Privée d'un traitement vital, une Suissesse saisit la Cour européenne des droits de l'homme
La Suissesse est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative (photo prétexte).
Getty Images
Atteinte d'une maladie génétique incurable, une Suissesse s'est battue pendant des années pour obtenir le remboursement d'un traitement capable de ralentir sa progression, relate le site Watson .
Après avoir été déboutée par toutes les instances suisses, elle vient d'essuyer un nouvel échec devant la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), qui a donné raison à sa caisse maladie. Son avocat dénonce la priorité donnée en Suisse aux intérêts économiques sur la dignité humaine.
La patiente est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative. En fauteuil roulant, alimentée par sonde gastrique et sous assistance respiratoire, elle use de son index pour contrôler son fauteuil roulant et son téléphone, ce qui l'aide beaucoup au quotidien. Cependant, depuis 2018, ce doigt a commencé lui aussi à faiblir. Pas de remboursement
Un traitement peut toutefois changer les choses: le Spinraza, un médicament capable de ralentir, voire de stopper la progression de la maladie. Chaque injection coûte cependant 90'000 francs et il faut en réaliser six la première année, puis deux par an.
Or, il y a sept ans, l'assurance de la Suissesse refuse de rembourser ce traitement, le médicament n'étant alors pas inscrit sur la liste des traitements spéciaux définie par la Confédération. La patiente s'engage un long combat judiciaire, qui ira jusqu'au Tribunal fédéral.
Elle parvient à financer une première injection, observe des améliorations, les documente à travers des rapports d'experts, et fournit de nouvelles études scientifiques. Mais la justice estime ces preuves insuffisantes, faute de données statistiques solides, et rejette sa demande. Recours à la CEDH
En 2020, le Spinraza est finalement ajouté à la liste des traitements remboursés – mais uniquement pour les patients de plus de 20 ans non ventilés artificiellement. La Suissesse reste donc exclue du dispositif.
Elle décide alors de saisir la CEDH. Mais les juges rejettent sa requête à une courte majorité (quatre voix contre trois), estimant que la Suisse n'a pas violé la Convention européenne des droits de l'homme. Un remboursement vital
Son avocat, Philip Stolkin, se dit stupéfait par la décision: «Si elle ne reçoit pas ce médicament, elle meurt», argumente-t-il auprès de nos confrères. Selon lui, la Suisse dispose d'autres leviers pour encadrer les coûts des traitements – comme la mise en place d'une caisse unique –, mais choisit de protéger les intérêts des assureurs.
L'OFSP se défend de toute opposition de principe au remboursement, affirmant à nos confrères que «le prix n'est absolument pas» le problème. Selon l'OFSP, ce sont les critères de remboursement qui sont en jeu, et ceux-ci exigent des preuves solides de l'efficacité – jugées ici insuffisantes. L'avocat envisage désormais de porter l'affaire devant la Grande Chambre de la CEDH, en raison du vote serré.
Assurances maladie en Suisse Newsletter
«Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde.
Autres newsletters Sonia Imseng est journaliste au sein de la rédaction numérique. Elle couvre l'actualité, la société et la culture. Elle a aussi travaillé pour Femina, la RTS, Le Temps, Le Courrier. Plus d'infos @SoniaImseng
Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.
Hashtags
Essayez nos fonctionnalités IA
Découvrez ce que Daily8 IA peut faire pour vous :
Commentaires
Aucun commentaire pour le moment...
