بعد 4 سنوات من «أغلى حقنة».. «منيرة» تواصل التعافي

أفاد والد الطفلة السورية (منيرة) - التي تكاتف المجتمع الإماراتي لإنقاذ حياتها، بعد مرور ساعات قليلة على نشر «الإمارات اليوم» قصة مرضها النادر، وحاجتها العاجلة إلى حقنة من نوع خاص، تبلغ قيمتها ثمانية ملايين درهم، بعدما حالت كلفتها الباهظة دون استطاعة والدها تقديمها لها - بأن ابنته دخلت مرحلة متقدمة من التعافي، موضحاً أنها تستطيع التقلب يميناً ويساراً، واستخدام الكرسي المتحرك، والتفاعل مع محيطها.
وكانت «الإمارات اليوم» نجحت من خلال «الخط الساخن» في توفير الحقنة العلاجية الأغلى في العالم «Zolgensma»، وهي عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة، لعلاج الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، الذي عانت منه (منيرة).
ونشرت «الإمارات اليوم» قصة (منيرة) في عام 2021، محفزة ذوي القلوب الرحيمة لمد يد العون لها، لتتمكن من تلقي الحقنة الأغلى في العالم، ولم تكد تنقضي ساعات على طباعة الصحيفة حتى تلقت التبرعات العاجلة من جهات حكومية وخاصة، التي مكّنت (منيرة) من تلقي علاجها.
وأكد والد الطفلة أنها تستطيع المشي بضع خطوات، وممارسة جزء كبير من حياتها الطبيعية، لافتاً إلى التطور الذي حققه العلاج، مقارنة بما كانت عليه حالتها قبل نحو أربعة أعوام.
ولاتزال الطفلة تخضع لبرنامج تأهيلي متكامل من قبل مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، ومدينة الشيخ شخبوط الطبية في أبوظبي، كما أن الكادر الطبي لايزال يتابع حالتها الصحية.
وذكر والد الطفلة، أحمد الإبراهيم، أن (منيرة) في تحسن مستمر، إذ تمكّنت من القيام بحركات جسدية جديدة، مثل استطاعتها دفع الكرسي المتحرك بيديها، والسير به مسافات متوسطة، والتقلب يميناً ويساراً، وتثبيت رأسها، والجلوس وحدها، واللعب مع أشقائها، ما يؤكد وجود تطور ملحوظ منذ تلقيها الحقنة، فضلاً عن التحسن العام في قدراتها الحركية والذهنية، خصوصاً بعد خضوعها للبرنامج التأهيلي من مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، ومدينة الشيخ شخبوط الطبية، اللتين قدمتا لها كل الدعم.
وتابع أن ابنته تحفظ بعض الآيات والسور من القرآن الكريم.
وذكر أنها «تمارس اللعب، وهي سعيدة بحالتها الصحية، ومرحة مع من حولها، وتستطيع المشي بضع خطوات بمساعدة المشاية الطبية».
كما أكد أنها «تتحدث وتتحاور»، لافتاً إلى تحسن نطقها.
وقال إن «التكاتف المجتمعي الذي حدث مع ابنتي يعتبر نموذجاً فريداً من نوعه، كما أنه يمثل ترجمة لسياسة القيادة الرشيدة في العمل الخيري الإنساني، فقد تكاتف أفراد ومؤسسات الدولة سريعاً لتوفير قيمة الحقنة الأغلى عالمياً، وتمكنوا من جمع المبلغ المطلوب بالكامل في غضون 12 ساعة، بعد نشر قصتها على صفحات (الإمارات اليوم)».
وقال استشاري تأهيل الأطفال في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، المشرف على علاج (منيرة)، الدكتور هيثم البشير، إن «حالتها ممتازة جداً، إذ أصبح التنفس لديها طبيعياً، ولا توجد لديها أي مشكلات في الرئة. كما أصبح قلبها سليماً، وبدأت تخطو بضع خطوات بمساعدة المشاية الطبية».
وأكد أن مهاراتها الذهنية سليمة، وأنها تستطيع اللعب والتكلم مع الآخرين، لافتاً إلى رصد الفريق الطبي تطور حالتها.
وكانت أربع جهات حكومية وخاصة تكفلت بعلاج (منيرة)، إذ قدّم مصرف الإمارات الإسلامي أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي مليوني درهم، ومركز دبي المالي العالمي مليون درهم، وشركة وصل للعقارات مليون درهم.
وولدت الطفلة (منيرة) تعاني مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن التنفس السريع، ونبضات القلب المتسارعة، والارتخاء في العضلات، وتعرضها لحالات اختناق، وبعد الفحوص والتحاليل تم تشخيص مرضها النادر.
• التكاتف المجتمعي مع حالة «منيرة» دليل على رسوخ العمل الخيري الإنساني في الإمارات.
• الحقنة العلاجية الأغلى في العالم «Zolgensma» عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العُمر، لعلاج الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي.
لمشاهدة فيديو «منيرة» بعد 4 سنوات من «أغلى حقنة»..،

