«الوليد» يحتاج إلى 10.1 آلاف درهم للعلاج من متلازمة «أنجلمان»
ويشير تقرير طبي صادر عن مستشفى مدينة الشيخ شخبوط الطبية في أبوظبي، حصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه، إلى أن المريض خضع للعلاج في وحدة العناية المركزة لمدة أسبوعين، حتى تحسنت حالته الصحية، إلا أنه يحتاج إلى استكمال العلاج الدوائي، والالتزام بإجراء الفحوص الدورية في موعدها.
ويروي والد المريض قصة معاناة ابنه قائلاً: «في عام 2015 رُزقت بابني (الوليد)، بعد ولادة قيصرية متعسّرة، حيث عانت زوجتي مشكلات صحية أثناء فترة الحمل، وعندما أكمل ثلاث سنوات لاحظنا عليه أعراضاً غريبة، منها عدم القدرة على الجلوس والمشي المتوازن، والتأخر في الكلام، وعجزه عن تكوين الجمل البسيطة، والضحك كثيراً من دون سبب واضح، وتشنجات وقلة النوم والقلق كثيراً طوال الليل، كما لاحظنا علامات غريبة في نموّه، إذ كان رأسه صغيراً ولسانه بارزاً أحياناً وأسنانه متباعدة، فأخذناه إلى قسم الطوارئ في مستشفى مدينة الشيخ شخبوط الطبية، وأجريت له العديد من التحاليل والفحوص التي أظهرت أنه يعاني متلازمة (أنجلمان)، ومكث في وحدة العناية المركزة أسبوعين يتلقى العلاج والرعاية الصحية، حيث غطى التأمين الصحي جميع تكاليف العلاج والأدوية التي يحتاج إليها».
وأضاف: «نصحنا الطبيب المعالج بمتابعة حالته الصحية في المواعيد المحددة، وإعطائه الأدوية والعقاقير الطبية الخاصة في أوقاتها، حتى لا تتعرض حياته للخطر، وخلال الأعوام الماضية حرصت على متابعة حالته الصحية في المواعيد المحددة، لكن في العام الجاري لم أتمكن من توفير تكاليف الأدوية والفحوص، بعد توقف التأمين الصحي عن تغطية الأدوية والعقاقير التي يحتاج إليها، وبدأت الأعراض تزداد حدتها من جديد خلال الفترة الحالية».
وأشار إلى أنه هو المعيل الوحيد لأسرته المكونة من ثلاثة أبناء وزوجة (ربة منزل)، ويعمل في القطاع الخاص براتب 4800 درهم، يسدد منه إيجار المسكن ومصروفات الحياة اليومية من مأكل ومشرب، وأوضح أن ظروفه المالية الصعبة جعلته عاجزاً عن تدبير كلفة علاج ابنه، ويناشد أهل الخير مساعدته في تدبير المبلغ المطلوب، قبل أن تنتكس حالة ابنه مرة أخرى، بعد فترة علاج طويلة.
متلازمة أنجلمان
تعد متلازمة أنجلمان اضطراباً وراثياً نادراً يسبب تأخراً في النمو، وإعاقة ذهنية، ومشكلات في الكلام، إضافة إلى سمات سلوكية مميزة، مثل الضحك والابتسام المتكرر.
الأب:
. أنا المعيل الوحيد لـ 3 أبناء وزوجة (ربة منزل)، وراتبي 4800 درهم، أسدّد منه إيجار المسكن والبقية تذهب لمصروفات الحياة اليومية.
