أحدث الأخبار مع #آنيهولاند،
الجزيرة
٢٧-٠٢-٢٠٢٥
- صحة
- الجزيرة
مرض نادر يحرم شابة بريطانية من تناول الطعام منذ 10 سنوات
تعاني الشابة البريطانية آني هولاند، البالغة من العمر 24 عاما، من حالة صحية نادرة حرمتها من تناول الطعام لمدة عقد كامل. بدأت معاناتها في سن الـ12، حيث عانت من أعراض مثل الدوخة، والإغماء، واضطرابات هضمية مزمنة. وبعد خضوعها لسلسلة من الفحوصات الطبية، تم تشخيصها بمرض "الاعتلال العصبي الذاتي المناعي" (AAG)، وهو اضطراب نادر يدفع الجهاز المناعي لمهاجمة الخلايا العصبية السليمة. بالنسبة لمعظم الناس، تعد مشاركة وجبة مع العائلة والأصدقاء وسيلة مثالية للاسترخاء، إلا أن الأمر مختلف تماما بالنسبة لآني، إذ تجعلها رائحة الطعام وحدها تشعر بالغثيان. وعلى مدار السنوات العشر الماضية، لم تتمكن من تناول أي طعام على الإطلاق. ومع تفاقم حالتها، خضعت آني لعدة عمليات جراحية أُزيل خلالها أكثر من 3 أمتار من أمعائها، وهذا أدى إلى إصابتها بفشل معوي. هذه الحالة تعيق الجسم عن امتصاص العناصر الغذائية والسوائل الضرورية للحياة، لذلك أُجبرت آني على التغذية الوريدية لإبقائها على قيد الحياة. وقيل لها إن حالتها مميتة. وفي تصريح لها حسب صحيفة "ميرور" قالت آني: "عندما كنت في سن المراهقة، بدأت أعاني من الدوخة ونوبات الإغماء ومشاكل الجهاز الهضمي". وتوضح قائلة: "لم يتمكن الأطباء من تحديد سبب معاناتي لفترة طويلة، حتى أكدت اختبارات البول والدم في النهاية إصابتي بمرض اعتلال العقد العصبية اللاإرادية المناعي الذاتي (AAG)." وهو اضطراب نادر يدفع جهازها المناعي إلى مهاجمة الخلايا العصبية السليمة، مما يجعلها تعيش مع هذا المرض مدى الحياة. وتضيف آني: "من الصعب أن أشرح للآخرين كيف يكون الشعور عندما لا يمكنك تناول الطعام أبدا. بالنسبة لمعظم الناس، الطعام جزء طبيعي من الحياة اليومية، لكنه بالنسبة لي شيء لا يمكنني حتى التفكير فيه." وتشير إلى أن حالتها تفرض عليها عزلة اجتماعية كبيرة، حيث لا تستطيع المشاركة في الوجبات مع الآخرين، بينما تجعلها رائحة الطعام المطهو تشعر بالغثيان الشديد. وتتابع: "من الصعب أن تكون محاطا بشيء يشكل جزءا أساسيا من حياة الجميع، بينما يمثل بالنسبة لي خطرا حقيقيا". وتابعت: "في سن الـ12 فقط، بدأت أمرض، ولم أكن أفكر كثيرا في الأمر. وبحلول سن الـ15، كان الأمر يزداد سوءا. كنت أذهب إلى الأطباء ذهابا وإيابا بسبب العديد من المشكلات. وبحلول سن الـ16، بدأت حياتي تتغير إلى الأبد. وبحلول سن الـ18، تم تشخيصي. وبحلول سن الـ22، أصبحت في مرحلة متقدمة من المرض". "لم أكن أتخيل أبدا أن هذا سيكون هو الحال. لم أتوقع أبدا أن تنتهي حياتي قريبا (لا أحد يتوقع ذلك) ولكن عدم القدرة على التخطيط أو حتى التفكير في المستقبل يحطم روحي". التغذية الوريدية شريان الحياة الوحيد لآني هو التغذية الوريدية الكاملة (TPN)، وهو علاج طبي يتم فيه توصيل السوائل التي تحتوي على العناصر الغذائية الأساسية والدهون والبروتينات مباشرة إلى مجرى الدم. يتم إعطاء محلول التغذية الوريدية الكاملة من خلال خط هيكمان، وهو قسطرة مركزية توضع في وريد كبير بالقرب من القلب. كل ليلة لمدة 12 ساعة، يتم توصيل آني بمحلول وريدي يعمل طوال الليل، وهذا يوفر العناصر الغذائية التي يحتاجها جسمها. ومن دون التغذية الوريدية الكاملة، سيموت جسد آني جوعا. آني الممرضة الاعتماد على التغذية الوريدية الكاملة ليس بالأمر البسيط كما قد يبدو، إذ يتطلب التزاما صارما بإجراءات تعقيم دقيقة في كل مرة يتم فيها توصيل المحلول عبر التنقيط الوريدي. فأي تسرب للبكتيريا إلى خط هيكمان قد يؤدي إلى تعفن الدم، وهو عدوى خطيرة قد تهدد الحياة. إعلان توضح آني: "لقد أصبحت بمثابة ممرضتي الخاصة في المنزل. كان عليّ أن أتعلم كيفية تحضير التغذية الوريدية بطريقة معقمة تماما، لأن دخول حتى كمية ضئيلة من البكتيريا إلى خطي الوريدي يمكن