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

الاتحاد

منذ 2 أيام

• الاتحاد

«وقف الحياة»

«وقف الحياة» في رحاب «عام المجتمع» الذي أطلقه صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، وما يحمله من روح العطاء والتضامن، جاء إطلاق هيئة الأوقاف وإدارة أموال القُصَّر «أوقاف أبوظبي»، بالتعاون مع دائرة الصحة في الإمارة، حملة «وقف الحياة»، لدعم المصابين بالأمراض المزمنة تحت شعار «معك للحياة»؛ بهدف تعزيز استدامة خدمات الرعاية الصحية، وتغطية نفقات العلاج للفئات الأكثر احتياجاً. وجاء في معرض الإعلان عن إطلاق الحملة، أنّها تأتي ضمن «وقف الرعاية الصحية»، الذي أطلقته الهيئة والدائرة، بالتعاون مع هيئة الهلال الأحمر الإماراتي، وهيئة المساهمات المجتمعية - معاً، بقيمة مليار درهم في شهر مايو 2024، لتعزيز استدامة خدمات الرعاية الصحية، وتوفير تمويل مستدام ومستمر للمساعدة على علاج المصابين بالأمراض المزمنة من الفئات الأكثر احتياجاً، ودعم المنظومة الصحية، وتعزيز قدرتها على مواجهة التحديات المستقبلية. نتطلّع إلى تفاعل كبير من شركات التأمين الصحي مع هذه الحملة، وكذلك من منتجي الأدوية ووكلائهم، والمؤسسات الخاصة الكبرى المالكة للعديد من المنشآت الطبية، تجسيداً لالتزاماتهم ومسؤولياتهم المجتمعية من جهة، وتأكيداً للرسالة الإنسانية التي تمثّلها في وطن التسامح وعاصمة الإنسانية، إمارات المحبة والوفاء ذات الإسهامات والأيادي البيضاء في مساعدة المرضى أينما كانوا في مختلف بقاع العالم دون تمييز، إسهامات تعبّر عن قيم وإرث المؤسّس الشيخ زايد بن سلطان آل نهيان - طيّب الله ثراه. وتهدف الحملة - كما جاء في الإعلان عنها - إلى «جمع المساهمات لإنشاءِ وقفٍ يُخصَّص لدعم نفقات علاج مرضى الأمراض المزمنة المحتاجين، إضافةً إلى استثمار أموال الوقف في تطوير الخدمات الصحية، وتوفير الأدوية والدعم النفسي للمرضى». وأكدت «أوقاف أبوظبي»، أنّها «ستبذل قصارى جهدها لتحقيق مستهدفات الحملة عن طريق إنشاء الأوقاف من الأموال والمساهمات الوقفية المتحصّلة من المساهمين، والإشراف على شؤون إدارة هذه المساهمات، من خلال استثمارها، وحفظها، واستدامة مواردها لتمكينها من تنمية أعمالها، وتعظيم التأثير الاجتماعي حول أهميتها، وتشجيع المزيد من العطاء في هذا المجال الحيوي». كما أكدت، أنّ الحملة تُمثّل أملاً جديداً للمصابين بالأمراض المزمنة، وتُسهم في توفير أفضل رعاية صحية ممكنة لغير القادرين على تحمُّل نفقات العلاج. جهود ومبادرات تعكس حرص الإمارات على إرساء نموذج مستدام للرعاية الصحية، وتعزيز صحة وسلامة المجتمع، وفي الوقت ذاته تُسهم في ترسيخ الشراكة المجتمعية والتكافل الاجتماعي الذي يميّز مجتمع الإمارات، وحبّ الخير ومساعدة الآخرين الذي جبل عليه، وفي هذا السياق، نُحيي الجهد الكبير لهيئة الهلال الأحمر الإماراتي فيما يتعلّق بتقديم المساعدات الطبية والعلاجية للمحتاجين، وتخفيف الأعباء المالية عنهم.

