والد طفل مريض بضمور العضلات بالفيوم يستغيث : حصلنا على حكم بأحقية علاجه ومش عارفين ننفذه

في أحد أحياء مدينة طامية بمحافظة الفيوم، يعيش الطفل "محمد احمد"، الذى لم يتجاوز عامه الثامن ، لكنه يواجه مرضًا أكبرمن عمره بمراحل، محمد مصاب بمرض نادر يعرف بـ " ضمور العضلات الشوكي"دوشين"، وهو مرض جيني خطير يضعف العضلات تدريجيًا ويؤثر على الحركة والتنفس وقدرة الطفل على الحياة بشكل طبيعي كباقى أطفال عمرة .
محمد لم يولد بمرضه، بل بدأت أعراضه تظهر عليه في سن الثالثة من عمرة تقريبًا، حيث لاحظت أسرته ضعفًا متزايدًا في حركته، تأخرًا في المشي، وصعوبة في رفع يديه أو الوقوف لفترات طويلة، وبعد مشوار طويل مع الأطباء والفحوصات، جاءت الصدمة: ضمور في العضلات الشوكية .
لا علاج في مصر..و"الحقنة المعجزة"خارج الحدود
وأضاف والد "الطفل "محمد" رغم محاولات الأسرة لتوفير العلاج والرعاية الصحية له، فإن الواقع الطبي في مصرلا يملك حلاً لهذا المرض حتى الآن العلاج الوحيد المتاح عالميًا هو اليفيديس" Elevidys" والمعروفة بـ" أغلى حقنة في العالم" حيث تصل تكلفتها إلى أكثر من 5 مليون جنيه هذه الحقنة يجب أن تعطى قبل أن يتوقف الطقل عن الحركة، لكنها تظل الخيار الوحيد لوقف تدهور حالة محمد وتحسين فرصه في الحياة .
وأكد أنه بالرغم تجاوز محمد هذا السن، فإن الأطباء يقولون إن حالته قد تستفيد من العلاج الجيني في مراحله المبكرة إذا توفرت له الجرعة والرعاية المناسبة .
الأسرة تستغيث.. "ابننا بيموت كل يوم وإحنا واقفين عاجزين"
والد محمد، عامل بسيط فى أحدى الشركات فى محافظة بنى سويف، ووالدته توفت الى رحمة الله وهو عنده عام ونصف، لا يملكون من المال ما يفتح حتى باب التفاوض مع المستشفيات بالخارج يقول الأب: "مش عايزين المستحيل، بس عايزين فرصة نعيش، محمد بيموت قدامنا واحدة واحدة، وكل يوم بيضعف أكتر، ولو مكناش قادرين نساعده، مين هيساعده"
جدة الطفل"محمد"هى الام البديلة بعد رحيل والدته الى بارئها عز وجل وهى سيدة مسنه لا تنام الليل حتى لا تقصر مع الطفل، ترسل استغاثات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتطرق كل الأبواب، بحثًا عن دعم من وزارة الصحة، أو الجمعيات الخيرية أو مؤسسات المجتمع المدنى، أو حتى فاعلي الخير لمساندة طفلهم فى الحصول على علاج .
نداء إلى أصحاب القلوب الرحيمة
حالة محمد ليست الوحيدة فى الفيوم أو مصر، لكنها مثال مؤلم لمعاناة مئات الأسر التي تواجه أمراضًا نادرة بلا دعم كافٍ إنقاذ محمد لا يتطلب فقط دواء، بل إرادة مجتمعية حقيقية تتحرك نحو إنقاذ الأرواح، ودعم أسر أنهكها المرض والفقر في آنٍ واحد.
محمد لا يطلب الكثير.. فقط فرصة للحياة
وأشار والد الطفل إلى انه رفع قضية على وزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى ، وأخذ حكم قضائى بحق الطفل محمد فى العلاج على نفقه الدولة لكنه لم يقدر على تنفيذ الحكم حتى الان .
وناشد الاب المكلوم على ولدة الوحيد الرئيس عبد الفتاح السيسى، ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى، أن ينظروا الى حالة الطفل ويتقذوة قبل فوات الاوان لأن هذه الحقنة هى أمل محمد الوحيد فى عودته الى الحياة كباقى الاطفال .
inbound1779778043686129118
inbound6265786681874147543
inbound8735685237327942469
inbound5902811340228285658
inbound8710003257585801189
inbound4343178859246227350
inbound308328236722080482

