أشرس أنواع ضمور العضلات.. أسرة الصغير مشاري بالجيزة تستغيث لعلاجه من مرض نادر: يحتاج 3.2 مليون دولار

في عمر الطفولة، حيث تبدأ الحياة وتُرسم الأحلام الصغيرة، يُصارع الصغير مشاري البالغ من العمر خمس سنوات
مرضًا نادرًا
وخطيرًا يهدد مستقبله وصحته وحياته.
أسرة الصغير مشاري تستغيث لعلاجه من مرض دوشين النادر
ووفقًًا لحديث باسم خال الطفل مشاري لـ القاهرة 24، يعاني صاحب ال5 سنوات من مرض دوشين الحاد في العضل، أحد أشد أنواع ضمور العضلات فتكًا، وهو مرض جيني نادر يصيب طفلًا من بين كل 3500 ذكر تقريبًا، ويتسبب في تآكل تدريجي للعضلات وانهيار وظائف الجسم الحيوية.
انقذوا مشاري
ومرض دوشين يبدأ بتدمير عضلات الحوض، ثم ينتشر بسرعة ليصيب باقي عضلات الجسم، بما فيها عضلة القلب والرئتين، ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية التامة، والمرض لا يوجد له علاج داخل مصر، بينما يتوفر العلاج بالخارج بتكلفة باهظة تصل إلى 3.2 مليون دولار.
انقذوا مشاري
وأشار باسم خال مشاري، إلى إنهم يعيشون سباقًا مع الزمن، فالمرض لا ينتظر، ويتطور يومًا بعد يوم في جسد مشاري الصغير، مهددًا حياته بالكامل، وللحصول على العلاج من الدولة، يتوجب عليهم الانتظار لمدة عام على الأقل، وهي مدة قد تكون قاتلة لحالة الطفل، الذي يحتاج للتدخل الطبي العاجل قبل أن ينهار جسده تمامًا.
انقذوا مشاري
وتابع خال الطفل مشاري، مرض دوشين يتغذى على عظام الطفل، يبدأ بالساقين ثم الحوض، ولا يلبث أن يصيب الكبد والقولون وباقي أجهزة الجسم، وكل يوم يمر دون علاج يعني فقدان جزء من قدرة مشاري على الحياة.
وناشدت أسرة الطفل مشاري عبر القاهرة 24 الجهات المعنية، وزارة الصحة، للتدخل العاجل لإنقاذ مشاري، قبل أن يتطور المرض في جسده.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

يمرس

منذ 2 ساعات

• يمرس

مدير مستشفى الكويت الجامعي ل" 26 سبتمبر ": نعمل وبموافقة رئيس جامعة صنعاء لجعل المستشفى مرجعيًّا

