أحدث الأخبار مع #هيثمالبشير،

الإمارات اليوم

بعد 4 سنوات من «أغلى حقنة».. «منيرة» تواصل التعافي

أفاد والد الطفلة السورية (منيرة) - التي تكاتف المجتمع الإماراتي لإنقاذ حياتها، بعد مرور ساعات قليلة على نشر «الإمارات اليوم» قصة مرضها النادر، وحاجتها العاجلة إلى حقنة من نوع خاص، تبلغ قيمتها ثمانية ملايين درهم، بعدما حالت كلفتها الباهظة دون استطاعة والدها تقديمها لها - بأن ابنته دخلت مرحلة متقدمة من التعافي، موضحاً أنها تستطيع التقلب يميناً ويساراً، واستخدام الكرسي المتحرك، والتفاعل مع محيطها. وكانت «الإمارات اليوم» نجحت من خلال «الخط الساخن» في توفير الحقنة العلاجية الأغلى في العالم «Zolgensma»، وهي عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة، لعلاج الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، الذي عانت منه (منيرة). ونشرت «الإمارات اليوم» قصة (منيرة) في عام 2021، محفزة ذوي القلوب الرحيمة لمد يد العون لها، لتتمكن من تلقي الحقنة الأغلى في العالم، ولم تكد تنقضي ساعات على طباعة الصحيفة حتى تلقت التبرعات العاجلة من جهات حكومية وخاصة، التي مكّنت (منيرة) من تلقي علاجها. وأكد والد الطفلة أنها تستطيع المشي بضع خطوات، وممارسة جزء كبير من حياتها الطبيعية، لافتاً إلى التطور الذي حققه العلاج، مقارنة بما كانت عليه حالتها قبل نحو أربعة أعوام. ولاتزال الطفلة تخضع لبرنامج تأهيلي متكامل من قبل مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، ومدينة الشيخ شخبوط الطبية في أبوظبي، كما أن الكادر الطبي لايزال يتابع حالتها الصحية. وذكر والد الطفلة، أحمد الإبراهيم، أن (منيرة) في تحسن مستمر، إذ تمكّنت من القيام بحركات جسدية جديدة، مثل استطاعتها دفع الكرسي المتحرك بيديها، والسير به مسافات متوسطة، والتقلب يميناً ويساراً، وتثبيت رأسها، والجلوس وحدها، واللعب مع أشقائها، ما يؤكد وجود تطور ملحوظ منذ تلقيها الحقنة، فضلاً عن التحسن العام في قدراتها الحركية والذهنية، خصوصاً بعد خضوعها للبرنامج التأهيلي من مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، ومدينة الشيخ شخبوط الطبية، اللتين قدمتا لها كل الدعم. وتابع أن ابنته تحفظ بعض الآيات والسور من القرآن الكريم. وذكر أنها «تمارس اللعب، وهي سعيدة بحالتها الصحية، ومرحة مع من حولها، وتستطيع المشي بضع خطوات بمساعدة المشاية الطبية». كما أكد أنها «تتحدث وتتحاور»، لافتاً إلى تحسن نطقها. وقال إن «التكاتف المجتمعي الذي حدث مع ابنتي يعتبر نموذجاً فريداً من نوعه، كما أنه يمثل ترجمة لسياسة القيادة الرشيدة في العمل الخيري الإنساني، فقد تكاتف أفراد ومؤسسات الدولة سريعاً لتوفير قيمة الحقنة الأغلى عالمياً، وتمكنوا من جمع المبلغ المطلوب بالكامل في غضون 12 ساعة، بعد نشر قصتها على صفحات (الإمارات اليوم)». وقال استشاري تأهيل الأطفال في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، المشرف على علاج (منيرة)، الدكتور هيثم البشير، إن «حالتها ممتازة جداً، إذ أصبح التنفس لديها طبيعياً، ولا توجد لديها أي مشكلات في الرئة. كما أصبح قلبها سليماً، وبدأت تخطو بضع خطوات بمساعدة المشاية الطبية». وأكد أن مهاراتها الذهنية سليمة، وأنها تستطيع اللعب والتكلم مع الآخرين، لافتاً إلى رصد الفريق الطبي تطور حالتها. وكانت أربع جهات حكومية وخاصة تكفلت بعلاج (منيرة)، إذ قدّم مصرف الإمارات الإسلامي أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي مليوني درهم، ومركز دبي المالي العالمي مليون درهم، وشركة وصل للعقارات مليون درهم. وولدت الطفلة (منيرة) تعاني مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن التنفس السريع، ونبضات القلب المتسارعة، والارتخاء في العضلات، وتعرضها لحالات اختناق، وبعد الفحوص والتحاليل تم تشخيص مرضها النادر. • التكاتف المجتمعي مع حالة «منيرة» دليل على رسوخ العمل الخيري الإنساني في الإمارات. • الحقنة العلاجية الأغلى في العالم «Zolgensma» عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العُمر، لعلاج الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي. لمشاهدة فيديو «منيرة» بعد 4 سنوات من «أغلى حقنة»..،