
والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات: جمعنا نصف المبلغ.. والسيستم هنج من التبرعات
والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات
وقالت إسراء الجارحي، والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات، في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24: الحمد لله، دلوقتي جمعنا أكتر من 50 مليون جنيه في الحساب، لكن الرقم النهائي لسه هنعرفه النهاردة أو بكره، ممكن نعرفه بالليل أو الصبح، اللي نقدر نأكد عليه إن المبلغ عدى الـ50 مليون جنيه، لكن الرقم اللي في دماغنا ومحتاجينه حاليًا هو 106 ملايين جنيه، يعني تقريبًا نحو 2.1 مليون دولار، وده حسب سعر الدولار وقت التحويل.
وأضافت: الرسائل مبشرة جدًا الحمد لله، والتبرعات لسه مستمرة بفضل ربنا ثم الناس الطيبة، جزاكم الله كل خير، إن شاء الله نوصل قريب لسعر الحقنة، والحمد لله السحاب زاد بالضعف، والنهاردة السيستم هنج من كتر التبرعات.
أنا أعجز إنسانة على وجه الأرض.. والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات تناشد بعلاجه: ساعدوني وانقذوا ابني
فريد من نوعه.. حكم قضائي يلزم وزارة الصحة بعلاج طفل مصاب بـ ضمور العضلات
ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟
ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي نادر يؤثر على الخلايا العصبية في الحبل الشوكي، وهي المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات، ومع مرور الوقت، يؤدي هذا المرض إلى ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة، وفي الحالات الشديدة قد يؤثر على التنفس والبلع.
العلاج الأغلى في العالم
يُعد دواء Zolgensma واحدًا من أغلى العلاجات في العالم، إذ تبلغ تكلفته نحو 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة.
ويُعطى هذا العلاج مرة واحدة فقط في العمر، ويعمل على تصحيح الجين المسؤول عن المرض، مما يساعد في تحسين حياة الأطفال المصابين وإعطائهم فرصة لحياة طبيعية قدر الإمكان، بشرط تلقيه في سن مبكر جدًا قبل تطور الأعراض.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة


فيتو
منذ 41 دقائق
- فيتو
5 دول إفريقية تدفع ثمن قرار ترامب بتدمير "وسائل منع الحمل"
أكد تقرير لإذاعة فرنسا الدولية أن إفريقيا "هي أول ضحية لتدمير مخزون وسائل منع الحمل الذي أمرت به الولايات المتحدة". وأوضح أن 'أكثر من ثلثي مخزون وسائل منع الحمل الذي موَّلته الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية (USAID) كان مُخصَّصًا للتوزيع في القارة الإفريقية'. وقدّر الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة، الذي كان من المقرر أن تستقبل مكاتبه هناك بعض هذه الحبوب والحقن، الخسائر التي يُمثّلها هذا الأمر على النساء اللواتي يدعمهن، وفق ما أكدت أليس أكرمان، المتحدثة باسمه لإذاعة فرنسا الدولية. وأوضحت أكرمان أنه "كان من المقرر أن يُخصص 77% من هذه الوسائل لخمس دول: جمهورية الكونغو الديمقراطية، وكينيا، وتنزانيا، وزامبيا، ومالي." وأكدت أن "تنزانيا هي الأكثر تأثرًا، إذ كان من المقرر أن تتلقى أكثر من مليون وسيلة منع حمل قابلة للحقن وأكثر من 300 ألف حبة، ولن تُوزع هذه الوسائل، وهذا يُعادل أكثر من 50% من الدعم الذي تتلقاه من الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية سنويًّا". ويمثل هذا جميع وسائل منع الحمل التي سيتم تدميرها، أو أكثر من 28% من احتياجات البلاد السنوية، أما مالي، فستُحرم من أكثر من مليون حبة منع حمل أي ما يُعادل 24% من احتياجاتها السنوية. وأكدت أنه منذ أن قطعت الحكومة الأمريكية التمويل وجمدته لعدة أشهر، أصبحت احتياطيات هذه البلدان محدودة للغاية، وخاصة في تنزانيا. ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.


