المصريون يُلبون نداء الطفل علي.. مريض ضمور العضلات الشوكي
موضوعات مقترحة
وبعد ساعات، خرج الأب معتز نوارة عبر حسابه الشخصي «فيسبوك»، معلنًا انتهاء جمع تبرعات بلغت 106 ملايين جنيه واللازمة لحالة ابنه من أجل حصوله على الحقنة المنقذة لحياته من الإصابة بضمور العضلات الشوكي، موجهًا الشكر لشهامة المصريين التي ساهمت في إنقاذ حياة ابنه، وجمع المبلغ اللازم في أقل من 48 ساعة من مطالبة الأسرة بالتبرعات مؤخرًا.
وقال والد الطفل علي معتز في مقطع الفيديو: «بنعلن رسميا انتهاء حملة تبرعات علي، بنشكر كل إنسان كل جهة وكل مؤسسة دعمتنا ومشيت معانا الطريق اللي كنا حاسين إنّه صعب وطويل، لكن بفضل الله ثم فضلكوا اكتمل بنهاية سعيدة وفرصة علي في الحياة اتجددت».
وتعاني ليلي شقيقة الطفل علي أيضًا من مرض ضمور العضلات الشوكي، إذ لم يكتب لها القدر النجاة منه، إذ طلب والدها من المصريين الدعاء لها بالشفاء خلال رحلتها مع المرض.
دموع الأم التي تحرك مشاعر المصريين
البداية كانت منذ عدة أسابيع، عندما شاركت والدة الطفل فيديو عبر حساباتها بمنصات التواصل الاجتماعي، مناشدة الشعب المصري، من أجل جمع التبرعات اللازمة لحقنة طفلها، قائلة 'معايا طفلين، علي وليلى، ومتبهدلة بيهم.. وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي.أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه.ابني علي حالته الصحية ممتازة ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض".
ومن خلال الحملات التشجيعية التي بات يتم تداولها، فضلا عن مشاركة العديد من المشاهير في تلك الحملة من إجل إنقاذ حياة الطفل. تم توفير مبلغ 106 ملايين جنيه
الحقنة الأغلى في العالم
تم الإعلان رسميًا اليوم عن اكتمال قيمة الحقنة العلاجية الأغلى في العالم "Zolgensma" والتي تُعد الأمل الوحيد للشفاء من هذا المرض الوراثي الخطير.
محنة تكشف عن "جدعنة" المصريين
كشفت محنة الطفل علي عن جدعة وتكاتف المصريين وقت الأزمات، فلم تربطهم بهذا الطفل أي صلة قرابة، فقط تحركت مشاعرهم عند أول نداء للأم التي تتألم من أجل إنقاذ طفلها .
ضمور العضلات الشوكي
يصيب هذا المرض الوراثي النادر واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في جميع أنحاء العالم، وعندما لا يعالج -في أخطر صوره- فإنه يؤدي إلى الوفاة في 90% من الحالات قبل عمر عامين.
حقنة بـ 2.1 مليون دولار
في مكافحة ضمور العضلات الشوكي (SMA)، قلّما أحدثت علاجاتٌ تغييرًا جذريًا مثل دواء زولجينسما (أوناسيمنوجين أبيبارفوفيك).، الذي بلغ سعره 2.1 مليون دولار أمريكي للجرعة الواحدة، أغلى دواء في العالم وقت موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية عليه عام 2019.