هاشتاغز
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
خليج تايمز
منذ 2 ساعات
- خليج تايمز
أطباء الإمارات: صيف الأطفال ليس قائمة مهام.. ارحموا صغاركم من "احتراق" العطلة
يسلط الأطباء في الإمارات العربية المتحدة الضوء على أن الاندفاع المستمر لملء كل ساعة من يوم طفلك بالتعلم المنظم والأنشطة قد يؤثر بصمت على صحته العقلية والجسدية. يأتي هذا التحذير في أعقاب منشور على إنستغرام لماري كاثرين، ممرضة ممارسة أطفال ومُدربة في الولايات المتحدة الأمريكية وأم ( التي ذكّرت الآباء بأن مرحلة الطفولة ليست قائمة مهام. كتبت مؤخرًا: "إذا كان جدول أنشطة/رياضات أطفالك في سن الابتدائية وما دونها لا يزال يسمح بـ: الراحة، اللعب الحر، وجبات الطعام العائلية، وروتين وقت النوم... فربما تكون الأمور على ما يرام." وتابعت: "لكن معظم العائلات التي أراها في حياتي الشخصية وفي الممارسة العملية، تبالغ في جدولة الأنشطة لدرجة أن العديد من هذه العلامات الخضراء تُضحى بها، وهذا كثير جدًا." ضرر أكبر من النفع بالإضافة إلى ذلك، في دراسة نُشرت في عدد فبراير 2024 من مجلة Economics of Education Review ، اكتشف ثلاثة اقتصاديين من جامعة جورجيا ومجلس الاحتياطي الفيدرالي أنه عندما يثقل كاهل الطلاب بالواجبات المنزلية والأنشطة اللاصفية، فإن "الساعة الأخيرة" لم تعد تساهم في تحسين قدراتهم. بل إن هذه الالتزامات تؤثر سلبًا على صحتهم العقلية، مما يزيد من مشاعر القلق والاكتئاب والغضب. مع إغلاق المدارس لقضاء العطلة الصيفية الطويلة في يونيو، سارع الآباء العاملون إلى تسجيل أطفالهم في مجموعة من الأنشطة - من الروبوتات إلى مخيمات كرة القدم ودروس السباحة إلى دروس البيانو والبرمجة. على الرغم من أن القصد غالبًا هو إبقاء الأطفال منشغلين وبعيدًا عن الشاشات، يؤكد الأطباء في جميع أنحاء البلاد أن الجدول الزمني المزدحم قد يسبب ضررًا أكثر من النفع. قالت الدكتورة حنان قنديل، أخصائية الطب النفسي في مستشفى ميدكير رويال التخصصي: "إن الإفراط في جدولة الأنشطة للأطفال أمر شائع خلال العطلات الصيفية في الإمارات العربية المتحدة". وأضافت: "من الجيد للأطفال أن يشعروا بالملل في بعض الأحيان حتى يتمكنوا من ابتكار أفكارهم الإبداعية الخاصة للتعامل مع مللهم". View this post on Instagram A post shared by Mary Catherine | Pediatric Health and Wellness Education (@ الثمن الجسدي والعاطفي في العيادات عبر الإمارات، ظهر نمط يتكرر كل صيف: المزيد من الأطفال يشكون من الصداع، والإرهاق، واضطراب النوم، وحتى آلام المعدة الناتجة عن التوتر. يوضح الأطباء أن هذه كلها علامات على الإرهاق، وغالبًا ما تنتج عن الكثير من الهيكلة والقليل من الراحة. وتعدد قنديل العديد من المؤشرات الرئيسية: "التعب أو انخفاض الطاقة على الرغم من النوم ليلة كاملة، والالتهابات المتكررة بسبب ضعف المناعة، وتقلبات المزاج، والقلق حول الأنشطة المحددة بوقت، وحتى عدم الاهتمام بالهوايات التي كانوا يحبونها سابقًا". كما أعربت الدكتورة ماماتا بوثرا، أخصائية طب الأطفال وحديثي الولادة في المستشفى الدولي الحديث بدبي، عن مخاوف مماثلة. "في كل صيف، نرى المزيد من الأطفال يظهرون علامات الإرهاق - التعب، وسوء النوم، والتهيج، والانسحاب العاطفي. في الإمارات، يسجل العديد من الآباء أطفالهم في مخيمات ودروس متعددة، ولكن الكثير من التنظيم يمكن أن يكون مرهقًا." أضافت بوثرا: "يحتاج الأطفال إلى التوازن - ليس