في اليوم العالمي للثلاسيميا 2025.. دعوة لإعطاء الأولوية للمرضى وحقائق مثيرة للاهتمام

الثلاسيميا (thal-uh-SEE-me-uh) هو اضطراب دم وراثي يُسبب نقصاً في الهيموغلوبين في الجسم عن المعدل الطبيعي. يُمكّن الهيموغلوبين خلايا الدم الحمراء من حمل الأكسجين. وقد تُسبب الثلاسيميا فقر الدم، مما يُسبب كثير من المشاكل الصحية، وفي ظل الاهتمام البالغ بانتشار هذا المرض ومحاولة دعم المرضى وتعزيز التضامن مع مجتمعات الثلاسيميا بالعالم، يحتفل العالم اليوم 8 مايو ب اليوم العالمي للثلاسيميا.
في اليوم العالمي للثلاسيميا دعوة لتبني الشراكة مع المريض
يتم الاحتفال ب اليوم العالمي للثلاسيميا في هذا التوقيت تحديداً تخليداً لذكرى جورج إنجليزوس، نجل رئيس ومؤسس الاتحاد الدولي للثلاسيميا TIF، بانوس إنجليزوس، وجميع المرضى الذين رحلوا عنا.
يحتفل العالم اليوم ب اليوم العالمي للثلاسيميا 2025 تحت شعار "معاً من أجل الثلاسيميا: توحيد المجتمعات، وإعطاء الأولوية للمرضى".
وفي ظل الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا يؤكد الاتحاد الدولي للثلاسيميا TIF، بحسب موقعه الرسمي thalassaemia.org.cy، الالتزام الجماعي بضمان أن الأشخاص الذين يعيشون بالثلاسيميا لا يتم رصدهم فقط، بل يتم إدراكهم وتقديرهم ووضعهم في قلب سياسات وممارسات الرعاية الصحية ، فالثلاسيميا أكثر من مجرد حالة سريرية، فخلف كل إحصائية شخص له تجاربه وطموحاته وتحدياته الفريدة.
وقد دعا الاتحاد الدولي للثلاسيميا – TIF حسب موقعه الرسمي لتبني الشراكة مع المريض، حيث الدعم لما هو أبعد من العلاج؛ ليشمل الرفاهية الشاملة والكرامة والتمكين، فمن خلال التكيف مع المجتمع عالمي، يمكن تغيير شيء ذي معنى، في ظل الاعتراف باحتياجات المرضى وإعطائهم الثقة بشكل مستقل.
ويمكنك من الرابط التالي التعرف إلى احتفالية أخرى خاصة بالصحة:
كيفية وراثة مرض الثلاسيميا
وفقاً للموقع الرسمي لمنظمة الصحة العالمية .who.int، هناك مصطلح مهم يجب أن يكون واضحاً لفهم كيفية وراثة مرض الثلاسيميا، وهو "حامل الثلاسيميا".
حامل الثلاسيميا هو الشخص الذي يحمل نسخة من جين الثلاسيميا.
في كل جيل، تُخلط الجينات وتُعاد ترتيبها. نصف تركيبك الجيني يأتي من والدك، والنصف الآخر من والدتك.
لون العين هو مثال على السمة الموروثة، أي بافتراض أن جذور شجرة عائلتك "آسيوية" بحتة، فهذا يفسر سبب امتلاكك "عيوناً بنية" بدلاً من العيون الزرقاء، وبنفس الطريقة، ينطبق هذا المفهوم على وراثة جين الثلاسيميا.
إذا كنت حاملاً للمرض، فستبدو بصحة جيدة في معظم الأحيان ولن تظهر عليك أعراض الثلاسيميا.
يمكن لحامل الثلاسيميا أن ينقل الجين غير الطبيعي إلى طفله المستقبلي (يحمل كل فرد نسخة من الجين من الأم ونسخة من الأب).
في حالة وجود أحد الوالدين حاملاً للمرض (على افتراض أنك حامل للمرض وشريكك شخص طبيعي)، فإن احتمالات إنجاب طفل طبيعي أو طفل حامل للثلاسيميا هي 50% على التوالي، ويختلف الوضع تماماً إذا كان الزوجان حاملين للمرض، فهناك ثلاثة احتمالات لنتيجة الوراثة الجينية للطفل القادم وهي:
فرد طبيعي (25%).
فرد ناقل للمرض (50%)
فرد مصاب (25%)
الثلاسيميا الكبرى: تعتمد على نقل الدم وعندما يكون أحد الوالدين مصاباً (مريض ثلاسيميا كبرى) وشريكه حاملاً للجين، سيحمل جميع أبنائهما جين الثلاسيميا. وبالتالي، لن يكون لديهم فرد طبيعي. سيكون كل الأطفال إما حاملين للجين (50%) أو مصابين به (50% - ثلاسيميا كبرى).
إذا كان كلا الزوجين مصابين بمرض الثلاسيميا الكبرى، فإن جميع أطفالك سوف يصابون بالمرض بنسبة 100%.
حقائق مثيرة للاهتمام حول مرض الثلاسيميا
وفي ظل الاحتفال ب اليوم العالمي للثلاسيميا"سيدتي" تشاركك الاحتفال وتعرفك (من موقع mmgazette.com) إلى بعض من الحقائق المثيرة للاهتمام حول مرض الثلاسيميا وحامليه.
الثلاسيميا في الواقع كلمة يونانية. كلمة "ثالاسا" تعني البحر، و"إيميا" تعني الدم.
الثلاسيميا اضطراب وراثي موروث من أحد الوالدين أو كليهما.
يعرف الثلاسيميا بأنه اضطراب الجين المفرد الأكثر شيوعاً في سكان العالم.
في ماليزيا، تشير التقديرات إلى أن 1 من كل 20 شخصاً يحمل مرض الثلاسيميا.
يؤثر مرض الثلاسيميا في المقام الأول على خلايا الدم الحمراء (RBC) مما يؤدي إلى انخفاض أو غياب إنتاج الهيموجلوبين - وهو المركبة التي تحمل الأكسجين في الجسم - مما يؤدي إلى حالة طبية تعرف باسم فقر الدم.
عادةً ما يكون حامل مرض الثلاسيميا فرداً يتمتع بصحة جيدة. ولا تظهر عليه علامات وأعراض مرض الثلاسيميا، وبالتالي لا يتم اكتشافه في معظم الأوقات.
لا يمكن اكتشاف مرض الثلاسيميا وتأكيده إلا عن طريق فحص الدم.
تحليل الهيموجلوبين أو تحليل الحمض النووي سيعطيك تشخيصاً تأكيدياً لحالة الثلاسيميا لديك.
لن تحتاج إلى الخضوع لفحص الثلاسيميا إلا مرة واحدة في حياتك؛ لأن حالتك لن تتغير بمرور الوقت.
تظهر أعراض مرض الثلاسيميا على المرضى بعد بضعة أشهر من الولادة، فعادةً ما يكون الطفل شاحباً (يعاني من فقر الدم) ويعاني من تأخر في النمو.
مرضى الثلاسيميا يعتمدون على نقل الدم للبقاء على قيد الحياة - على أساس شهري وفي بعض الأحيان قد يكون على أساس أسبوعي، اعتماداً على الفرد.
نتيجة لعمليات نقل الدم المتكررة فإن مرضى الثلاسيميا يكونون معرضين لخطر زيادة الحديد، مما يؤدي إلى تلف الأعضاء الحيوية مثل فشل القلب والكبد.
زراعة نخاع العظم هي العلاج الوحيد، ولكن العثور على متبرع مناسب يعد تحدياً كبيراً، ويعتمد إلى حد كبير على الخبرة الطبية المتاحة.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

