المرض الصامت يفتك بالمغاربة في الخفاء؟

أريفينو.نت/خاص
يُعد مرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) حالة صحية جينية تُصنف ضمن الأمراض التي غالباً ما يتم التكتم عليها، ويُعاني منها المرضى وعائلاتهم في صمت. خلف بقع جلدية بلون القهوة بالحليب، وتورمات عصبية قد تكون مرئية أو مخفية، يكمن مرض صامت ولكنه خطير.
NF1.. مرض جيني غامض وعواقب متعددة تهدد صحة وحياة الملايين
NF1 هو اضطراب جيني له تداعيات متعددة تطال مختلف أجزاء الجسم. تشمل هذه التداعيات ظهور بقع صبغية (تصبغات) وأورام عصبية حميدة على الجلد، والتي قد تكون مشوهة في بعض الأحيان. كما يؤثر المرض على الجهاز العصبي، مسبباً أوراماً في الدماغ (gliomas) أو إصابات في النخاع الشوكي أو الأعصاب القحفية. ويُمكن أن يُحدث تشوهات في العظام مثل الجنف (انحراف العمود الفقري)، أو تشوهات أخرى، وهشاشة في العظام. علاوة على ذلك، يعاني ما يقرب من نصف المرضى من مشاكل في القدرات المعرفية، مثل صعوبات التعلم.
نادر ولكنه شائع.. حقيقة تكشف زيف التصنيفات الرسمية
يتم تصنيف NF1 غالباً ضمن 'الأمراض النادرة'، وهو وصف قد يُريح الأرقام والإحصائيات، لكنه لا يُطمئن المرضى الذين يعيشون واقع المرض وتحدياته اليومية. فحالة 'نادر' لا تعني 'هامشي'، إذ يُصيب NF1 حوالي شخص واحد من كل 3000 شخص على مستوى العالم، مما يجعله أحد 'أكثر الأمراض الجينية شيوعاً في العالم'، وليس مرضاً نادراً بالمعنى الضيق للكلمة.
يوم 17 ماي.. دعوة عالمية ومغربية لكسر حاجز الصمت ورفع الوعي
في كل عام، يُخصص يوم 17 ماي لتسليط الضوء على هذا المرض وكسر حاجز الصمت الذي يحيط به. إنه يوم تتعبأ فيه الساحة الدولية لإعطاء وجه و صوت للمصابين بالمرض، الذين غالباً ما يشعرون بالعزلة، الضعف، والقلق المستمر.
إقرأ ايضاً
وفي المغرب، يُنظم 'تحالف الأمراض النادرة (AMRM)' يوماً مخصصاً لهذه القضية، تحت شعار: 'من أجل معرفة أفضل بالورم العصبي الليفي من النوع الأول'. الهدف من هذه المبادرة واضح: نشر المعلومات الصحيحة حول المرض، تنبيه المجتمع والسلطات إلى تحدياته، وتوحيد جهود جميع المعنيين (مرضى، عائلات، مهنيون صحة، جمعيات).
تكاليف باهظة ودعم غير كافٍ.. معركة المرضى والعائلات ضد 'النظام الصحي'
يُشير المختصون إلى أنه حان الوقت للاعتراف بـ NF1 كما هي: حالة صحية مزمنة تستمر مدى الحياة، وتُحدث اضطرابات وتغييرات جذرية في حياة مئات العائلات المغربية. فالرعاية الصحية اللازمة للمرضى 'مُكلفة للغاية'، والمتابعات الطبية المتخصصة 'ضرورية ولا غنى عنها'، بالإضافة إلى الأثر النفسي 'الكبير' الذي يُخلفه المرض على المرضى وعائلاتهم.
صرخة من أجل التغطية الصحية.. المطالبة بـ 100% تحمل للمرضى
لذلك، بات من 'الملح والضروري' أن تتحمل مؤسسات تعويض التكاليف الصحية في المغرب – سواء كانت تابعة للصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي (CNOPS)، الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي (CNSS)، التعاضديات، أو شركات التأمين – 'مسؤوليتها كاملة'. وتُطلق الدعوة بوضوح: يجب أن يتم 'تحمل جميع التكاليف الصحية' المتعلقة بمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول 'بنسبة 100%'.
جمعية وطنية مرتقبة.. صوت المرضى لكسر العزلة والدفاع عن الحقوق
أخيراً، يهدف هذا اليوم المخصص للتوعية بمرض NF1 إلى دعم مسار 'إنشاء جمعية وطنية للمرضى' في المغرب. سيكون هدف هذه الجمعية الدفاع عن حقوق المرضى بشكل أفضل، تسهيل وصولهم إلى المعلومات المتعلقة بمرضهم وخيارات العلاج، والعمل على 'كسر حاجز العزلة' الذي غالباً ما يشعر به المصابون بهذا المرض وأسرهم. فـ 'لا يوجد مرض 'صغير' عندما يغير حياة بأكملها'، و'لا ينبغي لأي مريض أن يضطر للقتال مرتين: مرة ضد المرض… ومرة ضد النظام' الصحي أو الإداري الذي لا يراعي خصوصية حالتهم.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