فقط لتجنب الإرهاق، بل أيضًا لتحقيق الرفاهية العقلية والعاطفية." وقت غير منظم: مفتاح الإبداع والراحة أكد الخبراء أن الوقت غير المنظم أحيانًا، سواء كان يتضمن أحلام اليقظة، أو الرسم، أو مجرد الاستلقاء على الأريكة مع كتاب، يلعب أيضًا دورًا حيويًا في الإبداع والتنظيم العاطفي. تضيف الدكتورة برجس سلطانة، طبيبة نفسية في مستشفى NMC التخصصي في النهدة، أن الإرهاق، الشائع حتى لدى البالغين، يُرى بشكل متزايد لدى الأطفال الصغار. "الطفل الذي لديه جدول زمني مفرط هو طفل مزاجي وسريع الانفعال، وسيبدو باهتًا عند إعادة فتح المدارس." كما شجعت على إشراك الأطفال في التخطيط لجداولهم الزمنية. "أفضل طريقة لتجنب ذلك هي إشراك طفلك في عملية اتخاذ القرار وإشراك الأنشطة المريحة والممتعة والمثرية للأطفال. كل طفل فريد من نوعه، لذا فإن الخطط المخصصة ستفيد الطفل، خاصة في تحقيق التوازن وتجنب الإفراط في الجدولة." ماذا يمكن للآباء فعله؟ يؤكد الخبراء أن الصيف يجب أن يكون مزيجًا من التعلم والترفيه. توصي قنديل بإنشاء روتين مرن لا يتضمن أكثر من نشاط واحد أو اثنين منظمين في اليوم. "بدلوا المخيمات عالية الطاقة بهوايات أكثر هدوءًا مثل الفن أو القراءة. راقبوا مزاج طفلكم ومستويات طاقته. إذا بدوا متعبين أو متوترين باستمرار، قللوا من بعض الأنشطة. تجنبوا تسجيل الأطفال في فصول دراسية متتالية إلا إذا كانوا متحمسين ويتأقلمون جيدًا." تقترح بوثرا تقسيم اليوم إلى ثلاثة أجزاء. "ثلث للمخيمات أو الفصول الدراسية، ثلث للحركة أو اللعب، وثلث للراحة أو وقت العائلة." نصيحة عملية أخرى هي الاستفادة القصوى من ساعات الصباح الباكر. "استفيدوا من الصباح الباكر: الساعات الأولى من الصباح بين 7 صباحًا و10 صباحًا مثالية للأطفال لحرق طاقتهم، لذا استغلوا هذا الوقت بذكاء، للسماح للأطفال بممارسة نشاطهم البدني،" قالت قنديل. "ثم اتركوا بقية اليوم يمر مع بعض أوقات الهدوء." بالنسبة للأطفال الأصغر سنًا على وجه الخصوص، يمكن أن توفر لقاءات اللعب أو قضاء الوقت في الحدائق العامة قيمة تعادل البرنامج المنظم. تساعد هذه الأجواء الاجتماعية غير المستعجلة على تطوير المهارات الشخصية بشكل عضوي ودون ضغط. "اختاروا الجودة على الكمية،" نصحت قنديل. "بدلًا من خمسة مخيمات قصيرة مختلفة، اختاروا واحدًا أو اثنين يقدمان تجربة متكاملة مع فترات راحة ووقت للعب مضمنة."
خليج تايمز
منذ 2 ساعات
- خليج تايمز
"كلداري أخوان": اليوجا لتعزيز الرفاهية في بيئة العمل تماشياً مع رؤية الإمارات
أبرزت "كلداري براذرز" التزامها برفاهية الموظفين في اليوم العالمي لليوجا من خلال جلسة مخصصة لليوجا والعلاج بالصوت. ودعت "جلا إداري"، التي تتخذ من دبي مقراً لها، موظفوها من جميع أقسام أعمالها في ممارسة التمارين المتتابعة الداعمة التركيز. قادر يراقب أنيش شاه، المدير المالي لقسم الهندسة في المجموعة ومدرب يوغا المعتمد، الذي وجه المشاركين عبر تمارين التنفس والحركة. ولاتحدد بصلاحية استخدام الصوت" قادته مرشدة صحة توينكل شاه، مما يسمح باستمرار الهدوء لإعادة ضبط النفس وسط يوم العمل بما في ذلك. الرفاهية لأنها عالمية ووطنية على الصعيد العالمي، تقدر منظمة الصحة العالمية أن الاهتمامات الصحية المختلفة بالتوتر تبرز بشكل كبير في مجمعات العلوم الاجتماعية ونفقات الرعاية الصحية، تعتبر الصحة عاملاً مهماً في التنمية الاقتصادية الاجتماعية. وعلى الصعيد المحلي، تؤكد رؤية الإمارات 2031 مدخلاً إلى "جودة الحياة"، والتي تشمل الرفاهية البرازيلية والجسدية والعقلية للجميع. وفي هذا السياق، فإن المبادئ التوجيهية لعلاقات اليوجا مع كلداري برازز" هذه المجموعة الرائعة من المنظمات المتوافقة مع الاستراتيجية الوطنية للرعاية الصحية في الإمارات، والتي تشجع المنظمات على دعم الرفاهية المنتظرة في مكان العمل. بالنسبة للموظفين، كان يجلس استراحة مرحب بها من أجل الحياة اليومية، مما أتاح مساحة للضرورة وعدم الاتصال بأنفسهم ومن حولهم. تم دعم الأمراء من قبل ممثلين من "SRMD Yoga"، وهي مدرسة يوغا الجوية، وأضيفت اشتراكه "TYB Gym" بدعم من ياسر خان، المدير الرائد في التحول في الإمارات وموجه المباشر بخبرة عالمية عن عقدين في صناعة اللياقة البدنية. ياسر خان هو مؤسس "Transform Your Body" (TYB)، وهو أكبر منشأة للياقة البدنية في الإمارات، والتي يعتمد تعريفها على مفهوم اللياقة الرياضية التقليدية من خلال تقديم النهج الشامل والرفاهية. من الوعي بالعمل: ينتظر "جلاداري براذرز" الأوسع بالمعايير الاجتماعية والاجتماعية تأتي هذه الحفلة بحضور "كلداري براذرز" الأوسع بالمسؤولية الاجتماعية والاجتماعية. في عام 2025، إقامة مجموعة إقامة إقامة زراعة 10,000 شجرة مانغروف في الإمارات وقادت حملات المصادر للمساعدة في استعادة النظم البيئية الطبيعية. وقد شارك أيضًا في تفعيل تطوعي مختلف، بما في ذلك مشاركات رمضان وحملات التبرع بالملابس والألعاب. ويعتمد هذا بشكل خاص على شعار اليوم العالمي لليوجا لعام 2025، "أرض واحدة، صحة واحدة"، والذي يختص بالعلاقة بين رفاهية الإنسان وبيئة البيئة. ومن المؤكد أن "جلاداري براذرز" تهتم بالشبكة العالمية للتنمية. بينما تواصل منظمة تطوير جهودها في مجال رعاية الحيوانات الاجتماعية والتشاركية (ESG)، تظل ملتزمة بخلق الجهود التي يمكن أن تشارك في الجهود والنظم الصغيرة لتزدهر بشكل إبداعي.
زاوية
منذ 2 ساعات
- زاوية
رئيس الدولة يوجه بتعيين مريم بنت محمد رئيساً لمؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني وحمدان بن محمد نائباً للرئيس
أبوظبي : وجه صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة "حفظه الله" بتعيين سمو الشيخة مريم بمحمد بن زايد آل نهيان رئيساً لمؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني وسمو الشيخ حمدان بن محمد بن زايد آل نهيان نائباً للرئيس. وستعمل مؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني برئاسة سمو الشيخة مريم بنت محمد بن زايد آل نهيان نائب رئيس ديوان الرئاسة لشؤون المشاريع الوطنية، ومتابعة سمو الشيخ حمدان بن محمد بن زايد آل نهيان نائب رئيس ديوان الرئاسة للشؤون الخاصة، على تحقيق رؤية صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان الملهمة نحو دعم الجهود الخيرية والإنسانية للارتقاء بجودة الحياة وإيجاد عالمٍ أفضل للجميع.. بجانب إثراء الجهود المستدامة في مجال ا لصحة العالمية، وتعزيز الإمكانات البشرية ودعم أولويات الصحة الدولية.. إضافة إلى إتاحة الفرص للمجتمعات الأكثر احتياجاً في مختلف أنحاء العالم. وقالت سمو الشيخة مريم بنت محمد بن زايد آل نهيان: إن مؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني تعد امتداداً للإرث الخيري الأصيل لدولة الإمارات.. مشيرة سموها إلى أنها تجسد رؤية صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة "حفظه الله" تجاه العمل الإنساني العالمي وترسيخه في مختلف ميادين