رعاية مرضى الخرف ..نصائح ذهبية
في البداية، ظنّت السيدة فادكي أن هذه التغيرات مجرد علامات طبيعية للشيخوخة، ولكن مع تفاقم الوضع، أخذت والدتها للفحص الطبي. قبل عامين تقريبًا، شُخِّصت السيدة بهاوالكار بمرض الزهايمر.
قالت إن ذلك منح السيدة فادكي صفاءً ذهنيًا، لكنه أيضًا غمرها بحزن عميق وعجز. تذكرت أنها فكرت: "يكاد يكون اليوم أفضل يوم في حياتها". لكنها أرادت أيضًا "الاستفادة القصوى مما تبقى من وقت والدتها".
من الصعب معرفة كيفية التصرف عند تشخيص أحد أفراد الأسرة بالخرف. ينصح الأطباء بترتيب الأمور مبكرًا: تعيين شخص موثوق به اتخاذ القرارات الطبية نيابةً عن أحد أفراد الأسرة، والتخطيط للرعاية المستقبلية، وكتابة التوجيهات المالية. ولكن عليك أيضًا الاستعداد للضغط النفسي الناتج عن رؤية أحد أحبائك يفقد جزءًا من نفسه.
قال دون سيجل، من سيلفر سبرينغ بولاية ماريلاند، والذي توفيت زوجته بيت عام ٢٠٢٤ بعد سنوات من إصابتها بخرف أجسام لوي: "إنه يعادل نفسيًا الموت بألف جرح ورقي". "تُترك العائلات مع شخص لا تستطيع التعرف عليه إلا في لحظات وجيزة جدًا".
طلبت صحيفة نيويورك تايمز من المتخصصين في مرض الخرف وسبع عائلات واجهت المرض مشاركة النصائح للمضي قدمًا بعد التشخيص.
يُعدّ تقبّل فكرة أن أحد أفراد الأسرة لم يعد قادرًا على التفكير بوضوح أو تذكّر الأشياء من أكبر التحديات. كثيرًا ما تحاول العائلات التجادل مع أحبائها أو التجادل معهم، إذ يصعب عليهم قبول الحقائق غير الصحيحة والادعاءات الغريبة، أو قد يتمسّكون بأمل زائف بأن تصحيح سلوك الشخص سيساعدهم على استعادة قدراتهم الإدراكية، كما يقول الدكتور جيمس نوبل، أخصائي الخرف في المركز الطبي بجامعة كولومبيا إيرفينغ ومؤلف كتاب "مواجهة الحياة مع الخرف".
قال الدكتور نوبل: "ليس فقط أن هذا الأمر لا ينجح، بل إنه يؤدي في كثير من الأحيان إلى نتائج عكسية": إن الجدال أو الإحباط مع مريض الخرف يمكن أن يجعله قلقًا أو مضطربًا، مما قد يؤدي إلى تسريع التدهور وجعل تقديم الرعاية أكثر صعوبة.
قال الدكتور إيبست فاهيا، رئيس قسم الطب النفسي الشيخوخي في مستشفى ماكلين في بلمونت بولاية ماساتشوستس، والذي يعالج السيدة بهاوالكار، "إن الأمر أسهل بكثير بالنسبة لك وأفضل بكثير بالنسبة لأحبائك إذا تكيفت مع واقعهم" من خلال اللعب بلطف مع الوهم أو التسامح مع ارتباكهم.
تعيش السيدة بهاوالكار في المنزل مع زوجها والسيدة فادكي. كل ليلة، يتبعون روتينًا ثابتًا، يشاهدون برامج موسيقية قصيرة والنسخة الهندية من برنامج "من سيربح المليون؟"، لأنها لم تعد قادرة على متابعة الأفلام. بدلًا من طرح أسئلة مفتوحة على السيدة بهاوالكار، والتي قد تُشعرها بالقلق، تُخبر السيدة فادكي والدتها عن يومها.
"نقوم بهذه التعديلات حتى تشعر بأن كل شيء طبيعي، وأن حياتها هي نفسها"، قالت السيدة فادكي.
اطرح الأسئلة الصعبة في وقت مبكر.
