المؤتمر الدولي لجمعية الإمارات للأمراض النادرة ينطلق اليوم بدبي
دبي (وام)
تنطلق في دبي اليوم فعاليات المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، والذي يقام بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة بدبي وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها بحضور 300 طبيب ومتخصص من مختلف دول العالم، بهدف زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بتلك الأمراض.
وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي استشارية ورئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى «الجليلة» بدبي رئيسة المؤتمر عضو اللجنة الطبية بجمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن المؤتمر الذي تنظمه شركة «ميتنج مايندز» ويستمر يومين في فندق «انتركونتننتال فيستيفال سيتي» تشمل فعالياته 7 ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة.
وأضافت أن المؤتمر سيمنح المشاركين 22.75 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من هيئة الصحة بدبي لافتة إلى أن البرنامج العلمي يتضمن العديد من المحاور المختلفة لضمان جودة حياة المصابين بالأمراض النادرة والأطفال.
وأكدت أن المؤتمر يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها.
من جانبها قالت نفيسة توفيق رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام وهو ما يعكس دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي موضحة أنه سيتم التركيز في «اليوم العائلي» ضمن فعاليات المؤتمر.
هاشتاغز
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
البيان
٢٧-٠٣-٢٠٢٥
- البيان
"مؤسسة الجليلة" تتلقى تبرعات بقيمة 50 مليون درهم لدعم "صندوق الطفل"
أعلنت "مؤسسة الجليلة"، ذراع العطاء لـ"دبي الصحية" عن تلقيها تبرعات بقيمة 50 مليون درهم، لصالح "صندوق الطفل"، من قبل رجال أعمال وداعمين للعمل الخيري، وذلك خلال سحور أقيم برعاية وحضور سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم، رئيس مجلس إدارة دبي الصحية رئيس مجلس أمناء مؤسسة الجليلة، تحت شعار "أمسية الأمل". وقد أُقيمت الفعالية التي استضافها رجل الأعمال مجيد حميد جعفر، الرئيس التنفيذي لشركة نفط الهلال نائب رئيس مجلس إدارة مجموعة الهلال، وحرمه لين جعفر في منتجع "ون آند أونلي ون زعبيل"، وشهدت تسجيل أكبر حملة جمع تبرعات يقودها متبرع منذ إطلاق المؤسسة في عام 2013، مما يعزز من تأثير "صندوق الطفل"، الذي يهدف إلى علاج 3000 طفل سنوياً في مستشفى الجليلة للأطفال، في إحداث تحوّل إيجابي في حياة الأطفال. وقد أشاد سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم بسخاء المتبرعين وجهود رجل الأعمال مجيد جعفر وحرمه، في دعم صحة الأطفال، وقال: "لطالما كانت دولة الإمارات رائدة في العطاء، وما شهدناه الليلة من كرم استثنائي يجسّد التزام وطننا الثابت بضمان حصول كل طفل على الرعاية التي يستحقها. فخورون بهذا العمل الخيري المُلهم، الذي جاء متزامناً مع "عام المجتمع"، الذي نحتفي خلاله بروح التكاتف المجتمعي من أجل الخير ودعم الإنسانية". حضر الفعالية كل من سعادة الدكتورة رجاء عيسى القرق، رئيس مجلس إدارة مؤسسة الجليلة وعضو مجلس إدارة دبي الصحية، وسعادة الدكتور عامر شريف، المدير التنفيذي لدبي الصحية، والدكتور عامر الزرعوني، المدير التنفيذي لمؤسسة الجليلة، والدكتور عبد الله الخياط، المدير التنفيذي لمستشفى الجليلة للأطفال، ونخبة من كبار رجال الأعمال والداعمين للعمل الخيري. وسيسهم الدعم الكبير من المتبرعين في توسيع نطاق تأثير "صندوق الطفل"، من خلال توفير العلاجات المُنقذة للحياة، ودعم الأبحاث الطبية الرائدة، وتنفيذ برامج رعاية صحية متخصصة للأطفال وأسرهم من غير القادرين على تحمل تكاليف العلاج. وتضمّنت الأمسية مزاد "الأمل" الخيري الذي أداره المذيع التلفزيوني والإعلامي المعروف توم أوركهارت، حيث أتيحت للحضور فرصة دعم برامج رعاية المرضى والمشاريع التحولية التي تعزز صحة الأطفال، في الوقت الذي تعهّد فيه المستضيفان، مضاعفة أول 20 مليون درهم يتم جمعها من التبرعات، بالتعاون مع مجموعة إينوفو ومجموعة أباريل، في مبادرة