«الأمراض النادرة» يوصي بمراجعة أمراض فحوص ما قبل الزواج

دبي (الاتحاد)
أوصى المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي اختتم فعالياته بدبي أول أمس بضرورة تحديث قائمة الأمراض المشمولة في فحوص ما قبل الزواج، لتشمل الأمراض ذات التأثير الصحي الكبير على حياة الأفراد. وأكد المؤتمر أهمية إجراء دراسة بحثية لفحص ما قبل الزواج باستخدام فحص الجينوم، مع التركيز على الجوانب الاجتماعية والنفسية لهذه الفحوص. وشدد المشاركون في المؤتمر - الذي نظمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة واستمر يومين - على أهمية إنشاء مراكز تأهيل متخصصة للأطفال في الإمارات الشمالية، وتطوير برامج تأمين تغطي جميع احتياجات العلاج لمرضى الأمراض النادرة، بما في ذلك المتابعات الدورية والأدوية والتغذية والتأهيل.
وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، رئيسة المؤتمر، استشارية، رئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي، إن المؤتمرين أوصوا بزيادة عدد ورش العمل العملية لتدريب أطباء العائلة على الإرشاد الوراثي، وزيادة الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية النادرة بطرق مبتكرة وسهلة. وأوضحت أن المشاركين في الحدث من المختصين اقترحوا إنشاء بنك حيوي «بيو بانك» محلي للأمراض النادرة لإجراء الأبحاث المتعلقة بالتشخيص المبكر. كما أوصوا بإنشاء صندوق لدعم العلاج، وتقديم خطط تأمين تناسب احتياجات العلاج لكل فئة مرضية.
من جانبها، أكدت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، أهمية التنسيق والربط بين الجهات المحلية والحكومية على مستوى الدولة التي تقدم خدمات لذوي الهمم لتقديم برامج أكثر شمولية، اعتماداً على قاعدة البيانات لهذه الفئات.
وأشارت إلى أنه تمت التوصية بتنظيم ورش تشجع المرضى وعائلاتهم على التعبير عن تجربتهم الشخصية، والتركيز على دعم الجانب النفسي والاجتماعي التي تعد من أهم عوامل الدعم للحالات والأمراض النادرة، ودعت الشركات المعنية للانضمام إلى مبادرة الجمعية لابتكار تطبيق يساهم في تقوية عناصر المناصرة من منصات دعم المرضى، وبرامج ربط العائلات للتعارف وتبادل الخبرات، مع مراعاة السرية في المعلومات الشخصية والطبية.
وتم خلال فعاليات المؤتمر تنظيم 7 ورش علمية غطت مواضيع متعددة مثل الاحتراق الوظيفي للأطباء، والنزف الطارئ، والتدخل الغذائي في الأمراض الاستقلابية، والحالات الاستقلابية الطارئة، والاستشارات الوراثية، والبروتوكولات الطبية للعاملين في التمريض.
وتناولت الورشة السابعة التي حملت عنوان «من أوراق المستشفيات إلى منصات الكتابة»، تجارب المرضى ومرافقيهم في المستشفيات، كما منح المؤتمر الفرصة للحضور لمقابلة الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة مباشرة للتعرف على قصصهم وتحدياتهم وهواياتهم.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