Articles connexes
24 Heures
2 hours ago
- 24 Heures
La température pourrait monter jusqu'à 41°C en France ce week-end
Dix-sept départements seront placés en vigilance orange «canicule» dès samedi. Le mercure atteindra son maximum lundi et mardi. Publié aujourd'hui à 15h08 Les gens se rafraîchissent dans un parc du quartier des Halles à Paris, le 1ᵉʳ juillet 2025, alors qu'une vague de chaleur frappait la France. AFP Une nouvelle vague de chaleur estivale étouffante a débuté vendredi midi avec 11 départements du sud de la France placés en vigilance orange «canicule», avant de s'étendre à 17 départements samedi, et des températures qui pourront atteindre 41 °C dimanche. Le pic de chaleur est attendu en début de semaine prochaine sur une large partie du pays, après un week-end marqué par des températures comprises entre 34 °C et 40 °C dans le sud, pouvant atteindre les 41 °C selon Météo-France . «Les très fortes températures devraient s'intensifier en début de semaine prochaine», avec les journées les plus chaudes prévues lundi et mardi, avant de se maintenir au moins jusqu'en seconde partie de semaine, précise vendredi le service météorologique. Depuis midi vendredi, Météo-France a placé en vigilance orange canicule le Rhône, la Loire, l'Isère, la Drôme, l'Ardèche, les Hautes-Pyrénées, la Haute-Garonne, le Tarn, le Tarn-et-Garonne, ainsi que l'Aveyron et le Lot. Samedi midi, la vigilance s'étendra à la Dordogne, l'Aude, le Puy-de-Dôme, l'Ain, la Savoie et la Haute-Savoie. Après une première vague de chaleur étouffante du 19 juin au 4 juillet, cet épisode constitue la 51e vague de chaleur enregistrée en France depuis 1947, selon Météo-France. «Se protéger» A Lyon, métropole française la plus souvent placée en vigilance canicule, les habitants se préparent à cette nouvelle flambée de températures qui devraient frôler les 40 °C ce week-end. Installée sous une ombrière de la place Bellecour, Séléna – elle n'a pas voulu donner son nom -, 22 ans, fait sa pause: «J'essaie de me protéger du soleil». Face aux chaleurs, cette employée du réseau de transports TCL va souvent «squatter» le lac d'Annecy, à 150 km, en Haute-Savoie, département également placé en vigilance orange à partir de samedi. Travailler sous la chaleur, Afi Bombakar, serveur, y est «habitué». «On n'a pas le choix, on est là pour travailler», explique le trentenaire en essuyant les tables d'une terrasse. Même constat pour Sophie, 29 ans, recruteuse de donateurs pour Médecins du Monde, un travail dans la rue «fait pour les vaillants» surtout lors des «températures extrêmes». Habitant Lyon, elle a dû installer une climatisation à domicile, une «obligation» pour garder en vie son «chat malade», malgré ses réserves écologiques. D'autres optent pour les mini-ventilateurs, produits stars de l'été en rupture de stock dans certaines boutiques depuis la première vague de chaleur. Sécheresse et incendies Météo-France a également alerté sur un danger «élevé» de feux de forêt sur le pourtour méditerranéen, alors que l'incendie d'une ampleur exceptionnelle dans l'Aude a été fixé jeudi soir après avoir parcouru 17'000 hectares de végétation et coûté la vie à une personne. Cette nouvelle vague de chaleur, conjuguée à de très faibles précipitations, va aggraver la sécheresse des sols, déjà très marquée dans le sud-ouest, où les viticulteurs s'inquiètent. «S'il fait chaud comme ça pendant trois semaines, tout va griller», redoutait jeudi Emmanuelle Piovesan, dirigeante du domaine Clos Cavenac dans le Lot-et-Garonne. Pour anticiper des «pannes potentielles de climatisation», la SNCF a supprimé trois aller-retours sur des vieux trains jusqu'à lundi sur la ligne Bordeaux-Marseille. «On note une accélération de la survenue des vagues de chaleur au fil du temps. Cette tendance est bien liée au changement climatique, qui a un impact fort sur les températures en France hexagonale», a souligné à l'AFP Lauriane Batté, climatologue à Météo-France. Juillet 2025 a été le troisième mois de juillet le plus chaud jamais enregistré sur la planète avec une température moyenne supérieure de 1,25 °C à celle de ce même mois en ère pré-industrielle (1850-1900), a annoncé jeudi l'observatoire européen Copernicus. Sur la canicule en Suisse et dans le monde Newsletter «Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde. Autres newsletters AFP Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.
24 Heures
4 hours ago
- 24 Heures
Le tatouage en été, fausse bonne idée?