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
نافذة على العالم
منذ 18 دقائق
- نافذة على العالم
تقارير مصرية : وزير الصحة يترأس اجتماعًا لمتابعة سلاسل توريد الأدوية وسداد مستحقات شركات الأدوية
الخميس 7 أغسطس 2025 05:50 مساءً نافذة على العالم - ترأس الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، اجتماعًا لمتابعة موقف سلاسل توريد الأدوية في السوق المصري وسداد المستحقات المالية لشركات الأدوية، بحضور عدد من قيادات القطاع الصحي والصناعة الدوائية. شارك في الاجتماع أحمد كوجك، وزير المالية، والدكتور هشام ستيت، رئيس الهيئة المصرية للشراء الموحد والإمداد والتموين الطبي، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتور جمال الليثي، رئيس غرفة صناعة الأدوية باتحاد الصناعات. أكد الدكتور خالد عبد الغفار على أهمية التنسيق المستمر بين هيئة الشراء الموحد وغرفة صناعة الأدوية لوضع آليات فعّالة لمراجعة سلاسل التوريد، بهدف ضمان توافر الأدوية في السوق المصري. ووجه بتطوير آليات تخصيص الاعتمادات المالية للشركات والموزعين، مع تعزيز الرقابة لضمان تلبية احتياجات المواطنين، وذلك في إطار التزام الدولة بتوفير رعاية صحية شاملة. وشدد الوزير على ضرورة المراقبة الدورية للأدوية، خاصة الأصناف الحيوية مثل أدوية الطوارئ، السكري، والأورام، مع تعزيز المخزون الاستراتيجي للأدوية والمستلزمات الطبية. كما استعرض الاجتماع خطط سد الاحتياجات الدوائية للقطاعات الصحية، مع التركيز على التوزيع العادل وتسريع التوريد عبر هيئة الشراء الموحد لتلبية احتياجات المنشآت الطبية بجميع المحافظات. وأوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاجتماع تناول مراجعة الموقف المالي لشركات الأدوية والموزعين، ومناقشة مقترحات لجدولة المتأخرات المالية لضمان استدامة منظومة التوريد والإنتاج. كما ناقش الاجتماع جهود توطين صناعة الأدوية لتحقيق الاكتفاء الذاتي وتقليل الاعتماد على الاستيراد، مع المتابعة الدقيقة لحركة الأدوية في السوق لضمان توافرها في المستشفيات الحكومية والصيدليات. وأكد 'عبد الغفار' أن الاجتماع يعكس التزام الدولة بتعزيز التعاون بين القطاعين العام والخاص، ودعم الصناعة الدوائية الوطنية لتحقيق الأمن الدوائي، مع ضمان توافر الأدوية بجودة عالية وأسعار مناسبة. وأشار إلى أن الصادرات الدوائية المصرية بلغت 1.5 مليار دولار في 2024/2025، مع هدف الوصول إلى 3 مليارات دولار بحلول 2030.
المصري اليوم
منذ 18 دقائق
- المصري اليوم
أمين الفتوى يوضح طريقة علاج الوسواس القهري (فيديو)
أكد الشيخ محمد كمال، أمين الفتوى بدار الإفتاء المصرية، أن الوسواس القهري مرض يطول أثره على حياة الإنسان الدينية واليومية، وقد يدفع البعض إلى ترك الصلاة والعبادة والذكر، ويُشعر المصاب بحالة من القلق والتردد المستمر. وأوضح «كمال»، خلال حوار مع الإعلامية زينب سعد الدين، ببرنامج «فتاوى الناس»، المذاع على قناة الناس، اليوم الخميس، في رده على سؤال من أحد المتصلين بشأن التخلص من الوسواس القهري، أن مظاهر الوسواس القهري تتجلى غالبًا في أمور الطهارة، كالوضوء أو الغُسل، حيث يشعر المصاب أن الماء لم يصل لبعض أجزاء الجسد، فيعيد الفعل مرات دون داعٍ، كما يظهر أيضًا في تصرفات الحياة اليومية، مثل الشك المتكرر في إغلاق باب المنزل أو غلق الموقد أو فصل الكهرباء. وأشار إلى أن الشخص الذي يعاني من هذا النوع من الوسواس يحتاج إلى مراجعة طبيب مختص إذا تفاقمت حالته، إلى جانب ذلك، دعا إلى الاهتمام بجانب الروح والإيمان، مؤكدًا أن ذكر الله تعالى يطهّر القلب ويهدئ النفس، وأن الصلاة على النبي ﷺ نور للقلب وطردٌ للهمّ، كما أن الدعاء الصادق يفتح أبواب الطمأنينة والسكينة. ووجه برسالة للمصابين بالوسواس القهري، قائلًا: «عيشوا حياتكم مع الله بصدق، واذكروا ربكم في كل حين، وألحّوا عليه بالدعاء، فإن الله لطيف بعباده، ويهدي من يشاء إلى سُبل السلام».