أريفينو.نت

منذ 20 ساعات

• أريفينو.نت

مشروع ضخم وسط الصحراء يعطي فرصة العمر لمئات الشباب بالناظور و الدريوش؟

أريفينو.نت/خاص تلوح في الأفق فرصة واعدة لمئات الشباب المتفوقين من حاملي شهادة البكالوريا في إقليمي الناظور والدريوش وباقي أقاليم جهة الشرق، للولوج إلى دراسة الطب والصيدلة بكلية الطب والصيدلة بوجدة. هذه الفرصة الذهبية تأتي كنتيجة مباشرة لمشروع 'غير متوقع' لإنشاء كلية جديدة للطب والصيدلة في مدينة الرشيدية، وهو ما سيُعيد ترتيب خريطة توزيع المقاعد الطبية ويخفف الضغط بشكل كبير عن كلية وجدة. أبواب كلية وجدة تُفتح أوسع لشباب الناظور والدريوش: كيف ذلك؟ تاريخياً، كانت كلية الطب والصيدلة بوجدة، التي تأسست عام 2008 وتستوعب حالياً آلاف الطلبة (بنحو 460 مقعداً سنوياً للطلبة المدنيين حسب بعض الإحصائيات)، الوجهة الرئيسية لعدد كبير من طلبة جهة درعة تافيلالت (وعاصمتها الرشيدية) الراغبين في دراسة التخصصات الطبية، إلى جانب طلبة جهة الشرق، بما في ذلك أبناء إقليمي الناظور والدريوش. هذا الوضع كان يفرض منافسة شديدة على مقاعد كلية وجدة، ذات معدلات القبول المرتفعة (تراوحت مثلاً بين 14.00 و 14.18 في سنوات سابقة). ومع الإعلان عن إنشاء كلية طب وصيدلة مستقلة في الرشيدية، بطاقة استيعابية خاصة بها (قُدرت مبدئياً بما بين 100 إلى 150 مقعداً سنوياً)، فمن الطبيعي أن يتم توجيه الجزء الأكبر من طلبة جهة درعة تافيلالت نحو كليتهم الإقليمية الجديدة. هذا التحول الجوهري سيؤدي مباشرة إلى تخفيف الضغط الهائل على كلية الطب بوجدة، مما سيمكنها من تخصيص نسبة أكبر بكثير من مقاعدها لطلبة جهة الشرق حصراً. وبالتالي، فإن حظوظ شباب الناظور والدريوش المؤهلين ستتعزز بشكل كبير للحصول على مقعد لدراسة الطب في عاصمة جهتهم، وهو مطلب طالما نادت به ساكنة هذه الأقاليم. مشروع الرشيدية 'المُحرِّر': تفاصيل الصرح الطبي الجديد الذي سيُخفف العبء! يأتي هذا الأثر الإيجابي المرتقب على طلبة الناظور والدريوش كنتيجة لمشروع بناء كلية الطب والصيدلة بمدينة الرشيدية، والذي شهد تقدماً ملموساً مع الانتهاء مؤخراً من أشغال الحفر العامة. ويندرج هذا المشروع الطموح ضمن مركب جامعي متكامل سيقام على مساحة تقارب عشرة هكتارات، ويضم بالإضافة إلى الكلية الطبية، مؤسسات تعليمية أخرى ومأوى للطلبة ومرافق متعددة. وقد رُصدت ميزانية تُقدر بحوالي 308 ملايين درهم لأشغال البناء، التي من المتوقع أن تُنجز في ظرف 15 شهراً. ومن المرجح أن الأفواج الأولى من طلبة هذه الكلية الجديدة قد بدأت دراستها فعلياً في مرافق مؤقتة، في انتظار اكتمال بناء المقر الدائم. أكثر من مجرد مقاعد إضافية: تنمية جهوية وتكوين طبي أقرب للمواطن! يُنتظر أن يُشكل مشروع كلية الطب بالرشيدية، فور اكتماله، دفعة قوية للعرض الجامعي والتكوين الطبي على مستوى جهة درعة تافيلالت، مما سيسهم في توفير أطر صحية مؤهلة تخدم المنطقة بشكل مباشر. وفي الوقت نفسه، فإن تخفيفه للضغط على كلية وجدة لا يعني فقط زيادة فرص الولوج لأبناء جهة الشرق، بل يعني أيضاً إمكانية تحسين جودة التكوين وظروف الاستقبال في وجدة، والمساهمة في تحقيق توزيع أكثر عدالة للمؤسسات الجامعية الكبرى عبر التراب الوطني، ودعم التنمية الشاملة في مختلف جهات المملكة. إقرأ ايضاً

أريفينو.نت

منذ يوم واحد

• أريفينو.نت

القاتل الصامت يضرب بقوة: 1.2 مليون مغربي تحت رحمته!

