الإنسانية تنتصر..اكتمال تكاليف علاج الطفل «علي» المصاب بضمور العضلات
عم الطفلة رقية: لم نتوقع تجميع 45 مليون جنيه ثمن الحقنة في 24 ساعة| فيديوبعد نحو شهرين من انطلاقها، اختُتمت بنجاح الحملة الإنسانية التي أُطلقت لإنقاذ حياة الطفل "علي"، المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض نادر يؤثر بشكل مباشر على قدرة الجسم على التحكم في العضلات، ويُعد من الحالات الحرجة التي تحتاج إلى علاج جيني باهظ الثمن وفي وقت مبكر لتجنب المضاعفات القاتلة.وانتشرت الحملة بشكل واسع على وسائل التواصل الاجتماعي، خاصة بعد ظهور مؤثر لوالدة "علي" في مقطع فيديو مؤلم عبر تطبيق "إنستغرام"، أظهر حجم المعاناة التي تعيشها الأسرة، حيث قالت الأم بانكسار: "أنا في إيدي طفلين، وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي تقريبًا"، في مشهد هزّ مشاعر المتابعين وألهب قلوبهم.وبسرعة، تحركت موجة دعم ضخمة من متابعين ومؤثرين وناشطين، انطلقت من السوشيال ميديا وامتدت إلى مختلف أنحاء مصر. وتحوّل التعاطف إلى تبرعات فعلية، وتوافدت المساهمات بشكل مكثف، ما ساعد على جمع المبلغ المطلوب في فترة وجيزة رغم ضخامته.وقد أعلن والد "علي" عبر حسابه على "فيسبوك" عن اكتمال الحملة رسميًا، مشيرًا إلى أن الأسرة بدأت ترتيبات السفر والعلاج بالخارج، حيث يُتوقع أن يخضع الطفل للعلاج الجيني، وهو أحد الخيارات الحديثة والمكلفة المستخدمة في علاج هذا النوع من الأمراض الوراثية، والذي يمنح الأمل في تحسين الحالة الصحية أو إبطاء تدهورها.وأعرب والد "علي" عن امتنانه العميق لكل من شارك، داعيًا المتبرعين إلى مواصلة الخير بتوجيه دعمهم إلى حالات أخرى، قائلاً: "لساني يعجز عن شكركم إلى آخر العمر، وكل اللي عملتوه معانا هيكون شاهد ليكم قدام ربنا، وشكرًا بجد لكل واحد ساهم ولو بدعوة.عن مرض ضمور العضلات الشوكي:يُعتبر مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر على الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، ما يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة تدريجياً. وتختلف درجات المرض من بسيطة إلى شديدة، وقد تؤدي الحالات الخطيرة إلى الوفاة إذا لم يتم التدخل العلاجي المبكر.العلاج الجيني الخاص بهذا المرض يُعد من العلاجات الأعلى تكلفة عالميًا، إلا أنه يمثل أملاً حقيقياً لإنقاذ حياة الأطفال في المراحل الأولى من المرض، ويُجرى في مراكز طبية متخصصة خارج مصر.ردود أفعال واسعة:لاقى نجاح الحملة تفاعلاً واسعًا عبر وسائل الإعلام والمنصات الاجتماعية، حيث شارك العديد من الشخصيات العامة والمؤثرين برسائل تهنئة للأسرة، مؤكدين أن هذه التجربة تُعد درسًا في قوة التكاتف الشعبي و"أن الخير لا يزال في أمة تحيا بالأمل والعطاء".دعوات للاستمرار في دعم الحالات الإنسانية:مع اختتام الحملة، أطلقت دعوات عبر صفحات التواصل تطالب بتحويل الزخم الإنساني الذي تحقق في حالة "علي" إلى مبادرة مستمرة لدعم باقي الأطفال الذين يواجهون تحديات مشابهة، مؤكدين أن كل حالة تستحق فرصة للحياة، وكل تبرع هو أمل جديد.وبين الألم والأمل، تفتح قصة "علي" صفحة جديدة من قصص الأمل التي تُكتب بأنامل المصريين، وتُثبت أن المعجزات قد تبدأ من قلب أم، وتتحقق بإرادة شعب.
