نقص الألبان العلاجية يهدد حياة مرضى «بي كيو».. أهالي الأطفال لـ«فيتو»: لم نصرفها منذ شهرين.. والوزارة: نوفرها خلال أيام.. تعتبر مكملًا غذائيا مدى الحياة

شهدت الأيام الماضية شكاوى متعددة من أهالى المرضى المصابين بمرض 'بى كيو' من نقص الألبان العلاجية فى مراكز الصحة المخصصة لصرف الألبان العلاجية وهو أحد أمراض التمثيل الغذائى التى تحتاج إلى ألبان علاجية يحصل عليها المريض طوال حياته.
فيتو تلقت شكاوى عديدة من أولياء أمور بعض الأطفال المصابين عن صعوبة الحصول على هذه الألبان منذ أكثر من شهرين مما يعرض أولادهم للخطر والإصابة بالتأخر الذهنى.
من جانبها قالت الدكتورة ناهد عبدالخالق، استشارى الأمراض الوراثية، إن مرض الفينيل كيتونوريا مرض وراثى يحدث بسبب نقص أحد أنواع الأحماض الأمينية المسئولة عن بناء البروتين فى الجسم، مشيرة إلى أن الأحماض الأمينية عددها 20 وكل حمض منهم عند دخوله للجسم يتعامل معه الجسم بإنزيمات مختلفة وبعض الأحماض يكونها الجسم بنفسه
وأوضحت أن هذه الأحماض وظيفتها بناء خلايا المخ وتوصيل الموصلات العصبية المسئولة عن نقل الأوامر لخلايا المخ وبين خلايا المخ وأعضاء الجسم كلها.
وأشارت لـ'فيتو' إلى أن الألبان التى يحصل عليها مرضى الفينيل كيتنوريا تحتوى على 19 حمض أمينى بجانب الحمض الناقص من الجسم وهى مكمل غذائى علاجى ضرورى لهؤلاء المرضى مدى الحياة.
وأوضحت أن الجسم يحتاج إلى هذه التركيبة العلاجية بكميات مختلفة
مشيرة إلى أن الفينيل كيتونوريا أشهر مرض تمثيل غذائى وينقسم لدرجات إلى بسيط ومتوسط وشديد وبالتالى كل مريض يصرف له عبوات ألبان حسب شدة المرض، لافتة إلى أن هؤلاء المرضى لهم نظام غذائى خاص بهم وأنواع مختلفة من الدقيق والنشويات.
ولفتت إلى أنه يتم اكتشاف المرض من خلال تحليل عينة دم كعب القدم للكشف عن مرض الفينيل كيتونوريا، مشيرة إلى أن الطفل الذى يتم اكتشاف المرض لديه تتواصل معه مكاتب الصحة لبدء صرف الألبان العلاجية له بعد اجراء عدة تحاليل أخرى للتأكد من نسبة المرض فى الدم ويجرى تحاليل مستمرة كل اسبوع وكل 15 يوما لمتابعة نسبة المرض.
وأوضحت أن الطفل فى السنة الأولى من العمر لا يمكن ألا يتناول الألبان وفى حالة عدم حصول الطفل على الألبان تضطر الأم لإعطاء لبن الأم فيتعرض إلى أحماض مرتفعة تسبب تآكلا فى خلايا المخ.
وأكدت أن الألبان العلاجية خاصة والطلب عليها قليل لذا لا تتوفر إلا فى الشركة المصرية لتجارة الأدوية ومراكز الصحة فقط مشيرة إلى أن هذا النوع من الألبان مستورد يوفر بأسعار مرتفعة ولا توفره الشركة المنتجة بكميات كبيرة بسبب عدم وجود طلب مرتفع عليها.
وأشارت إلى أن وزارة الصحة توفره مجانا للمرضى ويمكن شراؤه من صيدليات الشركة المصرية لتجارة الأدوية.
وعن إمكانية صناعة هذه الألبان وعدم استيرادها من الخارج أوضحت استشارى الأمراض الوراثية أن تركيبة الألبان العلاجية المكونة من 19 حمضا أمينيا يمكن صناعتها فى مصر.
وقالت: منذ سنوات كان لمصر تجربة فى إنتاج ألبان حساسية الأبقار أثبتت كفاءة مرتفعة وظلت لمدة سنة إلا أن الإنتاج توقف وهى مكونة من 20 حمضا أمينيا لافتة إلى أن ألبان مرضى ' بى كيو' يمكن إنتاجها وليست صعبة التصنيع ولا تحتاج إلى تكنولوجيا مرتفعة مطالبة بضرورة تصنيعها فى مصر لتقليل استيرادها والاعتماد على الإنتاج المحلي
وأوضحت أن من يبيع هذه الألبان فى السوق السوداء قد استغنى عن قوت أولاده والحصة المقررة له ويقوم ببيعها بأسعار غالية.
وتابعت حديثها بأن عدد المصابين بمرض ' بى كيو' المسجلين رسميا لا يقل عن 15 ألف حالة بجانب آلاف الحالات غير المكتشفة لعدم إجراء تحليل عينة كعب القدم لهم لأنه لم يطبق إجباريا إلا فى 2015.
كشف مصدر بوزارة الصحة أن الألبان توفر منها درجة 2 فى بعض المراكز وسوف يتم توفير باقى الأنواع خلال أيام بمراكز الصحة، مشيرا إلى أنه بمجرد توفر الألبان سيتم التواصل مع الأهالى لصرف الألبان لهم.
ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