الشارقة 24

٢٤-٠٤-٢٠٢٥

• الشارقة 24

الأمل مستمر... "جمعية أصدقاء مرضى السرطان" تدعم 110 مصابين

الشارقة 24: خصصت "جمعية أصدقاء مرضى السرطان" 1.92 مليون درهم لعلاج 110 مصاباً بالسرطان خلال الربع الأول من العام الجاري، وأطلقت سلسلة من المبادرات المجتمعية والتوعوية والدعم المعنوي، استهدفت أكثر من 1100 شخص، إلى جانب تنظيم النسخة الرابعة من "مسيرة لنحيا" وحملة الزكاة الرمضانية، تأكيداً على التزامها بتوسيع نطاق مبادراتها الإنسانية. كما عقدت الجمعية أول اجتماع لمجلس إدارتها لهذا العام، والذي شهد انضمام سعادة نجلاء المدفع إلى عضويته. الاجتماع الأول لمجلس الإدارة لعام 2025 وعقدت الجمعية الاجتماع الأول لأعضاء مجلس الإدارة لعام 2025، برئاسة سعادة سوسن جعفر، رئيس مجلس الإدارة، ونائب الرئيس، ومعالي الشيخة لبنى بنت خالد القاسمي، حيث ناقش الاجتماع الموازنة السنوية، واستعرض الإنجازات التي حققتها الجمعية العام الماضي، بالإضافة إلى الاستراتيجية الخماسية للجمعية 2023-2027، والخطط والرؤى المتعلقة بتوسيع نطاق مبادرات الجمعية وزيادة عدد المستفيدين منها، لا سيما في مجال تقديم كافة أشكال الدعم، ورفع الوعي بجميع أنواع السرطان وأهمية الكشف المبكر عنها. وخصصت الجمعية خلال الربع الأول من العام الجاري 1.92 مليون درهم لدعم علاج 110 مرضى بالسرطان، حصلت الأدوية والمواد الصيدلانية على النسبة الأكبر منها وهي 613847 درهماً أي 31.9%، تلاها العلاج الإشعاعي بواقع 536720 درهماً بنسبة 27.7%، والعلاج الكيميائي 459770 درهماً بنسبة 23.9%، إلى جانب 180 ألف درهم أو 9.3% لزراعة نخاع العظم، و116030 درهماً أو 6% لتغطية الفحوصات والتحاليل المخبرية، وأخيراً 23320 درهماً ما يعادل 1.2% للعمليات الجراحية. مسيرة "لنحيا".. أكبر حركة لجمع التبرعات في العالم وخلال الربع الأول من العام الجاري، نظمت "جمعية أصدقاء مرضى السرطان" النسخة الرابعة من مسيرة "لنحيا"، أكبر فعالية مخصصة لجمع التبرعات الرامية لدعم مرضى السرطان والناجين منه على مستوى العالم، بالتعاون مع الجمعية الأميركية للسرطان، في الجامعة الأميركية بالشارقة تحت شعار "يستحق الحياة"، وبمشاركة أكثر من 3500 شخص من بينهم ناجون من السرطان، ومقدمو الرعاية الصحية، والعائلات، والشركاء من الشركات، وطلبة الجامعات. وشهدت المسيرة مشاركة أكثر من 100 متطوع ممن خصصوا وقتهم، وكرسوا جهودهم لضمان سلاسة المسيرة، بدءاً من تنظيم الخدمات اللوجستية والتسجيل، إلى تنظيم الفعاليات، وتقديم ورش العمل والأنشطة والفعاليات المصاحبة لمارثون المشي في عدة جولات حول المسار على مدار 24 ساعة من عصر السبت 25 يناير، حتى عصر الأحد 26 يناير 2025، وجمعت المسيرة تبرعات تم تخصيصها لتمويل أبحاث السرطان والعلاج وبرامج الدعم الحيوية. الدعم المعنوي والتوعوي وقدمت الجمعية الدعم المعنوي لـ 342 مريضاً خلال 10 فعاليات بالشراكة مع 7 رعاة، إلى جانب تنظيم فعاليات مجتمعية وتوعوية شهدت مشاركة 650 شخصاً في 9 فعاليات، حيث نظمت الجمعية زيارة ترفيهية إلى "جزيرة النور"، و"سفاري الشارقة"، و"متحف الشارقة للتراث"، و"مستشفى توام" في العين، و"مزرعة مليحة للقمح"، و"فندق إنتركونتيننتال أبو ظبي"، و"مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، فرع خورفكان"، وبدعم "أطفال الشارقة"، نظمت الجمعية زيارة إلى مستشفى ميدكلينيك المدينة، وزعت فيها الهدايا على المرضى الصغار، وأدخلت السعادة إلى قلوبهم خلال رحلات علاجهم. المناصرة والدعم الإقليمي ولم تتوقف جهود الجمعية عن مناصرة قضايا رفع الوعي بالسرطان من خلال المشاركة في مجموعة من كبرى الفعاليات الإقليمية، منها "المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة" في دبي، والأسبوع الخليجي للتوعية بالسرطان في الكويت، حيث دعمت فعالياته من خلال التعاون مع "مهرجان أضواء الشارقة" في مبادرة لإضاءة أبرز معالم الإمارة بشعار الحملة، كما شاركت الجمعية في "الماراثون السنوي الثاني عشر" التي نظمته "جمعية أصدقاء مرضى المفاصل" في شاطئ الممزر بالشارقة، إلى جانب المشاركين في "جري السرطان" الذي نظمته "كليفلاند كلينيك أبوظبي"، موسعةً نطاق جهودها في المناصرة. حملة الزكاة وحملة رمضان وأطلقت الجمعية "حملة الزكاة" خلال شهر رمضان المبارك تحت شعار "جمّع تَسُد"، بهدف جمع أموال الزكاة والتبرعات، والتي كان لها بالغ الأثر في حياة المرضى الذين يواجهون صعوبات مالية، حيث شهدت الحملة إقبال الأفراد والمؤسسات والشركات، وأسهمت في التخفيف من الأعباء المالية لبرامج علاج السرطان المختلفة على المرضى وعائلاتهم، وتحسين أوضاعهم الصحية والنفسية والاجتماعية. وخلال شهر رمضان المبارك، نظمت الجمعية حفل إفطار لـ 50 طفلاً مصاباً وناجياً وأولياء أمورهم، في فندق "تايم جراند بلازا" في دبي بالتزامن مع "يوم المرأة العالمي"، بالإضافة إلى حفل الإفطار الجماعي السنوي في "مركز الجواهر للمناسبات والمؤتمرات" لـ 200 مصاب وعائلاتهم، إلى جانب أعضاء مجلس إدارة الجمعية، وأعضاء فرق العمل، فضلاً عن إفطار لـ 100 شخص في "منتجع وسبا شاطئ شيراتون الشارقة". كما وزعت الجمعية المير الرمضاني على مرضى السرطان والناجين، بالتعاون مع "بنك الإمارات للطعام" و"مركز إسعاد"، وتضمن 400 صندوق طعام، وأبرمت شراكة مع مجموعة "لاندمارك"، لتنظيم زيارة 30 طفل مصاب بالسرطان إلى "الواحة مول" بالشارقة، لاختيار كسوة العيد واللعب في مركز "فن سيتي"، إلى جانب تنظيم زيارة لعدد من الأطفال المصابين بالسرطان إلى مستشفى "ميديكلينيك سيتي" وتوزيع الهدايا عليهم بالتعاون مع "أطفال الشارقة".