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
خبر صح
منذ 2 ساعات
- خبر صح
تنفيذ جولة إشرافية في وحدة طب أسرة مبارك بالسويس لضمان جودة الخدمات
في إطار سعي الهيئة العامة للرعاية الصحية لتعزيز جودة الرعاية الطبية المقدمة للمواطنين في محافظة السويس، قام فريق إشرافي من إدارة الرعاية الأولية بجولة ميدانية إلى وحدة طب أسرة مبارك اليوم لمتابعة انتظام العمل والاطمئنان على كفاءة الخدمات المقدمة للمواطنين. تنفيذ جولة إشرافية في وحدة طب أسرة مبارك بالسويس لضمان جودة الخدمات ممكن يعجبك: 'الزراعة تمنح تراخيص لـ 352 صوبة ومشتل لإنتاج شتلات خضروات' تأتي هذه الجولة تنفيذًا لتوجيهات الدكتور أحمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، حيث تهدف هذه التوجيهات إلى إحكام الرقابة على المنشآت الصحية التابعة للهيئة وضمان التزامها الكامل بمعايير الجودة والسلامة، مما يسهم في بناء منظومة صحية حديثة ومتطورة. وخلال الجولة، حرص الفريق الإشرافي على فحص جميع أقسام الوحدة، والتأكد من الالتزام بالإجراءات الطبية السليمة في التعامل مع المنتفعين، بداية من الاستقبال وحتى صرف العلاج، كما تم مراجعة السجلات الطبية والتقارير الخاصة بمتابعة المرضى، بالإضافة إلى التأكد من كفاءة الأجهزة الطبية وجاهزيتها للاستخدام. وأكد أعضاء الفريق أن الهدف الأساسي من هذه الزيارات هو التحقق من تطبيق أعلى معايير الجودة في تقديم الرعاية الطبية، بالإضافة إلى الوقوف على أي تحديات أو احتياجات تتعلق بالعاملين أو المنتفعين، من أجل تلافيها بشكل عاجل. وقد أظهرت الجولة انتظام العمل داخل الوحدة، مع التزام الطاقم الطبي والإداري بتطبيق السياسات الصحية المعتمدة من قبل الهيئة، إلى جانب الحرص على الارتقاء بمستوى الخدمة المقدمة، من خلال التواصل الفعّال مع المواطنين والاستماع إلى ملاحظاتهم. كما أشار الفريق الإشرافي إلى أن وحدة طب أسرة مبارك تُعد من الوحدات المتميزة على مستوى المحافظة، نظرًا لانضباطها وتكامل خدماتها، وتنوع تخصصاتها، مما يسهم في تقديم خدمة طبية متكاملة وفعالة للمستفيدين من منظومة التأمين الصحي الشامل. مقال له علاقة: 88 مليار جنيه مهدرة بسبب عدم تطبيق قانون ترخيص الدراجات الهوائية وتؤكد الهيئة العامة للرعاية الصحية أن مثل هذه الجولات الميدانية ستستمر خلال الفترة المقبلة في جميع المنشآت الصحية، لضمان تحقيق الشفافية والتحسين المستمر للأداء الطبي والإداري، بما يعزز من ثقة المواطن في الخدمات الصحية الحكومية، ويضمن استدامة تقديم رعاية صحية آمنة وعالية الجودة. وفي ختام الجولة، تم توجيه الشكر لفريق العمل بالوحدة على جهودهم المبذولة والتزامهم الكامل بالمعايير، مع تقديم عدد من التوصيات الهادفة إلى تحسين بعض النقاط التشغيلية لضمان الاستمرار في تقديم خدمات صحية متميزة.