عكاظ

منذ 3 ساعات

• عكاظ

كيف يسهم فهم المناعة الذاتية والتطبيقات الذكية في مساعدة مرضى السكري؟

/*.article-main .article-entry > figure img {object-fit: cover !important;}*/ .articleImage .ratio{ padding-bottom:0 !important;height:auto;} .articleImage .ratio div{ position:relative;} .articleImage .ratio div img{ position:relative !important;width:100%;} .articleImage .ratio img{background-color: transparent !important;} الدهش. يعد مرض السكري من النوع الأول حالة طبية مزمنة تحدث عندما يُنتِج البنكرياس القليل جدًّا من الإنسولين أو لا ينتج الإنسولين نهائيًّا، ويبدأ عادةً في مرحلة الطفولة أو الشباب. وحول أسباب وأعراض المرض ودور التثقيف الصحي والتقنية الحديثة في مساعدة مرضى السكري من النوع الأول، أوضح لـ«عكاظ» استشاري ورئيس قسم الغدد والسكري بالحرس الوطني الدكتور رائد الدهش أن المرض ينشأ نتيجة خلل في الجهاز المناعي الذي يُفترض به حماية الجسم من الجراثيم والفايروسات. إلا أنّ هذا النظام الدفاعي يخطئ أحيانًا، فيتعامل مع خلايا «بيتا» المسؤولة عن إنتاج الإنسولين في البنكرياس كعدو، ويبدأ في تدميرها تدريجيًا، ما يؤدي إلى توقف الجسم عن إنتاج الإنسولين وارتفاع مستوى السكر في الدم. وأشار الدكتور الدهش إلى أنه عندما يصل المريض إلى المرحلة الثالثة من المرض تبدأ الأعراض في الظهور بشكل واضح، وتشمل العطش المستمر، والتبول المتكرر، والجوع الشديد، وفقدان الوزن غير المبرر، والشعور بالتعب والضعف العام، وأحيانًا رؤية ضبابية. كما قد تظهر علامات «الحماض الكيتوني»، مثل آلام في البطن، وتسارع في التنفس، ورائحة فم تشبه رائحة الفاكهة، وهي من الأعراض الخطيرة التي تتطلب تدخلًا عاجلًا. ويرى الدهش أن هناك مجموعة من العوامل التي ترتبط بزيادة خطر الإصابة بالمرض، من بينها العوامل الوراثية مثل وجود تاريخ عائلي للإصابة، إضافةً إلى جينات معينة قد تكون حاضرة لدى بعض الأفراد. كما تلعب العوامل البيئية دورًا مهمًا، مثل العدوى الفايروسية ونقص فيتامين «د». ويُلاحظ أن المرض يظهر غالبًا في الأطفال والمراهقين، إلا أنه قد يصيب البالغين في أي عمر. أخبار ذات صلة ويُعدُّ تقييم المخاطر لدى الأشخاص الذين لديهم تاريخ عائلي مع المرض خطوة بالغة الأهمية، حيث يتيح الكشف المبكر قبل ظهور الأعراض، مما يساهم في الوقاية من المضاعفات الخطيرة. كما يسمح هذا التقييم للعائلات بالاستعداد نفسيًا وطبيًا، ويفتح المجال أمام المشاركة في الدراسات البحثية والعلاجات الوقائية. ويؤكد الدكتور الدهش أن التثقيف الصحي للمرضى شهد تطورًا كبيرًا في السنوات الأخيرة، حيث بات يشمل برامج تعليمية مخصصة للأهل والأطفال، ويستفيد من التطبيقات الذكية وأجهزة التقنية الحديثة مثل مضخات الإنسولين وأجهزة القياس المستمر لنسبة السكر. كما يشمل التثقيف جوانب نفسية وسلوكية تساعد المرضى على التكيف، إضافة إلى برامج غذائية ورياضية موجهة. ومن أبرز محاور هذا التطور مفهوم «التثقيف الذاتي»، الذي يُمكّن المرضى من مراقبة حالتهم وتعديل جرعات الإنسولين بأنفسهم وفق احتياجاتهم.