قالت الدكتورة كريستينا براذر، المديرة السريرية لمعهد جامعة جورج واشنطن لصحة الدماغ والخرف، والتي عالجت السيدة سيجل، إنه في أقرب وقت ممكن بعد التشخيص، ينبغي على العائلات التحدث مع مريض الخرف حول كيفية قضاء أيامهم، بما في ذلك تفضيلاتهم الطبية لمرحلة تطور المرض. يمكن أن تشمل الأسئلة أجزاءً من روتينهم اليومي الذي يرغبون في الحفاظ عليه، وما إذا كانوا يفضلون البقاء في المنزل أو الانتقال إلى دار رعاية، وما إذا كانوا مرتاحين مع أجهزة دعم الحياة أو أنابيب التغذية أو الإقامة الطويلة في المستشفى.
كن مدافعًا قويًا عن المريض
أكدت العديد من العائلات أن إيجاد رعاية طبية جيدة لإدارة الخرف يتطلب تنظيمًا ومثابرة. كان طبيب الشيخوخة الأصلي للسيدة بهاوالكار فظًا في تعامله مع المرضى، مما أثار قلقها، لذا بحثت السيدة فادكي عن طبيب جديد. اختارت الدكتور فاهيا جزئيًا لأنه كان يتحدث لغة والدتها الماراثية، وكان يخاطبها باحترام، مما هدأها.
وللاستفادة القصوى من الوقت المحدود المتاح مع المتخصصين، اقترح الدكتور براذر أن تأتي الأسر إلى المواعيد ومعها قائمة من الأسئلة التي يرغبون في معالجتها، وطلب إجراء مكالمة متابعة إذا كان هناك المزيد لتغطيته.
ومن المهم أيضًا أن نقبل أن الأطباء ليس لديهم كل الإجابات، كما قال الدكتور براذر: إن سرعة تقدم الخرف تعتمد في الغالب على سببه وحالة المريض - ولكن مساره ليس من السهل دائمًا التنبؤ به.
يتطلب إيجاد رعاية طويلة الأمد جيدة أيضًا مناصرةً دؤوبة. لطالما كانت السيدة سيجل طيبة القلب ولطيفة، ولكن مع تقدم مرض الخرف لديها، ازداد غضبها، وكثيرًا ما اضطرت إلى تقييدها جسديًا. بعد عدة سنوات من رعايتها بمفردها، وضعها السيد سيجل في دار رعاية للمسنين أُعلن أنها تُعنى بجميع أشكال الخرف. لكنها في النهاية لم تكن مُهيأة للعنف والهوس المصاحبين لمتلازمة لوي. قال: "كان عليّ إدارة المنشأة بدقة طوال الوقت". ثم نقل السيدة سيجل لاحقًا إلى دار رعاية أصغر، حيث حظيت برعاية أفضل بكثير.
ابحث عن الدعم
عادةً ما تستمر رعاية مرضى الخرف لسنوات بعد التشخيص، ويواجه مقدمو الرعاية مسارًا طويلًا، وفقًا للدكتور نوبل. كما أنها غالبًا ما تكون مرهقة نفسيًا، إذ يشاهد مقدم الرعاية أحباءه يرحلون. وأضاف أن طلب الدعم العاطفي من مقدمي رعاية مرضى الخرف الآخرين أمر بالغ الأهمية، وكذلك الاهتمام باحتياجاتك الطبية.
قال السيد سيجل: "لا أحد يفهم ما يمر به مقدم الرعاية". وللمساعدة في تخفيف التوتر، وجد أخيرًا معالجًا متخصصًا في تقديم الرعاية، وحضر جلسات العلاج الجماعي.
وصفت بعض العائلات الخرف بأنه يتطور تدريجيًا، حيث يصل إلى مرحلة ثبات لأشهر أو حتى سنوات قبل أن يشهد المريض تدهورًا مفاجئًا وثباتًا آخر. بينما قال آخرون إن حالة أفراد عائلاتهم تدهورت بشكل أسرع وأكثر تقلبًا.
قال الدكتور براذر: "كل مرحلة من مراحل الخرف عابرة. ما تمر به الآن سيتغير".
في ظل هذا الغموض، شدّدت العائلات على أهمية الاحتفال بالانتصارات الصغيرة وإيجاد الفرح والفكاهة كلما أمكن. قالت ميلاني ليفي، التي تدير مركزًا للياقة البدنية في ساكرامنتو، كاليفورنيا، إن والدها، الذي كان يعيش بمفرده ورفض معظم المساعدة لعلاجه من الخرف، كان لا يزال يستمتع بالعزف على الآلات الإيقاعية والاستماع إلى الأسطوانات رغم رفضه. وأضافت أن معرفتها بأنه "يستضيف نادٍ لموسيقى الجاز في غرفة معيشته"، حتى لأشخاص لم يكونوا موجودين هناك، منحها "الفرح والراحة" لأنه لم يشعر بالوحدة التامة. وأضافت أنه أعاد التواصل مع بعض أفراد عائلته المنفصلين عنه لأنه نسي غضبه.