الاتحاد

١٢-٠٢-٢٠٢٥

• الاتحاد

«الأمراض النادرة» يوصي بمراجعة أمراض فحوص ما قبل الزواج

دبي (الاتحاد) أوصى المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي اختتم فعالياته بدبي أول أمس بضرورة تحديث قائمة الأمراض المشمولة في فحوص ما قبل الزواج، لتشمل الأمراض ذات التأثير الصحي الكبير على حياة الأفراد. وأكد المؤتمر أهمية إجراء دراسة بحثية لفحص ما قبل الزواج باستخدام فحص الجينوم، مع التركيز على الجوانب الاجتماعية والنفسية لهذه الفحوص. وشدد المشاركون في المؤتمر - الذي نظمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة واستمر يومين - على أهمية إنشاء مراكز تأهيل متخصصة للأطفال في الإمارات الشمالية، وتطوير برامج تأمين تغطي جميع احتياجات العلاج لمرضى الأمراض النادرة، بما في ذلك المتابعات الدورية والأدوية والتغذية والتأهيل. وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، رئيسة المؤتمر، استشارية، رئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي، إن المؤتمرين أوصوا بزيادة عدد ورش العمل العملية لتدريب أطباء العائلة على الإرشاد الوراثي، وزيادة الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية النادرة بطرق مبتكرة وسهلة. وأوضحت أن المشاركين في الحدث من المختصين اقترحوا إنشاء بنك حيوي «بيو بانك» محلي للأمراض النادرة لإجراء الأبحاث المتعلقة بالتشخيص المبكر. كما أوصوا بإنشاء صندوق لدعم العلاج، وتقديم خطط تأمين تناسب احتياجات العلاج لكل فئة مرضية. من جانبها، أكدت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، أهمية التنسيق والربط بين الجهات المحلية والحكومية على مستوى الدولة التي تقدم خدمات لذوي الهمم لتقديم برامج أكثر شمولية، اعتماداً على قاعدة البيانات لهذه الفئات. وأشارت إلى أنه تمت التوصية بتنظيم ورش تشجع المرضى وعائلاتهم على التعبير عن تجربتهم الشخصية، والتركيز على دعم الجانب النفسي والاجتماعي التي تعد من أهم عوامل الدعم للحالات والأمراض النادرة، ودعت الشركات المعنية للانضمام إلى مبادرة الجمعية لابتكار تطبيق يساهم في تقوية عناصر المناصرة من منصات دعم المرضى، وبرامج ربط العائلات للتعارف وتبادل الخبرات، مع مراعاة السرية في المعلومات الشخصية والطبية. وتم خلال فعاليات المؤتمر تنظيم 7 ورش علمية غطت مواضيع متعددة مثل الاحتراق الوظيفي للأطباء، والنزف الطارئ، والتدخل الغذائي في الأمراض الاستقلابية، والحالات الاستقلابية الطارئة، والاستشارات الوراثية، والبروتوكولات الطبية للعاملين في التمريض. وتناولت الورشة السابعة التي حملت عنوان «من أوراق المستشفيات إلى منصات الكتابة»، تجارب المرضى ومرافقيهم في المستشفيات، كما منح المؤتمر الفرصة للحضور لمقابلة الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة مباشرة للتعرف على قصصهم وتحدياتهم وهواياتهم.

