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24 Heures

7 hours ago

• 24 Heures

Privée d'un traitement vital, une Suissesse saisit la Cour européenne des droits de l'homme

Atteinte d'une maladie rare, une Suissesse se bat pour accéder à un médicament essentiel à sa survie. Un cas révélateur des limites du système de santé. Publié aujourd'hui à 14h55 La Suissesse est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative (photo prétexte). Getty Images Atteinte d'une maladie génétique incurable, une Suissesse s'est battue pendant des années pour obtenir le remboursement d'un traitement capable de ralentir sa progression, relate le site Watson . Après avoir été déboutée par toutes les instances suisses, elle vient d'essuyer un nouvel échec devant la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), qui a donné raison à sa caisse maladie. Son avocat dénonce la priorité donnée en Suisse aux intérêts économiques sur la dignité humaine. La patiente est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative. En fauteuil roulant, alimentée par sonde gastrique et sous assistance respiratoire, elle use de son index pour contrôler son fauteuil roulant et son téléphone, ce qui l'aide beaucoup au quotidien. Cependant, depuis 2018, ce doigt a commencé lui aussi à faiblir. Pas de remboursement Un traitement peut toutefois changer les choses: le Spinraza, un médicament capable de ralentir, voire de stopper la progression de la maladie. Chaque injection coûte cependant 90'000 francs et il faut en réaliser six la première année, puis deux par an. Or, il y a sept ans, l'assurance de la Suissesse refuse de rembourser ce traitement, le médicament n'étant alors pas inscrit sur la liste des traitements spéciaux définie par la Confédération. La patiente s'engage un long combat judiciaire, qui ira jusqu'au Tribunal fédéral. Elle parvient à financer une première injection, observe des améliorations, les documente à travers des rapports d'experts, et fournit de nouvelles études scientifiques. Mais la justice estime ces preuves insuffisantes, faute de données statistiques solides, et rejette sa demande. Recours à la CEDH En 2020, le Spinraza est finalement ajouté à la liste des traitements remboursés – mais uniquement pour les patients de plus de 20 ans non ventilés artificiellement. La Suissesse reste donc exclue du dispositif. Elle décide alors de saisir la CEDH. Mais les juges rejettent sa requête à une courte majorité (quatre voix contre trois), estimant que la Suisse n'a pas violé la Convention européenne des droits de l'homme. Un remboursement vital Son avocat, Philip Stolkin, se dit stupéfait par la décision: «Si elle ne reçoit pas ce médicament, elle meurt», argumente-t-il auprès de nos confrères. Selon lui, la Suisse dispose d'autres leviers pour encadrer les coûts des traitements – comme la mise en place d'une caisse unique –, mais choisit de protéger les intérêts des assureurs. L'OFSP se défend de toute opposition de principe au remboursement, affirmant à nos confrères que «le prix n'est absolument pas» le problème. Selon l'OFSP, ce sont les critères de remboursement qui sont en jeu, et ceux-ci exigent des preuves solides de l'efficacité – jugées ici insuffisantes. L'avocat envisage désormais de porter l'affaire devant la Grande Chambre de la CEDH, en raison du vote serré. Assurances maladie en Suisse Newsletter «Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde. Autres newsletters Sonia Imseng est journaliste au sein de la rédaction numérique. Elle couvre l'actualité, la société et la culture. Elle a aussi travaillé pour Femina, la RTS, Le Temps, Le Courrier. Plus d'infos @SoniaImseng Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.

24 Heures

13 hours ago

• 24 Heures

Une étude veut le prouver: n'importe qui est capable de terminer un trail de 100 km