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

البوابة

منذ 4 ساعات

• البوابة

والد طفل مريض بضمور العضلات بالفيوم يستغيث : حصلنا على حكم بأحقية علاجه ومش عارفين ننفذه

في أحد أحياء مدينة طامية بمحافظة الفيوم، يعيش الطفل "محمد احمد"، الذى لم يتجاوز عامه الثامن ، لكنه يواجه مرضًا أكبرمن عمره بمراحل، محمد مصاب بمرض نادر يعرف بـ " ضمور العضلات الشوكي"دوشين"، وهو مرض جيني خطير يضعف العضلات تدريجيًا ويؤثر على الحركة والتنفس وقدرة الطفل على الحياة بشكل طبيعي كباقى أطفال عمرة . محمد لم يولد بمرضه، بل بدأت أعراضه تظهر عليه في سن الثالثة من عمرة تقريبًا، حيث لاحظت أسرته ضعفًا متزايدًا في حركته، تأخرًا في المشي، وصعوبة في رفع يديه أو الوقوف لفترات طويلة، وبعد مشوار طويل مع الأطباء والفحوصات، جاءت الصدمة: ضمور في العضلات الشوكية . لا علاج في مصر..و"الحقنة المعجزة"خارج الحدود وأضاف والد "الطفل "محمد" رغم محاولات الأسرة لتوفير العلاج والرعاية الصحية له، فإن الواقع الطبي في مصرلا يملك حلاً لهذا المرض حتى الآن العلاج الوحيد المتاح عالميًا هو اليفيديس" Elevidys" والمعروفة بـ" أغلى حقنة في العالم" حيث تصل تكلفتها إلى أكثر من 5 مليون جنيه هذه الحقنة يجب أن تعطى قبل أن يتوقف الطقل عن الحركة، لكنها تظل الخيار الوحيد لوقف تدهور حالة محمد وتحسين فرصه في الحياة . وأكد أنه بالرغم تجاوز محمد هذا السن، فإن الأطباء يقولون إن حالته قد تستفيد من العلاج الجيني في مراحله المبكرة إذا توفرت له الجرعة والرعاية المناسبة . الأسرة تستغيث.. "ابننا بيموت كل يوم وإحنا واقفين عاجزين" والد محمد، عامل بسيط فى أحدى الشركات فى محافظة بنى سويف، ووالدته توفت الى رحمة الله وهو عنده عام ونصف، لا يملكون من المال ما يفتح حتى باب التفاوض مع المستشفيات بالخارج يقول الأب: "مش عايزين المستحيل، بس عايزين فرصة نعيش، محمد بيموت قدامنا واحدة واحدة، وكل يوم بيضعف أكتر، ولو مكناش قادرين نساعده، مين هيساعده" جدة الطفل"محمد"هى الام البديلة بعد رحيل والدته الى بارئها عز وجل وهى سيدة مسنه لا تنام الليل حتى لا تقصر مع الطفل، ترسل استغاثات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتطرق كل الأبواب، بحثًا عن دعم من وزارة الصحة، أو الجمعيات الخيرية أو مؤسسات المجتمع المدنى، أو حتى فاعلي الخير لمساندة طفلهم فى الحصول على علاج . نداء إلى أصحاب القلوب الرحيمة حالة محمد ليست الوحيدة فى الفيوم أو مصر، لكنها مثال مؤلم لمعاناة مئات الأسر التي تواجه أمراضًا نادرة بلا دعم كافٍ إنقاذ محمد لا يتطلب فقط دواء، بل إرادة مجتمعية حقيقية تتحرك نحو إنقاذ الأرواح، ودعم أسر أنهكها المرض والفقر في آنٍ واحد. محمد لا يطلب الكثير.. فقط فرصة للحياة وأشار والد الطفل إلى انه رفع قضية على وزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى ، وأخذ حكم قضائى بحق الطفل محمد فى العلاج على نفقه الدولة لكنه لم يقدر على تنفيذ الحكم حتى الان . وناشد الاب المكلوم على ولدة الوحيد الرئيس عبد الفتاح السيسى، ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى، أن ينظروا الى حالة الطفل ويتقذوة قبل فوات الاوان لأن هذه الحقنة هى أمل محمد الوحيد فى عودته الى الحياة كباقى الاطفال . inbound1779778043686129118 inbound6265786681874147543 inbound8735685237327942469 inbound5902811340228285658 inbound8710003257585801189 inbound4343178859246227350 inbound308328236722080482

