باحثة ترافق أطفال القمر بالجزائر لمدة 9 سنوات
وأكدت الدكتورة زموري في تصريح لـ 'الشروق' أن هذا البحث هو خلاصة 9 سنوات من متابعة ومرافقة أكثر من 100 طفل مصاب بهذا المرض، ومرافقتهم طبيًا وإنسانيًا، رغم قلة الإمكانيات وصعوبة المتابعة في ظروف اجتماعية هشة. كانت تُنصت لانشغالاتهم، وتزورهم، وتنسّق مع جمعية 'سعادة أطفال القمر' لتوفير الحد الأدنى من الرعاية والدعم النفسي، في وقت لا يُتاح لهم فيه حتى التنقل الآمن أو العلاج المتخصص، وإلى جانب دورها العلاجي، لم تتوقف الدكتورة زموري عن التعليم والتكوين، حيث درّست طلبة الطب، وأشرفت على التربصات التطبيقية، وشاركت في ملتقيات علمية داخل وخارج الوطن.
وأكدت المتحدثة أن هذا المرض النادر يمنع المصابين به من التعرض لأي أشعة شمس، حيث تؤدي أقل كمية من الضوء إلى حروق وتشوهات خطيرة في الجلد والعينين، وهو ما يُجبرهم على حياة مغلقة داخل البيوت، لا يعرفون فيها النهار، ويعيشون في عزلة نفسية واجتماعية قاسية.
الدكتورة زموري: غياب سجل وطني يعقد من علاج وتشخيص المصابين
وحول واقع التكفل بهؤلاء الأطفال بالجزائر، أكدت محدثتنا أنه في الجزائر، الأمر لا يزال دون المستوى المطلوب، رغم بعض الجهود الفردية والمؤسساتية، وأضافت أن هذا المرض نادر جدا، وغالبا ما يُهمش بسبب قلة الوعي به، 'التحدي الأساسي هو غياب منظومة متكاملة للتشخيص المبكر والمتابعة الطبية المنتظمة، خاصة في المناطق الداخلية، هناك نقص في التكوين الموجّه للأطباء العامين والمختصين، وكذا محدودية في عدد مراكز التحليل الجيني، مما يؤخر التشخيص ويفاقم المضاعفات.'
وعن مدى توفر تقنيات جديدة يمكن الاستعانة بها لضمان التكفل الأمثل بهذا الداء أمدت الدكتورة فاطمة الزهراء زموري أن هناك تقنيات حديثة أثبتت فعاليتها في التكفل بمرضى 'أطفال القمر، من أبرزها، الفحص الجيني المبكر لتحديد الطفرات المسببة وتأكيد التشخيص، وتقنيات التحليل الضوئي لتقييم درجة التحسس للأشعة فوق البنفسجية، وعلى المستوى العلاجي، أضافت مصدرنا أنه هناك مستحضرات طبية عالية الحماية من الأشعة، كما أن التكفل النفسي والاجتماعي بحسبها صار جزءا أساسيا من البروتوكولات الحديثة في الخارج.
وتأسفت الدكتورة لأن هذه الوسائل لا تزال محدودة الاستعمال في الجزائر، إما لارتفاع التكلفة أو لغياب إطار تنظيمي واضح لاعتمادها وتعميمها.
وبخصوص مدى انتشار هذا المرض في الجزائر، قالت ذات المصدر إن الداء يصنف من الأمراض النادرة، ونسبة انتشاره في الجزائر لم يتم تحديدها بدقة بالنظر لغياب سجل وطني، ومع ذلك تضيف أن التقديرات الأولية وبعض الدراسات إلى أن الجزائر، شأنها شأن بلدان شمال إفريقيا ذات نسب زواج الأقارب المرتفعة، قد تعرف نسب إصابة أعلى من المعدل العالمي، الذي يقدّر بحالة واحدة لكل مليون ولادة، وهو ما يجعل الحاجة ملحة لإنشاء قاعدة بيانات وطنية لتحديد الواقع بدقة.
