20 مليون درهم كلفة علاج «أنس» و«يحيى» من الضمور العضلي
يعاني طفلان مرض الضمور العضلي الفقاري الشوكي، وهو مرض جيني وراثي يتسبب في فقدان المصاب به القدرة على الحركة، والتنفس الهادئ، ويسرع نبضات القلب.
ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، يحتاج كل من (أنس - 10 سنوات) وشقيقه (يحيى - خمس سنوات) إلى حقنة تسمى Zolgensma، وتبلغ كلفتها الإجمالية للشقيقين 20 مليون درهم.
وناشد والدهما أصحاب الأيادي البيضاء مساعدته على سداد كلفة العلاج لطفليه، بسبب عجزه عن تأمين المبلغ.
وقال لـ«الإمارات اليوم» إن لديه ثلاثة أطفال، (بنت - 12 عاماً) و(أنس) و(يحيى).
وأضاف: «بدأت معاناتي عندما كان (أنس) في عامه الثالث، إذ كان يجد صعوبة بالغة في صعود الدرج، فاصطحبته إلى أحد المستشفيات، وخضع لفحوص طبية عدة، كما أجري له تحليل جيني، وتبين أنه يعاني ضمور العضلات الشوكي».
وتابع أن الطبيب صرف له أدوية عبارة عن فيتامينات وكورتيزون، للمساعدة على إبطاء تطور المرض وضمور العضلات.
وأكد والد الطفلين أن (أنس) أصبح قعيداً على كرسيه المتحرك، ولم يعد قادراً على المشي نهائياً، كما أنه بدأ يواجه صعوبة بالغة في الحركة، لأن عضلات جسمه كانت تضمر شيئاً فشيئاً مع مرور الوقت.
وذكر أنه بعد مرور خمس سنوات على إصابة (أنس) بالمرض، رزقه الله بطفله الأصغر (يحيى) وكان طبيعياً ولا يعاني أي أمراض، لكن حاله تبدلت بعد بلوغه عامه الثالث، إذ «بدأت تظهر عليه أعراض مشابهة للأعراض التي سبق أن ظهرت على أخيه، مثل عدم القدرة على صعود الدرج أو الحركة، وبعد نقله إلى المستشفى وإجراء الفحص الجيني له تبين أنه يعاني هو أيضاً المرض نفسه، ضمور العضلات الشوكي».
وقال: «قمت بإدخالهما إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث أجريت لهما الفحوص والتحاليل الطبية اللازمة، وتأكدت إصابتهما بالمرض وحاجتهما إلى علاج خاص هو عبارة عن حقنة واحدة لكل منهما، تبلغ كلفتها 10 ملايين درهم، مع علاج طبيعي تأهيلي مكثف».
وقال إن كلفة العلاج كبيرة جداً، لكنه يأمل في أن يمنّ الله عليه بمن يتفهم رغبته في رؤية طفليه وهما يستعيدان صحتهما.
وأضاف: «لا أعرف ما العمل في ظل وضعهما الصحي المعقد، لكن التأخر في العلاج يسبب لهما ضموراً في الجسم بالكامل، بما في ذلك الأطراف والرئة، ما يعرضهما لاستخدام أجهزة تنفس اصطناعي طوال ما تبقى لهما من الحياة».
وأوضح الأب أنه المعيل الوحيد لأسرته، ويعمل في جهة خاصة براتب 5000 درهم، يسدد منه 3500 درهم شهرياً إيجار المسكن.
وقال: «لا أعرف ما العمل، فطفلاي يذبلان تدريجياً يوماً بعد الآخر أمام عيني، لذا أناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتي على سداد تكاليف علاجهما».
ضمور العضلات الشوكي
ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.
ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف، ما يعني أن لديهم مشكلات تنفسية ومشكلات في البلع.
ومرض ضمور العضلات الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً، وله دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.
وعند ضمور الخلايا الأمامية، فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر، ومع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، فإن المصابين بالمرض يزداد العبء عليهم مع نمو الجسم وزيادة العضلات وحاجة الجسم للحركة، لذا فإن الهشاشة في العظم تزداد.
• الشقيقان «أنس» و«يحيى» يعانيان مرضاً جينياً وراثياً يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي.
الأب:
• أنا المعيل الوحيد للأسرة، وراتبي 5000 درهم أسدد منه 3500 درهم شهرياً إيجار المسكن.