النهار المصرية
منذ 3 ساعات
- النهار المصرية
رئيس جامعة مدينة السادات تعلن بدء الدراسة بكلية الطب البشري للعام الجامعي 2025/2026
أعلنت الدكتورة شادن معاوية، رئيس جامعة مدينة السادات، بدء الدراسة بكلية الطب البشري اعتبارًا من العام الجامعي 2025/2026، وذلك عقب موافقة لجنة التشغيل بوزارة التعليم العالي والبحث العلمي على بدء الدراسة بالكلية هذا العام. وأكدت أن هذا الإنجاز يُعد نقلة نوعية في مسيرة الجامعة، ويُجسّد تطورًا مهمًا في تاريخ مدينة السادات العلمي والطبي، مشيرة إلى أن افتتاح كلية الطب يأتي تتويجًا لجهود متواصلة بذلتها الجامعة من أجل تحقيق حلم طال انتظاره لأبناء المدينة والمناطق المجاورة. وأضافت الدكتورة شادن معاوية، أن الكلية تُعد خطوة محورية ضمن خطة الجامعة الاستراتيجية، التي تتماشى مع رؤية الدولة المصرية 2030، وتوجيهات القيادة السياسية برئاسة السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، نحو دعم كليات القطاع الطبي والتوسع في إنشاء المؤسسات التعليمية في المدن الجديدة وخدمة المجتمعات العمرانية والصناعية المحيطة. وأوضحت أن هذا المشروع جاء بدعم ومساندة كاملة من معالي الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، والمجلس الأعلى للجامعات، وبمتابعة مباشرة من الدكتور مصطفى رفعت، أمين المجلس الأعلى للجامعات، في إطار دعم الدولة للجامعات وتعزيز قدرتها على تلبية الاحتياجات الطبية والعلاجية للمجتمع. وقد عبّر أهالي مدينة السادات وطلاب الجامعة عن بالغ سعادتهم بهذا الحدث، مؤكدين أن انضمام كلية الطب البشري يمثّل بداية عهد جديد من التميز العلمي والبحثي، وفرصة عظيمة لصناعة جيل من الأطباء المؤهلين علميًا وإنسانيًا، داخل جامعة تنمو وتزدهر بخطى ثابتة. وبهذه المناسبة، صرّحت الدكتورة شادن معاوية، رئيس جامعة مدينة السادات أننا "اليوم نحتفل بتحقيق حلم كبير، وإضافة هامة لمنظومة التعليم الجامعي بمدينة السادات. فإنضمام كلية الطب البشري والتي تعد لحظة فارقة في تاريخ جامعتنا، وستكون بداية عهد جديد من التميز الأكاديمي والطبي." وأضافت: "نعد أبناءنا الطلاب بتوفير بيئة تعليمية حديثة ومتكاملة، وإعداد جيل من الأطباء المتميزين علميًا وأخلاقيًا لخدمة وطنهم ومجتمعهم، كما نبارك لجميع أبناء الجامعة وطلاب مدينة السادات هذا الإنجاز العظيم، وبإذن الله إلى مزيد من النجاحات والتوسع في عهد علمي جديد في ظل قيادة سياسية تدعم العلم والعلماء، ألف مبروك لجامعة مدينة السادات... ألف مبروك لطلابنا الأعزاء... وكل التمنيات بأن تكون كلية الطب منارة علم وشفاء في قلب دلتا مصر".


مصراوي
منذ 4 ساعات
- مصراوي
"قرار غير مسؤول" ..برلمانية تعلق على زيادة رسوم مستشفيات الصحة النفسية 900%
قالت مها عبدالناصر، عضو لجنة الاتصالات بمجلس النواب، نائب رئيس الحزب المصري الديمقراطي الاجتماعي: «تابعنا خلال الساعات الماضية بدء تنفيذ قرار وزارة الصحة والسكان رقم 220 لسنة 2025 بزيادة أسعار الخدمات الطبية في مستشفيات الصحة النفسية ومراكز علاج الإدمان بنسبة تصل إلى 900%». أضافت في تصريحات لها: «بكل صراحة ووضوح فإننا نرى هذا القرار قرارًا غير مسؤول ويُضاعف معاناة المرضى وأسرهم في وقت لا يحتمل فيه المواطنون مزيدًا من الأعباء، حيث أن الحكومة تواصل تحميل المواطن أعباءً إضافية، دون أن تأخذ في اعتبارها أن المرضى النفسيين ومرضى الإدمان هم بالفعل فئات تحتاج إلى دعم ورعاية خاصة، وليس إلى مزيد من الضغوط المالية التي تضر بحياتهم وحياة أسرهم. وأوضحت عضو مجلس النواب:«بموجب القرار الجديد، ارتفعت أسعار العلاج في مستشفيات الصحة النفسية لتتراوح بين 150 إلى 550 جنيهًا في اليوم، أي ما يقرب من 4500- 16500 جنية شهريًا، بالإضافة إلى تكاليف الكشف الطبي التي وصلت إلى 200 جنيه في بعض الحالات، حيث أن هذه الزيادة لا تشمل سوى الإقامة، بينما تظل الخدمات الطبية والعلاجية في غاية الارتفاع. وأكدت: وبلا أدنى شك فإن تلك الأرقام تفوق قدرة غالبية الأسر المالية، خاصة في ظل الظروف الاقتصادية الحالية التي يعاني فيها المواطن من ارتفاع أسعار كل شيء، مضيفة:«وهنا يجب أن نحذر من أن النتيجة المتوقعة لهذه الزيادة هي عزوف المرضى عن تلقي العلاج، فكيف لأسر فقيرة بالكاد تجد قوت يومها أن تتحمل هذا العبء المالي؟ فالمرضى النفسيون، الذين يعانون أصلاً من ظروف صحية صعبة، لا يجدون من يدعمهم في ظل هذه التكاليف الفلكية، حيث سيجد الكثيرون منهم أنفسهم أمام خيار قاسي وهو التوقف عن العلاج والعيش مع معاناتهم النفسية والعيش في حالة تدهور مستمر دون رعاية طبية. وأشارت:«بشكل بديهي فإن المرضى سيضطرون للتخلي عن العلاج، وهذا ما سيؤدي إلى زيادة معدلات الإدمان بشكل غير مسبوق، حيث أن مريض الإدمان يحتاج إلى متابعة مستمرة، وإذا غابت هذه المتابعة، ستنتكس حالته ويعود إلى السلوكيات السابقة، مما سيؤدي إلى زيادة أعداد المدمنين. وقالت: أما ما هو أبعد من ذلك، فأنه من الوارد جدا أن معدلات الانتحار قد تشهد تصاعدًا ملحوظًا لا قدر الله، حيث أن المرضى النفسيون الذين لا يستطيعون تحمل هذه التكاليف سيشعرون باليأس والإحباط، ما سيؤدي إلى تدهور حالاتهم النفسية بشكل كبير، وقد يدفعهم ذلك إلى الانتحار نتيجة العزلة والعجز عن توفير العلاج اللازم، فضلا عن احتمالية ارتفاع معدلات الجريمة بشكل كبير وملحوظ. وتسائلت لماذا لم تراعِ الحكومة حجم هذه التبعات الخطيرة، بل اكتفت برفع الأسعار دون دراسة دقيقة للآثار الاجتماعية والنفسية لذلك على المرضى وأسرهم؟.