وحول المعتقدات السائدة أن هؤلاء الأطفال عمرهم قصير بسبب مضاعفات المرض، أضافت محدثتنا 'للأسف، نعم إذا لم يُشخص المرض مبكرا ولم يتبعه بروتوكول صارم للحماية من الأشعة فوق البنفسجية، فإن المرض يؤدي إلى تطور لسرطانات الجلد والعينين، ما يقلص أمل الحياة في بعض الحالات، تسجل مضاعفات عصبية أيضا.
لكن، من المهم التوضيح أن الوقاية الصارمة والتكفل المنتظم والمتعدد التخصصات يمكن أن يطيل أمل الحياة ويحسن الجودة بشكل ملحوظ، كما هو الحال في بعض الدول التي توفر بيئة صحية محمية وتكفل طبيا.
وعن أكثر مسببات المرض في الجزائر قالت الدكتورة زموري أن المرض في جوهره وراثي ناتج عن طفرة جينية، غالبا ما يُنقل في حالات الزواج بين الأقارب. وبالتالي، فإن زواج الأقارب يعد سبب لظهور هذا المرض في الجزائر.
وأضافت أن غياب الفحص الجيني قبل الزواج يزيد من خطر ولادة أطفال مصابين، كما أن ضعف التوعية الصحية لدى الكثير من العائلات يؤدي إلى تأخر في التشخيص وغياب التكفل المناسب في الوقت المناسب.
وتمت المناقشة بمستشفى مصطفى باشا، تحت إشراف الأستاذ بوعجار بكار، وبحضور لجنة علمية مرموقة، عبّرت عن إعجابها الشديد بالمحتوى العلمي والجانب الإنساني للأطروحة، بل وأوصت بدعم الباحثة ومواصلة هذا العمل النبيل، لما له من أهمية طبية واجتماعية بالغة.
جرب ميزات الذكاء الاصطناعي لدينا
اكتشف ما يمكن أن يفعله Daily8 AI من أجلك:
التعليقات
لا يوجد تعليقات بعد...
أخبار ذات صلة
الشروق
منذ يوم واحد
- الشروق
مختصون يحذرون من مخاطر الاختيار العشوائي لمراهم الوقاية من الشمس
تسبّب الحساسية وسرطان الجلد في بعض الحالات مع زيادة الإقبال على مستحضرات الوقاية من الشمس خلال فصل الصيف، ارتفعت خطورة الإصابة بالأمراض الجلدية بسبب الاختيارات الخاطئة لهذا النوع من المراهم، وأطلق أطباء ومختصون في أمراض الجلد تحذيرات من مخاطر استخدام كريمات عشوائية يروج لها على مواقع التواصل الاجتماعي أو تعرض للبيع على طاولات الأسواق الشعبية، خاصة تلك التي تحمل علامات تجارية غير معروفة أو تباع بأثمان زهيدة. وفي سياق ذلك، حذر المختص في الصحة العمومية أمحمد كواش، من بعض هذه المستحضرات قائلا إن العديد من الأنواع والعلامات التجارية قد تكون مقلدة أو تفتقد للمقاييس الصحية المعتمدة، وتصبح بذلك خطرا حقيقيا على الجلد، وقد تتسبّب في أمراض جلدية خطيرة، بل وحتى سرطان الجلد في بعض الحالات، بحسب ذات المتحدث. وأشار كواش إلى أن بعض المستخدمين لهذا النوع من المواد خاصة النساء يتعرضون بعد استعمالها إلى حساسيات جلدية، أو حساسية مفرطة على مستوى الأنف والجهاز التنفسي، خاصة أصحاب البشرة الحساسة، كما أن تأثير المستحضر يختلف من شخص لآخر، لذا لا يمكن تعميم منتج واحد على جميع أنواع البشرة. ونصح ذات المتحدث بضرورة استشارة طبيب الجلد قبل استعمال أي نوع من الكريمات الواقية، وعدم الاكتفاء بنصائح الأصدقاء