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
الاتحاد
منذ ساعة واحدة
- الاتحاد
الإمارات تقدم 66 ألف طن مساعدات إنسانية إلى غزة عبر «الفارس الشهم 3»
خالد عبدالرحمن (أبوظبي) تواصل دولة الإمارات جهودها في تقديم المساعدات الإغاثية للأشقاء الفلسطينيين في قطاع غزة، في إطار عملية «الفارس الشهم 3» الإنسانية، التي أمر بها صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، لدعم الأشقاء الفلسطينيين. وانطلقت الحملة في أعقاب التصعيد الإنساني الذي شهده القطاع، حتى باتت واحدة من أطول وأشمل المبادرات الإغاثية المستمرة، التي حرصت على دعم المدنيين، خصوصاً الأطفال والنساء وكبار السن، حيث تنوعت أشكال الدعم ما بين إغاثات غذائية عاجلة ومساعدات طبية ومبادرات لإجلاء الجرحى والمصابين، إضافة إلى مشاريع لإعادة تأهيل البنية التحتية الصحية والتعليمية. وقدمت دولة الإمارات أكثر من 66 ألف طن من المساعدات الإنسانية، تم إيصالها إلى غزة عبر 610 رحلات جوية، و14 سفينة بحرية، 7 منها انطلقت من الإمارات و7 انطلقت من قبرص، بالإضافة إلى أكثر عن 4000 شاحنة ساهمت في إيصال الدعم بشكل منظم، وذلك منذ انطلاق عملية «الفارس الشهم 3» في 5 نوفمبر 2023 حتى شهر مايو الحالي. وفي مجال الدعم الطبي والصحي، تم إنشاء مستشفى ميداني في مدينة رفح جنوب غزة، بسعة 200 سرير، خدم أكثر من 51 ألف حالة. ويضم المستشفى غرفاً للعمليات الجراحية مؤهلة لإجراء أنواع الجراحات المختلفة بما في ذلك، العامة وجراحة الأطفال وجراحة الأوعية الدموية، وغرفاً للعناية المركزة للبالغين والأطفال، وقسماً للتخدير، وعيادات تخصصية تشمل الباطنية، والأسنان، والعظام، والطب النفسي، وطب الأسرة، وطب الأطفال، وطب النساء، فضلاً عن الخدمات الطبية المساندة. ويقدم المستشفى إضافة إلى ذلك، خدمات الأشعة المقطعية، والسينية، والصيدلة، وهو مزود بمختبر يضم أحدث الأجهزة اللازمة لإجراء أنواع التحاليل والفحوص على تنوعها، وبما يعزز قدرته على تقديم العلاج المتكامل لمراجعيه والمستفيدين منه وفق أفضل المعايير والبروتوكولات العالمية. ويضم الكادر الطبي العامل في المستشفى الميداني الإماراتي في قطاع غزة، كوادر متخصصة ومؤهلة في المجالات والفروع الطبية المختلفة، إضافة لمتطوعين طبيين. كما يضم المستشفى مركزاً للأطراف الصناعية، لدعم المصابين ومساعدتهم بمجموعة مُتكاملة من أحدث الأجهزة الطبية في مجال علاج وتقويم العظام، وتوفير وتصنيع الأطراف الصناعية ذات الجودة العالية، وإعادة تأهيل المرضى. كما تم تشغيل المستشفى العائم في مدينة العريش، قدم الرعاية لـ 10870 حالة مرضية من أهالي غزة. وبدأ المستشفى الإماراتي العائم عمله في الـ24 من فبراير 2024 بميناء العريش، وأصبح رمزاً للتضامن الإماراتي مع الشعب الفلسطيني، حيث يواصل تقديم الرعاية الصحية المتكاملة للمرضى والمصابين على مدار الساعة. ويضم المستشفى طاقماً طبياً وإدارياً إماراتياً من مختلف التخصصات، بسعة تبلغ 100 سرير للمرضى، إضافة إلى 100 لمرافقيهم، مع تجهيزات طبية متقدمة، تشمل غرف عمليات، وعناية مركزة، وأقسام أشعة ومختبرات. وإلى جانب الطاقم الإماراتي، يشارك فريق طبي إندونيسي في تقديم الرعاية