فيتو

منذ 30 دقائق

• فيتو

مستشفى فايد التخصصي يجري 100 جلسة غسيل كلوي في العيد (صور)

أجرى مستشفى فايد التخصصي، التابع للهيئة العامة للرعاية الصحية في محافظة الإسماعيلية، حوالي 100 جلسة غسيل كلوي ما بين جلسات منتظمة وأخرى طارئة، وذلك ضمن تنفيذ خطة التأمين الطبي خلال عيد الأضحى المبارك. رئيس إقليم القناة ومدير فرع الإسماعيلية فى جولة تفقدية لمستشفى فايد التخصصي وكان قد أجرى الدكتور أيمن رخا رئيس إقليم القناة، مدير فرع الهيئة العامة للرعاية الصحية بجنوب سيناء، والدكتور "علي رفعت" مدير فرع الاسماعيلية، جولة لتفقد مستشفى فايد التخصصي، وذلك وفق توجيهات الدكتور أحمد السبكي رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية، والمشرف العام على منظومة التأمين الصحي الشامل، باستمرار الجولات الميدانية المكثفة للقيادات والفرق الإشرافية بالهيئة. جانب من الجولة، فيتو جانب من الجولة، فيتو تفقد أقسام المستشفى والتأكد من تقديم الخدمات وشملت الجولة تفقد كامل أقسام مستشفى فايد التخصصي بالإسماعيلية، ومتابعة انتظام سير العمل خلال العيد، والاطمئنان على تقديم أعلى مستوى من الخدمات والرعاية الصحية للمرضى، والتأكد من توافر الأدوية والمستلزمات الطبية. جانب من الجولة، فيتو جانب من الجولة، فيتو جانب من الجولة، فيتو أبرز الحضور خلال الاجتماع وشهد الجولة كل من الدكتورة رباب مصطفى مسئول غرفة الطوارئ، والدكتور أحمد ناصف مدير مستشفى فايد التخصصي. جانب من الجولة، فيتو جانب من الجولة، فيتو ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.

فيتو

منذ ساعة واحدة

• فيتو

الرعاية الصحية تواصل تأمين الخدمات الطبية خلال أيام عيد الأضحى بإقليم القناة (صور)

تواصل غرفة إدارة الطوارئ والأزمات وذلك برئاسة الدكتور "أيمن رخا"، رئيس إقليم القناة ومدير فرع الهيئة العامة للرعاية الصحية بجنوب سيناء، انعقادها. وذلك في حضور الدكتور علي رفعت مدير فرع الهيئة بالإسماعيلية، والدكتورة رباب مصطفى مسئول غرفة الطوارئ بالفرع، والدكتور أحمد ناصف، مدير مستشفى فايد التخصصي. جانب من الاجتماع، فيتو جانب من الاجتماع، فيتو مواصلة تنفيذ خطة التأمين الطبي ويأتي ذلك في إطار خطة التأمـين الطبي الشاملة خلال أيام عيد الأضحى المبارك، حيث تواصل الهيئة العامة للرعاية الصحية، جهودها الحثيثة لضمان توفير رعاية صحية آمنة ومتكاملة للمواطنين في محافظات تطبيق منظومة التأمين الصحي الشامل، وتأتي هذه الجهود لتعزيز الجاهزية والاستجابة السريعة لأي طوارئ صحية محتملة خلال فترة العيد. جانب من الاجتماع، فيتو جانب من الاجتماع، فيتو ضرورة المتابعة اللحظة للموقف الصحي وأكد الدكتور أيمن رخا خلال الاجتماع على أهمية المتابعة اللحظية للموقف الصحي العام، والتأكد من استمرارية تقديم الخدمات الطبية المتميزة، والجاهزية الكاملة، واستعداد الفرق الطبية المتخصصة. بالإضافة إلى توافر الأدوية والمستلزمات الطبية اللازمة لضمان توفير رعاية صحية شاملة وعالية الجودة. جانب من الاجتماع، فيتو جانب من الاجتماع، فيتو جانب من الاجتماع، فيتو حتمية الاستجابة الفورية لأي طارئ بالاضافة إلى حتمية الاستجابة الفورية لأي طارئ صحي، وتنسيقًا مكثفًا مع الجهات المعنية، بهدف تحقيق أقصى درجات التعاون لتقديم أفضل مستوى من الرعاية الطبية للمواطنين. جانب من الاجتماع، فيتو جانب من الاجتماع، فيتو تكثيف تواجد الأطقم الطبية كما وجه بتكثيف تواجد الأطقم الطبية في أقسام الطوارئ والرعاية الحرجة بجميع المنشآت الصحية التابعة للفرع، وتهدف هذه الإجراءات إلى ضمان تقديم خدمات صحية آمنة ومتميزة، من خلال منظومة طبية متكاملة تعمل وفق أعلى معايير الجودة وسرعة الاستجابة، بما يضمن أمن وسلامة المواطنين خلال احتفالات عيد الأضحى. ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.