أو المؤثرين على مواقع التواصل، لأن بعض العلامات التجارية المتداولة – حسبه- قد تكون ضارة على المدى البعيد. أما بخصوص كيفية اختيار المنتج المناسب، فقد أوضح كواش أنه على المستهلكين التحقق من عامل الحماية المدون على العلبة الخارجية، معتبرا ذلك أهم معيار قبل اقتناء المستحضر، وفي حالة ما كانت النسبة 50 أو أكثر، فإن المستحضر موجه لحماية البشرة والحفاظ على لونها الطبيعي، أما النسب الأقل فهي غالبا تستخدم بغرض الوقاية من الأشعة فوق البنفسجية، مع السماح للبشرة بالحصول على اللون البرونزي وهو اللون الذي يفضل كثيرون الحصول عليه خلال فصل الصيف. وأضاف، أنه كلما كانت البشرة داكنة، كانت قدرتها على مقاومة الشمس أكبر من غيرها، ومع ذلك، فإن استخدام الوسائل البديلة يبقى مهما، حسب ذات المتحدث، كما نصح بضرورة تقليل الاعتماد على المراهم التجارية، خاصة تلك غير المضمونة، واللجوء إلى وسائل أخرى أكثر أمانا، مثل ارتداء النظارات الطبية، واستخدام المظلات الشمسية في أثناء الخروج في فترات الذروة.
الشروق
٣٠-٠٧-٢٠٢٥
- الشروق
باحثة ترافق أطفال القمر بالجزائر لمدة 9 سنوات
ناقشت الدكتورة فاطمة الزهراء زموري، الأستاذة المساعدة وأخصائية الأمراض الجلدية والتناسلية، أطروحتها لنيل شهادة الدكتوراه في العلوم الطبية، حول مرض 'جفاف الجلد المتصبغ'، المعروف باسم 'أطفال القمر'، ويعتبر هذا الإنجاز العلمي سابقة في تاريخ متابعة واقع ومعاناة المصابين بهذا المرض في الجزائر لما تضمنه من متابعة علمية دقيقة لعدة سنوات والتقرب العميق من الأطفال المصابين لمعرفة واقعهم اليومي ومعاناتهم من الإصابة النادرة.. وأكدت الدكتورة زموري في تصريح لـ 'الشروق' أن هذا البحث هو خلاصة 9 سنوات من متابعة ومرافقة أكثر من 100 طفل مصاب بهذا المرض، ومرافقتهم طبيًا وإنسانيًا، رغم قلة الإمكانيات وصعوبة المتابعة في ظروف اجتماعية هشة. كانت تُنصت لانشغالاتهم، وتزورهم، وتنسّق مع جمعية 'سعادة أطفال القمر' لتوفير الحد الأدنى من الرعاية والدعم النفسي، في وقت لا يُتاح لهم فيه حتى التنقل الآمن أو العلاج المتخصص، وإلى جانب دورها العلاجي، لم تتوقف الدكتورة زموري عن التعليم والتكوين، حيث درّست طلبة الطب، وأشرفت على التربصات التطبيقية، وشاركت في ملتقيات علمية داخل وخارج الوطن. وأكدت المتحدثة أن هذا المرض النادر يمنع المصابين به من التعرض لأي أشعة شمس، حيث تؤدي أقل كمية من الضوء إلى حروق وتشوهات خطيرة في الجلد والعينين، وهو ما يُجبرهم على حياة مغلقة داخل البيوت، لا يعرفون فيها النهار، ويعيشون في عزلة نفسية واجتماعية قاسية. الدكتورة زموري: غياب سجل وطني يعقد من علاج وتشخيص المصابين وحول واقع التكفل بهؤلاء الأطفال بالجزائر، أكدت محدثتنا أنه في الجزائر، الأمر لا يزال دون المستوى المطلوب، رغم بعض الجهود الفردية والمؤسساتية، وأضافت أن هذا المرض نادر جدا، وغالبا ما يُهمش بسبب