أن يصل مباشرة إلى قلبي". تكلفة مالية على الرغم من كونها وسيلة حيوية لإنقاذ الحياة، إلا أن التغذية الوريدية تفرض أعباء مالية كبيرة. إذ تتراوح تكلفة العلاج الذي تتلقاه آني بين 1650 و2470 جنيها إسترلينيا أسبوعيا، أي ما يعادل تقريبا 2090 إلى 3130 دولارا أميركيا، من دون احتساب المستلزمات الإضافية المطلوبة لضمان بيئة معقمة. وإلى جانب التكاليف المرتفعة، تواجه آني تحديات نفسية هائلة، حيث تشكل الضغوط اليومية جزءا أساسيا من حياتها أثناء محاولتها التعايش مع تشخيصها الصعب والتأقلم مع تبعاته. قصة تحدٍ على الرغم من كفاحها، فإن آني عازمة على إحداث فرق للآخرين الذين يعيشون مع التغذية الوريدية عن طريق الوريد. وأطلقت حملة "غوفاندمي" (GoFundMe) لزيادة الوعي والدعم. وأشارت آني إلى أنها تريد المساعدة في استمرار عمل الوحدة وتوفير مرافق أفضل. "في الوقت الحالي، توجد الوحدة في مكتب صغير مزدحم في وحدة العناية المركزة مع مساحة محدودة لرعاية المرضى". وستذهب الأموال التي يتم جمعها إلى توظيف ممرضات إضافيات، وتوفير التدريب للموظفين الطبيين، ودعم أسر مرضى التغذية الوريدية عن طريق شراء المعدات الأساسية مثل جهاز "فايبرسكانر" (Fibroscanner)، والتي قد تكلف 16 ألفا و400 جنيه إسترليني لمراقبة صحة الكبد. تقول: "قد يكون مرضي في مرحلة متقدمة، لكنني أريد أن يكون إرثي هو مساعدة الآخرين. لن أستسلم. هناك الكثير مما أريد القيام به لمساعدة الآخرين، حتى لو كان وقتي محدودا".
الاقباط اليوم
٢٦-٠٢-٢٠٢٥
- صحة
- الاقباط اليوم
مرض نادر يحرم صاحبته من الطعام منذ 10 سنوات.. ما القصة؟
الطعام أحد «ملذات» الحياة، ولكن بالنسبة للبريطانية آني هولاند، البالغة من العمر 24 عامًا، عكس ذلك، حيث أن رائحة الطعام تجعلها تشعر بالغثيان، لذا فطوال السنوات العشر الماضية لم تكن قادرة على تناول أي شيء. أُجبرت آني على العيش على التغذية الوريدية لإبقائها على قيد الحياة، إذ تقول: «عندما كنت في سن المراهقة، بدأت أعاني من الدوخة ونوبات الإغماء ومشاكل في الجهاز الهضمي، لم يتمكن الأطباء من معرفة ما هو الخطأ معي حتى أكد اختبار البول والدم في النهاية أنني مصابة باعتلال العقد العصبية الذاتية المناعي (AAG)»، وفقًا لما نشرته «Mirror». وتوضح آني أن (AAG) هو مرض يستمر مدى الحياة ويجعل جهازها المناعي يهاجم الخلايا العصبية السليمة، وفي حالتها ساءت الحالة على مر السنين، حتى أنها اضطرت إلى إجراء عمليات جراحية متعددة لإزالة أكثر من 10 أقدام (3 أمتار) من أمعائها، وقد أدى ذلك إلى إصابتها بالفشل المعوي، وهي حالة لا تستطيع فيها الأمعاء امتصاص ما يكفي من العناصر الغذائية والسوائل لدعم الجسم. تُضيف آني: «من الصعب أن أشرح للناس شعور عدم القدرة على تناول الطعام أبدًا». «يعتبر الطعام جزءًا طبيعيًا من الحياة اليومية بالنسبة لمعظم الناس، ولكن بالنسبة لي، فهو شيء لا أستطيع حتى التفكير فيه»، موضحة: «هناك الكثير من العزلة التي تأتي معه، لا أستطيع المشاركة في الوجبات الاجتماعية، ورائحة طهي الطعام يمكن أن تجعلني أشعر بالمرض بشكل لا يصدق، ومن الصعب أن تكون بالقرب من شيء يعتبر جزءًا طبيعيًا من حياة أي شخص آخر ولكنه يشكل خطرًا علي». وذكرت آني أنها بدأت تشعر بإصابتها بهذا المرض وهى في سن الـ12، وبحلول سن 15 عامًا، كان الأمر يزداد سوءًا، وبعد أن تمت عمر الـ18، تم تشخيص حالتها، وبحلول سن 22 عامًا، أصبحت مصابة بمرض عضال، بعدها عزلت نفسها عن من حولها، وما ساعد في ذلك هو احتجازها في المستشفى لشهور. على مر السنين، عانت آني من نوبات متعددة من تعفن الدم، كل واحدة منها أكثر خطورة من سابقتها، ولكن يُكلف علاجها ما بين 1650 جنيهًا إسترلينيًا و2470 جنيهًا إسترلينيًا كل أسبوع، وهذا لا يشمل الإمدادات الإضافية اللازمة للحفاظ على بيئة معقمة، وبغض النظر عن التكاليف، فإن الضغط النفسي يمثل جزءًا رئيسيًا من حياتها اليومية.