هذا الحوار ليس مجرد حديثٍ عن إنجازاتٍ طبية، أو أرقامٍ جافة.. بل هو رحلة داخل عقلٍ يقود سفينةً هشّة في محيطٍ من الأزمات. "الدكتور/ عبداللطيف أبو طالب"، مدير مستشفى الكويت ، لم يُخبرنا عن أجهزةٍ أعاد تشغيلها، أو أقسامٍ افتتحها فحسب.. بل كشفَ عن فلسفةٍ كاملة لإنقاذ الحياة في بلدٍ يُحاصَر حتى في أنفاسه. بين سطور هذا الحوار، ستسمعُ همسَ المعدات الطبية التي تئنُّ تحت وطأة النقص، وتلمحُ ظلالَ الكوادر اليمنية التي تُحاول أن تُمسك بجذوة العلم وسط عاصفة الجهل هنا، حيثُ يُصبح المستحيلُ مجرد كلمةٍ في قاموسِ القادرين وبما أن الأمر كان على هذا النحو كان ل"26سبتمبر" حرص وأجرت لقاء صحفيا مع مدير المستشفى في السطور التالية: لقاء: هلال جزيلان * في البداية ماذا لو أعطيتمونا لمحة موجزة عن العيادات والمراكز المُستحدثة في المستشفى؟ **منذ تعييني في مستشفى الكويت ، قمنا بتنفيذ عدة مشاريع؛ منها ما هو جديدٌ واستُحدث، ومنها ما كان متوقفًا وأعدنا تشغيله على سبيل المثال:- قمنا بترميم أقسام الأشعة بشكل عام، وبدأنا بعملية التحديث، وانتهينا الآن من قسم الجراحة العامة. أعدنا تشغيل مصنعي الأكسجين اللذين كانا متوقفين، وقمنا بإصلاحهما داخليًّا دون الحاجة لاستيراد قطع من الصين ، والآن يعملان بكفاءة عالية. أعدنا تشغيل جهاز الأشعة المقطعية الذي كان متوقفًا منذ سنوات، ووفرنا القطعة المفقودة (التي يُطلق عليها "التيوب") بتكلفة 83 ألف دولار، حصلنا عليها مجانًا. ركَّزنا على تعزيز الهيكل البشري في أقسام الجراحة والباطنية والعناية المركزة، والتي كانت خاملة سابقًا، ونعمل حاليًّا على تأهيل الكوادر التمريضية والفنية. *ماذا عن جهاز الرنين المغناطيسي؟ هل يوجد في المستشفى؟ ** لا يوجد جهاز رنين مغناطيسي في المستشفى حتى الآن، لكننا نسعى جاهدين لتوفيره إن شاء الله من خلال شركات متخصصة. * يُعتبر مركز القلب في المستشفى نقطة تميُّز ما أبرز الخدمات التي يقدمها؟ ** سيتم افتتاح قسم القسطرة القلبية إن شاء الله بنهاية هذا الأسبوع، وهو من أفضل أقسام القسطرة في اليمن بل في الوطن العربي، لأنه سيكون مُجهَّزاً بأحدث الأجهزة التشخيصية والعلاجية من شركة فيليبس، والتي لا تتوفر في بعض الدول العربية، والمركز يقدم خدمات متكاملة للعناية بأمراض القلب بأنواعها. دعم محدود * هل هناك تعاون بين المستشفى والمؤسسات الدولية الداعمة؟ ** نعم، هناك دعم محدود من بعض المنظمات مثل "أطباء بلا حدود" واليونيسف ومنظمة الصحة العالمية، لكنه غير كافٍ ولا يلبِّي طموحاتنا. موازنة ودعم شعبي * عما تعوِّلون في تمويل المستشفى؟ ** نعوِّل على مصدرين رئيسيين: الموازنة الحكومية المحدودة جدًّا، والدعم الشعبي عبر رسوم رمزية من المرضى، مقارنة بالمستشفيات الخاصة. إبقاء على قيد الحياة * هل يوجد نقص في الكوادر الطبية بالمستشفى؟ ** لا يوجد نقص في الكادر الحالي يضم أساتذة من كلية الطب بجامعة صنعاء ، بما فيهم استشاريون وأخصائيون. الحالات المستعصية * كطبيب قبل أن تكون مديرًا، ما أكثر الحالات التي تترك أثرًا عميقًا في الفريق؟ **هي تلك الحالات المستعصية التي تتطلب جهودًا جبارة لإبقاء المريض على قيد الحياة. نركز على التطوير الشامل * ما أكبر تحدٍ واجهته في إدارة المستشفى؟ كان التحدي الأكبر هو إعادة إحياء المستشفى بالكامل، حيث كانت معظم مرافقه متوقفة، عملنا ليل نهار لإعادة تشغيلها، والآن نركز على التطوير الشامل. خدمات طبية رفيعة *هل هناك مشروع قادم تعلن عنه للمستشفى؟ ** نعم، نعمل بموافقة وإطلاع رئيس جامعة صنعاء الأستاذ الدكتور محمد البخيتي، لجعل مستشفى الكويت مستشفىً مرجعيًّا يقدم خدمات طبية رفيعة المستوى، إن شاء الله. ظروف صعبة تعيقها * كيف ترى مستقبل الطب في اليمن إذا استمرت الظروف الراهنة؟ ** الكوادر الطبية اليمنية كفؤة ومتفوقة، لكن الظروف الصعبة تعيقها والدليل أن الدول المجاورة تستفيد من كفاءاتهم (مثل السعودية والإمارات ودول أخرى كثيرة)، بينما يعاني القطاع الصحي في اليمن. * ما الرسالة التي توجهها للمنظمات الداعمة؟ ** إذا كانت نواياهم صادقة لدعم اليمن ، فعليهم دعم القطاع الصحي مباشرةً، وخصوصًا مستشفى الكويت الذي يخدم الفقراء. قادر أن يكون الأفضل * ما أولوياتك كمدير للمستشفى في هذا العام؟ ** الجواب: أولوياتنا ثلاث:- الارتقاء بالخدمات الطبية وتدريب الكوادر في مراكز متخصصة.وتحويل المستشفى إلى مركز مرجعي. * كلمة تودون قولها في ختام هذا اللقاء؟ **موازنتنا الحالية (28 مليون ريال شهريًّا) لا تكفي ل400 سرير وخدماتنا واسعة، نطالب بزيادتها، خاصة أن الجامعة لا تدعمنا ماليًّا ولذا أطالب الحكومة والمانحين بزيادة دعم القطاع الصحي، فالتطور يتطلب موازنات كافية، ومستشفى الكويت قادر على أن يكون الأفضل في اليمن إذا توفر الدعم اللازم له.