Une course sillonne les Alpes sur 101 kilomètres et 6100 mètres de dénivelé. Vingt femmes et 20 hommes vont se préparer dix-huit mois pour relever le défi. Publié aujourd'hui à 08h36 En 2027, 40 néophytes tenteront de faire deux tiers du tour du Mont-Blanc. UTMB En bref: L'être humain n'a pas le choix: sa condition l'oblige à être actif pour rester en bonne santé. Aucun raccourci, aucune pilule miracle. Ce postulat, Guillaume Millet le défendait déjà à l'époque où il était un des meilleurs ultratraileurs du monde. La voix d'un champion porte, mais celle du chercheur qu'il est devenu résonne avec une autre légitimité. Encore faut-il la rendre audible auprès du grand public. Guillaume Millet a peut-être trouvé la formule. Et si on vous disait que parcourir 100 kilomètres dans la montagne n'avait rien d'une activité extrême? Que le corps humain pouvait encaisser 6000 mètres de montée et de descente d'une seule traite? Et que tout ça était accessible sans habiter le corps d'un athlète affûté comme une lame de rasoir, bercé aux longs efforts dans la nature depuis sa tendre enfance? Mieux: qu'en partant de zéro, au prix d'une préparation de dix-huit mois loin de vous condamner à suer nuit et jour, ce défi vous est accessible? C'est ce que va tenter de démontrer la nouvelle étude justement menée par Guillaume Millet. Un projet nommé « 0 to 100 », prêt à briser des barrières et à déloger les idées reçues autour de l'activité physique. Vingt femmes et 20 hommes commenceront l'expérience au début de l'année prochaine. S'ils sont retenus, c'est qu'ils présentent la particularité pas si particulière de n'exercer aucune activité physique depuis de nombreuses années. Un mal qui tue 3,7 millions de personnes dans le monde chaque année. «Courir un ultratrail n'est pas bon la santé. Mais s'y préparer est excellent» Ce qui les attend? Découvrir un mode de vie non pas actif, mais très actif. Et, dix-huit mois plus tard, se retrouver au départ de la CCC. Un ultratrail de 101 kilomètres et 6100 mètres de dénivelé entre Courmayeur et Chamonix, avec passage en territoire suisse, du côté de La Fouly, Champex et Trient. Si le challenge peut paraître démesuré, Guillaume Millet et son équipe sont confiants. Ils se sont fixé l'objectif d'amener 80% de leur panel à l'arrivée. «Il faut le prendre comme une prévision. Il s'agit d'une étude scientifique: on ne sait pas à l'avance les résultats qu'on va obtenir. Plus que de retrouver les participants à l'arrivée, ce qui m'importe est de les voir au départ, suffisamment en forme pour relever le défi.» À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. C'est en prononçant ces mots que le chercheur apporte une première nuance capitale. « Courir un ultratrail n'est sans doute pas très bon pour la santé . À cause du stress appliqué sur les articulations, des troubles du sommeil ou gastro-intestinaux qui peuvent apparaître. En revanche, se préparer intelligemment pour un ultra est excellent. Si l'on fait la balance des deux, elle penche nettement du bon côté. Et de toute façon, qui accepterait de se préparer sans récompense au bout?» «En Suisse peut-être davantage qu'en France, il existe cette idée commune que les ultratraileurs vont trop loin, qu'ils se mettent en danger, qu'ils sont des sortes d'extrémistes.» imago Les 40 participants n'auront pas à s'y résoudre. Ils n'auront pas non plus à se plier à un régime de travail spartiate. «Avec un entraînement bien réfléchi, beaucoup de progressivité et quelques semaines un peu plus difficiles que les autres, l'idée n'est pas de les soumettre à plus de quatre ou cinq heures d'entraînement par semaine.» Devenir un exemple pour prendre soin de santé Ainsi apparaît l'essence de leur rôle. Ces 40 sédentaires sont appelés à devenir des exemples pour Monsieur et Madame Tout-le-monde. Pour celles et ceux qui cumulent un job, une vie de famille, qui connaissent tous les bienfaits de l'activité physique, mais qui ne trouvent la motivation de s'y mettre. À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. «C'est normal de ne pas être motivé: le corps humain est conçu ainsi, déculpabilise Guillaume Millet. Pendant des centaines de milliers d'années, l'être humain voulait être sédentaire, son cerveau s'est formaté à économiser de l'énergie. C'était une qualité d'être feignant! Mais ça ne l'est plus. Et notre sédentarité actuelle ne peut aller sans conséquences.» L'une de ces conséquences apparaît en chiffre. En Suisse, 43% de la population se trouve en situation de surpoids. L'Organisation mondiale de la santé a récemment augmenté ses recommandations en termes d'activité physique: cent cinquante à trois cents minutes d'activité modérée par semaine. La tendance est à la hausse. Est-ce visionnaire de pousser plus loin que la barre des trois cents minutes, ou simplement inutile, voire néfaste? À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. «Pour 95% des gens, faire plus de sport, c'est mieux, expose celui qui a publié plusieurs livres sur ces thématiques. En Suisse peut-être davantage qu'en France, il existe cette idée commune que les ultratraileurs vont trop loin, qu'ils se mettent en danger, qu'ils sont des sortes d'extrémistes. Mais on peut tout à fait être raisonnable en pratiquant la discipline. Il ne faut surtout pas sous-estimer la problématique de l'addiction au sport. Oui, l'ultra attire des gens qui peuvent avoir des comportements addictifs. Mais non, l'ultra ne rend pas accro.» Les 40 volontaires, eux, seront minutieusement suivis, dans l'optique de glaner un maximum de données qui permettraient de démontrer les bénéfices de l'activité physique sur le corps et l'esprit. Grâce aux effets du sport sur leurs niveaux d'énergie quotidiens, ils pourraient bien se retrouver moins fatigués après avoir couru un ultra qu'avant. À condition que l'expérience se déroule comme prévu, c'est-à-dire bien. Et qu'elle trouve les financements et les partenaires nécessaires à son bon déroulement. Courir une heure sera plus dur que de terminer un ultratrail Les «cobayes» mettront-ils plus ou moins que les 26 h 30 autorisées pour boucler la CCC? Ce n'est pas vraiment à cette échelle que se situent les inquiétudes de Guillaume Millet. «Le plus difficile pour eux dans ce projet, au regard d'où ils partent, ce sera de courir une heure sans s'arrêter. C'est durant cette phase que le risque de blessure sera le plus élevé.» C'est aussi pour ça que les nouveaux coureurs sont généralement orientés vers un 5 kilomètres ou un 10 kilomètres comme première échéance. «Des chercheurs canadiens ont eu une idée similaire à la nôtre. Ils souhaitent mener des sédentaires à réussir un Ironman en douze mois. Ça doit signifier que notre projet n'est peut-être pas complètement fou.» Les participants ne tarderont pas à le vérifier par eux-mêmes. Leur santé est en jeu. D'autres articles sur l'ultratrail Florian Vaney est journaliste au sein de la rédaction sportive de 24 Heures, de la Tribune de Genève et du Matin Dimanche. Formé dans la presse régionale, il suit de près le football suisse, des divisions «des talus» à la Super League. Il s'intéresse aux événements du terrain, mais plus encore aux histoires – belles et moins belles – qui naissent autour. Plus d'infos Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.