البوابة

منذ 8 ساعات

• البوابة

وزير التعليم العالي: رفع كفاءة مستشفى بنها الجامعي بتكلفة 350 مليون جنيه

أكد الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي أن المستشفيات الخدمية تقدم رسالة إنسانية لخدمة المواطن البسيط وجزء كبير منها مجاني وأنه لا صحة لما يتم ترويجه أن الاستثمارات الجديدة لتحسين الخدمات في كل المستشفيات على مستوي الجمهورية عامة وبنها الجامعي خاصة والتي تهدف إلي تحويل المستشفيات الجامعية إلي مدن طبية بالمحافظات والعواصم لخدمة المواطنين سيكون له تأثير في رفع أسعار الخدمة أو حرمان المواطن من الخدمة المجانية والخدمات المدعمة. جاء ذلك خلال افتتاح وزير التعليم العالي مستشفي الجراحة الجديد بمستشفيات بنها الجامعية بعد تطويره ورفع كفاءة المستشفي وغرف المرضي بتكلفة 350 مليون جنيه يرافقه المهندس ايمن عطية محافظة القليوبية والدكتور ناصر الجيزاوي رئيس جامعة بنها و الدكتور محمد الاشهب رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية وعميد طب بشري بنها و الدكتور عمرو الدخاخني المدير التنفيذي لمستشفيات بنها الجامعية. أضاف الوزير، أن خطة الدولة 2026 لدعم موازنة المستشفيات الجامعية الجديدة بمختلف الجامعات والمحافظات اعتبارا من العام المالي الجديد في يوليو المقبل غير مسبوقة لخدمة جموع المترددين علي المستشفيات من أبناء المحافظات وتحويل هذه المستشفيات إلي قلاع طبية لإنقاذ المرضي والحالات الحرجة. أشار الدكتور عمرو الدخاخني المدير التنفيذي لمستشفيات بنها الجامعية أن أعمال رفع الكفاءة التى تمت بمستشفي الجراحة الجديدة ببنها الجامعي ضمت إضافة توسعات بالمبنى الاقتصادى من خلال توسيع عدد الغرف والعناية المركزة، وكذلك 17 كبسولة جراحية على أحدث المواصفات ووفقا للأكواد العالمية،، حيث كان يضم قبل التطوير 135 سريرا وبعد التصميمات الجديدة والتعديلات الإنشائية وصل إلى 216 سريرا، عبارة عن 52 غرفة إقامة للمرضى بإجمالى 208 أسِرة إقامة، بكل غرفة 4 أسرة، بالإضافة إلى 2 غرفة عزل فردي، و6 غرف كشف بالسونار فى كل دور. أضاف المدير التنفيذي لمستشفيات بنها الجامعية أن المبنى أيضا يضم دور مخصص إدارى وأكاديمى يضم 7 أقسام للجراحة، بالإضافة إلى 2 قاعة للمحاضرات الواحد تضم 25 طالب، وهو تأكيد على الدور التعليمى للجامعة وطلابها. وأشار المدير التنفيذي لمستشفيات بنها إلى أنه على الرغم من أعمال التطوير التى كانت تتم بالمستشفيات الجامعية لم تتأثر الخدمة الطبية المقدمة للمواطنين، بل على العكس كان يصل إجمالى المترددين على المستشفيات الجامعية للاستفادة من الخدمة الطبية حوالى مليون مواطن خلال العام، سواء من أبناء محافظة القليوبية أو المحافظات المجاورة.