جسّدت أسمى معاني العطاء، لتضفي على الليلة طابعاً إنسانياً خاصاً. من جانبهم، أعرب مجيد ولين جعفر عن بالغ امتنانهم وتقديرهم لسمو الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم على حضوره الكريم ودعمه لهذا الحدث، ولجميع الضيوف الذين جمعهم هدف نبيل، قائلين: "كان مشهداً مؤثراً للغاية أن نشهد تكاتف رواد العطاء والعمل الإنساني لدعم الأطفال، وإحداث فرق حقيقي في حياتهم. إن نجاح هذه الأمسية يجسّد قوة العطاء الجماعي في عام المجتمع، فخورون بدعم رسالة "صندوق الطفل" في منح الأمل لمزيد من الأطفال وأسرهم". وأكدت سعادة الدكتورة رجاء عيسى القرق على التأثير الكبير لبرامج الرعاية الصحية التابعة لـ"مؤسسة الجليلة"، والدور المحوري للعمل الخيري في تطوير خدمات الرعاية للأطفال، قائلة: "ممتنون لهذا العطاء اللافت من المستضيفين. هذا الإنجاز الإنساني يعكس سخاء مجتمعنا وإيماننا المشترك بأن كل طفل يستحق فرصة للحصول على رعاية طبية مميزة. لقد أسهم صندوق الطفل في مساعدة آلاف الأطفال، ومن خلال التبرعات التي تم جمعها الليلة، سيواصل مهمته في رسم مستقبل مشرق لآلاف آخرين، وهو ما يجسّد روح الشهر الفضيل ". وشملت قائمة المتبرعين البارزين خلال السحور "مجموعة إينوفو، ومجموعة أباريل، وأمنيات العقارية، وUPL، وداون تاون فنتشرز، إضافة إلى عدد من الداعمين الذين اختاروا عدم الكشف عن هويتهم. وبهذا الإنجاز يواصل "صندوق الطفل"، التابع لمؤسسة الجليلة مسيرته نحو بناء مستقبل يُتيح لكل طفل، بغض النظر عن ظروفه، فرصة الحصول على رعاية طبية شاملة في مستشفى الجليلة للأطفال، وهو أول مستشفى متخصص للأطفال في دولة الإمارات.
البيان
٠٣-٠٣-٢٠٢٥
- البيان
10 ملايين درهم تبرعاً لمؤسسة الجليلة لإنشاء «مركز الابتكار والتكنولوجيا» في دبي الصحية
أعلنت مؤسسة الجليلة، ذراع العطاء لدبي الصحية، تلقيها تبرعاً مشتركاً بقيمة 10 ملايين درهم مناصفة بين مؤسسة عيسى صالح القرق الخيرية ومجموعة عبدالواحد الرستماني القابضة، وذلك لدعم إنشاء مركز الابتكار والتكنولوجيا في دبي الصحية. وتأتي هذه المبادرة في إطار الجهود المستمرة لتعزيز مستقبل الرعاية الصحية عبر التعلم، والاكتشاف، والشراكات الاستراتيجية. ويهدف المركز الجديد إلى تحويل البحوث والأفكار والتقنيات الحديثة إلى حلول عملية من شأنها تحسين نتائج المرضى والارتقاء بمستوى الرعاية الصحية المقدمة لهم. وقد تم تصميمه بما يوافق مراكز الابتكار الصحي الرائدة على مستوى العالم، فيدعم جهود التقدم في القطاع الطبي عبر تعزيز التعاون بين الطلاب والأطباء والباحثين والمهندسين والمصممين والشركات الناشئة وقادة القطاع، بالاعتماد على أفضل الخبرات السريرية وأحدث التصاميم والتقنيات. وسيعمل مركز الابتكار والتكنولوجيا في دبي الصحية على تطوير برامج الرعاية الصحية واختبارها وتوسيع نطاقها في أربعة مجالات رئيسة، تشمل «المختبرات المتخصصة في مجالات الذكاء الاصطناعي والبيانات، والروبوتات وأجهزة الاستشعار، والطب الرقمي، والتصميم من أجل الصحة». كما سيحرص المركز على ترسيخ مكانة دبي الصحية في مجال العلوم الصحية، عبر الشراكات الاستراتيجية مع القطاع الخاص والمؤسسات الأكاديمية والصحية الرائدة في الدولة والولايات المتحدة وأوروبا وآسيا والمحيط الهادئ. وقالت الدكتورة رجاء عيسى صالح القرق، رئيسة مجلس الإدارة المديرة الإدارية لمؤسسة عيسى صالح القرق الخيرية، عضو مجلس إدارة دبي الصحية: «ملتزمون الارتقاء بجودة الرعاية الصحية وتحسين نتائج المرضى عبر الاعتماد على البحوث العلمية وأحدث التقنيات في المجال الصحي». وقالت الدكتورة أمينة الرستماني، عضو مجلس إدارة مجموعة عبدالواحد الرستماني عضو مجلس إدارة مؤسسة الجليلة: « العطاء قوة دافعة للتغير، وعامل أساسي في تحفيز الابتكار في مجال الرعاية الصحية يمثل هذا الاستثمار الاستراتيجي التزاماً مباشراً بتسريع وتيرة الاكتشافات ما يضمن دعم مجتمعنا بالحلول الطبية المتطورة». وقال الدكتور عامر الزرعوني، المدير التنفيذي لمؤسسة الجليلة: نشكر الدكتورة رجاء القرق والدكتورة أمينة الرستماني على تبرعهما الكريم الذي يبرز الدور الحيوي لمبادرات العطاء الاستراتيجية في الارتقاء برعاية المرضى.