الصحية داخل المستشفى، يضم أطباء وجراحين متخصصين في مجالات مختلفة، ما يعزز من قدرات المستشفى على التعامل مع الحالات الحرجة، خصوصاً في مجالات الجراحة والعلاج الطبيعي. وقدمت دولة الإمارات ضمن عملية «الفارس الشهم 3»، مبادرة الأطراف الصناعية لمساعدة المصابين، وتلبية لاحتياجات مبتوري الأطراف جراء الحرب. وتهدف المبادرة إلى توفير أطراف صناعية متطورة لهذه الحالات، ما يسهم في تحسين حياة المتضررين، وتمكينهم من استعادة بعض من قدرتهم على الحركة، والاعتماد على أنفسهم. وتشمل المبادرة أيضاً توفير الدعم النفسي والتأهيل الطبي، ما يساعد المستفيدين على التأقلم مع وضعهم الجديد. وتم إرسال 17 سيارة إسعاف لدعم القطاع الصحي الذي يعاني ضغطاً كبيراً جراء الأوضاع الإنسانية الراهنة والتحديات المتزايدة في تقديم الخدمات الصحية بعد تعطل مئات سيارات الإسعاف. وشملت الدفعة سيارات إسعاف حديثة ومجهزة بأحدث التقنيات الطبية؛ بهدف تلبية احتياجات المستشفيات الأساسية، ونقل المصابين، وتقديم الرعاية العاجلة خاصة في ظل الظروف الصعبة التي يواجهها القطاع الصحي بعد تدمير العديد من سيارات الإسعاف، وتوقف العديد منها عن العمل، مما فاقم من أزمة نقل المصابين، وتقديم الرعاية الطبية العاجلة لهم. كما تم نقل واستقبال 2374 حالة للعلاج داخل دولة الإمارات. وأطلقت دولة الإمارات حملة التطعيم ضد شلل الأطفال ضمن الجهود المتواصلة التي تقوم بها لتقديم الإغاثة للشعب الفلسطيني الشقيق، خصوصاً الأطفال، استجابة للأوضاع الإنسانية الصعبة التي يمر بها. وتوفر الحملة التي نفذت بالتعاون مع منظمة الصحة العالمية، و«اليونيسيف» و«الأونروا»، جرعتين من لقاح شلل الأطفال لأكثر من 640 ألف طفل في غزة دون سن 10 سنوات، لوقف انتشار الفيروس ومنع تفشي المرض في القطاع. وفي مجال مشاريع المياه التي أطلقتها دولة الإمارات عبر عملية «الفارس الشهم 3» لمواجهة النقص الحاد بالمياه، تم إنشاء 6 محطات تحلية مياه في مدينة العريش المصرية بقدرة إنتاجية تبلغ مليوني جالون يومياً، يجري ضخها إلى قطاع غزة، ويستفيد منها أكثر من مليون نسمة في ظل النقص الحاد الذي يعانيه السكان. وعلى الرغم من حجم الدمار الهائل، لم تتوانَ الإمارات في تقديم المساعدات الطارئة للبلديات والهيئات المحلية في قطاع غزة، حيث قدمت مجموعة من صهاريج نقل المياه وأخرى للصرف الصحي، ومعدات أساسية لمصلحة مياه بلديات الساحل. وقامت دولة الإمارات بتنفيذ مشاريع إصلاح خطوط المياه والآبار المتضررة والشبكات المدمرة في محافظتي خان يونس وشمال غزة، لتسهيل حصول السكان على المياه في مناطق سكنهم، وتحسين ظروفهم المعيشية. وفي السياق، تم تشغيل 50 مطبخاً خيرياً ميدانياً في القطاع، بالإضافة إلى تشغيل ودعم 21 مخبزاً لتوفير الخبز اليومي في القطاع. وأطلقت قيادة العمليات المشتركة عملية «طيور الخير» والتي نفذتها طائرات تابعة للقوات الجوية لدولة الإمارات، وذلك لإسقاط المساعدات الإنسانية على المناطق المعزولة والتي لا تصل إليها المساعدات في قطاع غزة. وتم استقبال 33 طالباً فلسطينياً من غزة للدراسة في مؤسسات الدولة التعليمية، ضمن برنامج استثنائي تتكفل به دولة الإمارات دعماً لمستقبل الشباب.