البوابة

منذ 9 ساعات

• البوابة

«الرعاية الصحية» تستعرض تجربتها في الحوكمة والمراجعة الداخلية خلال ورشة الرقابة الإدارية

شارك الدكتور أحمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية، والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، في الجلسة الافتتاحية لورشة العمل التدريبية التي نظمتها هيئة الرقابة الإدارية لوحدات الحوكمة والمراجعة الداخلية، وذلك بحضور الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية وزير الصحة والسكان، وقيادات هيئة الرقابة الإدارية. تطوير مفهوم الحوكمة داخل هيئة الرعاية استعرض الدكتور أحمد السبكي، خلال كلمته، جهود الهيئة في ترسيخ مفاهيم الحوكمة والمراجعة الداخلية، مؤكدًا أن الهيئة طورت مفهوم الحوكمة ليصبح أكثر تكاملًا، مشيرًا إلى أن الهيئة تعد من أوائل المؤسسات الصحية في الإقليم التي تطبق مفهوم "الحوكمة الإكلينيكية" إلى جانب "الحوكمة التشغيلية"، وهو ما يعكس نقلة نوعية في إدارة القطاع الصحي. وأوضح أن الهيئة تمتلك 22 إدارة مستقلة للمراجعة الداخلية تتبع السلطة المختصة، وتُعد هذه الإدارات ركيزة أساسية في متابعة الأداء وضبط منظومة تقديم الخدمات الصحية داخل منشآت الهيئة. منظومات مبتكرة للحوكمة ومكافحة الفساد وأكد الدكتور السبكي أن الهيئة طبقت الحوكمة من خلال أربع منظومات متكاملة تمثل نقلة نوعية في الوقاية من الفساد ومكافحته، بدءًا بمنظومة استباقية للوقاية، تليها منظومة للرصد والمكافحة، ثم منظومة للتغذية الراجعة والإجراءات التصحيحية، وصولًا إلى منظومة المحاسبة واستيداء حقوق الدولة، ما أسهم في ترسيخ بيئة رقابية فاعلة. تجربة فريدة لتطبيق "الزائر السري" ولفت السبكي إلى أن هيئة الرعاية الصحية هي أول جهة حكومية تطبق برنامج "الزائر السري" كأداة مبتكرة للرقابة الميدانية، أسوة بتجارب رائدة في دول مثل الإمارات والسعودية، ويهدف البرنامج إلى تقييم جودة الخدمات من منظور المنتفعين، واكتشاف التحديات، وتعزيز ثقافة الجودة. وأوضح أن البرنامج يعتمد على ست مراحل تبدأ بتشكيل الفرق وتدريبها، مرورًا بوضع خطة الزيارة وسيناريو الحالة، ثم الدخول السري للمنشأة، والتوثيق باستخدام الفيديو، يلي ذلك إعداد التقرير وعرضه على الجهات المعنية، ثم الخروج بتوصيات في منظومة (افعل ولا تفعل). رقابة ميدانية وتدريب مستمر وأشار السبكي إلى أن الهيئة نفذت أكثر من 2200 زيارة ميدانية عبر فرق المراجعة الداخلية، ضمن خطة رقابية فعالة تشمل جميع منشآتها الصحية، كما تم تنظيم 70 برنامجًا تدريبيًا لبناء قدرات الكوادر وتعزيز مفهوم الحوكمة الإكلينيكية وتحسين جودة الأداء. توحيد البروتوكولات الطبية عبر "مرجعية" وكشف السبكي عن نجاح الهيئة في توحيد 491 بروتوكولًا علاجيًا يغطي 28 