هيئة الدواء في اليوم العالمي: 5 سنوات متوسط الوقت لتشخيص المرض النادر

تحيي دول العالم اليوم ذكرى اليوم العالمي للأمراض النادرة لتسليط الضوء عليها والتوعية بها.
اليوم العالمي للأمراض النادرة وقالت هيئة الدواء المصرية إن 70% من الأمراض النادرة تبدأ في مرحلة الطفولة. ومع ذلك معظمها يتطور ببطء، وبالتالي يتم التشخيص عند حدوث العديد من المضاعفات المتمثلة فى تلف في العديد من الأعضاء. تنوع كبير في الأمراض النادرة وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الأمراض النادرة تتميز بتنوع كبير في الأعراض والعلامات التي تختلف ليس فقط من مرض إلى آخر ولكن أيضًا من مريض إلى آخر يعاني من نفس المرض، ومتوسط الوقت الذي يستغرقه مرضى الأمراض النادرة للحصول على تشخيص يكون تقريبا 5 سنوات. أشارت هيئة الدواء المصرية أنه يتوفر عدد من الأدوية لعلاج الأمراض النادرة والعلاج يختلف من مرض لآخر ومن شخص لآخر وفقًا لتقييم الطبيب لحالة المريض. كان قد أكد الدكتور خالد عبد الغفار الضوء على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، والتي تمثل عبئًا ماديًا ونفسيًا على كاهل الأسر المصرية، مشيرًا إلى أن هناك أمراض نادرة يتم الوقوف أمامها وتتسبب فى وفاة الأطفال في سن صغير. وكشف عن جهود مصر منذ 25 عامًا في توسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وإطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادرة يشمل 19 مرضًا جينيًا في عام 2021، وكذلك التوسع في علاج سرطانات الأطفال النادرة وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.«الصحة» تطلق 123 قافلة طبية مجانية بجميع المحافظات خلال شهر رمضانالصحة العالمية: نستهدف خفض تعاطي التبغ بنسبة 30% بحلول 2030 وقال الدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر: "الأمراض النادرة، رغم ندرتها الفردية، تؤثر بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، طبقا لإحصائيات منظمة الصحة العالمية، كما تجدر الإشارة إلى أن هناك حوالي 5500 مرض نادر معترف بها عالميًا أن وفقًا للمنظمة.. مصر كانت في طليعة الدول التي سعت لمواجهة الأمراض النادرة، كما رعت مصر قرارًا في جمعية الصحة العالمية، والتي ستعقد في 2025، لمعالجة التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة من خلال إطار عمل عالمي شامل، مما سيسهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون بخصوص تلك الأمراض". ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار ال 24 ساعة ل أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري ل أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية. تابع موقع فيتو عبر قناة (يوتيوب) اضغط هنا تابع موقع فيتو عبر قناة (واتساب) اضغط هنا تابع موقع فيتو عبر تطبيق (نبض) اضغط هنا تابع موقع فيتو عبر تطبيق (جوجل نيوز) اضغط هنا

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

فيتو

منذ 22 دقائق

• فيتو

نقابة الأطباء: دراسة اعتماد ميثاق إعلامي لتنظيم الظهور في وسائل الإعلام

رحبت النقابة العامة للأطباء بالتوجيهات الصادرة عن المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام بشأن المحتوى الإعلامي المتعلق بأمراض الأورام، وتحيي المجلس على هذا القرار المسؤول الذي يعكس حرصه على حماية كرامة المرضى وصون خصوصيتهم، خاصة في ظل ما لاحظه الرأي العام من تجاوزات وممارسات غير مهنية في بعض الوسائل الإعلامية. الضوابط تمثل خطوة مهمة نحو إعلام أكثر إنسانية ومهنية وأكد مقرر لجنة الإعلام بالنقابة العامة للأطباء وعضو مجلس النقابة د. أحمد مبروك الشيخ، أن هذه الضوابط تمثل خطوة مهمة نحو إعلام أكثر إنسانية ومهنية، داعيا إلى تعميم هذه الإجراءات على تناول كافة التخصصات الطبية، بما يضمن احترام خصوصية المرضى في جميع الحالات، ويحميهم من الاستغلال أو التعدي على مشاعرهم وحقوقهم. وأشار إلى أن النقابة العامة للأطباء بصدد اعتماد ميثاق إعلامي أعدّه عدد من أعضاء مجلس النقابة بالتعاون مع خبراء قانونيين، بهدف تنظيم عملية ظهور الأطباء في وسائل الإعلام بمختلف أشكالها، في إطار الحرص على صون مكانة المهنة، وضمان التزام الأطباء بالمعايير المهنية والأخلاقية عند الإدلاء بالتصريحات أو المشاركة في البرامج، ومن المقرر تعميم الميثاق على جميع الأطباء فور اعتماده رسميًا من مجلس النقابة. كما شدد على ضرورة التأكد من مؤهلات الأطباء الذين يظهرون في البرامج الإعلامية، وأن يكون الحديث في كل تخصص منوطًا بأهل الاختصاص وحدهم، مع تجنب استغلال المنصات الإعلامية لأغراض دعائية أو شخصية لا تليق برسالة مهنة الطب النبيلة. الارتقاء بالخطاب الإعلامي الطبي وإذ تؤكد النقابة العامة للأطباء دعمها الكامل لكل جهد يهدف إلى الارتقاء بالخطاب الإعلامي الطبي، فإنها تعرب عن استعدادها للتعاون مع المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام وكافة الجهات المعنية، لضمان التزام المحتوى الإعلامي بالمعايير الأخلاقية والمهنية التي تليق بالمجتمع المصري وتحفظ كرامة المرضى وحقوقهم. وكان المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام، وجه المؤسسات الخاضعة لأحكام القانون رقم 180 لسنة 2018، عند تناول أمراض الأورام، من خلال النشاط الإعلامي أو الإعلاني، مراعاة تناول هذا النوع من الأمراض بالاسم اللغوي الصحيح "أمراض الأورام" وعدم الإشارة إليه بعبارات الوصف غير المباشرة أو مسميات أخرى غير دقيقة، وعدم التطرق لتفاصيل الأعراض التي تظهر على المريض نتيجة للإصابة بالمرض أو العلاج "تساقط الشعر – الضعف العام بالجسد – وغيرها"، والحصول على موافقة مكتوبة من المريض أو ولي أمره -حسب الأحوال- قبل عرض الحالة من خلال المحتوى. كما وجه المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام بتجنب نشر الصور الشخصية أو البيانات التي يمكن أن تحدد هوية المريض، وعدم تناول هذا النوع من الأمراض بصورة تثير الذعر باعتباره أشد البلاء بغرض كسب تعاطف المشاهد، وبيان المصادر الموثقة للمعلومات الطبية التي يتم عرضها على الشاشة أثناء العرض. ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.