الشارقة 24
منذ 3 ساعات
- الشارقة 24
نهيان بن مبارك يفتتح المؤتمر السنوي لمستشفيات ومراكز السرطان
الشارقة 24 - وام: دشن معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح والتعايش؛ أعمال المؤتمر السنوي لمستشفيات ومراكز السرطان في ميديكلينيك في العاصمة أبوظبي، وذلك بدعم من دائرة الصحة في أبوظبي وبمشاركة واسعة من المتخصصين في مجال الرعاية الصحية، إلى جانب حضور عدد من السفراء والشخصيات الدبلوماسية من مختلف الدول. وأكد معالي الشيخ نهيان بن مبارك في كلمته الافتتاحية أن المؤتمر السنوي لأورام السرطان الذي تنظمه مجموعة ميديكلينيك في أبوظبي، يهدف إلى إيصال أحدث الأبحاث والمعرفة المتعلقة بالوقاية من السرطان، وتشخيصه، وعلاجه إلى منطقتنا. وقال معاليه إن هذا الهدف النبيل سيتحقق بفضل جهودكم، مثمناً قيام القائمين على مجموعة ميديكلينيك الشرق الأوسط بجمع كوكبة متميزة من الخبراء الإقليميين والدوليين في هذا المجال، ورحب بالمشاركين القادمين من خارج الدولة، كما وجه الشكر إلى المشاركين من داخل الدولة، معربا عن امتنانه لما قدموه من معرفة وخبرة مؤكداً أن الجميع ممتن لحرص المجموعة على التعليم الطبي، والتزامها بتقديم رعاية صحية متميزة، وتفهمها العميق لحالة المرضى وأسرهم. وأضاف معاليه أن القيادة الحكيمة لصاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، ألهمتنا أن نعتبر الصحة العامة، والخدمات الطبية، والتطوير المهني، أولويات وطنية لا غنى عنها. وقال معاليه إن الكثير من الحضور هم من العاملين في القطاع الصحي بالدولة، الذين يدركون تماماً مدى التزام صاحب السمو رئيس الدولة بتعزيز نظام صحي شامل، يلبي تطلعات المواطنين والمقيمين، ويوفر لهم رعاية صحية متقدمة على أعلى المستويات العالمية، ويُمكّنهم من اتخاذ قرارات صحية مستنيرة. وشدد معاليه على أن نجاح منظومة الرعاية الصحية في الإمارات يعتمد على مهارة وكفاءة والتزام ورحمة الأطباء والجراحين والمتخصصين، إلى جانب البحث الطبي، وضمان الجودة، والمساءلة، وتوفير بنية تحتية طبية متطورة، وزيادة الوعي الصحي، وتبني أحدث التقنيات العلاجية مؤكداً أن مجال علاج وتشخيص السرطان يشهد اليوم تطورات لافتة تُسهم في تطوير علاجات ناجعة وواعدة. وقال معاليه إن التعاون المجتمعي الشامل مطلوب لدعم المرضى وأسرهم، وكذلك لدعم العاملين في مجال طب الأورام لافتاً إلى أن برنامج المؤتمر يعكس هذه التوجهات، ويتيح المجال لتبادل الخبرات، ووجهات النظر، والتعاون مع الزملاء من مختلف دول العالم. وشهد المؤتمر في نسخته الرابعة حضور نخبة من الخبراء المحليين والدوليين في مجال الأورام لمناقشة أحدث التطورات في رعاية مرضى السرطان والبحوث والابتكار، هدفت إلى تعزيز التعاون بين المتخصصين والمؤسسات في مجالات الوقاية والتشخيص المبكر للأورام، مع التركيز على تحسين النتائج العلاجية لمرضى السرطان. من جانبه أعرب هاين فان إيك، الرئيس التنفيذي لشركة ميديكلينيك الشرق الأوسط عن جزيل الشكر إلى معالي الشيخ نهيان مبارك آل نهيان، على دعمه المستمر للمؤتمر السنوي لمستشفيات ومراكز السرطان في ميديكلينيك، الذي نحتفل هذا العام بانعقاد نسخته الرابعة.
