زهايمر الطفولة.. طفلة بعمر 3 سنوات تواجه مرضاً نادراً بلا علاج

كشفت عائلة من ولاية تينيسي الأمريكية عن معاناة ابنتهم الصغيرة، روان بيغبي، البالغة من العمر ثلاث سنوات، مع مرض نادر يُعرف بمتلازمة سانفيليبو، والتي تُلقب بـ"زهايمر الطفولة" بسبب تسببه في تدهور إدراكي وفقدان تدريجي لجميع المهارات المكتسبة بحلول سن المراهقة. ورغم شجاعة روان في مواجهة المرض، يعيش والداها مع ألم رؤية ابنتهم تخسر ببطء شخصيتها وحيويتها أمام أعينهم.
وجاء التشخيص المؤلم بالصدفة عندما لاحظت إحدى السيدات أعراض المرض على صور روان المنشورة عبر الإنترنت، مما دفع العائلة إلى إجراء الفحوصات اللازمة. وتُعاني روان من النوع "أ" من المتلازمة، نتيجة خلل وراثي يمنع جسمها من إنتاج إنزيم ضروري لتحليل الفضلات الخلوية، مما يؤدي إلى تراكم السموم في الدماغ وظهور مشكلات سلوكية وإدراكية خطيرة مع تقدم العمر.
وتُشارك روان حالياً في تجربة سريرية تتطلب رحلات متكررة إلى ولاية نورث كارولينا لتلقي العلاج، في إطار جهود علمية ما زالت في مراحلها التجريبية. ولتوفير الدعم المالي والبحثي، أنشأت العائلة "مؤسسة روان تري في شرق تينيسي"، بهدف جمع التبرعات وتمويل الأبحاث لإيجاد علاج للمرض الذي يصيب نحو 5 آلاف أمريكي فقط.
وتسلط مأساة روان الضوء على قسوة هذا المرض، الذي تبدأ أعراضه بتأخر في الكلام، وفرط نشاط، ومشاكل حركية وجسدية متزايدة، وغالباً ما يتم تشخيصه بالخطأ في مراحله المبكرة. وبينما لا يزال العلاج النهائي بعيد المنال، تستمر العائلات والباحثون في الكفاح من أجل أمل يوقف هذا التدهور القاسي في عقول الأطفال.

جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا

اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:

التعلم مع الذكاء الاصطناعيالتحقق من الحقائقتحويل النص إلى كلامملخص الذكاء الاصطناعي

أخبار ذات صلة

Sport360

منذ 6 دقائق

• Sport360

الاتحاد يستهدف تجديد عقد كانتي قبل إجازة الصيف

سبورت 360- تستهدف إدارة نادي اتحاد جدة برئاسة لؤي مشعبي، تجديد عقد الفرنسي نجولو كانتي لاعب وسط الفريق الأول لكرة القدم، تزامنًا مع نهاية الموسم الرياضي الجاري. الاتحاد يثق في استمرار كانتي مع الفريق وكانت إدارة نادي الاتحاد ، نجحت في التعاقد مع كانتي، خلال الانتقالات الصيفية لموسم 2023/24 قادمًا من تشيلسي، وأصبح من الأعمدة الأساسية، للنمور خلال الفترة الماضية. وفتحت الإدارة الرياضية بنادي الاتحاد السعودي، ملف تجديد كانتي، خلال الفترة الجارية، قبل أن يحصل اللاعب على الإجازة الصيفية، حسبما ذكرت صحيفة 'اليوم'، مساء اليوم الجمعة. وتثق الإدارة الرياضية بنادي الاتحاد، في استمرار النجم الفرنسي بصفوف الفريق في الموسم المُقبل، وذلك بعد التتويج ببطولة دوري روشن السعودي للمحترفين. وشارك اللاعب صاحب الـ 34 عاماً بقميص الاتحاد خلال الموسم الحالي بـ 33 مباراة في مختلف البطولات سجل خلالها 4 أهداف وصنع مثلهن. وفي سياق متصل، يستعد فريق الاتحاد لمواجهة نظيره ضمك، في المباراة التي ستقام على ملعب 'الإنماء' بمدينة الملك عبد لله الرياضية بجدة، يوم الاثنين المقبل في تمام الساعة التاسعة مساءً بتوقيت مكة المكرمة والقاهرة.

