أحدث الأخبار مع #بانوس_إنجليزوس

مجلة سيدتي

في اليوم العالمي للثلاسيميا 2025.. دعوة لإعطاء الأولوية للمرضى وحقائق مثيرة للاهتمام

الثلاسيميا (thal-uh-SEE-me-uh) هو اضطراب دم وراثي يُسبب نقصاً في الهيموغلوبين في الجسم عن المعدل الطبيعي. يُمكّن الهيموغلوبين خلايا الدم الحمراء من حمل الأكسجين. وقد تُسبب الثلاسيميا فقر الدم، مما يُسبب كثير من المشاكل الصحية، وفي ظل الاهتمام البالغ بانتشار هذا المرض ومحاولة دعم المرضى وتعزيز التضامن مع مجتمعات الثلاسيميا بالعالم، يحتفل العالم اليوم 8 مايو ب اليوم العالمي للثلاسيميا. في اليوم العالمي للثلاسيميا دعوة لتبني الشراكة مع المريض يتم الاحتفال ب اليوم العالمي للثلاسيميا في هذا التوقيت تحديداً تخليداً لذكرى جورج إنجليزوس، نجل رئيس ومؤسس الاتحاد الدولي للثلاسيميا TIF، بانوس إنجليزوس، وجميع المرضى الذين رحلوا عنا. يحتفل العالم اليوم ب اليوم العالمي للثلاسيميا 2025 تحت شعار "معاً من أجل الثلاسيميا: توحيد المجتمعات، وإعطاء الأولوية للمرضى". وفي ظل الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا يؤكد الاتحاد الدولي للثلاسيميا TIF، بحسب موقعه الرسمي الالتزام الجماعي بضمان أن الأشخاص الذين يعيشون بالثلاسيميا لا يتم رصدهم فقط، بل يتم إدراكهم وتقديرهم ووضعهم في قلب سياسات وممارسات الرعاية الصحية ، فالثلاسيميا أكثر من مجرد حالة سريرية، فخلف كل إحصائية شخص له تجاربه وطموحاته وتحدياته الفريدة. وقد دعا الاتحاد الدولي للثلاسيميا – TIF حسب موقعه الرسمي لتبني الشراكة مع المريض، حيث الدعم لما هو أبعد من العلاج؛ ليشمل الرفاهية الشاملة والكرامة والتمكين، فمن خلال التكيف مع المجتمع عالمي، يمكن تغيير شيء ذي معنى، في ظل الاعتراف باحتياجات المرضى وإعطائهم الثقة بشكل مستقل. ويمكنك من الرابط التالي التعرف إلى احتفالية أخرى خاصة بالصحة: كيفية وراثة مرض الثلاسيميا وفقاً للموقع الرسمي لمنظمة الصحة العالمية . هناك مصطلح مهم يجب أن يكون واضحاً لفهم كيفية وراثة مرض الثلاسيميا، وهو "حامل الثلاسيميا". حامل الثلاسيميا هو الشخص الذي يحمل نسخة من جين الثلاسيميا. في كل جيل، تُخلط الجينات وتُعاد ترتيبها. نصف تركيبك الجيني يأتي من والدك، والنصف الآخر من والدتك. لون العين هو مثال على السمة الموروثة، أي بافتراض أن جذور شجرة عائلتك "آسيوية" بحتة، فهذا يفسر سبب امتلاكك "عيوناً بنية" بدلاً من العيون الزرقاء، وبنفس الطريقة، ينطبق هذا المفهوم على وراثة جين الثلاسيميا. إذا كنت حاملاً للمرض، فستبدو بصحة جيدة في معظم الأحيان ولن تظهر عليك أعراض الثلاسيميا. يمكن لحامل الثلاسيميا أن ينقل الجين غير الطبيعي إلى طفله المستقبلي (يحمل كل فرد نسخة من الجين من الأم ونسخة من الأب). في حالة وجود أحد الوالدين حاملاً للمرض (على افتراض أنك حامل للمرض وشريكك شخص طبيعي)، فإن احتمالات إنجاب طفل طبيعي أو طفل حامل للثلاسيميا هي 50% على التوالي، ويختلف الوضع تماماً إذا كان الزوجان حاملين للمرض، فهناك ثلاثة احتمالات لنتيجة الوراثة الجينية للطفل القادم وهي: فرد طبيعي (25%). فرد ناقل للمرض (50%) فرد مصاب (25%) الثلاسيميا الكبرى: تعتمد على نقل الدم وعندما يكون أحد الوالدين مصاباً (مريض ثلاسيميا كبرى) وشريكه حاملاً للجين، سيحمل جميع أبنائهما جين الثلاسيميا. وبالتالي، لن يكون لديهم فرد طبيعي. سيكون كل الأطفال إما حاملين للجين (50%) أو مصابين به (50% - ثلاسيميا كبرى). إذا كان كلا الزوجين مصابين بمرض الثلاسيميا الكبرى، فإن جميع أطفالك سوف يصابون بالمرض بنسبة 100%. حقائق مثيرة للاهتمام حول مرض الثلاسيميا وفي ظل الاحتفال ب اليوم العالمي للثلاسيميا"سيدتي" تشاركك الاحتفال وتعرفك (من موقع إلى بعض من الحقائق المثيرة للاهتمام حول مرض الثلاسيميا وحامليه. الثلاسيميا في الواقع كلمة يونانية. كلمة "ثالاسا" تعني البحر، و"إيميا" تعني الدم. الثلاسيميا اضطراب وراثي موروث من أحد الوالدين أو كليهما. يعرف الثلاسيميا بأنه اضطراب الجين المفرد الأكثر شيوعاً في سكان العالم. في ماليزيا، تشير التقديرات إلى أن 1 من كل 20 شخصاً يحمل مرض الثلاسيميا. يؤثر مرض الثلاسيميا في المقام الأول على خلايا الدم الحمراء (RBC) مما يؤدي إلى انخفاض أو غياب إنتاج الهيموجلوبين - وهو المركبة التي تحمل الأكسجين في الجسم - مما يؤدي إلى حالة طبية تعرف باسم فقر الدم. عادةً ما يكون حامل مرض الثلاسيميا فرداً يتمتع بصحة جيدة. ولا تظهر عليه علامات وأعراض مرض الثلاسيميا، وبالتالي لا يتم اكتشافه في معظم الأوقات. لا يمكن اكتشاف مرض الثلاسيميا وتأكيده إلا عن طريق فحص الدم. تحليل الهيموجلوبين أو تحليل الحمض النووي سيعطيك تشخيصاً تأكيدياً لحالة الثلاسيميا لديك. لن تحتاج إلى الخضوع لفحص الثلاسيميا إلا مرة واحدة في حياتك؛ لأن حالتك لن تتغير بمرور الوقت. تظهر أعراض مرض الثلاسيميا على المرضى بعد بضعة أشهر من الولادة، فعادةً ما يكون الطفل شاحباً (يعاني من فقر الدم) ويعاني من تأخر في النمو. مرضى الثلاسيميا يعتمدون على نقل الدم للبقاء على قيد الحياة - على أساس شهري وفي بعض الأحيان قد يكون على أساس أسبوعي، اعتماداً على الفرد. نتيجة لعمليات نقل الدم المتكررة فإن مرضى الثلاسيميا يكونون معرضين لخطر زيادة الحديد، مما يؤدي إلى تلف الأعضاء الحيوية مثل فشل القلب والكبد. زراعة نخاع العظم هي العلاج الوحيد، ولكن العثور على متبرع مناسب يعد تحدياً كبيراً، ويعتمد إلى حد كبير على الخبرة الطبية المتاحة.