المشهد العربي

منذ 10 ساعات

• المشهد العربي

تراجع سهم يونايتد هيلث بعد دفع مبالغ لدور رعاية مسنين

تراجع سهم شركة "يونايتد هيلث" خلال تعاملات وول ستريت، بعد أن أفاد تقرير بأن شركة الرعاية الصحية الأمريكية دفعت سراً آلاف الدولارات لدور رعاية المسنين بهدف المساعدة في خفض تكاليف نقل المرضى إلى المستشفيات. انخفض السهم المدرج في بورصة "نيويورك" تحت الرمز (UNH) بنسبة 5% ليصل إلى 306.31 دولار، بعد أن شهد انخفاضًا تجاوز 8% في وقت سابق من التعاملات. وكشف تقرير صادر عن صحيفة "الجارديان" أن "يونايتد هيلث" دفعت آلاف الدولارات لدور رعاية المسنين لخفض التكاليف، وهي مبالغ وفرت للشركة ملايين الدولارات، على الرغم من أنها خاطرت بصحة المرضى. وصُرفت المكافآت السرية كجزء من برنامج تابع للشركة يركز على الفرق الطبية العاملة لديها في دور رعاية المسنين، ويهدف إلى دفعها نحو خفض نفقات الرعاية للنزلاء الذين تغطيهم شركة التأمين الأمريكية.

مصراوي

منذ 12 ساعات

• مصراوي

بقصد أو بغير قصد.. إنه يفعله

لا بد أن يوم ٢٠ من هذا الشهر كان يوماً سعيداً بالنسبة لمنظمة الصحة العالمية في مقرها في مدينة جنيف السويسرية. ولا بد في المقابل أن هذا اليوم قد خفف بعض الشيء من وطأة يوم آخر مرّت به المنظمة في يناير من هذه السنة. ففي ٢٠ يناير، دخل الرئيس الأمريكي دونالد ترمب مكتبه في البيت الأبيض باعتباره المرشح الرئاسي الفائز على المرشح الخاسر بايدن. وما كاد ترمب يستقر في مكتبه حتى كان قد سارع الى الإعلان عن انسحاب بلاده من المنظمة التي هي إحدى المنظمات الفرعية التابعة لمنظمة الأمم المتحدة كمنظمة أم في مقرها في نيويورك. وكان معنى قرار ترمب أن المنظمة سوف تجد مشكلة كبيرة في ميزانيتها، لأن الولايات المتحدة هي صاحبة النصيب الأكبر فيها، ولأن انسحابها يعني أنها لن تسدد نصيبها في الميزانية.. وهكذا سوف تجد "الصحة العالمية" مشكلة في القيام بما تقوم به في مجالها على امتداد العالم. ولا تعرف ما إذا كانت الصدفة وحدها قد ربطت بين ٢٠ من هذا الشهر، وبين ٢٠ من يناير، أم أن الصينيين قد قصدوا الربط بين التاريخين؟ ففي العشرين من هذا الشهر تلقت المنظمة رسالة من الحكومة الصينية تقول فيها إنها سوف تتبرع لها بمبلغ ٥٠٠ مليون دولار، وإن ذلك سيكون على امتداد السنوات الخمس المقبلة، وبما يعني أن الصين تطرح نفسها لتكون هي الدولة الأكبر في المنظمة من حيث مساهمتها في الميزانية. لا تعرف كيف حسبها ترمب وهو ينسحب من المنظمة في يناير، ولا تعرف كيف حسبها وهو ينسحب وقتها بالتوازي من اتفاقية المناخ التي كانت بلاده قد وقعت عليها في باريس أيام الرئيس باراك أوباما.. لا تعرف.. ولكن ما تعرفه وتراه أن الصينيين لا يدخرون جهداً في الحلول مكان الأمريكيين في أي موقع يخلو منهم حول العالم. الرئيس الأمريكي مشغول منذ جاء بالبُعد الاقتصادي دون سواه، وإذا انشغل بالبُعد السياسي فإلى جانب الاقتصادي بالأساس.. أما منظمات الدولية التي كانت أمريكا صاحبة اليد العليا فيها من نوعية منظمة الصحة العالمية، أو حتى منظمة اليونسكو، فهي ليست من بين الأولويات على مكتبه في هذه الفترة على الأقل. ونحن نعرف أن من بين أسباب انسحاب ترمب أنه يؤمن بأن هذه المنظمة تواطأت مع الصين على العالم في أيام وباء كورونا.. ورغم الكلام الكثير الذي قيل في هذا الموضوع أيام كورونا وبعدها، إلا أنه لا يزال كلاماً غير مؤكد.. ومع ذلك، فإن ترمب تصرف على أساس أنه كلام مؤكد، وأن واشنطون يجب أن تعاقب منظمة الصحة العالمية. والحقيقة أنه يعاقب بلاده بإبعادها عن منطقة من مناطق نفوذها عالمياً، ويعاقب العالم مع بلاده بحرمان الناس في أنحاء الأرض من الخدمات التي تقدمها منظمة بحجم هذه المنظمة في جنيف.. يفعل هو ذلك بقصد أو بغير قصد ولكنه يفعله.