مصراوي

منذ 25 دقائق

• مصراوي

وزير الصحة يعلن إطلاق تطبيق "اسعفني" لخدمات الإسعاف غير الطارئة

أعلن الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس الوزراء ووزير الصحة والسكان، عن إطلاق تطبيق إلكتروني جديد تحت اسم "اسعفني"، لتقديم خدمات الإسعاف للحالات غير الطارئة، في خطوة تهدف إلى تخفيف الضغط عن الخط الساخن 123، المخصص لتلقي البلاغات العاجلة فقط. جاء ذلك خلال احتفالية كبرى نظمتها الوزارة بمناسبة مرور 123 عامًا على انطلاق خدمات الإسعاف في مصر، والتي شهدت افتتاح أكبر مقر مركزي لإدارة منظومة الإسعاف على مستوى الجمهورية، والأضخم من نوعه في منطقة الشرق الأوسط. وأوضح الوزير، أن التطبيق يتيح للمستخدمين إمكانية طلب سيارات إسعاف لنقل المرضى بين المنازل والمستشفيات أو بين المحافظات، مع إمكانية تتبع السيارة لحظة بلحظة، وتحديد الموقع بدقة، واستلام إشعارات بتفاصيل الوصول. كما يوفر التطبيق خاصية تقديم الشكاوى والاستفسارات المتعلقة بالخدمة. وأشار "عبد الغفار"، إلى أن التطبيق بات متاحًا بدءًا من اليوم في 13 محافظة، من بينها بني سويف والمنيا وعدد من محافظات الدلتا، على أن يتم تعميم الخدمة تدريجيًا على مستوى الجمهورية خلال الفترة المقبلة. وأكد الوزير أن إطلاق تطبيق "اسعفني" يأتي في إطار سعي الوزارة إلى تطوير خدمات الطوارئ والرعاية العاجلة، وتحسين كفاءة الاستجابة السريعة، من خلال توظيف أدوات التحول الرقمي والتكنولوجيا الحديثة لتلبية احتياجات المواطنين بشكل أكثر فعالية.

نافذة على العالم

منذ ساعة واحدة

• نافذة على العالم

أخبار العالم : الصحة العالمية: وفاة 10 أشخاص وإصابة نحو 13 ألف بالكوليرا في اليمن خلال الثلث الأول من 2025

السبت 24 مايو 2025 10:00 صباحاً نافذة على العالم - الصحة العالمية: وفاة 10 أشخاص وإصابة نحو 13 ألف بالكوليرا في اليمن خلال الثلث الأول من 2025 كشفت منظمة الصحة العالمية، عن وفاة 10 أشخاص وإصابة 12.942 إصابة جديدة بالكوليرا والإسهال المائي الحاد في اليمن خلال الفترة بين 1 يناير/ كانون الثاني و27 إبريل/ نيسان الماضيين. وقالت المنظمة في تقرير حديث لها أن عدد الحالات التي جرى الإبلاغ عنها في اليمن خلال شهر إبريل وحده، وصل إلى 1352، وتضمن حالة وفاة واحدة، بزيادة 6% عن مارس/ آذار الذي شهد 1278 إصابة جديدة من دون تسجيل وفيات. وبحسب البيانات الصادرة عن منظمة الصحة العالمية تعتبر اليمن خامس أكبر دولة يتفشى فيها وباء الكوليرا في العالم، بعد كل من جنوب السودان (38.719 حالة)، وأفغانستان (31.813)، والكونغو الديمقراطية (21.527)، وأنغولا (15.844). وأوضح أن اليمن سجّل ثاني أعلى معدل في إصابات الكوليرا في إقليم شرق المتوسط، بعد أفغانستان والسودان (9758)، وباكستان (6424)، والصومال (3035)، في حين بلغ إجمالي الحالات في الإقليم خلال الأربعة الأشهر الأولى من العام الحالي 63.972 . وأشار إلى أن اليمن حلّ في المرتبة الثالثة في عدد الوفيات بالمرض خلال الفترة نفسها، بعد كل من السودان (209 وفيات)، وأفغانستان (11) والصومال (5)، بينما بلغ إجمالي عدد الوفيات في إقليم شرق المتوسط 235 . وأوضحت منظمة الصحة العالمية أن إجمالي الإصابات الجديدة التي جرى الإبلاغ عنها منذ مطلع العام الحالي وحتى 27 إبريل/نيسان الماضي، بلغت 157.035 في 26 دولة موزعة على ثلاث مناطق حول العالم، ومن بينها 2148 وفاة.