قلة الوعي به، 'التحدي الأساسي هو غياب منظومة متكاملة للتشخيص المبكر والمتابعة الطبية المنتظمة، خاصة في المناطق الداخلية، هناك نقص في التكوين الموجّه للأطباء العامين والمختصين، وكذا محدودية في عدد مراكز التحليل الجيني، مما يؤخر التشخيص ويفاقم المضاعفات.' وعن مدى توفر تقنيات جديدة يمكن الاستعانة بها لضمان التكفل الأمثل بهذا الداء أمدت الدكتورة فاطمة الزهراء زموري أن هناك تقنيات حديثة أثبتت فعاليتها في التكفل بمرضى 'أطفال القمر، من أبرزها، الفحص الجيني المبكر لتحديد الطفرات المسببة وتأكيد التشخيص، وتقنيات التحليل الضوئي لتقييم درجة التحسس للأشعة فوق البنفسجية، وعلى المستوى العلاجي، أضافت مصدرنا أنه هناك مستحضرات طبية عالية الحماية من الأشعة، كما أن التكفل النفسي والاجتماعي بحسبها صار جزءا أساسيا من البروتوكولات الحديثة في الخارج. وتأسفت الدكتورة لأن هذه الوسائل لا تزال محدودة الاستعمال في الجزائر، إما لارتفاع التكلفة أو لغياب إطار تنظيمي واضح لاعتمادها وتعميمها. وبخصوص مدى انتشار هذا المرض في الجزائر، قالت ذات المصدر إن الداء يصنف من الأمراض النادرة، ونسبة انتشاره في الجزائر لم يتم تحديدها بدقة بالنظر لغياب سجل وطني، ومع ذلك تضيف أن التقديرات الأولية وبعض الدراسات إلى أن الجزائر، شأنها شأن بلدان شمال إفريقيا ذات نسب زواج الأقارب المرتفعة، قد تعرف نسب إصابة أعلى من المعدل العالمي، الذي يقدّر بحالة واحدة لكل مليون ولادة، وهو ما يجعل الحاجة ملحة لإنشاء قاعدة بيانات وطنية لتحديد الواقع بدقة. وحول المعتقدات السائدة أن هؤلاء الأطفال عمرهم قصير بسبب مضاعفات المرض، أضافت محدثتنا 'للأسف، نعم إذا لم يُشخص المرض مبكرا ولم يتبعه بروتوكول صارم للحماية من الأشعة فوق البنفسجية، فإن المرض يؤدي إلى تطور لسرطانات الجلد والعينين، ما يقلص أمل الحياة في بعض الحالات، تسجل مضاعفات عصبية أيضا. لكن، من المهم التوضيح أن الوقاية الصارمة والتكفل المنتظم والمتعدد التخصصات يمكن أن يطيل أمل الحياة ويحسن الجودة بشكل ملحوظ، كما هو الحال في بعض الدول التي توفر بيئة صحية محمية وتكفل طبيا. وعن أكثر مسببات المرض في الجزائر قالت الدكتورة زموري أن المرض في جوهره وراثي ناتج عن طفرة جينية، غالبا ما يُنقل في حالات الزواج بين الأقارب. وبالتالي، فإن زواج الأقارب يعد سبب لظهور هذا المرض في الجزائر. وأضافت أن غياب الفحص الجيني قبل الزواج يزيد من خطر ولادة أطفال مصابين، كما أن ضعف التوعية الصحية لدى الكثير من العائلات يؤدي إلى تأخر في التشخيص وغياب التكفل المناسب في الوقت المناسب. وتمت المناقشة بمستشفى مصطفى باشا، تحت إشراف الأستاذ بوعجار بكار، وبحضور لجنة علمية مرموقة، عبّرت عن إعجابها الشديد بالمحتوى العلمي والجانب الإنساني للأطروحة، بل وأوصت بدعم الباحثة ومواصلة هذا العمل النبيل، لما له من أهمية طبية واجتماعية بالغة.
