#أحدث الأخبار مع #AMRMأريفينو.نت١٨-٠٥-٢٠٢٥صحةأريفينو.نتالمرض الصامت يفتك بالمغاربة في الخفاء؟أريفينو.نت/خاص يُعد مرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) حالة صحية جينية تُصنف ضمن الأمراض التي غالباً ما يتم التكتم عليها، ويُعاني منها المرضى وعائلاتهم في صمت. خلف بقع جلدية بلون القهوة بالحليب، وتورمات عصبية قد تكون مرئية أو مخفية، يكمن مرض صامت ولكنه خطير. NF1.. مرض جيني غامض وعواقب متعددة تهدد صحة وحياة الملايين NF1 هو اضطراب جيني له تداعيات متعددة تطال مختلف أجزاء الجسم. تشمل هذه التداعيات ظهور بقع صبغية (تصبغات) وأورام عصبية حميدة على الجلد، والتي قد تكون مشوهة في بعض الأحيان. كما يؤثر المرض على الجهاز العصبي، مسبباً أوراماً في الدماغ (gliomas) أو إصابات في النخاع الشوكي أو الأعصاب القحفية. ويُمكن أن يُحدث تشوهات في العظام مثل الجنف (انحراف العمود الفقري)، أو تشوهات أخرى، وهشاشة في العظام. علاوة على ذلك، يعاني ما يقرب من نصف المرضى من مشاكل في القدرات المعرفية، مثل صعوبات التعلم. نادر ولكنه شائع.. حقيقة تكشف زيف التصنيفات الرسمية يتم تصنيف NF1 غالباً ضمن 'الأمراض النادرة'، وهو وصف قد يُريح الأرقام والإحصائيات، لكنه لا يُطمئن المرضى الذين يعيشون واقع المرض وتحدياته اليومية. فحالة 'نادر' لا تعني 'هامشي'، إذ يُصيب NF1 حوالي شخص واحد من كل 3000 شخص على مستوى العالم، مما يجعله أحد 'أكثر الأمراض الجينية شيوعاً في العالم'، وليس مرضاً نادراً بالمعنى الضيق للكلمة. يوم 17 ماي.. دعوة عالمية ومغربية لكسر حاجز الصمت ورفع الوعي في كل عام، يُخصص يوم 17 ماي لتسليط الضوء على هذا المرض وكسر حاجز الصمت الذي يحيط به. إنه يوم تتعبأ فيه الساحة الدولية لإعطاء وجه و صوت للمصابين بالمرض، الذين غالباً ما يشعرون بالعزلة، الضعف، والقلق المستمر. إقرأ ايضاً وفي المغرب، يُنظم 'تحالف الأمراض النادرة (AMRM)' يوماً مخصصاً لهذه القضية، تحت شعار: 'من أجل معرفة أفضل بالورم العصبي الليفي من النوع الأول'. الهدف من هذه المبادرة واضح: نشر المعلومات الصحيحة حول المرض، تنبيه المجتمع والسلطات إلى تحدياته، وتوحيد جهود جميع المعنيين (مرضى، عائلات، مهنيون صحة، جمعيات). تكاليف باهظة ودعم غير كافٍ.. معركة المرضى والعائلات ضد 'النظام الصحي' يُشير المختصون إلى أنه حان الوقت للاعتراف بـ NF1 كما هي: حالة صحية مزمنة تستمر مدى الحياة، وتُحدث اضطرابات وتغييرات جذرية في حياة مئات العائلات المغربية. فالرعاية الصحية اللازمة للمرضى 'مُكلفة للغاية'، والمتابعات الطبية المتخصصة 'ضرورية ولا غنى عنها'، بالإضافة إلى الأثر النفسي 'الكبير' الذي يُخلفه المرض على المرضى وعائلاتهم. صرخة من أجل التغطية الصحية.. المطالبة بـ 100% تحمل للمرضى لذلك، بات من 'الملح والضروري' أن تتحمل مؤسسات تعويض التكاليف الصحية في المغرب – سواء كانت تابعة للصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي (CNOPS)، الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي (CNSS)، التعاضديات، أو شركات التأمين – 'مسؤوليتها كاملة'. وتُطلق الدعوة بوضوح: يجب أن يتم 'تحمل جميع التكاليف الصحية' المتعلقة بمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول 'بنسبة 100%'. جمعية وطنية مرتقبة.. صوت المرضى لكسر العزلة والدفاع عن الحقوق أخيراً، يهدف هذا اليوم المخصص للتوعية بمرض NF1 إلى دعم مسار 'إنشاء جمعية وطنية للمرضى' في المغرب. سيكون هدف هذه الجمعية الدفاع عن حقوق المرضى بشكل أفضل، تسهيل وصولهم إلى المعلومات المتعلقة بمرضهم وخيارات العلاج، والعمل على 'كسر حاجز العزلة' الذي غالباً ما يشعر به المصابون بهذا المرض وأسرهم. فـ 'لا يوجد مرض 'صغير' عندما يغير حياة بأكملها'، و'لا ينبغي لأي مريض أن يضطر للقتال مرتين: مرة ضد المرض… ومرة ضد النظام' الصحي أو الإداري الذي لا يراعي خصوصية حالتهم.