الاتحاد
منذ 11 ساعات
- الاتحاد
حملة "وقف الحياة" تجمع 115 مليون درهم من 33 ألف مساهم في أسبوع
حققت حملة "وقف الحياة" لدعم المصابين بالأمراض المزمنة، التي أطلقتها هيئة الأوقاف وإدارة أموال القُصَّر "أوقاف أبوظبي" تحت شعار "معك للحياة"، تماشياً مع "عام المجتمع" الذي أطلقه صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة "حفظه الله".. 115 مليون درهم من 33 ألف مساهم بعد أسبوع واحد على إطلاق الحملة. وتمثل هذه الحصيلة السخية من قبل المؤسسات والأفراد، مساهمة مؤثرة في تحقيق أهداف الحملة المتمثلة في تعزيز استدامة خدمات الرعاية الصحية وتغطية نفقات العلاج للفئات الأكثر احتياجاً من خلال استثمار أموال الوقف في توفير الأدوية والرعاية الصحية.ويجسد هذا التفاعل الكبير مع هذه الحملة الوقفية، رسوخ ثقافة البذل والعطاء في مجتمع الإمارات، بما يترجم اهتمام دولة الإمارات وحرصها على تعزيز صحة الإنسان لبناء مجتمع صحي وقوي قادر على المشاركة الفعالة في التنمية المستدامة، والتزامها بالنهوض بالقطاعات الصحية والإسهام في بناء مستقبل صحي أفضل للجميع. وأكد فهد عبد القادر القاسم، المدير العام لهيئة الأوقاف وإدارة أموال القُصَّر "أوقاف أبوظبي" أن الإقبال الواسع على المشاركة في الحملة من قبل كبار المساهمين ورجال الأعمال والأفراد والشركات ومؤسسات القطاعين الحكومي والخاص، يظهر أن العطاء ثقافة أصيلة في مجتمع الإمارات، مشيراً إلى أن ما حققته الحملة بعد أسبوع على إطلاقهاً يجسد أسمى معاني التضامن لدعم المرضى غير القادرين، وتمكينهم من الحصول على رعاية صحية مستدامة وفق أعلى المعايير العالمية، ومساعدتهم لاستئناف حياتهم الطبيعية وتعزيز ثقتهم بالمستقبل. وقال سعادته إن هذه الحملة تعزز دور الوقف في مساندة الفئات الأكثر احتياجاً، وإسهامه المؤثر في تحسين الواقع نحو الأفضل، وتلبية احتياجات المجتمع الأساسية وفي مقدمتها الرعاية الصحية المستدامة، وهو ما بدا واضحاً خلال الحملات الإنسانية والخيرية التي تشهدها دولتنا منذ عقود، وقد كان النجاح هو الحليف الدائم لهذه الحملات، ونثق بأن هذا الزخم الذي شهدناه بعد أسبوع على إطلاق "وقف الحياة" سيبقى متواصلاً حتى نهاية الحملة وهذا ما عودنا عليه أصحاب الأيادي البيضاء في دولتنا.وتسعى حملة "وقف الحياة" إلى استثمار الأموال التي يتم جمعها من المساهمين لتعظيم أرباح الوقف وعوائده وتوظيفها في برامج الرعاية الصحية والعلاجات للفئات الأكثر احتياجاً من المصابين بالأمراض المزمنة، من خلال دعم الاستدامة المالية للخدمات الصحية حيث توفر الأوقاف مصدر دخل مستدام عن طريق الموارد المتحصلة عن الاستثمار في الأصول الوقفية، إضافة إلى تعزيز الأثر الاجتماعي للرعاية الصحية.كما تسعى الحملة الوقفية إلى إعادة إحياء الوقف كأداة تنموية للمجتمعات، وترسيخ مفهوم التكافل الاجتماعي وتشجيع المشاركة الواسعة للمساهمة في تحقيق مستهدفات الحملة، وإبراز الوجه الحضاري للمجتمع الإماراتي وتسابق أفراده على فعل الخير.وتواصل حملة "وقف الحياة" لدعم المصابين بالأمراض المزمنة، استقبال مساهمات الأفراد والمؤسسات عبر قنوات ميسّرة حددتها الحملة وهي:منصة التبرع الرقمية لـ"أوقاف أبوظبي": .التحويل المصرفي لحساب الحملة في بنك أبوظبي الأول : (IBAN Number: AE930353417000004600004).إرسال كلمة "حياة" في رسالة نصية SMS عبر شبكة "إي آند الإمارات" إلى الأرقام التالية: 3557 للتبرع بـ 10 دراهم، و3556 للتبرع بـ50 درهماً، و3225 للتبرع بـ100 درهم، وإرسال رسالة إلى الرقم 3223 للتبرع بـ500 درهم.إرسال كلمة "حياة" في رسالة نصية SMS عبر شبكة "دو" إلى الأرقام التالية: 3583 للتبرع بـ10 دراهم، و3585 للتبرع بـ 50 درهماً، و3586 للتبرع بـ100 درهم، وإرسال رسالة إلى الرقم 3587 للتبرع بـ500 درهم.