En congé, avec moins de stress et plus de temps: et si la période estivale était idéale pour se faire tatouer la peau? Réponses de spécialistes. Publié aujourd'hui à 13h04 L'eau salée, le chlore, la transpiration et le soleil peuvent endommager un tatouage. Getty Images En bref: L'été, les vacances, le temps libre et les looks plus légers, semblent propices aux décisions impulsives... comme celle de se faire tatouer. Pourtant, entre exposition au soleil, baignades et transpiration, cette saison est-elle vraiment compatible avec le soin et la cicatrisation d'un tatouage? Le point avec Lena, professionnelle aguerrie du dermographe chez Rockin Rolls à Lausanne. Est-ce que vous remarquez une augmentation des demandes de tatouages pendant l'été? Lena: Non, justement. Beaucoup de gens hésitent à se faire tatouer en été. Ils tiennent à bronzer, se baigner au lac, à la mer ou à la piscine. Résultat: on observe généralement une baisse de fréquentation durant cette période. L'été est donc souvent plus calme pour les tatoueurs, une saison qu'on redoute un peu. On essaie d'anticiper en proposant des petits motifs, qui cicatrisent vite, ou en s'arrangeant avec des clients prêts à mettre leur été en pause deux à quatre semaines. Honnêtement, sacrifier quelques jours pour un tatouage qui reste à vie, ce n'est pas un si grand compromis. Mais je comprends que tout le monde ne soit pas prêt à ça. Cela dit, l'été ne devrait pas être un frein absolu. Il y a même certains avantages à se faire tatouer à cette période. C'est surtout dans les zones touristiques qu'on observe un pic de demandes, parfois sur un coup de tête, en sortie de soirée ou de vacances. En Suisse par exemple, c'est plutôt l'inverse. Avez-vous déjà eu des cas de clients ayant eu des soucis après un tatouage estival? Personnellement, non. Je n'ai pas eu de retours négatifs de mes clients sur des tattoos réalisés en été. Mais j'ai déjà vu des cas, notamment de personnes tatouées à l'étranger, qui sont allées se baigner tout de suite après ou ont pris un coup de soleil. Et là, oui, les résultats peuvent être très décevants, voire problématiques, en cas d'infection. Y a-t-il tout de même des avantages à se faire tatouer en été? Tout à fait. En été, on est souvent plus détendu, parfois en congé, moins stressé. Le corps récupère mieux, et on a plus de temps pour prendre soin du tattoo. Aussi, on porte moins de vêtements, ce qui permet au tatouage de mieux respirer et de cicatriser plus facilement. En hiver, les habits serrés ou en laine peuvent irriter la peau. Lors de la belle saison, un vêtement ample, voire rien sur la zone tatouée, est idéal. Quant au soleil, s'il est dosé, il peut aider la cicatrisation en asséchant un peu la peau. Mais attention: on parle de courtes expositions, pas de bronzette de plusieurs heures. En résumé: bien géré, l'été peut être un bon moment pour se faire tatouer. À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. Et quels sont les risques spécifiques liés à un tatouage à cette période de l'année? Les principaux risques concernent l'exposition au soleil et la baignade. Un tattoo récent est fragile: un coup de soleil ou une irritation peuvent sérieusement affecter le résultat, voire provoquer une infection. La transpiration est un autre facteur à surveiller. Si elle n'est pas nettoyée régulièrement, l'acidité peut irriter la peau et perturber la cicatrisation. Il faut donc être particulièrement vigilant. Concrètement, quelles précautions doit-on absolument prendre? Pendant les deux premières semaines, il faut absolument éviter l'exposition directe au soleil. Couvrir la zone avec un tissu léger, un bandana, un pansement, selon ce qu'on fait dans la journée. Personnellement, je ne couvre pas toujours mes tattoos, mais je reste à l'ombre, je ne m'expose jamais directement. Une fois cicatrisé, il faut appliquer systématiquement une crème solaire SPF 50, peu importe l'âge du tattoo. C'est essentiel pour le protéger et éviter qu'il se dégrade avec le temps. Quelles zones du corps conseilleriez-vous ou déconseilleriez-vous de tatouer pendant l'été? Il n'y a pas de zones à éviter absolument, mais certaines sont plus faciles à gérer. Par exemple, les zones qu'on expose moins: poitrine, hanches, fesses… On peut les garder couvertes plus facilement. Mais même un bras ou une jambe, ça peut se faire. Il suffit de les recouvrir avec un tissu ou un vêtement léger quand on doit sortir ou s'exposer. L'important, c'est d'anticiper selon ses activités et les vêtements qu'on portera. Y a-t-il des différences de soin post-tatouage selon la saison? Les soins restent les mêmes toute l'année. Ce qui change, c'est la vigilance: en été, il faut insister davantage sur la protection solaire, éviter les coups de soleil et penser à nettoyer un peu plus à cause de la sueur. Mais les gestes de base (nettoyage, hydratation, protection) sont les mêmes, quelle que soit la saison. Et vous, vous préférez tatouer à quelle période de l'année? J'aime beaucoup le printemps. C'est le bon moment: les tattoos ont le temps de cicatriser avant l'été, donc on peut les montrer et profiter de la plage sans souci. Personnellement, je ne suis pas très fan de bronzage , donc ce n'est pas ce qui me dérange, mais je fais attention à la baignade. Si je sais que je pars en vacances, je prévois mes tattoos avant ou après. Mais