أريفينو.نت١٨-٠٥-٢٠٢٥صحةأريفينو.نتالمرض الصامت يفتك بالمغاربة في الخفاء؟أريفينو.نت/خاص يُعد مرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) حالة صحية جينية تُصنف ضمن الأمراض التي غالباً ما يتم التكتم عليها، ويُعاني منها المرضى وعائلاتهم في صمت. خلف بقع جلدية بلون القهوة بالحليب، وتورمات عصبية قد تكون مرئية أو مخفية، يكمن مرض صامت ولكنه خطير. NF1.. مرض جيني غامض وعواقب متعددة تهدد صحة وحياة الملايين NF1 هو اضطراب جيني له تداعيات متعددة تطال مختلف أجزاء الجسم. تشمل هذه التداعيات ظهور بقع صبغية (تصبغات) وأورام عصبية حميدة على الجلد، والتي قد تكون مشوهة في بعض الأحيان. كما يؤثر المرض على الجهاز العصبي، مسبباً أوراماً في الدماغ (gliomas) أو إصابات في النخاع الشوكي أو الأعصاب القحفية. ويُمكن أن يُحدث تشوهات في العظام مثل الجنف (انحراف العمود الفقري)، أو تشوهات أخرى، وهشاشة في العظام. علاوة على ذلك، يعاني ما يقرب من نصف المرضى من مشاكل في القدرات المعرفية، مثل صعوبات التعلم. نادر ولكنه شائع.. حقيقة تكشف زيف التصنيفات الرسمية يتم تصنيف NF1 غالباً ضمن 'الأمراض النادرة'، وهو وصف قد يُريح الأرقام والإحصائيات، لكنه لا يُطمئن المرضى الذين يعيشون واقع المرض وتحدياته اليومية. فحالة 'نادر' لا تعني 'هامشي'، إذ يُصيب NF1 حوالي شخص واحد من كل 3000 شخص على مستوى العالم، مما يجعله أحد 'أكثر الأمراض الجينية شيوعاً في العالم'، وليس مرضاً نادراً بالمعنى الضيق للكلمة. يوم 17 ماي.. دعوة عالمية ومغربية لكسر حاجز الصمت ورفع الوعي في كل عام، يُخصص يوم 17 ماي لتسليط الضوء على هذا المرض وكسر حاجز الصمت الذي يحيط به. إنه يوم تتعبأ فيه الساحة الدولية لإعطاء وجه و صوت للمصابين بالمرض، الذين غالباً ما يشعرون بالعزلة، الضعف، والقلق المستمر. إقرأ ايضاً وفي المغرب، يُنظم 'تحالف الأمراض النادرة (AMRM)' يوماً مخصصاً لهذه القضية، تحت شعار: 'من أجل معرفة أفضل بالورم العصبي الليفي من النوع الأول'. الهدف من هذه المبادرة واضح: نشر المعلومات الصحيحة حول المرض، تنبيه المجتمع والسلطات إلى تحدياته، وتوحيد جهود جميع المعنيين (مرضى، عائلات، مهنيون صحة، جمعيات). تكاليف باهظة ودعم غير كافٍ.. معركة المرضى والعائلات ضد 'النظام الصحي' يُشير المختصون إلى أنه حان الوقت للاعتراف بـ NF1 كما هي: حالة صحية مزمنة تستمر مدى الحياة، وتُحدث اضطرابات وتغييرات جذرية في حياة مئات العائلات المغربية. فالرعاية الصحية اللازمة للمرضى 'مُكلفة للغاية'، والمتابعات الطبية المتخصصة 'ضرورية ولا غنى عنها'، بالإضافة إلى الأثر النفسي 'الكبير' الذي يُخلفه المرض على المرضى وعائلاتهم. صرخة من أجل التغطية الصحية.. المطالبة بـ 100% تحمل للمرضى لذلك، بات من 'الملح والضروري' أن تتحمل مؤسسات تعويض التكاليف الصحية في المغرب – سواء كانت تابعة للصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي (CNOPS)، الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي (CNSS)، التعاضديات، أو شركات التأمين – 'مسؤوليتها كاملة'. وتُطلق الدعوة بوضوح: يجب أن يتم 'تحمل جميع التكاليف الصحية' المتعلقة بمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول 'بنسبة 100%'. جمعية وطنية مرتقبة.. صوت المرضى لكسر العزلة والدفاع عن الحقوق أخيراً، يهدف هذا اليوم المخصص للتوعية بمرض NF1 إلى دعم مسار 'إنشاء جمعية وطنية للمرضى' في المغرب. سيكون هدف هذه الجمعية الدفاع عن حقوق المرضى بشكل أفضل، تسهيل وصولهم إلى المعلومات المتعلقة بمرضهم وخيارات العلاج، والعمل على 'كسر حاجز العزلة' الذي غالباً ما يشعر به المصابون بهذا المرض وأسرهم. فـ 'لا يوجد مرض 'صغير' عندما يغير حياة بأكملها'، و'لا ينبغي لأي مريض أن يضطر للقتال مرتين: مرة ضد المرض… ومرة ضد النظام' الصحي أو الإداري الذي لا يراعي خصوصية حالتهم.
١٨-٠٥-٢٠٢٥