Sport360

منذ 6 دقائق

• Sport360

يورتشيتش: وصول بيراميدز لنهائي أفريقيا معجزة بكل المقاييس

سبورت 360- أعرب الكرواتي كرونسلاف يورتشيتش المدير الفني لفريق بيراميدز، عن فخره بتواجد فريقه في نهائي دوري أبطال أفريقيا، ومواجهة خصم عملاق مثل صن داونز الجنوب إفريقي. يورتشيتش: بيراميدز لا يجد الدعم من أحد وشدد المدرب الكرواتي خلال المؤتمر الصحفي، اليوم الجمعة، على أن وصول بيراميدز للنهائي هو مكافأة له وللاعبيه ولكل من يعمل في هذا النادي على المجهود الخرافي المبذول طوال الموسم. وأوضح أن وصول بيراميدز إلى نهائي دوري أبطال أفريقيا البطولة الأكبر في القارة ويلعب فيها عمالقة أفريقيا بعد أقل من ٧ سنوات فقط على تأسيس النادي، وفي ثاني مشاركة له في دوري الأبطال، هي معجزة بكل المقاييس ولم يكن أحد يتوقع للفريق ذلك. وأكد أنه يؤمن بلاعبيه وقدرتهم على الفوز باللقب رغم صعوبة وقوة المنافس الأكثر خبرة في البطولة، موضحا أن مباراة صن داونز هي أكبر تحدي طوال مشواره كمدرب مع كرة القدم. ونوه على أن بيراميدز ينافس على كل الجبهات وخلال ١٠ أيام فقط سيلعب ٣ نهائيات في ٣ بطولات، وسيكون لأول مرة في التاريخ أن يلعب فريقا مباراة حاسمة في الدوري المصري بين مباراتي نهائي دوري الأبطال. واختتم حديثه، بأن أن بيراميدز لا يجد الدعم من أحد إلا من إدارته وثقة لاعبيه وفخرهم بأنفسهم وقدرتهم على حصد البطولات.

Sport360

منذ 6 دقائق

• Sport360

مودريتش وميسي معاً؟ حلم إنتر ميامي قد يتحول إلى حقيقة!

وفي سن التاسعة والثلاثين، لا يزال لوكا مودريتش يمتلك سوقاً واعداً، وأبدت العديد من الفرق حول العالم اهتمامها بضم أسطورة المرينجي. إنتر ميامي يخطط للتعاقد مع لوكا مودريتش ومن بين العروض المقدمة، فريق إنتر ميامي الأمريكي الذي يلعب فيه ليونيل ميسي أسطورة برشلونة الإسباني، ويتطلع مالك النادي، ديفيد بيكهام، للحصول على خدمات اللاعب في الدوري الأمريكي. وأشارت الصحيفة إلى أن إنتر ميامي قد أبدى اهتمامه بالتعاقد مع مودريتش في شهر أبريل من العام الماضي، وهناك حديث عن إمكانية التعاقد معه لمدة موسم واحد حتى صيف عام 2026، حيث يطمح اللاعب للاستمرار في الملاعب ليقود منتخب بلاده في كأس العالم المقبل، وسيحصل على راتب سنوي يقدر بحوالي 2.5 مليون دولار. وأضافت الصحيفة أن إنتر ميامي سيلعب بورقة تواجده في كأس العالم للأندية، ولعبه المباراة الافتتاحية، لذلك فاللاعب يفكر بجدية في عرض النادي الأمريكي.