en réalité, toutes les saisons sont bonnes pour se faire tatouer, tant qu'on adapte les soins. L'avis du Dr Luigi Polla, dermatologue à Genève Avant toute chose, notons que d'un point de vue dermatologique, les tatouages anciens ne présentent aucun risque particulier en été, mis à part le vieillissement naturel de la peau lié à l'exposition solaire. Avec le temps, la peau perd en tonicité, ce qui rend les contours du tatouage moins nets. «C'est ce qu'on voit chez les personnes âgées qui ont fait un tatouage quand elles étaient jeunes», précise le Dr Polla, fondateur en 1997 du Forever Institut, centre de médecine esthétique établi à Genève, Lausanne et Nyon. En revanche, un tatouage récent nécessite des précautions strictes, surtout face au soleil. «Lorsqu'un tatouage vient d'être fait, il existe un processus inflammatoire local. Si on s'expose au soleil à ce moment-là, notamment avec un phototype méditerranéen ou plus foncé, le risque d'hyperpigmentation autour du tatouage est réel», explique le médecin. Cette hyperpigmentation finit par disparaître avec le temps, mais elle peut altérer l'apparence initiale du dessin. À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. Pire encore: un coup de soleil sur une zone fraîchement tatouée peut avoir des conséquences bien plus sérieuses. «Il y a alors deux processus inflammatoires qui se superposent. On risque une dispersion accrue des pigments dans la peau, voire une perte de couleur. La qualité du tatouage peut vraiment en pâtir.» «Le meilleur soin, c'est de couvrir» Face à ces risques, la meilleure protection reste la plus simple: «Le meilleur soin, c'est de couvrir. En période estivale, il est donc vivement conseillé de protéger physiquement la zone tatouée, avec des vêtements couvrants», nous indique l'expert. Quant à l'eau de mer, aux piscines et à la transpiration, le problème n'est pas tant une altération des pigments qu'un risque infectieux: «Après un tatouage, un tatoueur recommande généralement d'éviter les bains en mer, en piscine ou même au lac pendant une à deux semaines, le temps que la peau cicatrise.» Bonne nouvelle: les complications post-tatouage semblent avoir diminué. «On observe beaucoup moins de consultations qu'il y a vingt ans. Les produits sont aujourd'hui mieux contrôlés, plus sûrs, et les conditions d'hygiène dans les salons se sont nettement améliorées», souligne le Dr Polla. Pour en savoir plus sur le tatouage: Newsletter «Santé & Bien-être» Conseils, actualités et récits autour de la santé, de la nutrition, de la psychologie, de la forme et du bien-être. Autres newsletters Valentina San Martin est journaliste responsable de la rubrique Beauté au sein du pôle Vibrations. Diplômée en Lettres et Sciences Sociales à l'Université de Lausanne, elle s'intéresse également aux thématiques de société et à la pop culture. Plus d'infos @ValSanMar Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.
24 Heures
6 hours ago
- 24 Heures
Il fera jusqu'à 36 degrés en Suisse romande ce week-end
Les températures grimpent fortement dès ce vendredi. Genève et Lausanne ont activé leur plan canicule. Et cette vague de chaleur pourrait bien se prolonger au-delà de la semaine prochaine. Publié aujourd'hui à 11h03 Un week-end caniculaire attend la Suisse romande. KEYSTONE/Anthony Anex C'est un week-end caniculaire qui attend la Suisse romande. Après un début de semaine moins chaud, les températures ont commencé à grimper dès mercredi et cela ne va pas s'arrêter. Les cantons de Genève et de Vaud ainsi que les Villes de Genève et Lausanne ont d'ailleurs activé leur plan canicule. On fait le point. Les Romands se sont réveillés sous des températures plutôt douces vendredi matin, qui vont s'élever au fil de la journée. On attend jusqu'à 34 degrés à Genève, 31 à Lausanne et Neuchâtel et 33 à Sion. Le ciel sera bleu tout au long de la journée, avec un «vent du sud-ouest faible à modéré l'après-midi sur l'ouest du bassin lémanique», détaille MétéoSuisse . Jusqu'à 36 degrés samedi Samedi, le temps s'annonce également ensoleillé. Le mercure grimpera fortement du côté de Genève, jusqu'à 36 degrés au plus chaud de la journée. On attend entre 20 et 33 degrés à Lausanne, 19 et 33 à Neuchâtel et 18 et 35 à Sion. Dimanche, on prend les mêmes et on recommence: un temps ensoleillé sera enregistré sur toute la Romandie. Il y aura tout de même «un développement de cumulus», ainsi que de potentiels averses ou orages dans les Alpes. Du côté des températures, celles-ci devraient se situer entre 18 et 34 degrés à Genève et Sion, 22 et 33 à Lausanne et 20 et 32 à Neuchâtel. À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. Selon MeteoNews , cette période de chaleur devrait se poursuivre «au moins jusqu'au milieu de la semaine prochaine» et pourrait se «prolonger davantage» selon certains modèles. L'organisme avait déjà prévenu à la fin du mois de juillet que cet été 2025 ressemblerait fortement à celui de 2003 . La canicule en Suisse et ailleurs Newsletter «Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde. Autres newsletters Laure Schmidt est journaliste stagiaire au sein de la rubrique Suisse-Monde-Economie de la rédaction Tamedia depuis septembre 2023. Elle a étudié les sciences sociales et la psychologie à l'Université de Lausanne. Plus d'infos Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.
