطلع سورة الملك. وأوضح الشيخ الجندي، خلال حلقة برنامج 'لعلهم يفقهون'، المذاع على قناة 'dmc'، اليوم الثلاثاء، أن كل يوم تشرق فيه الشمس هو امتحان جديد، سواء في الصحة، أو المال، أو الأهل، أو النفس، أو حتى في متابعة نشرات الأخبار التي باتت مصدرًا دائمًا للقلق. وأضاف:'الناس أصبحت معتادة على أخبار القتل والدمار، كأنها تعيش بين المقابر، فلا الموت يفزعها، ولا الدماء تهز مشاعرها'. وحذر من خطورة 'موت القلوب' وسط زحام الأحداث وتكرار الكوارث، مشيرًا إلى أن الخطر الحقيقي ليس في الموت، بل في أن يفقد الإنسان إحساسه بالحياة وبالقيم، وأن يصبح الموت عنده شيئًا عاديًا لا يهزه. وأكد أن العلاج يكمن في المحافظة على حياة القلب، وذلك عبر قيام الليل، وصلاة الفجر، وقراءة القرآن، وذكر الله، لأن الفتن لن تنتهي ما دامت السماوات والأرض. وذكّر بأن الله يختبر عباده بالخير والشر، ليميز الصادق من الكاذب، وليثبت من كان يرجو لقاءه، قائلاً: 'علينا أن نُوطّن أنفسنا للثبات، وأن نُعدّ قلوبنا لمواجهة فتن الزمان'.

بوابة الفجر

منذ 3 ساعات

• بوابة الفجر

داعية: الزوج مسؤول شرعًا عن علاج زوجته المريضة

قالت الدكتورة دينا أبو الخير، إن الزوج مُلزم شرعًا بالإنفاق على علاج زوجته المريضة، سواء كان المرض عارضًا أو دائمًا، باعتبارها أصبحت تحت مسؤوليته بعد انتقال الولاية من الأب إلى الزوج. وأضافت خلال تقديم برنامجها «وللنساء نصيب» المذاع على قناة «صدى البلد»، أن هذا الإنفاق واجب شرعي لا يحتمل التأويل، وهو جزء من معاني القوامة التي تشمل الإنفاق على الزوجة في الطعام والشراب والكسوة وجميع متطلبات الحياة، بما في ذلك الرعاية الصحية. وأكدت أن ما جاء به الشرع وسنة النبي محمد صلى الله عليه وسلم، يوضح أن الخيرية الحقيقية للرجل تظهر في مواقف المرض والضعف، حين تحتاج الزوجة إلى الدعم المادي والمعنوي، لافتة إلى أن التهاون في علاجها أو إهمال رعايتها يخالف تعاليم الرحمة التي دعا إليها الإسلام. وأشارت إلى أن الزوجة رغم عدم إلزامها شرعًا تقدم كل ما تملك من دعم لزوجها إذا أصابه مرض، بدافع "الميثاق الغليظ" الذي يجمع بين الزوجين، وبسبب مشاعر المودة والرحمة التي تجعلها تفضل زوجها على أي شيء آخر. واختتمت بالتأكيد على أن الزوج صاحب الأخلاق المحمدية لا يمكن أن يتخلى عن زوجته في مرضها، وأن الرعاية الصحية للزوجة واجب متكامل لا يقتصر على توفير الدواء فقط، بل يشمل المتابعة النفسية والدعم العاطفي والرعاية اليومية.