الخبر
٢٩-٠٧-٢٠٢٥
- الخبر
بحث علمي ينقل واقع أطفال القمر في الجزائر
في إنجاز أكاديمي بارز يضيف لبنة جديدة إلى صرح البحث الطبي المتخصص في الجزائر، شهدت كلية الطب بجامعة الجزائر مناقشة أطروحة دكتوراه متميزة للطبيبة الأستاذة فاطمة الزهراء زموري، المختصة في الأمراض الجلدية بمستشفى مصطفى باشا الجامعي، حول مرض "xeroderma pigmentosum" المعروف بـ "أطفال القمر" – وهو اضطراب وراثي نادر يُصيب الجلد ويجعل المصابين به في حاجة دائمة إلى عناية طبية دقيقة ومتابعة شاملة. امتد هذا البحث الميداني المعمّق لأكثر من تسع سنوات، تم خلالها توثيق ومتابعة حالات نادرة من هذا المرض في الجزائر، وتحليلها من الجوانب السريرية والجينية والنفسية، في عمل يُعد من أوائل الدراسات الشاملة حول هذا الموضوع على المستوى الوطني. وقد اعتبرت لجنة المناقشة أن الأطروحة تمثل مرجعًا علميًا متكاملًا مؤهلًا للنشر الدولي، لما تضمنته من معطيات دقيقة وتحليل علمي رصين. اللافت في هذا العمل العلمي ليس فقط دقته الطبية، بل أيضًا ما حمله من بُعد إنساني واجتماعي. فقد حرصت الدكتورة زموري على تسليط الضوء على التحديات اليومية التي يواجهها "أطفال القمر" في الجزائر، من معاناة صحية واجتماعية، إلى غياب التغطية الصحية الكافية، وندرة الإمكانيات المتاحة لعلاج ومرافقة هذه الحالات النادرة. وقد دعت، من خلال بحثها، إلى ضرورة التكفل المبكر والشامل بهذه الفئة الهشة، بما يضمن لها حياة كريمة ومستقبلًا أفضل. وشارك في مناقشة الأطروحة نخبة من أبرز المختصين في الأمراض الجلدية بالجزائر، من بينهم الأستاذ طارق منسول من جامعة قسنطينة، والأستاذة سميرة زبيري رئيسة مصلحة الأمراض الجلدية بمستشفى مصطفى باشا، والأستاذ عبد النور بوريحان من المستشفى المركزي العسكري، بينما ترأست اللجنة الأستاذة أمينة سراج من مستشفى وهران الجامعي. وقد منحت اللجنة الأطروحة تقييمًا مشرفًا مع تنويه رفيع، إلى جانب توصية صريحة بنشرها في مجلات علمية متخصصة، واقتراح فتح آفاق للتبادل الجامعي حول الموضوع لما له من أهمية علمية وإنسانية كبيرة. من جانبه، عبّر المشرف على الأطروحة، الأستاذ بوعجار بكار – أحد أعلام الأمراض الجلدية في الجزائر – عن فخره بهذا العمل، مشيرًا إلى أنه يمثل نموذجًا يُحتذى به في الجمع بين الصرامة الأكاديمية والبعد الإنساني في الطب. تجدر الإشارة إلى أن هذا العمل تم ضمن مصلحة الأمراض الجلدية بمستشفى مصطفى باشا الجامعي، أحد أعرق المؤسسات الصحية في الجزائر، والذي يُعد مرجعًا وطنيًا في هذا التخصص. ويمثل هذا الإنجاز الأكاديمي تتويجًا لمسار طبي وإنساني مميز، ويبعث برسالة أمل إلى العائلات التي تعاني في صمت مع أمراض نادرة، داعيًا إلى مزيد من الدعم المؤسسي والعلمي لهذا المجال الذي لا يزال بحاجة إلى اهتمام أوسع.
