تحتاج لعلاج بـ100 مليون جنيه.. مدرس يستغيث لعلاج ابنته من مرض ضمور العصب الشوكي النادر ببورسعيد
ناشد والد الطفلة «فرح»، البالغة من العمر 5 أشهر ونصف، بسرعة فتح حساب لاستقبال التبرعات لعلاج ابنته الوحيدة، والذي تبلغ تكلفته 2 مليون دولار، بما يعادل حوالي 100 مليون جنيه مصري.
وقال رامز حسام، في لقاء خاص مع «المصري اليوم» عبر الإنترنت، بخاصية البث المباشر بالصفحة الرسمية على موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»: «اكتشفت مرض ابنتي منذ حوالي شهر ونصف، كانت حينها تبلغ من العمر 4 أشهر، عندما لاحظت والدتها عدم حركتها بالشكل الطبيعي مثل باقي الأطفال في عمرها. وحينما توجها لطبيب الأطفال للفحص الطبي، لاحظ الطبيب بعض الأعراض وطالبهما بعمل أشعة وتحاليل طبية لمعرفة التشخيص الصحيح».
وأشار والد «فرح» إلى أنه منذ ولادتها شعروا بوجود شيء غير طبيعي؛ لأن تطور حركتها لم يكن بالشكل الطبيعي، ومكثوا حوالي أكثر من شهر يحاولون الوصول إلى التشخيص الصحيح، حتى تم التأكد من إصابتها بمرض الضمور في العصب الشوكي العضلي النادر. وأوضح أن ابنته ليس لديها الجين المسؤول عن بناء ونمو العضلات وحركتها، ويسمى جين SMN1 ، بسبب طفرة جينية، ووظيفته تشمل جميع عضلات الجسد، والعلاج الخاص به عبارة عن حقنة ثمنها يقارب 100 مليون جنيه مصري.
وأوضح أن ابنته فرح تم تحويلها إلى لجنة عليا تابعة للتأمين الصحي، والتي أكدت إصابتها بالمرض، وأنه بسبب الارتفاع في سعر العلاج لم يعد يتم توفيره من الدولة. وطالب بفتح حساب رسمي بإشراف من وزارة التضامن، لجمع التبرعات لسرعة توفير ثمن العلاج، مشيرًا إلى أن كلما مرت الأيام بدون علاج، كلما ازدادت حالتها خطورة.
وأكد أنها تعاني من مشكلة في التنفس، ولا تستطيع تحريك عنقها أو رجليها، وتواجه صعوبة في تحريك الذراعين، موضحًا أنها تتلقى الآن علاجًا مؤقتًا كمسكن لحالتها، حتى لا تتعرض لمضاعفات وتظل على قيد الحياة، بتكلفة 80 ألف جنيه كل 44 يومًا. وحذر من أنه إذا لم تتناول العلاج، سوف تتدهور حالتها، وقد يؤدي ذلك إلى وفاتها.
واختتم حديثه قائلًا: «أرجو من المسؤولين تسريع وتيرة الإجراءات، واعتبار حالة فرح استثنائية، لتظل ابنتي على قيد الحياة وإنقاذها من هذا المرض الخطير».