زهرة الخليج

منذ 2 أيام

• زهرة الخليج

«زايد العليا» تطلق الدورة الأولى من «مسابقة مهارات أصحاب الهمم 2025»

#منوعات انطلقت فعاليات الدورة الأولى من «مسابقة مهارات أصحاب الهمم 2025»، في مراكز «مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم»، في مدينة أبوظبي، ومنطقتَي العين والظفرة، بمشاركة 137 طالباً من مختلف مراكز المؤسسة، على أن تستمر فعالياتها حتى 22 مايو الحالي. وتهدف المسابقة النوعية، في فكرتها وطريقة تنفيذها، إلى تعزيز التأهيل المهني والدمج المجتمعي لأصحاب الهمم، ضمن بيئات تحاكي سوق العمل الفعلي. وتستهدف المسابقة تأهيل الطلبة أصحاب الهمم، ممن تجاوزوا 18 عاماً، للاندماج في بيئات العمل الحقيقية، بما ينسجم مع استراتيجيات دولة الإمارات في الاستثمار برأس المال البشري. «زايد العليا» تطلق الدورة الأولى من «مسابقة مهارات أصحاب الهمم 2025» ويستضيف مركز المؤسسة 115 طالباً من أبوظبي والعين ودلما. فيما يستضيف مركز غياثي 22 طالباً من منطقة الظفرة، وجميع هؤلاء الطلاب من منتسبي برنامج دبلوم مهارات الاستعداد لسوق العمل، المعتمد من وزارة التربية والتعليم - مركز المؤهلات، ويعادل شهادة المستوى الثاني المهني (الإعدادية). وتتضمن المسابقة تقييمات عملية في مهارتين رئيسيتين: الأولى: تطبيق الإسعافات الأولية، والثانية: إعداد القهوة، من خلال سيناريوهات تحاكي مواقف الحياة اليومية، بهدف قياس كفاءة الطلبة في تطبيق المهارات المكتسبة، وتعزيز جاهزيتهم وثقتهم للانخراط في سوق العمل. وتمثل المسابقة محطة مهمة ضمن جهود المؤسسة؛ لتوفير بيئة محفزة تتيح لأصحاب الهمم إبراز قدراتهم، كما تعد خطوة استراتيجية تعكس التزام المؤسسة بابتكار مبادرات نوعية، تُعزز فرص أصحاب الهمم في التمكين والدمج المهني. وتهدف «مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم» إلى إقامة هذه المسابقة، سنوياً، بالتعاون مع شركائها، لتصبح فعالية دائمة، تسهم في بناء مستقبل مهني مستدام لأصحاب الهمم، وتترجم توجهات القيادة الرشيدة نحو مجتمع شامل ومتوازن، يتيح الفرص المتكافئة للجميع. وشملت تحضيرات الدورة الأولى للمسابقة تدريباً مكثفاً، بإشراف فريق متعدد التخصصات، ركز على تطوير المهارات الفردية، وبناء الثقة، والقدرة على العمل تحت الضغط. وأشارت المؤسسة إلى أنه تم توحيد معايير التقييم؛ لضمان العدالة والموضوعية، من خلال اجتماعات تنسيقية، وتدريب المقيمين على سيناريوهات واقعية. وتحظى المسابقة بدعم عدد من الشركاء، مثل: شركة التصميم للإعلان والنشر، ومحال القهوة العربية، ومقهى «أويش موتشي»، لتقديم تجهيزات المسابقة، والدعم اللوجستي، والتدريب المتخصص. وتسعى «مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم» إلى تطوير مهارات الطلاب من أصحاب الهمم في مختلف الجوانب العملية والمهنية، مع التركيز على تعزيز الثقة بالنفس، والالتزام، والعمل بروح الفريق، مشيرة إلى أن الطلاب أظهروا حماسة كبيرة، واستجابة عالية للتدريب، ما يعكس استعدادهم للمشاركة الفعالة في المسابقة.