الاتحاد

٠٩-٠٢-٢٠٢٥

• الاتحاد

انطلاق المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة

سامي عبدالرؤوف (دبي) انطلقت أمس فعاليات المؤتمر الدولي العالمي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، بحضور 300 طبيب ومتخصص من مختلف دول العالم؛ بهدف زيادة الوعي، وتبادل الخبرات، واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة، وذلك في فندق إنتركونتتنتال فيستيفال سيتي - دبي. ويناقش المؤتمر 5 محاور وقضايا طبية، لضمان جودة حياة المرضى وعائلاتهم، هي: برنامج الوقاية من خلال فحوص ما قبل الزواج، والدعم الحكومي لذوي الهمم، ثم برنامج المناصرة والتعايش مع المرض النادر، بالإضافة إلى التعامل مع الأمراض المزمنة في سن المراهقة. ويتضمن المؤتمر برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة. ويتميز المؤتمر بمشاركة الأبطال النادرين وعائلاتهم تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، ويسلطون الضوء على انتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات. وشمل اليوم الأول للمؤتمر تكريم فئات متعددة، منها الأمهات الكاتبات مؤلفات مرتبطة برحلة المرض المفعمة بالأمل، والفائزين في مسابقة «شاركنا قصتك» لإعطاء الفرصة للنادرين للتحدث والتعبير عن تجاربهم. ونال الفائزون بمشاركات منصات التواصل الاجتماعي من الفئة النادرة تكريماً خاصاً، بالإضافة إلى المتميزين من الأبطال النادرين من الآباء والأمهات والأبناء. وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، استشارية أمراض الدم والأورام للأطفال في مستشفى الجليلة التخصصي بدبي، رئيسة المؤتمر: «يتضمن المؤتمر 7 ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة». وأكدت أن المؤتمر يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين، وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها. ولفتت إلى أن المؤتمر يتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون الأمراض النادرة عادة ما يعانون تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة قلة الفهم والتوعية بحالاتهم. من جانبها، قالت نفيسة توفيق، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر: إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً بالقرب من حلول اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام، والتي تثبت دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة. جلسة يتناول المؤتمر، من خلال جلسة حوارية تجمع ممثلين من الجهات الحكومية المختلفة بالدولة، الدعم المقدم للأبطال النادرين، بمن فيهم ذوو الهمم، وأبرز خدمات الدعم ومعاييرها وشروطها والفئات المستحقة، ليتمكن المريض من التعرف عليها والاستفادة منها. وأكد المتحدثون أن دولة الإمارات العربية المتحدة تعد نموذجاً رائداً على مستوى العالم في تقديم الرعاية الصحية والدعم النفسي والمجتمعي للمصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، مما حولهم إلى قصص ملهمة ونماذج فريدة في التحدي وصناعة الأمل. ويُبرز البرنامج العائلي جلسة بعنوان «الرحلة مع الأمل»، حيث يشارك المتحدثون تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، ويسلطون الضوء على انتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات. ويقام على هامش المؤتمر معرض مصاحب به 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها من الأدوية الحديثة. وبينت توفيق أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عدداً قليلاً من الأفراد في المجتمع، وتتميز بتعقيداتها وصعوبة تشخيصها وعلاجها وعلى الرغم من ندرتها إلا أنها تشكّل تحدياً كبيراً للأفراد المصابين بها وللمجتمع الطبي بشكل عام. وقالت: «يمكن أن تتفاوت الأمراض النادرة بشكل كبير فيما يتعلق بأسبابها وأعراضها وآثارها على الجسم، فهناك بعض الأمراض النادرة التي تكون وراثية وتنتقل من جيل إلى آخر، والبعض بسبب طفرة جينية أو أمراض أخرى نادرة غالباً غير معروفة السبب، وتصيب الشخص دون سابق إنذار وتختلف أيضاً في ندرتها حسب الموقع الجغرافي». وأفادت أن الهدف الرئيسي للجمعية توفير الدعم المعنوي والنفسي للمرضى وذويهم ومساعدتهم وإيصال أصواتهم لأصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة، وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة، والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها، والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير سبل التكافل الاجتماعي والسياسات الصحية العامة المناسبة.