تخصصًا طبيًا في المستشفيات ووحدات الرعاية الأولية من خلال برنامج «مرجعية»، وهو ما ساعد في تحسين جودة الخدمات وضمان اتساقها وفقًا لأحدث المعايير الدولية في الرعاية الصحية. التحول الرقمي ركيزة أساسية للحوكمة وأوضح رئيس الهيئة أن التحول الرقمي يمثل أحد الأعمدة الرئيسية لضبط العمليات التشغيلية داخل منظومة التأمين الصحي الشامل، لافتًا إلى امتلاك الهيئة لأكثر من 10 تطبيقات رقمية تشمل الحجز الإلكتروني، الرعاية الأولية، الإحالة، الأرشفة الإلكترونية، وخدمات التطبيب عن بعد. وأشار إلى أن الهيئة نجحت في تكويد 430 ألف أصل علاجي بقيمة 5.6 مليار جنيه، كما أطلقت برنامج الذكاء الاصطناعي الوطني، معتمدة على أرشيف يضم 400 مليون صورة أشعة، في نقلة نوعية نحو استثمار البيانات الضخمة في تحسين كفاءة الخدمات الصحية. إنجازات رقمية تعزز الكفاءة وبيّن السبكي أن الهيئة تمتلك ما يقرب من 6 ملايين ملف صحي إلكتروني موحد، كما تم إصدار 66 مليون وصفة طبية إلكترونية في منشآت الهيئة ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، ما يعكس تسارع وتيرة التحول الرقمي وتكامل الخدمات الصحية إلكترونيًا. ترسيخ الحوكمة لتحقيق الشفافية وكفاءة الأداء وفي ختام كلمته، شدد الدكتور أحمد السبكي على أن ترسيخ مبادئ الحوكمة داخل الهيئة العامة للرعاية الصحية أسهم في ضبط الأداء، ورفع كفاءة الخدمات، وترسيخ ثقافة النزاهة والشفافية، بما يحقق رضا المواطنين ويعزز استدامة واستمرارية التحول المؤسسي في قطاع الرعاية الصحية بمصر. وأكد أن هيئة الرعاية الصحية لم تعد فقط نموذجًا في تقديم الخدمة الطبية، بل أصبحت نموذجًا يحتذى به في الإدارة الرشيدة، والتخطيط القائم على البيانات، والحوكمة الذكية، مشيرًا إلى أن تلك الأسس كانت السبب في تحقيق نتائج ملموسة على أرض الواقع في محافظات تطبيق التأمين الصحي الشامل. كما أشاد السبكي بالتعاون المثمر مع هيئة الرقابة الإدارية في دعم جهود الحوكمة داخل القطاع الصحي، واصفًا هذه الشراكة بأنها ضمانة لتعزيز الثقة في النظام الصحي الجديد، وصمام أمان لاستدامة الجودة ومكافحة الفساد. وشدد على أن المرحلة المقبلة ستشهد مزيدًا من التكامل بين أدوات الرقابة الداخلية والحوكمة الرقمية، ومتابعة مؤشرات الأداء على مدار الساعة، لضمان تقديم خدمة صحية تليق بالمواطن المصري، وفقًا لأعلى معايير الجودة والعدالة والاستدامة. واختتم كلمته قائلًا: "نحن لا نُدير فقط منشآت صحية، نحن ندير نموذجًا مؤسسيًا متكاملًا يقوم على الشفافية، والمساءلة، والعدالة، ويهدف في المقام الأول إلى ضمان حق كل مواطن في رعاية صحية آمنة، ومستدامة، وعادلة." IMG-20250617-WA0024 IMG-20250617-WA0025 IMG-20250617-WA0026 IMG-20250617-WA0023 IMG-20250617-WA0022