مصراوي
منذ 31 دقائق
- مصراوي
"انقذوا علي".. حملة لمساعدة طفل مصاب بمرض نادر.. إليك أعراضه
كتبت- أسماء مرسي: شهدت مواقع التواصل الاجتماعي مؤخرا حملة كبيرة لجمع تبرعات مالية للطفل علي معتز، الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، وهو من الأمراض النادرة والمكلفة في العلاج. وناشد والدا الطفل، عبر مجموعة من الفيديوهات التي نشروها على حساباتهما الشخصية، الجهات المعنية والمواطنين للمساعدة في توفير تكلفة الحقنة العلاجية الوحيدة التي يحتاجها ابنهما، والتي تبلغ قيمتها نحو 2.1 مليون دولار. وتفاعل عدد كبير من رواد مواقع التواصل مع الأمر، من خلال مشاركة أرقام الحسابات البنكية المخصصة للتبرع، وتداول منشورات وفيديوهات توثق حالة الطفل، بالإضافة إلى، تدشين هاشتاج باسم "انقذوا علي" بهدف دعم الحملة وزيادة انتشارها، وبالفعل تم تجميع المبلغ. وفي هذا السياق، إليكم معلومات حول مرض ضمور العضلات الشوكي، وأبرز أعراضه وتأثيراته على المصابين به، وفقا لموقع "health". ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟ هو اضطراب وراثي نادر يؤثر على الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي، ما يسبب تدهورها. يحدث المرض بسبب طفرة في جين يُسمى SMN1، وهو المسؤول عن إنتاج بروتين ضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية. يؤدي نقص هذا البروتين إلى ضعف تدريجي وضمور في العضلات، ما يؤثر على قدرة المريض على الحركة، والبلع، والتنفس. أعراض ضمور العضلات الشوكي تتفاوت أعراض ضمور العضلات الشوكي في شدتها، لكنها تشمل: ضعف في العضلات، خاصة في الذراعين، والساقين، وأعلى الفخذين، والصدر. صعوبة في الحركة، تشمل صعوبات في الجلوس، والزحف، والمشي، والتحكم في حركات الرأس. حركات لا إرادية صغيرة في العضلات. مشكلات في التنفس والبلع، نتيجة ضعف العضلات المسؤولة عن هذه الوظائف الحيوية. كلما ظهرت الأعراض في سن مبكرة، كانت الحالة أكثر شدة، في الحالات الحادة، تظهر منذ الولادة أو في الأشهر الأولى من حياة الرضيع، بينما في الحالات الأقل شدة، يتمكن المريض من الجلوس أو المشي بصعوبة. كيف يتم تشخيص ضمور العضلات الشوكي؟ يتم تشخيص مرض ضمور العضلات الشوكي بناء على الأعراض الظاهرة وعمر المريض، ويشمل ذلك عدة خطوات: الفحص البدني خطوة أولى لتحديد وجود علامات مثل ضعف العضلات أو ضعف ردود الفعل، خاصة لدى الأطفال الذين لم يخضعوا لفحص وراثي عند الولادة، يمكن للطبيب العام أو طبيب الأعصاب إجراء هذا الفحص. التاريخ الطبي للعائلة التاريخ العائلي جزءا أساسيا من التشخيص، حيث يساعد على تحديد ما إذا كانت هناك حالات سابقة من أمراض عصبية عضلية في العائلة، ما يزيد من احتمالية الإصابة بالمرض. الاختبارات الجينية بعد الفحص البدني والتاريخ العائلي، الاختبارات الجينية الخطوة الحاسمة لتأكيد التشخيص، يتطلب هذا الاختبار عينة دم، ويقوم بتحليل جين SMN1 للبحث عن الطفرات الجينية المرتبطة بضمور العضلات الشوكي. "فاتورة نار".. 7 أخطاء يومية في استخدام التكييف تسرق كهربتك