الاتحاد

منذ 3 أيام

• الاتحاد

«الوطنية للتصلب المتعدد» تعلن عن أسماء الفائزين في دورة المنح البحثية لعام 2025

⁨أبوظبي (الاتحاد) منحت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد 4 ملايين درهم إماراتي في شكل منح بحثية لستة مشاريع بحثية يتم العمل عليها في دولة الإمارات، وتهدف إلى تسريع التقدم في فهم وتشخيص وعلاج التصلب المتعدد، وذلك في إنجاز بارز ضمن دورتها الثانية لبرنامج المنحة البحثية.وقد تم اختيار المشاريع الفائزة، بالتعاون مع شركاء الجمعية، ودائرة الصحة – أبوظبي. ويأتي هذا الإعلان عقب إصدار تقرير الأثر البحثي للجمعية لعام 2023–2024، مما يعكس الزخم المتزايد في جهود البحث والمناصرة المتعلقة بالتصلب المتعدد في دولة الإمارات. ومن الجدير بالذكر أن تمويل المشاريع البحثية قد تضاعف هذا العام، مقارنةً بالدورة الافتتاحية، في دلالة واضحة على التزام الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد المتزايد بدعم جهود البحث العلمي في مجال التصلب المتعدد. واستقطبَت دورة المنح لهذا العام 46 طلباً، من بينها طلبات تم إعدادها بالتعاون مع 15 شريكاً إقليمياً ودولياً، ما يُمثل زيادة تقارب أربعة أضعاف مقارنةً بالدورة الأولى، ويُجسّد الدور الريادي المتنامي لدولة الإمارات في مجال أبحاث التصلب المتعدد.وفازت بالمنح البحثية عدة مؤسسات رائدة في الدولة، وتشمل المشاريع الممولة ما يلي: دراسة الارتباطات الجينية والوراثية في حالات التصلب المتعدد العائلية من «جامعة خليفة»، وبحث عن تطوير وتقييم برنامج تدريبي مزدوج المهام باستخدام الواقع المعزز لتحسين الوظائف المعرفية والحركية للمتعايشين مع التصلب المتعدد من «جامعة الشارقة»، وبحث عن حساسات حيوية مولدة للطاقة لمراقبة التصلب المتعدد (SENSE-MS) من «جامعة خليفة»، وبحث عن تحليل الفروقات الجغرافية والاجتماعية في إمكانية الوصول إلى العلاجات المعدّلة للمرض للمتعايشين مع التصلب المتعدد في دولة الإمارات من كلية محمد بن راشد للإدارة الحكومية. وكذلك بحث عن تطوير أول نموذج لغوي ضخم في العالم مخصص للتصلب المتعدد من «جامعة محمد بن زايد للذكاء الاصطناعي»، وبحث عن تعزيز إعادة تغليف الأعصاب بمادة الميالين لدى المتعايشين مع التصلب المتعدد من خلال التحفيز الكهربائي الموجّه من «جامعة خليفة». وقالت الدكتورة فاطمة الكعبي، نائب رئيس مجلس أمناء الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد: يعكس نجاح الدورة الثانية من برنامج المنح البحثية التزام الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد بدعم الابتكار، وتعزيز دور البحث العلمي ضمن منظومة المعرفة المتقدمة في دولة الإمارات. ويعتبر النمو اللافت في أعداد وجودة طلبات المشاركة في دورة المنح التي تلقيناها هذا العام، دليلاً على التطور المستمر في قدراتنا العلمية، وعلى رؤية الدولة في أن تصبح مركزاً عالمياً للتميز في مجالي الرعاية الصحية والبحث العلمي. وأضافت: تمثل هذه المشروعات خطوةً ملموسة نحو تحقيق رؤيتنا طويلة المدى في تحسين جودة حياة المتعايشين مع التصلب المتعدد، سواء على الصعيد المحلي أو العالمي، وتحقيق إنجازات نوعية في مجال رعاية التصلب المتعدد. ومن جانبها، قالت الدكتورة أسماء المناعي، المدير التنفيذي لقطاع علوم الحياة الصحية في دائرة الصحة – أبوظبي: «في دائرة الصحة – أبوظبي، نؤمن بأهمية التعاون الاستراتيجي والرؤية المشتركة في دفع مستقبل رعاية التصلب المتعدد. وتُجسد شراكتنا مع الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد التزاماً موحداً نحو الارتقاء بالبحث العلمي وتحسين النتائج العلاجية للمرضى، وبناء منظومة صحية مستدامة تعزز صحة مجتمعنا. معاً، نهدف إلى تعزيز الابتكار، وتشكيل سياسات قائمة على الأدلة، وتحقيق تأثير واقعي في حياة مرضى المتعايشين مع التصلب المتعدد». كما تواصل الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد استثمارها في الكفاءات المستقبلية الوطنية، من خلال مبادراتها المختلفة كبرنامج الزمالة المشترك بين الجمعية ولجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج وأبحاث التصلب المتعدد (MENACTRIMS)، والذي يقدّم زمالة ما بعد الدكتوراه للباحثين الإماراتيين الشباب في مجال علوم الأعصاب، لدعم تدريبهم وتطورهم في مجالات البحث الأساسي أو السريري أو التطبيقي في التصلب المتعدد.