يتذكر السيد سيجل أن السيدة سيجل كانت تمزح مع عائلتها وأصدقائها حتى في أواخر مرضها. في لحظة صفاء ذهن، سخرت منه بسبب فطيرة صنعها قبل عقد من الزمن، حيث استبدل السكر بالملح عن طريق الخطأ.
يتذكر السيد سيجل: "نعيش تلك اللحظة. في الكابوس، كانت هناك، في الواقع، لحظات من الصفاء والفكاهة، وأحيانًا كانت زوجتي تظهر مجددًا".
هاشتاغز
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
سكاي نيوز عربية
منذ 3 أيام
- سكاي نيوز عربية
نهاية الالتهاب المزمن.. دراسة تكشف سر "البروتين المفقود"
ويحدث الالتهاب المزمن عندما يعلق الجهاز المناعي في حالة من النشاط المفرط، وهو ما يحدث خلال الإصابة بأمراض مزمنة مثل التهاب المفاصل والتهاب الأمعاء أو السمنة. أما حالات الالتهاب الحاد المصحوبة عادة بألم وحمى وتورم واحمرار، على سبيل المثال، فتشفى بسرعة نسبيا. واكتشف الباحثون أن أحد البروتينات المسؤولة عن التحكم في جينات التهابية يتحلل ويختفي من الخلايا في أثناء الالتهاب المزمن. وفي تجارب أجريت معمليا في أنابيب الاختبار، أدت استعادة بروتين (دبليو.إس.تي.إف) إلى حجب الالتهاب المزمن في خلايا بشرية دون التدخل في تعامل الخلية مع الالتهاب الحاد، مما سمح باستجابات مناعية مناسبة للتهديدات قصيرة الأجل. وصمم الباحثون بعد ذلك عقارا يحمي بروتين (دبليو.إس.تي.إف) من التحلل ويثبط الالتهاب المزمن عن طريق منع تفاعله مع بروتين آخر في نواة الخلية. واختبر الباحثون الدواء بنجاح لعلاج فئران مصابة بالكبد الدهني أو التهاب المفاصل ولتقليل الالتهاب في خلايا الركبة المصابة بالتهاب مزمن والمأخوذة من مرضى خضعوا لجراحة لاستبدال المفصل. ومن خلال دراسة عينات من أنسجة بشرية ، خلص الباحثون إلى أن بروتين (دبليو.إس.تي.إف) يختفي في أكباد مرضى الكبد الدهني لكنه موجود في أكباد الأصحاء. وقال شيشون دو من مستشفى ماساتشوستس جنرال وهو الباحث الرئيسي في الدراسة في بيان "تسبب أمراض الالتهاب المزمن قدرا كبيرا من المعاناة والوفيات، لكن لا يزال أمامنا الكثير لنتعلمه حول أسباب الالتهاب المزمن وكيفية علاجه". وأضاف "تساعد النتائج التي توصلنا إليها في فصل الالتهاب المزمن عن الحاد، بالإضافة إلى تحديد هدف جديد لوقف الالتهاب المزمن الناتج عن الشيخوخة والمرض".