صحيفة سبق

منذ 5 ساعات

• صحيفة سبق

الصحة العالمية تحذر: غزة تنهار إنسانيًا وتحتاج إلى وقف فوري لإطلاق النار

دعت منظمة الصحة العالمية إلى السماح بوصول المساعدات على نطاق واسع إلى غزة عبر جميع الطرق الممكنة، وإتاحة الوصول الإنساني دون عوائق إلى الناس أينما كانوا. وأكدت أن الأمم المتحدة لديها خطة واضحة وفعالة لإيصال المساعدات، مع ضمان عدم تحويل مسارها وهو نظام أثبت نجاحه ويجب تمكينه من الاستمرار. كما دعت إلى وقف فوري لإطلاق النار، في ظل إنهيار النظام الصحي وتفاقم النزوح الجماعي والنقص الحاد في الغذاء والماء والإمدادات الطبية والوقود والمأوى. كما أوضحت المنظمة أن أربعة مستشفيات رئيسية في غزة اضطرت إلى تعليق خدماتها الطبية خلال الأسبوع الماضي بسبب الأعمال العسكرية أو أوامر الإخلاء والهجمات، وهي مستشفيات كمال عدوان، والإندونيسي، وحمد للتأهيل والأطراف الصناعية، وغزة الأوربية، ولم يتبق سوى 19 من أصل 36 مستشفى تعمل جزئيًا، حيث تعاني المستشفيات المتبقية من نقص حاد في الإمدادات والكوادر الصحية وانعدام الأمن وارتفاع عدد الضحايا، ولم يتبق في كامل قطاع غزة سوى ألفي سرير متاح للمرضى، ويهدد تصاعد الأعمال العدائية بإخراج المزيد من المستشفيات عن العمل.

الرياض

منذ 6 ساعات

• الرياض

منظمة الصحة العالمية تدعو إلى وصول الإمدادات الطبية إلى غزة

دعت منظمة الصحة العالمية إلى السماح بوصول المساعدات على نطاق واسع إلى غزة عبر جميع الطرق الممكنة، وإتاحة الوصول الإنساني دون عوائق إلى الناس أينما كانوا. وأكدت أن الأمم المتحدة لديها خطة واضحة وفعالة لإيصال المساعدات، مع ضمان عدم تحويل مسارها وهو نظام أثبت نجاحه ويجب تمكينه من الاستمرار. كما دعت إلى وقف فوري لإطلاق النار، في ظل إنهيار النظام الصحي وتفاقم النزوح الجماعي والنقص الحاد في الغذاء والماء والإمدادات الطبية والوقود والمأوى. كما أوضحت المنظمة أن أربعة مستشفيات رئيسية في غزة اضطرت إلى تعليق خدماتها الطبية خلال الأسبوع الماضي بسبب الأعمال العسكرية أو أوامر الإخلاء والهجمات، وهي مستشفيات كمال عدوان، والإندونيسي، وحمد للتأهيل والأطراف الصناعية، وغزة الأوربية، ولم يتبق سوى 19 من أصل 36 مستشفى تعمل جزئيًا، حيث تعاني المستشفيات المتبقية من نقص حاد في الإمدادات والكوادر الصحية وانعدام الأمن وارتفاع عدد الضحايا، ولم يتبق في كامل قطاع غزة سوى ألفي سرير متاح للمرضى، ويهدد تصاعد الأعمال العدائية بإخراج المزيد من المستشفيات عن العمل.