العطاء، وأكدت سموها أن حمل أمانة هذا النهج الإنساني النبيل شرف ومسؤولية، ونحن نمضي قدماً في الاستثمار في ركائز التقدم الإنساني وتمكين الإنسان. يذكر أن مؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني تعمل على تحقيق الأهداف الإنسانية والخيرية والتنموية في مجال الصحة العالمية وغيرها بجانب تنفيذها برامج ومشروعات ومبادرات إنسانية وخيرية وتنموية متنوعة، وتُقدم المساعدات والإغاثة إلى المتضررين في إطار الاستجابة الفورية للحالات الإنسانية الطارئة، فضلاً عن تعزيز ثقافة العمل الإنساني والخيري والتنموي ونشرها محلياً ودولياً، كما تسعى المؤسسة إلى الوصول لأكثر من 500 مليون شخص خلال السنوات الخمس القادمة في أكثر من 50 دولة في قارتي آسيا وأفريقيا بهدف دفع عجلة التقدم في مجالات الصحة العالمية والتنمية الشاملة. نبذة عن مؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني تهدف مؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني إلى تعزيز الإمكانات البشرية وإحداث فرق جوهري في مجال الصحة العالمية ودعم الجهود التنموية، لتمكين الفئات الأكثر احتياجاً حول العالم، وذلك من خلال رعاية المبادرات والبرامج المبتكرة. تستمد المؤسسة قيمها من القيم الإماراتية الأصيلة في العطاء والبذل، وتستثمر في إبرام شراكات تعاونية لتحقيق التقدم البشري وتمكين الأفراد والأسر والمجتمعات الضعيفة من التطور والازدهار. مستندةً إلى خبرات دولة الإمارات في مختلف المجالات، تتبنى المؤسسة في أعمالها نموذجاً قائماً على المرونة والطموح وتأسيس الشراكات الرامية لتحقيق أهداف مشتركة. تصبّ المؤسسة تركيزها حالياً على تحقيق تقدم مستدام رائد في مجال الصحة العالمية والتنمية القادرة على الوصول لمختلف الشرائح والفئات، وإحداث تحوّلات ملموسة تعود بالنفع على الأجيال الحالية والمستقبلية. مؤسسة محمد بن زايد للأثر الإنساني هي إحدى المؤسسات التابعة لمؤسسة إرث زايد الإنساني. لمعرفة المزيد: للتواصل: media@ نبذة عن مؤسسة إرث زايد الإنساني أُنشِئت مؤسّسة إرث زايد الإنساني في نوفمبر 2024، لتكون امتداداً لمسيرة العطاء الخيري العالمي لدولة الإمارات العربية المتحدة، تحت رعاية صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله. "إرث زايد" هي شبكة مؤسسية مقرّها أبوظبي، تهدف إلى تخليد إرث البذل والعطاء الذي رسّخه الأب المؤسّس، المغفور له الشيخ زايد بن سلطان آل نهيان، عبر تنسيق وتعزيز الجهود الخيرية لدولة الإمارات حول العالم. ويترأس مجلس الأمناء في المؤسسة سموّ الشيخ ذياب بن محمد بن زايد آل نهيان، نائب رئيس ديوان الرئاسة للشؤون التنموية وأُسر الشهداء، رئيس المجلس الدولي للعمل الإنساني والخيري. تُعزّز "إرث زايد" رؤيتها الريادية من خلال توحيد جهود شبكة المؤسّسات الخيرية التابعة لها ضمن إطار إستراتيجي متكامل، يُركّز على ابتكار حلول طويلة الأمد مستوحاة من القيم الإنسانية الأصيلة، لمواجهة التحدّيات المتزايدة على الصعيدين الإنساني والبيئي. وتُدير المؤسّسات التابعة مبادرات فاعلة في أكثر من 90 دولة، تشمل قطاعات الرعاية الصحية والتعليم والمحافظة على البيئة والزراعة والأمن الغذائي والتمكين الاقتصادي، وذلك من خلال البرامج المباشرة والشراكات الاستراتيجية والصناديق التحفيزية والجوائز، حيث تستهدف تلك المبادرات تلبية الاحتياجات الأساسية، وتوسيع الفرص، ودعم الأفراد والمجتمعات في تحقيق التنمية والازدهار. -انتهى- #بياناتحكومية