صحيفة الخليج
منذ 4 أيام
- صحيفة الخليج
إعادة بروتين لخلايا بشرية توقف الالتهاب المزمن
أظهرت دراسة نشر عنها تقرير في دورية «نيتشر» العلمية أن إعادة بروتين معين للخلايا مكنت الباحثين من وقف الالتهاب المزمن، مع الحفاظ على قدرة الخلايا على الاستجابة للإصابات والأمراض قصيرة الأمد. ويحدث الالتهاب المزمن عندما يعلق الجهاز المناعي في حالة من النشاط المفرط، وهو ما يحدث خلال الإصابة بأمراض مزمنة مثل التهاب المفاصل والتهاب الأمعاء أو السمنة. أما حالات الالتهاب الحاد المصحوبة عادة بألم وحمى وتورم واحمرار، على سبيل المثال، فتشفى بسرعة نسبياً. واكتشف الباحثون أن أحد البروتينات المسؤولة عن التحكم في جينات التهابية يتحلل ويختفي من الخلايا في أثناء الالتهاب المزمن. وفي تجارب أجريت معملياً في أنابيب الاختبار، أدت استعادة بروتين «دبليو.إس.تي.إف» إلى حجب الالتهاب المزمن في خلايا بشرية دون التدخل في تعامل الخلية مع الالتهاب الحاد، ما سمح باستجابات مناعية مناسبة للتهديدات قصيرة الأجل. وصمم الباحثون بعد ذلك عقاراً يحمي بروتين «دبليو.إس.تي.إف» من التحلل ويثبط الالتهاب المزمن عن طريق منع تفاعله مع بروتين آخر في نواة الخلية. واختبر الباحثون الدواء بنجاح لعلاج فئران مصابة بالكبد الدهني أو التهاب المفاصل ولتقليل الالتهاب في خلايا الركبة المصابة بالتهاب مزمن والمأخوذة من مرضى خضعوا لجراحة لاستبدال المفصل. ومن خلال دراسة عينات من أنسجة بشرية، خلص الباحثون إلى أن بروتين «دبليو.إس.تي.إف» يختفي في أكباد مرضى الكبد الدهني، لكنه موجود في أكباد الأصحاء. وقال شيشون دو من مستشفى ماساتشوستس جنرال وهو الباحث الرئيسي في الدراسة في بيان «تسبب أمراض الالتهاب المزمن قدراً كبيراً من المعاناة والوفيات، لكن لا يزال أمامنا الكثير لنتعلمه حول أسباب الالتهاب المزمن وكيفية علاجه». وأضاف «تساعد النتائج التي توصلنا إليها في فصل الالتهاب المزمن عن الحاد، بالإضافة إلى تحديد هدف جديد لوقف الالتهاب المزمن الناتج عن الشيخوخة والمرض».
البيان
منذ 4 أيام
- البيان
بروتين يحجب الالتهاب المزمن في الخلايا البشرية
أظهرت دراسة نشر عنها تقرير في دورية (نيتشر) العلمية أن إعادة بروتين معين للخلايا مكنت الباحثين من وقف الالتهاب المزمن مع الحفاظ على قدرة الخلايا على الاستجابة للإصابات والأمراض قصيرة الأمد. ويحدث الالتهاب المزمن عندما يعلق الجهاز المناعي في حالة من النشاط المفرط، وهو ما يحدث خلال الإصابة بأمراض مزمنة مثل التهاب المفاصل والتهاب الأمعاء أو السمنة. أما حالات الالتهاب الحاد المصحوبة عادة بألم وحمى وتورم واحمرار، على سبيل المثال، فتشفى بسرعة نسبيا. واكتشف الباحثون أن أحد البروتينات المسؤولة عن التحكم في جينات التهابية يتحلل ويختفي من الخلايا في أثناء الالتهاب المزمن. وفي تجارب أجريت معمليا في أنابيب الاختبار، أدت استعادة بروتين (دبليو.إس.تي.إف) إلى حجب الالتهاب المزمن في خلايا بشرية دون التدخل في تعامل الخلية مع الالتهاب الحاد، مما سمح باستجابات مناعية مناسبة للتهديدات قصيرة الأجل. وصمم الباحثون بعد ذلك عقارا يحمي بروتين (دبليو.إس.تي.إف) من التحلل ويثبط الالتهاب المزمن عن طريق منع تفاعله مع بروتين آخر في نواة الخلية. واختبر الباحثون الدواء بنجاح لعلاج فئران مصابة بالكبد الدهني أو التهاب المفاصل ولتقليل الالتهاب في خلايا الركبة المصابة بالتهاب مزمن والمأخوذة من مرضى خضعوا لجراحة لاستبدال المفصل. ومن خلال دراسة عينات من أنسجة بشرية، خلص الباحثون إلى أن بروتين (دبليو.إس.تي.إف) يختفي في أكباد مرضى الكبد الدهني لكنه موجود في أكباد الأصحاء. وقال شيشون دو من مستشفى ماساتشوستس جنرال وهو الباحث الرئيسي في الدراسة في بيان "تسبب أمراض الالتهاب المزمن قدرا كبيرا من المعاناة والوفيات، لكن لا يزال أمامنا الكثير لنتعلمه حول أسباب الالتهاب المزمن وكيفية علاجه". وأضاف "تساعد النتائج التي توصلنا إليها في فصل الالتهاب المزمن عن الحاد، بالإضافة إلى تحديد هدف جديد لوقف الالتهاب المزمن الناتج عن الشيخوخة والمرض".