24 Heures

a day ago

• 24 Heures

Un incendie d'une rare intensité ravage 4000 hectares dans le sud-ouest de la France

Un important incendie s'est déclaré mardi après-midi dans le massif des Corbières, dans l'Aude. Deux personnes ont été blessées. Publié aujourd'hui à 21h28 L'incendie a déjà parcouru 2400 hectares dans le massif des Corbières. AFP Un incendie d'une rare intensité a ravagé mardi le massif des Corbières, dans l'Aude, parcourant en quelques heures 4000 hectares de forêts et de broussailles, avant d'atteindre le village de Saint-Laurent-de-la-Cabrerisse, où des maisons ont été brûlées. Deux personnes ont été blessées, «dont une personne en urgence absolue, gravement brûlée», selon la préfecture. À ce stade, vous trouverez des contenus externes supplémentaires. Si vous acceptez que des cookies soient placés par des fournisseurs externes et que des données personnelles soient ainsi transmises à ces derniers, vous devez autoriser tous les cookies et afficher directement le contenu externe. Les vacanciers des campings de Lagrasse et de Fabrezan ont été évacués de façon préventive, ainsi qu'une trentaine de maisons à Tournissan, un autre village du secteur, où au moins une maison avait partiellement pris le feu, de même que plusieurs jardins, où des habitants tentaient de contrer l'avancée des flammes à l'aide de tuyaux d'arrosage, a constaté un photographe de l'AFP. «Le feu se propage très rapidement, car les conditions météo sont défavorables, c'est une des zones les plus sèches du département et le vent est soutenu», a détaillé à l'AFP la secrétaire générale de la préfecture de l'Aude, Lucie Roesch. «Sur place, ajoute-t-elle, le dispositif continue de monter en puissance. Concernant les moyens aériens, nous sommes au maximum des capacités nationales, neuf Canadair et cinq Dash, 980 pompiers sur place et 130 en renfort. C'est un sinistre d'une grande ampleur. La nuit va être longue». Évacuations préventives face aux feux de forêt Des hélicoptères bombardiers d'eau multiplient les rotations pour éviter que les flammes atteignent les habitations des villages de Lagrasse, Fabrezan, Tournissan, Coustouge, Saint-Laurent-de-la-Cabrerisse, parfois en vain. De nombreuses routes départementales sont fermées à la circulation pour faciliter le travail des pompiers. Des campings ainsi qu'une trentaine de maisons ont été évacués dans le secteur. AFP «L'évolution de l'incendie est défavorable. Il est demandé aux populations de rester confinées à l'intérieur de leurs habitations sauf ordre d'évacuation donné par les sapeurs-pompiers», insiste la préfecture dans un communiqué. Le préfet de l'Aude a appelé à la prudence et à s'informer via les sources officielles, sans relayer des «fausses informations». Le département de l'Aude était placé mardi en vigilance rouge aux feux de forêt, avec un risque «très élevé» d'incendie, alors qu'un épisode de chaleur s'installe sur le sud-ouest de la France, selon Météo-France. Depuis le début de l'été, plusieurs incendies sont intervenus dans l'Aude, département touché par la sécheresse et les fortes chaleurs. L'un d'eux, au début du mois de juillet, le plus important dans le département depuis 1986, avait parcouru 2000 hectares et mobilisé près de 1000 pompiers près de Narbonne. Affecté par la sécheresse et l'arrachage de vignes, qui avaient une fonction de coupe-feu et ralentissaient l'avancée des flammes, l'Aude a connu une forte augmentation des surfaces brûlées ces dernières années. «On était à 300-400 hectares par an au début des années 2000», rappelait la semaine dernière à l'AFP Jean-Paul Baylac, en charge des Feux de forêt au Service départemental d'incendies et de secours de l'Aude. «Le vent devrait faiblir dans la nuit», fait remarquer Lucie Roesch, espérant que la baisse d'intensité de la tramontane, qui souffle depuis le nord-ouest, cessera d'attiser les flammes. Incendies en France Newsletter «Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde. Autres newsletters AFP Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.