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
خبر صح
منذ 2 ساعات
- خبر صح
تنفيذ جولة إشرافية في وحدة طب أسرة مبارك بالسويس لضمان جودة الخدمات
في إطار سعي الهيئة العامة للرعاية الصحية لتعزيز جودة الرعاية الطبية المقدمة للمواطنين في محافظة السويس، قام فريق إشرافي من إدارة الرعاية الأولية بجولة ميدانية إلى وحدة طب أسرة مبارك اليوم لمتابعة انتظام العمل والاطمئنان على كفاءة الخدمات المقدمة للمواطنين. تنفيذ جولة إشرافية في وحدة طب أسرة مبارك بالسويس لضمان جودة الخدمات ممكن يعجبك: 'الزراعة تمنح تراخيص لـ 352 صوبة ومشتل لإنتاج شتلات خضروات' تأتي هذه الجولة تنفيذًا لتوجيهات الدكتور أحمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، حيث تهدف هذه التوجيهات إلى إحكام الرقابة على المنشآت الصحية التابعة للهيئة وضمان التزامها الكامل بمعايير الجودة والسلامة، مما يسهم في بناء منظومة صحية حديثة ومتطورة. وخلال الجولة، حرص الفريق الإشرافي على فحص جميع أقسام الوحدة، والتأكد من الالتزام بالإجراءات الطبية السليمة في التعامل مع المنتفعين، بداية من الاستقبال وحتى صرف العلاج، كما تم مراجعة السجلات الطبية والتقارير الخاصة بمتابعة المرضى، بالإضافة إلى التأكد من كفاءة الأجهزة الطبية وجاهزيتها للاستخدام. وأكد أعضاء الفريق أن الهدف الأساسي من هذه الزيارات هو التحقق من تطبيق أعلى معايير الجودة في تقديم الرعاية الطبية، بالإضافة إلى الوقوف على أي تحديات أو احتياجات تتعلق بالعاملين أو المنتفعين، من أجل تلافيها بشكل عاجل. وقد أظهرت الجولة انتظام العمل داخل الوحدة، مع التزام الطاقم الطبي والإداري بتطبيق السياسات الصحية المعتمدة من قبل الهيئة، إلى جانب الحرص على الارتقاء بمستوى الخدمة المقدمة، من خلال التواصل الفعّال مع المواطنين والاستماع إلى ملاحظاتهم. كما أشار الفريق الإشرافي إلى أن وحدة طب أسرة مبارك تُعد من الوحدات المتميزة على مستوى المحافظة، نظرًا لانضباطها وتكامل خدماتها، وتنوع تخصصاتها، مما يسهم في تقديم خدمة طبية متكاملة وفعالة للمستفيدين من منظومة التأمين الصحي الشامل. مقال له علاقة: 88 مليار جنيه مهدرة بسبب عدم تطبيق قانون ترخيص الدراجات الهوائية وتؤكد الهيئة العامة للرعاية الصحية أن مثل هذه الجولات الميدانية ستستمر خلال الفترة المقبلة في جميع المنشآت الصحية، لضمان تحقيق الشفافية والتحسين المستمر للأداء الطبي والإداري، بما يعزز من ثقة المواطن في الخدمات الصحية الحكومية، ويضمن استدامة تقديم رعاية صحية آمنة وعالية الجودة. وفي ختام الجولة، تم توجيه الشكر لفريق العمل بالوحدة على جهودهم المبذولة والتزامهم الكامل بالمعايير، مع تقديم عدد من التوصيات الهادفة إلى تحسين بعض النقاط التشغيلية لضمان الاستمرار في تقديم خدمات صحية متميزة.