مصرس
منذ 3 ساعات
- مصرس
اكتمال جمع 106ملايين جنيه لعلاج الطفل "على" المصاب بضمور العضلات الشوكى
أعلن والد الطفل علي معتز المصاب بضمور عضلات، اكتمال جمع مبلغ التبرعات لعلاج ابنه، ونجاح حملة التبرعات لعلاج الطفل "علي" تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي المصرية، ونجحت الحملة في جمع 106 ملايين جنيه مصري قيمة العلاج، وذلك بعد موجة تضامن إنسانية واسعة شارك فيها آلاف المصريين، كان لها الدور الأكبر في إنقاذ حياة الطفل. علاج الطفل على كانت القصة قد بدأت قبل أسابيع، بنشر والدة الطفل على فيديو مؤثر، ناشدت فيه الشعب المصري لإنقاذ طفلها حقق ملايين المشاهدات وتفاعل كبير على منصات التواصل الاجتماعى. وقالت والدة الطفل فى الفيديو:"معايا طفلين، علي وليلى، ومتبهدلة بيهم.. وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي.أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه.ابني علي حالته الصحية ممتازة ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض."هذه الكلمات هزت مشاعر المصريين، وأطلقت موجة من التعاطف والمساندة عبر منصات التواصل الاجتماعي، والمؤسسات الإعلامية المختلفة، كان أبرزها تليفزيون اليوم السابع، الذي خصص تغطيات إعلامية موسعة للحالة، وساهم في نشر قصة "علي" لكل بيت مصري.وخلال أيام قليلة، بدأ المبلغ يتجمع تدريجيًا، حتى تم الإعلان رسميًا اليوم عن اكتمال قيمة الحقنة العلاجية الأغلى في العالم "Zolgensma" والتي تُعد الأمل الوحيد للشفاء من هذا المرض الوراثي الخطير.وقام تليفزيون اليوم السابع بنشر تقرير من إعداد الزميلة ياسمين وائل حول حالة الطفل للمساهمة والمشاركة فى جمع التبرعات لعلاج الطفل على، وحقق التقرير ملايين المشاهدات. رحلة بدأت بمناشدة أم وانتهت بمعجزة شعب ما بين دموع أم تنادي، وقلوب فتحت أبوابها، أثبت المصريون كعادتهم أنهم لا يخذلون من يستغيث. وبفضل جهود الآلاف من المتبرعين، والظهور القوي في وسائل الإعلام، أصبحت حياة "علي" اليوم على موعد جديد مع الأمل.قصة "علي" لم تكن مجرد قصة مرض، بل كانت شهادة على أن المعجزات تحدث حين تتوحد القلوب، وأن الإعلام الإنساني قادر على صناعة الفارق.
مصرس
منذ 3 ساعات
- مصرس
والد على المصاب بضمور العضلات: ابنى بطل قصة كتبها المصريون بقلوبهم (إنفوجراف)
عبّر الدكتور معتز نوارة، والد الطفل، خلال مداخلة هاتفية مع تليفزيون "اليوم السابع"، عن امتنانه العميق لكل من ساهم في هذه الحملة الإنسانية، مؤكدًا أن "علي عندما يكبر، سيعرف أنه كان بطل قصة ملهمة كتبها المصريون بقلوبهم، وكانت أخته ليلى، المصابة بنفس المرض، هي السبب الأول في إنقاذه، بعدما دفعت الأسرة إلى إجراء الكشف المبكر له وهو بعمر 29 يومًا فقط". الطفل علىوأشار نوارة إلى أن الأسرة كانت لديها ثقة في رحمة الله وأمل كبير في استجابة الناس، لكن لم تتوقع أن يتحقق هذا الحلم بهذا الشكل، مضيفًا: "لحظة الاستعلام عن الحساب والتأكد من اكتمال المبلغ كانت من أسعد لحظات حياتنا".وطالب والد الطفل بإنشاء صندوق وطني دائم لعلاج حالات ضمور العضلات الشوكي في مصر، نظرًا لتكلفة العلاج الباهظة، كاشفًا أن علاجه الشهري لطفليه يتجاوز 177 ألف جنيه مصري من نفقته الخاصة، حيث يتكوّن من ثلاثة أنواع من الأدوية يبلغ ثمن كل منها نحو 59 ألف جنيه.وكانت حملة التبرعات لعلاج الطفل "علي" قد انطلقت تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، ونجحت في جمع 106 ملايين جنيه مصري، بعد موجة تضامن إنساني واسع من آلاف المصريين، أعادت الأمل لأسرة الطفل وكتبت له بداية جديدة.يُذكر أن والدة "علي" كانت قد نشرت قبل أسابيع مقطع فيديو مؤثرًا على مواقع التواصل الاجتماعي، ناشدت فيه الشعب المصري لإنقاذ نجلها، وحقق الفيديو ملايين المشاهدات، حيث قالت فيه: "معايا طفلين، علي وليلى، ومتبهدلة بيهم… وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي.أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه، ابني علي حالته الصحية ممتازة، ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض".