الرأي
٢٦-٠٢-٢٠٢٥
- صحة
- الرأي
بسبب مرض نادر.. شابة حرمت من الأكل لمدة 10 سنوات
بالنسبة للعديد من الأشخاص، يعتبر الجلوس حول مائدة العشاء مع الأصدقاء والعائلة لحظة للتواصل وتبادل الأحاديث، ولكن بالنسبة للشابة آني هولاند، البالغة من العمر 24 عاما، فإن مجرد رائحة الطعام تثير لديها شعورا بالغثيان. ومنذ 10سنوات، لم تتمكن آني من تناول أي طعام، واضطرت للجوء إلى التغذية الوريدية، وهي عملية تنقذ حياتها، لكنها أيضا تشكل تهديدا يوميا، وذلك بسبب معاناتها من مرض نادر ومميت. وقالت آني «عندما كنت في سن المراهقة، بدأت أواجه مشاكل صحية مثل الدوخة وفقدان الوعي، بالإضافة إلى اضطرابات هضمية مزمنة. في البداية، لم يكن الأطباء قادرين على تحديد السبب، لكن فحوصات الدم والبول أكدت إصابتي بمرض التهاب العقد العصبية الذاتية المناعية (AAG)، وهو مرض يهاجم فيه جهاز المناعة خلايا الأعصاب السليمة». ومع مرور الوقت، تدهورت الحالة الصحية للشابة بشكل كبير، وخضعت لعدة عمليات جراحية لإزالة أكثر من 3 أمتار من أمعائها، ما أدى إلى إصابتها بفشل الأمعاء، وهي حالة يتعذر فيها على الأمعاء امتصاص العناصر الغذائية الأساسية والمياه اللازمة لبقاء الجسم. التعايش مع المرض وأضافت آني: «من الصعب شرح شعور عدم القدرة على تناول الطعام. الطعام جزء أساسي من الحياة اليومية بالنسبة للجميع، لكنني لا أستطيع حتى التفكير في تناوله. هناك عزلة كبيرة تنشأ من هذا، فالرائحة فقط يمكن أن تجعلني أشعر بالغثيان». لكن رغم ما تحمله تجربتها من معاناة جسدية ونفسية، فإن آني تسعى لأن تتعايش مع المرض. وتابعت: «أصعب ما في الأمر هو عدم القدرة على التفكير في المستقبل. لا أستطيع التخطيط لحياتي، وهذا يشعرني وكأنني في سباق مع الزمن». العلاج بالتغذية الوريدية وتتمثل الوسيلة الوحيدة لبقاء آني على قيد الحياة في العلاج بالتغذية الوريدية الكاملة (TPN)، وهو علاج طبي يتم من خلاله توصيل العناصر الغذائية الأساسية مباشرة إلى مجرى الدم. يتم توفير هذا العلاج عبر جهاز متخصص يوصل المحلول الوريدي عبر قسطرة إلى أحد الأوردة الكبيرة بالقرب من قلبها. ولكن، العلاج ليس خاليا من المخاطر، حيث يتطلب تهيئة معقمة دقيقة في كل مرة تتصل فيها آني بالجهاز، حيث يمكن لأي بكتيريا أن تتسبب بخطورة على حياتها. وأردفت: «إذا دخلت بكتيريا صغيرة إلى خطي الوريدي، يمكن أن تنتقل مباشرة إلى قلبي». صعوبة العلاج ومع مرور السنين، تعرضت آني للعديد من الإصابات بالعدوى الخطيرة التي أضعفت قدرتها على الحصول على العلاج، حيث أصبح العثور على أوعية دموية مناسبة لتوصيل العلاج أكثر صعوبة. وأوضحت: «إذا فقدت هذا الخط الأخير، سأدخل في مرحلة رعاية نهاية الحياة. إنها فكرة مرعبة». وعلى الرغم من الآلام الجسدية والنفسية التي تعيشها، فإنّ الشابة تواصل معركتها ضد المرض، حيث تخوض حملة لجمع التبرعات لزيادة الوعي بحالتها وحالة آخرين يعانون من نفس المرض. تقول آني بحماس: «الحياة قصيرة جدا، وكل يوم هو هدية. أريد من الجميع أن يعيشوا حياتهم بكل ما فيها من تفاصيل. مجرد استيقاظك اليوم هو معجزة».