مصرس
منذ 3 ساعات
- مصرس
اكتمال جمع 106ملايين جنيه لعلاج الطفل "على" المصاب بضمور العضلات الشوكى
أعلن والد الطفل علي معتز المصاب بضمور عضلات، اكتمال جمع مبلغ التبرعات لعلاج ابنه، ونجاح حملة التبرعات لعلاج الطفل "علي" تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي المصرية، ونجحت الحملة في جمع 106 ملايين جنيه مصري قيمة العلاج، وذلك بعد موجة تضامن إنسانية واسعة شارك فيها آلاف المصريين، كان لها الدور الأكبر في إنقاذ حياة الطفل. علاج الطفل على كانت القصة قد بدأت قبل أسابيع، بنشر والدة الطفل على فيديو مؤثر، ناشدت فيه الشعب المصري لإنقاذ طفلها حقق ملايين المشاهدات وتفاعل كبير على منصات التواصل الاجتماعى. وقالت والدة الطفل فى الفيديو:"معايا طفلين، علي وليلى، ومتبهدلة بيهم.. وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي.أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه.ابني علي حالته الصحية ممتازة ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض."هذه الكلمات هزت مشاعر المصريين، وأطلقت موجة من التعاطف والمساندة عبر منصات التواصل الاجتماعي، والمؤسسات الإعلامية المختلفة، كان أبرزها تليفزيون اليوم السابع، الذي خصص تغطيات إعلامية موسعة للحالة، وساهم في نشر قصة "علي" لكل بيت مصري.وخلال أيام قليلة، بدأ المبلغ يتجمع تدريجيًا، حتى تم الإعلان رسميًا اليوم عن اكتمال قيمة الحقنة العلاجية الأغلى في العالم "Zolgensma" والتي تُعد الأمل الوحيد للشفاء من هذا المرض الوراثي الخطير.وقام تليفزيون اليوم السابع بنشر تقرير من إعداد الزميلة ياسمين وائل حول حالة الطفل للمساهمة والمشاركة فى جمع التبرعات لعلاج الطفل على، وحقق التقرير ملايين المشاهدات. رحلة بدأت بمناشدة أم وانتهت بمعجزة شعب ما بين دموع أم تنادي، وقلوب فتحت أبوابها، أثبت المصريون كعادتهم أنهم لا يخذلون من يستغيث. وبفضل جهود الآلاف من المتبرعين، والظهور القوي في وسائل الإعلام، أصبحت حياة "علي" اليوم على موعد جديد مع الأمل.قصة "علي" لم تكن مجرد قصة مرض، بل كانت شهادة على أن المعجزات تحدث حين تتوحد القلوب، وأن الإعلام الإنساني قادر على صناعة الفارق.
مصرس
منذ 3 ساعات
- مصرس
والد على المصاب بضمور العضلات: ابنى بطل قصة كتبها المصريون بقلوبهم (إنفوجراف)
عبّر الدكتور معتز نوارة، والد الطفل، خلال مداخلة هاتفية مع تليفزيون "اليوم السابع"، عن امتنانه العميق لكل من ساهم في هذه الحملة الإنسانية، مؤكدًا أن "علي عندما يكبر، سيعرف أنه كان بطل قصة ملهمة كتبها المصريون بقلوبهم، وكانت أخته ليلى، المصابة بنفس المرض، هي السبب الأول في إنقاذه، بعدما دفعت الأسرة إلى إجراء الكشف المبكر له وهو بعمر 29 يومًا فقط". الطفل علىوأشار نوارة إلى أن الأسرة كانت لديها ثقة في رحمة الله وأمل كبير في استجابة الناس، لكن لم تتوقع أن يتحقق هذا الحلم بهذا الشكل، مضيفًا: "لحظة الاستعلام عن الحساب والتأكد من اكتمال المبلغ كانت من أسعد لحظات حياتنا".وطالب والد الطفل بإنشاء صندوق وطني دائم لعلاج حالات ضمور العضلات الشوكي في مصر، نظرًا لتكلفة العلاج الباهظة، كاشفًا أن علاجه الشهري لطفليه يتجاوز 177 ألف جنيه مصري من نفقته الخاصة، حيث يتكوّن من ثلاثة أنواع من الأدوية يبلغ ثمن كل منها نحو 59 ألف جنيه.وكانت حملة التبرعات لعلاج الطفل "علي" قد انطلقت تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، ونجحت في جمع 106 ملايين جنيه مصري، بعد موجة تضامن إنساني واسع من آلاف المصريين، أعادت الأمل لأسرة الطفل وكتبت له بداية جديدة.يُذكر أن والدة "علي" كانت قد نشرت قبل أسابيع مقطع فيديو مؤثرًا على مواقع التواصل الاجتماعي، ناشدت فيه الشعب المصري لإنقاذ نجلها، وحقق الفيديو ملايين المشاهدات، حيث قالت فيه: "معايا طفلين، علي وليلى، ومتبهدلة بيهم… وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي.أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه، ابني علي حالته الصحية ممتازة، ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض".