أريفينو.نت/خاص بمناسبة اليوم العالمي لارتفاع ضغط الدم، الموافق ليوم السبت 17 مايو 2025، أطلقت وزارة الصحة والحماية الاجتماعية حملة تحسيسية وطنية تركز على أهمية الكشف المبكر والوقاية من هذا المرض. وتهدف هذه المبادرة، التي تحمل شعار 'قيس ضغطك بدقة، واظب على مراقبته، لتعيش أطول'، إلى توعية الرأي العام بمخاطر ارتفاع ضغط الدم، هذا 'القاتل الصامت' الذي يصيب حوالي 1.28 مليار شخص بالغ في العالم، 46% منهم يجهلون إصابتهم به. واقع مقلق وأرقام صادمة عالميًا ومحليًا والأمر الأكثر إثارة للقلق هو أن 21% فقط من المصابين بارتفاع ضغط الدم يتمكنون من السيطرة على حالتهم، مما يجعله أحد الأسباب الرئيسية للوفاة المبكرة على الصعيد العالمي. وفي المغرب، كشفت نتائج البحث الوطني حول عوامل الخطر المشتركة للأمراض غير المعدية، الذي أجرته الوزارة عام 2018 على السكان البالغين 18 عامًا فما فوق، أن 29.3% من البالغين يعانون من ارتفاع ضغط الدم. وترتفع هذه النسبة بشكل كبير لتصل إلى 69.3% لدى الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 70 عامًا، مما يكشف عن ارتباط قوي بين التقدم في السن وانتشار المرض. ومن المعطيات المقلقة الأخرى أن أكثر من ثلث السكان المستجوبين لم يقيسوا ضغط دمهم قط، وهي نسبة تصل إلى 52% بين الرجال و43.5% في المناطق القروية. جهود متواصلة للتصدي للقاتل الصامت لمواجهة هذا التحدي الصحي العمومي، وضعت الوزارة منذ عام 1996 برنامجًا وطنيًا للوقاية والتكفل بارتفاع ضغط الدم، مع تخصيص ميزانية سنوية لشراء الأدوية وأجهزة قياس الضغط والمعدات اللازمة للمراكز الصحية. وفي عام 2024، تمت متابعة أكثر من 1,200,000 شخص مصاب بارتفاع ضغط الدم في مؤسسات الرعاية الصحية الأولية. وتخليدًا لهذا اليوم العالمي، أطلقت الوزارة حملة تواصل وطنية تمتد حتى 17 يونيو 2025. وتشمل هذه الحملة نشر مواد توعوية، وتنظيم أنشطة للكشف المبكر، وفعاليات للتثقيف الصحي في المراكز الصحية، بالإضافة إلى دورات تكوينية موجهة لتعزيز كفاءات مهنيي الصحة. إقرأ ايضاً منظمة الصحة العالمية تدق ناقوس الخطر يهدف هذا التحرك إلى تشجيع السكان على إجراء الفحص الدوري وتحسين تجهيز المهنيين لتشخيص وعلاج هذا المرض المزمن بشكل فعال، والذي قد تكون له عواقب وخيمة على القلب والكلى والعينين والأوعية الدموية. وجدير بالذكر أن منظمة الصحة العالمية (OMS) كانت قد كشفت في عام 2023 عن أول تقرير لها حول العواقب الوخيمة لارتفاع ضغط الدم على مستوى العالم. وفي المغرب، أشار التقرير المعنون 'السباق ضد قاتل صامت'، استنادًا إلى بيانات عام 2019، إلى أن الحصيلة المأساوية بلغت ما مجموعه 247,000 حالة وفاة مرتبطة بهذا المرض خلال تلك السنة. ومع ذلك، أبرزت الوثيقة أنه يمكن تحقيق نتائج مشجعة إذا تم تنفيذ سيناريو تقدمي بشكل فعال، موضحة أنه بحلول عام 2040، يمكن أن يساهم التطبيق الفعال لنظام المراقبة والتكفل في تفادي 223,000 حالة وفاة مبكرة في المغرب.