ليبانون 24
٢٥-٠٢-٢٠٢٥
- صحة
- ليبانون 24
مصابة بمرض نادر.. شابة حرم من الطعام لمدة 10 سنوات!
تشكل رائحة الطعام للشابة آني هولاند، البالغة من العمر 24 عاما، شعورا بالغثيان. ومنذ 10سنوات، لم تتمكن آني من تناول أي طعام، واضطرت للجوء إلى التغذية الوريدية، وهي عملية تنقذ حياتها، لكنها أيضا تشكل تهديدا يوميا، وذلك بسبب مواجهتها مرضا مرض نادرا ومميت. تقول آني لموقه "ميرور" إنه: "عندما كنت في سن المراهقة، بدأت أواجه مشاكل صحية مثل الدوخة وفقدان الوعي، بالإضافة إلى اضطرابات هضمية مزمنة. في البداية، لم يكن الأطباء قادرين على تحديد السبب، لكن فحوصات الدم والبول أكدت إصابتي بمرض 'التهاب العقد العصبية الذاتية المناعية' (AAG)، وهو مرض يهاجم فيه جهاز المناعة خلايا الأعصاب السليمة". ومع مرور الوقت، تدهورت الحالة الصحية للشابة بشكل كبير. وخضعت لعدة عمليات جراحية لإزالة أكثر من 3 أمتار من أمعائها، ما أدى إلى إصابتها بفشل الأمعاء، وهي حالة يتعذر فيها على الأمعاء امتصاص العناصر الغذائية الأساسية والمياه اللازمة لبقاء الجسم. توضح آني أنه: "من الصعب شرح شعور عدم القدرة على تناول الطعام. الطعام جزء أساسي من الحياة اليومية بالنسبة للجميع، لكنني لا أستطيع حتى التفكير في تناوله. هناك عزلة كبيرة تنشأ من هذا، فالرائحة فقط يمكن أن تجعلني أشعر بالغثيان". لكن رغم ما تحمله تجربتها من معاناة جسدية ونفسية، فإن آني تسعى لأن تتعايش مع المرض. تقول الشابة: "أصعب ما في الأمر هو عدم القدرة على التفكير في المستقبل. لا أستطيع التخطيط لحياتي، وهذا يشعرني وكأنني في سباق مع الزمن". وتتمثل الوسيلة الوحيدة لبقاء آني على قيد الحياة في العلاج بالتغذية الوريدية الكاملة (TPN)، وهو علاج طبي يتم من خلاله توصيل العناصر الغذائية الأساسية مباشرة إلى مجرى الدم. يتم توفير هذا العلاج عبر جهاز متخصص يوصل المحلول الوريدي عبر قسطرة إلى أحد الأوردة الكبيرة بالقرب من قلبها. ولكن، العلاج ليس خاليا من المخاطر، حيث يتطلب تهيئة معقمة دقيقة في كل مرة تتصل فيها آني بالجهاز، حيث يمكن لأي بكتيريا أن تدخل خطورتا على حياتها. تقول: "إذا دخلت بكتيريا صغيرة إلى خطي الوريدي، يمكن أن تنتقل مباشرة إلى قلبي". ومع مرور السنين، تعرضت آني للعديد من الإصابات بالعدوى الخطيرة التي أضعفت قدرتها على الحصول على العلاج، حيث أصبح العثور على أوعية دموية مناسبة لتوصيل العلاج أكثر صعوبة. وتوضح: "إذا فقدت هذا الخط الأخير، سأدخل في مرحلة رعاية نهاية الحياة. إنها فكرة مرعبة". تقول آني بحماس: "الحياة قصيرة جدا، وكل يوم هو هدية. أريد من الجميع أن يعيشوا حياتهم بكل ما فيها من تفاصيل. مجرد استيقاظك اليوم هو معجزة".