مصرس

منذ ساعة واحدة

• مصرس

الصحة: إجراء فحص سمعي ل 7.9 ملايين طفل حديث الولادة

أعلنت وزارة الصحة والسكان، تقديم خدمات الفحص السمعى ل 7 ملايين و909 آلاف و570 طفل، ضمن مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر وعلاج ضعف السمع لدى الأطفال حديثى الولادة، وذلك منذ انطلاقها فى سبتمبر 2019. أعداد مستشفيات ومراكز الإحالة السمعية وأشار الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمى ل وزارة الصحة والسكان، إلى زيادة أعداد مستشفيات ومراكز الإحالة السمعية ل 34 بدلًا من 30 مركزًا، بجميع محافظات الجمهورية، وتزويدها بأحدث الأجهزة والمستلزمات الطبية، لتقديم خدمات مبادرة السمع. ولفت «عبد الغفار» إلى تحويل 426 ألفا و700 طفلًا من إجمالى الأطفال الذين تم فحصهم لإعادة الفحص من خلال إجراء اختبار تأكيدي بعد أسبوع من الفحص الأول، وفى نفس الوحدة التي تم فحصهم بها، كما تم تحويل 53 ألفا و917 طفلا، بعد الاختبار الثاني إلى مستشفيات ومراكز الإحالة بهدف تقييم الحالة بدقة أعلى، وبدء العلاج أو تركيب سماعة للأذن، أو تحويل الطفل لإجراء عملية زرع القوقعة لمن تستدعي حالته. وقال إن المبادرة تأتي في إطار التوسع ب التغطية الصحية الشاملة، وحصول الأطفال على رعاية صحية ذات جودة، بإتباع أحدث أساليب العلاج، الأمر الذي ينعكس على توفير حياة صحية آمنة للأطفال حديثي الولادة، وصولا إلى المستهدف من مبادرات الرئيس عبدالفتاح السيسي، تحت شعار «100 مليون صحة» وتماشيًا مع رؤية «مصر 2030».ونوه «عبدالغفار» إلى زيادة عدد مراكز فحص الكشف السمعي للأطفال بدءً من يوم الولادة وحتى عمر 28 يومًا، إلى 3500 وحدة صحية في جميع محافظات الجمهورية، موضحا أن عدم اجتياز الطفل للاختبار الثاني، لا يعني الإصابة بضعف السمع، ولكنه مؤشر على أن الطفل يحتاج إلى فحوصات متقدمة في مراكز الإحالة الخاصة بالمبادرة.الاكتشاف المبكر لضعف السمع يجنب الطفل الإعاقة السمعية وأكد الدكتور محيي السيد منسق عام المبادرة، أن الاكتشاف المبكر لضعف السمع يجنب الطفل الإعاقة السمعية ويسهل فرص العلاج، بالإضافة إلى تجنب مشكلات التخاطب التي يمكن أن تتسبب فى أزمات نفسية للطفل. وتابع أنه تم تدريب أطقم التمريض، للعمل على جهاز الانبعاث الصوتي بالوحدات الصحية، بالإضافة إلى تدريب مدخلي البيانات التابعين للوحدات الصحية، بكافة محافظات الجمهورية، لتسجيل بيانات الأطفال من حديثي الولادة على الموقع الإلكتروني الخاص بالمبادرة، بهدف إنشاء ملف كامل للطفل يتضمن حالته الصحية، إلى جانب إدراج خانة للفحص السمعي في شهادات الميلاد.الصحة العالمية تحذر من ارتفاع إصابات كوفيد-19 بسبب متحور جديدالصحة العالمية تحذر من تزايد حالات الإصابة بفيروس كورونا ونوه منسق عام المبادرة إلى أن الوزارة تستقبل استفسارات المواطنين بخصوص مبادرة السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، للكشف المبكر وعلاج ضعف وفقدان السمع لدى الأطفال حديثي الولادة، على الخط الساخن 15335 الخاص بمبادرات «100 مليون صحة». ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار ال 24 ساعة ل أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري ل أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية. تابع موقع فيتو عبر قناة (يوتيوب) اضغط هنا تابع موقع فيتو عبر قناة (واتساب) اضغط هنا تابع موقع فيتو عبر تطبيق (نبض) اضغط هنا تابع موقع فيتو عبر تطبيق (جوجل نيوز) اضغط هنا