أريفينو.نت

منذ 2 أيام

• أريفينو.نت

المرض الصامت يفتك بالمغاربة في الخفاء؟

أريفينو.نت/خاص يُعد مرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) حالة صحية جينية تُصنف ضمن الأمراض التي غالباً ما يتم التكتم عليها، ويُعاني منها المرضى وعائلاتهم في صمت. خلف بقع جلدية بلون القهوة بالحليب، وتورمات عصبية قد تكون مرئية أو مخفية، يكمن مرض صامت ولكنه خطير. NF1.. مرض جيني غامض وعواقب متعددة تهدد صحة وحياة الملايين NF1 هو اضطراب جيني له تداعيات متعددة تطال مختلف أجزاء الجسم. تشمل هذه التداعيات ظهور بقع صبغية (تصبغات) وأورام عصبية حميدة على الجلد، والتي قد تكون مشوهة في بعض الأحيان. كما يؤثر المرض على الجهاز العصبي، مسبباً أوراماً في الدماغ (gliomas) أو إصابات في النخاع الشوكي أو الأعصاب القحفية. ويُمكن أن يُحدث تشوهات في العظام مثل الجنف (انحراف العمود الفقري)، أو تشوهات أخرى، وهشاشة في العظام. علاوة على ذلك، يعاني ما يقرب من نصف المرضى من مشاكل في القدرات المعرفية، مثل صعوبات التعلم. نادر ولكنه شائع.. حقيقة تكشف زيف التصنيفات الرسمية يتم تصنيف NF1 غالباً ضمن 'الأمراض النادرة'، وهو وصف قد يُريح الأرقام والإحصائيات، لكنه لا يُطمئن المرضى الذين يعيشون واقع المرض وتحدياته اليومية. فحالة 'نادر' لا تعني 'هامشي'، إذ يُصيب NF1 حوالي شخص واحد من كل 3000 شخص على مستوى العالم، مما يجعله أحد 'أكثر الأمراض الجينية شيوعاً في العالم'، وليس مرضاً نادراً بالمعنى الضيق للكلمة. يوم 17 ماي.. دعوة عالمية ومغربية لكسر حاجز الصمت ورفع الوعي في كل عام، يُخصص يوم 17 ماي لتسليط الضوء على هذا المرض وكسر حاجز الصمت الذي يحيط به. إنه يوم تتعبأ فيه الساحة الدولية لإعطاء وجه و صوت للمصابين بالمرض، الذين غالباً ما يشعرون بالعزلة، الضعف، والقلق المستمر. إقرأ ايضاً وفي المغرب، يُنظم 'تحالف الأمراض النادرة (AMRM)' يوماً مخصصاً لهذه القضية، تحت شعار: 'من أجل معرفة أفضل بالورم العصبي الليفي من النوع الأول'. الهدف من هذه المبادرة واضح: نشر المعلومات الصحيحة حول المرض، تنبيه المجتمع والسلطات إلى تحدياته، وتوحيد جهود جميع المعنيين (مرضى، عائلات، مهنيون صحة، جمعيات). تكاليف باهظة ودعم غير كافٍ.. معركة المرضى والعائلات ضد 'النظام الصحي' يُشير المختصون إلى أنه حان الوقت للاعتراف بـ NF1 كما هي: حالة صحية مزمنة تستمر مدى الحياة، وتُحدث اضطرابات وتغييرات جذرية في حياة مئات العائلات المغربية. فالرعاية الصحية اللازمة للمرضى 'مُكلفة للغاية'، والمتابعات الطبية المتخصصة 'ضرورية ولا غنى عنها'، بالإضافة إلى الأثر النفسي 'الكبير' الذي يُخلفه المرض على المرضى وعائلاتهم. صرخة من أجل التغطية الصحية.. المطالبة بـ 100% تحمل للمرضى لذلك، بات من 'الملح والضروري' أن تتحمل مؤسسات تعويض التكاليف الصحية في المغرب – سواء كانت تابعة للصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي (CNOPS)، الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي (CNSS)، التعاضديات، أو شركات التأمين – 'مسؤوليتها كاملة'. وتُطلق الدعوة بوضوح: يجب أن يتم 'تحمل جميع التكاليف الصحية' المتعلقة بمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول 'بنسبة 100%'. جمعية وطنية مرتقبة.. صوت المرضى لكسر العزلة والدفاع عن الحقوق أخيراً، يهدف هذا اليوم المخصص للتوعية بمرض NF1 إلى دعم مسار 'إنشاء جمعية وطنية للمرضى' في المغرب. سيكون هدف هذه الجمعية الدفاع عن حقوق المرضى بشكل أفضل، تسهيل وصولهم إلى المعلومات المتعلقة بمرضهم وخيارات العلاج، والعمل على 'كسر حاجز العزلة' الذي غالباً ما يشعر به المصابون بهذا المرض وأسرهم. فـ 'لا يوجد مرض 'صغير' عندما يغير حياة بأكملها'، و'لا ينبغي لأي مريض أن يضطر للقتال مرتين: مرة ضد المرض… ومرة ضد النظام' الصحي أو الإداري الذي لا يراعي خصوصية حالتهم.