الاتحاد
١٢-٠٢-٢٠٢٥
- الاتحاد
«الأمراض النادرة» يوصي بمراجعة أمراض فحوص ما قبل الزواج
دبي (الاتحاد) أوصى المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي اختتم فعالياته بدبي أول أمس بضرورة تحديث قائمة الأمراض المشمولة في فحوص ما قبل الزواج، لتشمل الأمراض ذات التأثير الصحي الكبير على حياة الأفراد. وأكد المؤتمر أهمية إجراء دراسة بحثية لفحص ما قبل الزواج باستخدام فحص الجينوم، مع التركيز على الجوانب الاجتماعية والنفسية لهذه الفحوص. وشدد المشاركون في المؤتمر - الذي نظمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة واستمر يومين - على أهمية إنشاء مراكز تأهيل متخصصة للأطفال في الإمارات الشمالية، وتطوير برامج تأمين تغطي جميع احتياجات العلاج لمرضى الأمراض النادرة، بما في ذلك المتابعات الدورية والأدوية والتغذية والتأهيل. وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، رئيسة المؤتمر، استشارية، رئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي، إن المؤتمرين أوصوا بزيادة عدد ورش العمل العملية لتدريب أطباء العائلة على الإرشاد الوراثي، وزيادة الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية النادرة بطرق مبتكرة وسهلة. وأوضحت أن المشاركين في الحدث من المختصين اقترحوا إنشاء بنك حيوي «بيو بانك» محلي للأمراض النادرة لإجراء الأبحاث المتعلقة بالتشخيص المبكر. كما أوصوا بإنشاء صندوق لدعم العلاج، وتقديم خطط تأمين تناسب احتياجات العلاج لكل فئة مرضية. من جانبها، أكدت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، أهمية التنسيق والربط بين الجهات المحلية والحكومية على مستوى الدولة التي تقدم خدمات لذوي الهمم لتقديم برامج أكثر شمولية، اعتماداً على قاعدة البيانات لهذه الفئات. وأشارت إلى أنه تمت التوصية بتنظيم ورش تشجع المرضى وعائلاتهم على التعبير عن تجربتهم الشخصية، والتركيز على دعم الجانب النفسي والاجتماعي التي تعد من أهم عوامل الدعم للحالات والأمراض النادرة، ودعت الشركات المعنية للانضمام إلى مبادرة الجمعية لابتكار تطبيق يساهم في تقوية عناصر المناصرة من منصات دعم المرضى، وبرامج ربط العائلات للتعارف وتبادل الخبرات، مع مراعاة السرية في المعلومات الشخصية والطبية. وتم خلال فعاليات المؤتمر تنظيم 7 ورش علمية غطت مواضيع متعددة مثل الاحتراق الوظيفي للأطباء، والنزف الطارئ، والتدخل الغذائي في الأمراض الاستقلابية، والحالات الاستقلابية الطارئة، والاستشارات الوراثية، والبروتوكولات الطبية للعاملين في التمريض. وتناولت الورشة السابعة التي حملت عنوان «من أوراق المستشفيات إلى منصات الكتابة»، تجارب المرضى ومرافقيهم في المستشفيات، كما منح المؤتمر الفرصة للحضور لمقابلة الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة مباشرة للتعرف على قصصهم وتحدياتهم وهواياتهم.
